Sfeerfoto van Over Mijn Lijk

Over Mijn Lijk

Was te zien opnpo1

Ben je net lekker aan het leven. Hoor je dat je dood gaat. Wat dan? Onze OML'ers laten het er niet bij zitten en halen álles uit het leven!
Over Mijn Lijk

Tegenvallende uitslag

26 sep 2016
  •  
leestijd 4 minuten
Schermafbeelding 2016-09-27 om 18.17.37
Vorige week dinsdag heb ik het verlossende woord gekregen.. De uitslag van de CT liet op zich wachten en dat was heel frustrerend want ik wilde weten hoe ik er voor stond. Om maar meteen met de deur in huis te vallen: de uitslag viel erg tegen!
De meeste tumoren in mijn lever en long zijn flink gegroeid. Daarbij zijn er nog twee nieuwe tumoren gevonden in mijn lever en zit er vocht achter mijn long, waardoor ik veel meer ben gaan hoesten en benauwd ben. Daarnaast ben ik heel erg moe de laatste tijd. Een vermoeidheid die ik nog niet kende. Geen honger en geen energie. Het soort vermoeidheid waar niets in mijn leven mij op heeft voorbereid. Maar ik ben nog lang niet klaar voor de eeuwige jachtvelden. Voorlopig nog genoeg avonturen hier na te jagen.

De uitslag was dus niet goed met als conclusie dat de wonderpil zijn werk niet meer doet. De houdbaarheidsdatum is verstreken. Dit was helaas te verwachten, alleen hoop je dat het zo lang mogelijk duurt. Het afscheid van Deutschland is aangekomen, ze kunnen daar niets meer voor mij doen. Uiteraard ben ik dankbaar voor hun tijd, inzet, bockworsten en biertjes.

Elke dag verzwak ik steeds meer. Echter, wij zijn achter de schermen al druk bezig geweest met het zoeken naar een nieuwe behandeling. Op het gebied van medisch nieuws, nieuwe medicatie, trials en andere ontwikkelingen missen wij niets! Zo is er een derde generatie (nummer twee slaan wij over) van de wonderpil die overduidelijk voor mij bestemd is. Deze is alleen net nieuw (niet-FDA gekeurd), nog niet op de markt en dus heel moeilijk om aan te komen. Uiteraard laten wij ons hierdoor niet afschrikken. Het middel schijnt revolutionair te zijn voor mijn type mutatie en kanker. In Nederland zijn er 2 patiënten die dit middel nu gebruiken en ik hoop de derde te worden. Het papierwerk is ingeleverd en mijn arts in het AVL is hier nu druk mee bezig. Hij heeft dit medicijn nooit eerder voorgeschreven. Onder het mom van ‘compassionate use’ zou ik het moeten krijgen. Het middel zou speciaal voor mij gemaakt moeten worden en verscheept vanuit New York naar A’dam. De vraag is alleen wanneer precies…Zojuist heb ik gehoord dat het 3 tot 4 weken kan gaan duren. Ik hoop dat deze boot niet te laat komt…

Door deze onzekere tijd ga ik mij heen worstelen. Hoop is alles wat ik nog heb op dit moment. Hoop en een boel vertrouwen..

Ik zet koers, naar mooie tijden die in het verschiet liggen.

Tot mijn volgende blog met nieuws dat ik aan mijn nieuwe wonderpil ben begonnen.

Short Bulletin: Eddie is vrijdag opgenomen met ernstige pijn in de buik. Hij heeft veel rust nodig.De operatie was onder volledige narcose. Via vier kleine openingen konden ze in mijn buik bij mijn lever komen. De operatie duurde een uurtje langer. Ik kreeg namelijk mijn eerste echte Brazilian Wax. Mijn buik moest onthaard worden en dat is nogal een klus! Wat dat betreft kan ik de rest van de zomer shinen op het strand! Twee uur later was ik een half liter bloed en een tumor lichter. Pas laat in de avond werd ik van de intensive care teruggereden naar mijn kamer waar mijn broers en vriendin zaten te wachten.
Het was zo enorm zwaar. De pijn, de morfine, de prikken, en alle andere naweeën van de operatie. Ik wil alles doen om te overleven alleen bereik je op een gegeven moment wel een grens. Door alle steun en positivisme is het mogelijk deze grens te (blijven) verleggen. Maar het verwijderen van deze tennisbal (zo groot was de tumor in mijn lever) heeft zijn tol geëist. Ik heb de set met ruime cijfers verloren om maar in tennistermen te blijven. Lichamelijk en geestelijk heb ik een flinke tik gekregen. Ik heb mijn verlies in deze eerste set genomen en hierin moet je soms ook realistisch zijn. Alles is en blijft palliatief en er zit nog steeds een tijdbom in mijn lichaam. Maar ik ga door...
Een nieuwe set breekt aan. Langzaam krabbel ik weer op. Lopen gaat steeds beter (al blijft mijn linkerbeen als het ware haken) en de eetlust komt ook weer terug. Ik mag weer beginnen met mijn wonderpil na deze twee weken ‘gemist’ te hebben. Ondertussen wordt de tennisbal in het lab in Keulen onderzocht. Met deze informatie hoop ik dat er nieuwe mogelijkheden zijn voor mij.
En volgende week? Dan zit ik weer in Keulen. Nieuwe check-up, nieuwe gesprekken, nieuwe kansen!
Eddie.