Ben je net lekker aan het leven. Hoor je dat je dood gaat. Wat dan? Onze OML'ers laten het er niet bij zitten en halen álles uit het leven! Stream nu alle seizoenen op NPO Start!
Tijd voor wat nieuws
21-09-2012
• leestijd 4 minuten
•
60 keer bekeken
• 
30 Mei. Da's alweer bijna 4 maanden geleden. Tijd voor een update. In mijn vorige update lag ik aan Panitumumab-kuur nummer twee en inmiddels zijn we alweer een heel aantal kuren verder, ik krijg ze namelijk elke twee weken. En met succes!
Ik heb op 7 september een CT-scan gehad in Nijmegen, en hierop was te zien dat er niet alleen geen nieuwe uitzaaiingen bij waren gekomen, de belangrijkste plekjes die er al waren op longen en lever waren nog even groot of zelfs kleiner. Kort samengevat: de ziekte is stabiel.
Wel vond men een plekje op een wervel. Die hadden ze nog niet eerder gezien, maar uit bestudering van eerdere scans bleek dat dat plekje er wel al een tijd zat. Is dat een probleem? Nee, nog niet. De wervel in kwestie zit dusdanig laag in m’n rug dat er bijna geen ruggemerg meer in zit dus risico op dwarslaesies en andere zenuwongein is er niet. Het plekje zit in de zogenaamde dekplaat van de wervel, één van de drie steunpunten van de wervel. Als we niks doen is er het risico dat de wervel ineen kan zakken. Dat veroorzaakt dan flinke rugpijn. Of dat ook daadwerkelijk gaat gebeuren is de vraag, men kan daar geen inschatting van maken. Het is alsof je een muntje opgooit.
Anyway, om die ellende vóór te zijn ben ik vandaag naar het Verbeeten Instituut geweest voor een afspraak met mijn radioloog, dezelfde die me dik twee jaar geleden heeft bestraald. Met hem heb ik de voors en tegens van bestralen doorgenomen en besloten over te gaan op bestralen. Na de afspraak heb ik nog een CT-scan gehad om de precieze locatie van de bestraling te bepalen. En ja, ik heb er weer een tattoo bij ;-) Één klein zwart puntje, stukje boven m’n middenrif. M'n eerste chestpiece. De foto (plus commentaar) staat al op Facebook.
Wat is er verder gebeurd sinds 30 mei? Nou, medisch gezien niet zo veel. Ik heb wel nog steeds last van de bijwerkingen van de Panitumumab. M’n gezicht is inmiddels jeugdpuistjesvrij, maar ik heb wel nog steeds een droge huid. Hiervoor(of hiertegen) gebruik ik Cetomacrogol-crême. De pukkels zijn langzaam maar zeker hun weg aan het vinden naar beneden. Eerst zat m’n bovenlijf helemaal onder, op de foto van m’n nieuwe chestpiece kun je zien dat daar nog maar weinig van over is. Ook m’n buik is redelijk normaal. Mijn bovenbenen daarentegen zijn hideous. Denk maanlandschap, qua kraters. Seal’s gezicht (maar dan wit) op mijn benen (nu weet ik hoe Heidi Klum zich gevoeld heeft). Er wordt nog steeds druk gesmeerd met Eryacne. Langzaam zakt het ook naar m’n onderbenen. Gelukkig is ‘heuphoogte’ weer redelijk normaal. Als je begrijpt wat ik bedoel. Wink wink. Nudge nudge.
Enfin, waar waren we? Oh ja, gebeurtenissen sinds 30 Mei. Nou, een trouwerij, een Afghan Wigs-concert (geweldige avond dankzij geweldig gezelschap), een dagje Efteling, een bezoek van iemand die mede voor mij de Alpe d’Huez heeft beklommen (heldin!), een dagje Kermis in Goirle, een Pearl Jam-concert, Een positieve CT-scan op 5 juli (was vanavond te zien in OML), een tocht van 4500 km door Frankrijk in een camper, een Perspresentatie en recordpoging projectielkotsen bij BNN, een dagje Tilburgse Kermis, met zes man een tattoo laten zetten (een non-medische, deze keer), een zooitje bezichtigingen van ons huis wat nog steeds te koop staat, een NRC-interview en fotosessie, een verjaardagsfeest in Maastricht, een anniversary in Parijs, een tweedaags ijshockeytoernooi in de Ziggo-dome in Amsterdam, een tweede verjaardagsfeestje voor Evi, een weekendje Zeeland, Heavy Metal Bowling, een avondje t-shirts, tasjes, IncuBierCake en cupcakes verkopen voor No Guts No Glory en een Mogwai-concert op Incubate. En veel aandacht en reacties naar aanleiding van Over Mijn Lijk. Maar dat vind ik natuurlijk alleen maar leuk. Ja, ik ben een aandachtshoer.
Maar kort samengevat: we hebben ons wel weer aardig geamuseerd, de afgelopen tijd.
