Uitleg n.a.v. de aflevering

Ik merk dat er door het mee doen aan een programma waar het normaliter altijd alleen om jongeren met kanker draaiden en de aflevering van "over mijn lijk" gisteren, er onduidelijkheid is ontstaan over mijn "nieuws" en mijn "diagnose".

Dus om dit hopelijk duidelijk te krijgen: In april 2014 kreeg ik de diagnose PSMA (dit is dus geen kanker), een progressieve spierziekte waarvan bij mij werd gedacht dat ik over mijn minimum leefde en nog uiterlijk zo'n 3 tot 5 jaar zou leven.

Toen ik februari en september 2015 naar mijn neuroloog ging en ik nog steeds niet achteruit ben gegaan, wordt er getwijfeld of ik misschien SMA heb. Hierover is zo weinig bekend, dat er momenteel niks te zeggen valt over levensverwachtingen en ziektebeloop.

Dit nieuws zorgde ervoor dat ik mij niet meer oog in oog met de dood voel. Het betekent niet dat er zekerheid hierover is. Het is gewoon een groot vraagteken, dat mij het even gunt met een gevoel te leven er allemaal geen haast van te maken. Er is dus geen belofte op een mooie toekomst, er is daar hoop op.

En aan alle lieve mensen die steun getuigen d.m.v. reacties, privéchats etc. Enorm bedankt en lief allemaal! Ik hoop dat jullie begrijpen dat ik niet reageer, want dat is gewoon weg teveel en ik heb al moeite met reageren soms op bekenden, vrienden en familie.

Groetjes,

Chelsea