Sfeerfoto van Over Mijn Lijk

Over Mijn Lijk

Was te zien opnpo1

Ben je net lekker aan het leven. Hoor je dat je dood gaat. Wat dan? Onze OML'ers laten het er niet bij zitten en halen álles uit het leven!
Over Mijn Lijk

Terug in de tijd

30 nov 2012
  •  
leestijd 3 minuten
Fallback image for card
Vandaag ben ik weer naar 't Radboud geweest voor een gesprek met de arts die gaat over de studies. Mijn eigen behandelend arts was er ook bij, dat was wel fijn. We hebben opnieuw naar de leverwaardes gekeken. Die waren, zoals bekend, veel te hoog.
Elke waarde (het zijn er 4) heeft een bepaald toegestane maximum. Om deel te nemen aan de meeste studies mogen mijn waardes maximaal VIJF keer dat toegestane maximum zijn. (dus stel: de max is 20, om deel te nemen aan de studie mag mijn waarde dan max 100 zijn).

Echter, de Fase I studie die nu loopt in het Radboud kan ook schadelijk zijn voor de lever, daarom is dat maximum niet VIJF keer, maar TWEE keer de maximum toegestane waarde. En daar zit ik ook ruim boven. Dus voorlopig geen Fase-I studie voor mij.

Betekent dat nu dat ik klaar ben? Nee, men heeft in de werkgroepen besloten om mij nog een keer een kuur Capecitabine (merknaam Xeloda) te geven. Dit is de chemo die ik in 2010 en de eerste helft van 2011 kreeg, in de tijd dat ik nog lang niet zoveel blogde als tegenwoordig. (Al die ouwe notities staan overigens hier terug te lezen: https://www.facebook.com/roherregraven/notes en mocht dat niet werken, ze staan ook op de website van Over Mijn Lijk: https://oml.bnnvara.nl/blog/1/2/ronald )

Capecitabine/Xeloda zijn tabletten die ik twee keer per dag, twee weken lang, moet slikken. Daarna heb ik een week 'rust', dat noemen ze de stopweek. Daarna gaan we weer naar Nijmegen en begint die hele cyclus opnieuw. En oh ja, Capecitabine is ranzig. Het zijn vijf joekels van tabletten per keer, de dosis die ik nu krijg is hoger dan destijds (toen 2300mg, nu 2500mg per keer), dus is het een kwestie van ogen dicht en slikken (voeg hier flauwe grap in)

Toen ik in 2010 met chemotherapie begon kreeg ik Capecitabine/Xeloda in combinatie met een infuus met daarin Oxaliplatin/Eloxatin. Dat infuus krijg ik nu niet meer. Da's mooi, want dat zorgde voor zo'n 90% van de bijwerkingen, destijds. Terwijl, naar het schijnt, het slechts voor zo'n 10% bijdraagt.

Het is raar om nu weer met een tasje met twee gigantische trays met tabletten het ziekenhuis uit te lopen, het voelt alsof ik twee jaar terug in de tijd ben gegaan. Hoe het nu verder gaat? Nou, laten we hopen dat de ziekte hierdoor weer stabiliseert en dat de Capecitabine/Xeloda niet te erg mijn trombocyten en leukocyten aantast (google that shit), want dat probleem hebben we ook al eerder gehad, dat was de reden dat we destijds moesten stoppen met de combi Oxaliplatin/Capecitabine en zijn overgestapt op Irinotecan.

M'n magnesiumgehalte is ook nog steeds te laag, maar ik heb nu een drankje, Magnesiumgluconaat, gekregen, wat ik drie keer per dag moet innemen. Het is nogal smakeloos, een dikke WIN ten opziichte van de vorige tabletten die ik kreeg (sorry Yuri).

Ook werd de laatste tijd de vraag gesteld of ik wellicht (flink) was afgevallen. Nou nee, eigenlijk niet. Tijdens de opnames van Over Mijn Lijk woog ik altijd zo rond de 100 kilo, en da's nu geloof ik zo'n 96. Het zal wel door het afscheren van m'n baard komen, hehe.

In elk geval komt er nu voorlopig een einde aan een heel onzekere en emotionele tijd, doordat ik nu weer weet waar ik voorlopig aan toe ben.Bedankt aan alle steunbetuigingen, in woord en (vooral) beeld, op Twitter en op Facebook. Jullie woorden (en tetten) helpen me enorm!

In other news: Ellen Gerritsen heeft de Viva400 Award gewonnen!
Geweldig nieuws voor de Stichting No Guts No Glory, hopelijk genereert het veel aandacht voor de stichting en hopelijk zijn er mensen die Ellen willen gaan ondersteunen in haar werkzaamheden, want ze is naar voorzitter van de Stichting ook gewoon een werkende moeder. Het zou zonde zijn als de werkzaamheden voor NGNG haar dusdanig boven het hoofd zouden groeien dat de stichting niet meer optimaal kan functioneren. Dus doneer niet alleen geld, maar ook tijd en ondersteuning! Ellen en de stichting verdienen het!

Oh ja, Ellen moet nu wel met Martin in de Anybody, vonden wij zo met een aantal man ;-)