En de komende tijd: morgenavond Radio Blackout & GOOM in de Groene Engel, en verder begint het ijshockey komende zondag met de teampresentatie in Geleen. Daarna een week lang bestraald worden, een interview bij TV Limburg, de verjaardag van mijn moeder, de Ron Berteling Schaal in Zoetermeer (zeg maar de Johan Cruijff-schaal van het ijshockey), Fu Manchu, Vanderbuyst, The Deaf, Sesamstraat, de Continental Cup in Landshut, een Vrijgezellenfeest, een Housewarming, een Trouwerij, Speedfest, en veel, veel ijshockey. En ergens daartussendoor ook weer eens een gastcollege geven. Da’s altijd erg leuk. Geïnteresseerde scholen en leerkrachten mogen me benaderen.
Wel vond men een plekje op een wervel. Die hadden ze nog niet eerder gezien, maar uit bestudering van eerdere scans bleek dat dat plekje er wel al een tijd zat. Is dat een probleem? Nee, nog niet. De wervel in kwestie zit dusdanig laag in m’n rug dat er bijna geen ruggemerg meer in zit dus risico op dwarslaesies en andere zenuwongein is er niet. Het plekje zit in de zogenaamde dekplaat van de wervel, één van de drie steunpunten van de wervel. Als we niks doen is er het risico dat de wervel ineen kan zakken. Dat veroorzaakt dan flinke rugpijn. Of dat ook daadwerkelijk gaat gebeuren is de vraag, men kan daar geen inschatting van maken. Het is alsof je een muntje opgooit.
Anyway, om die ellende vóór te zijn ben ik vandaag naar het Verbeeten Instituut geweest voor een afspraak met mijn radioloog, dezelfde die me dik twee jaar geleden heeft bestraald. Met hem heb ik de voors en tegens van bestralen doorgenomen en besloten over te gaan op bestralen. Na de afspraak heb ik nog een CT-scan gehad om de precieze locatie van de bestraling te bepalen. En ja, ik heb er weer een tattoo bij ;-) Één klein zwart puntje, stukje boven m’n middenrif. M'n eerste chestpiece. De foto (plus commentaar) staat al op Facebook.
Wat is er verder gebeurd sinds 30 mei? Nou, medisch gezien niet zo veel. Ik heb wel nog steeds last van de bijwerkingen van de Panitumumab. M’n gezicht is inmiddels jeugdpuistjesvrij, maar ik heb wel nog steeds een droge huid. Hiervoor(of hiertegen) gebruik ik Cetomacrogol-crême. De pukkels zijn langzaam maar zeker hun weg aan het vinden naar beneden. Eerst zat m’n bovenlijf helemaal onder, op de foto van m’n nieuwe chestpiece kun je zien dat daar nog maar weinig van over is. Ook m’n buik is redelijk normaal. Mijn bovenbenen daarentegen zijn hideous. Denk maanlandschap, qua kraters. Seal’s gezicht (maar dan wit) op mijn benen (nu weet ik hoe Heidi Klum zich gevoeld heeft). Er wordt nog steeds druk gesmeerd met Eryacne. Langzaam zakt het ook naar m’n onderbenen. Gelukkig is ‘heuphoogte’ weer redelijk normaal. Als je begrijpt wat ik bedoel. Wink wink. Nudge nudge.
Enfin, waar waren we? Oh ja, gebeurtenissen sinds 30 Mei. Nou, een trouwerij, een Afghan Wigs-concert (geweldige avond dankzij geweldig gezelschap), een dagje Efteling, een bezoek van iemand die mede voor mij de Alpe d’Huez heeft beklommen (heldin!), een dagje Kermis in Goirle, een Pearl Jam-concert, Een positieve CT-scan op 5 juli (was vanavond te zien in OML), een tocht van 4500 km door Frankrijk in een camper, een Perspresentatie en recordpoging projectielkotsen bij BNN, een dagje Tilburgse Kermis, met zes man een tattoo laten zetten (een non-medische, deze keer), een zooitje bezichtigingen van ons huis wat nog steeds te koop staat, een NRC-interview en fotosessie, een verjaardagsfeest in Maastricht, een anniversary in Parijs, een tweedaags ijshockeytoernooi in de Ziggo-dome in Amsterdam, een tweede verjaardagsfeestje voor Evi, een weekendje Zeeland, Heavy Metal Bowling, een avondje t-shirts, tasjes, IncuBierCake en cupcakes verkopen voor No Guts No Glory en een Mogwai-concert op Incubate. En veel aandacht en reacties naar aanleiding van Over Mijn Lijk. Maar dat vind ik natuurlijk alleen maar leuk. Ja, ik ben een aandachtshoer.
Maar kort samengevat: we hebben ons wel weer aardig geamuseerd, de afgelopen tijd.
En de komende tijd: morgenavond Radio Blackout & GOOM in de Groene Engel, en verder begint het ijshockey komende zondag met de teampresentatie in Geleen. Daarna een week lang bestraald worden, een interview bij TV Limburg, de verjaardag van mijn moeder, de Ron Berteling Schaal in Zoetermeer (zeg maar de Johan Cruijff-schaal van het ijshockey), Fu Manchu, Vanderbuyst, The Deaf, Sesamstraat, de Continental Cup in Landshut, een Vrijgezellenfeest, een Housewarming, een Trouwerij, Speedfest, en veel, veel ijshockey. En ergens daartussendoor ook weer eens een gastcollege geven. Da’s altijd erg leuk. Geïnteresseerde scholen en leerkrachten mogen me benaderen.
Iemand nog tips? Verzoekjes? Iets anders?
Praat mee
