Voorjaars update

Een maand geleden ben ik terug gekomen uit Nieuw-Zeeland. Eenmaal terug op Nederlandse bodem voelde ik mij gelijk al minder goed en minder fit. De mooie herinneringen en beelden hielpen mij opgewekt te blijven.

Echter afgelopen week ging ik ineens sterk achteruit. Veel meer pijn, vermoeidheid en geen eetlust. Afgelopen zaterdag werd ik dan ook opgenomen in het Spaarne Ziekenhuis, een vertrouwde locatie waar men mij kent en waar ik altijd goed word opgevangen. Daar is uit scans gebleken dat de boel weer allemaal aan het groeien is. Iets waar ik mij uiteindelijk altijd op heb voorbereid. “Good and bad news comes and goes like waves”.

Afgelopen maand heb ik niet stilgezeten en zijn we druk bezig geweest met de voorbereidingen voor een nieuwe behandeling. Een nieuw medicijn waarvoor ik naar Keulen moet omdat het in mijn geval niet in Nederland wordt vergoed. Daar stap ik in een trial voor patiënten die allemaal dezelfde mutatie hebben (ROS1). Na nogal wat duw- en trekwerk met de zorgverzekeraar (bureaucratisch gezeik) ben ik gister die kant op vertrokken. Op het moment dat ik dit schrijf, zit ik dan ook in het ziekenhuis in Keulen.

Ik begin meteen met de nieuwe behandeling (tweemaal daags pillen) die direct resultaat moet opleveren, echter niet zonder risico’s. Er kunnen nogal wat bijwerkingen optreden. De doctoren zijn geschrokken van de conditie van mijn lever en willen mij de komende dagen hier houden. Dus voorlopig blijf ik hier zodat ze mij kunnen monitoren.

Komende dagen bratwurst, bierwurst, bockwurst, schnitzels en andere proviand. Zojuist een dik document moeten ondertekenen dat ik weet wat alle bijwerkingen zijn en dat ik hieraan kan komen te overlijden. Altijd fijn zulke papieren... Ik laat mij natuurlijk niet gek maken en heb een extra grote handtekening gezet. Let the show begin!

Bij onze oosterburen hier gaat alles anders dan bij ons. Daar vertel ik de volgende keer meer over! Voor nu: was mich nicht umbringt, macht mich stärker (Nietzsche)..

Tschüss!