Slingers! Ballonnen! Feest!

DISCLAIMER VOORAF: dit is een teringlang stuk geworden. Er is dan ook het nodige gebeurd na het bloedbad van twee postings terug, en nu. Ik heb er helaas ook te lang over gedaan: ik wilde het op 5 Februari plaatsen om redenen die ik hieronder uitleg.

Jaja mensen, vandaag mag u allemaal de vlag uitsteken en uzelf trakteren op iets lekkers. Want we hebben iets te vieren, en zoals het er naar uit ziet is het ook de laatste keer dat we dat allemaal kunnen vieren, dus ren, fiets of rij snel naar het dichtstbijzijnde middelgrote tankstation dat nog open is voor een blok Viennetta, want er komt waarschijnlijk geen vierde verjaardag. Van wie? Of wat, vraagt u?

Nou, vandaag is het exact 3 jaar geleden dat ik de diagnose kreeg: "U heeft darmkanker, en het is uitgezaaid naar de lever. En het is erg, heel erg. Wij gaan u niet kunnen genezen." Hoera indeed.

Wat volgde hebben jullie hier de afgelopen drie jaar kunnen lezen. Eerst aarzelend, met maar twee berichtjes in 2010 (één met de bekendmaking van mijn ziekte, en één een dag voor mijn stoma-operatie, tussen oud en nieuw), daarna 11 in 2011 en 17 in 2012. Dit jaar heb ik ook al een bericht geplaatst, over het aankomende No Boobs No Glory-feest in de NWE Vorst, waar ik waarschijnlijk voorlopig nog wel even tot vervelens toe over blijf spammen.

Maar jullie hebben ook nog te goed wat er gebeurde na het BLOODBATH tot nu.

Nou, laat ik maar met de deur in huis vallen: het is vanaf nu echt aflopende zaak. Hoelang ik nog heb weet ik niet, maar het zullen maanden zijn, geen jaren. In december zeiden ze "twee maanden" maar het is nu al februari en ik ben er nog, en het einde van deze maand ga ik ook wel halen :-)

Hoe is dat nu zo allemaal gekomen? Nou, twee dagen na het Bloodbath en twee dagen na mijn laatste blog was ik bijna dood. Ik hoestte me al een week of twee, drie de longen uit mijn lijf en daardoor had ik al pijn in m'n hele bovenlijf, al m'n tussenribspieren waren aan gort daardoor, dus elke hoest deed pijn. Op woensdagavond voelde ik me nog redelijk OK, maar op donderdag werd ik al een stuk kortademiger. Op vrijdag kwam ik 's avonds even uit bed om beneden wat te eten. Toen ik in m'n stoel zat was ik zo ontzettend aan het hijgen dat ik nog maar een lettergreep per ademhaling kon uitbrengen en Daan zei: "bel Nijmegen eens, dit gaat echt niet meer goed".

Dat vonden ze in Nijmegen ook dus zijn we naar de Eerste Hulp van 't Radboud gereden. Daar bleek ik een hartslag van 134, een temperatuur van 39.6 en een idioot hoge bloeddruk (aantallen vergeten) te hebben. Ik ben meteen aan de antibiotica en de zuurstof gehangen (pure zuurstof in je neus, da's fijn! Heerlijk! Echt!) en er werden allerlei bloedtests uitgevoerd. Daar knapte ik verrassend snel van op, waardoor ik aan de verpleegster vroeg: "was het nou allemaal zo erg?"

"Ja" was haar directe en resolute antwoord. "Jouw lichaam is een marathon aan het lopen. En je kan blijven lopen en lopen en op een gegeven moment houdt je lichaam er gewoon mee op (dat verklaart waarom er elk jaar wel wat amateurrenners dood neervallen tijdens marathons - Ro). Op dát moment, daar zat jij een uur geleden vlak voor. Je had niet nog een nacht thuis moeten blijven."

Ow. Bam. Eye-opener. Ik had me mijn dood eigenlijk heel anders voorgesteld.

Ik werd vervolgens opgenomen en knapte redelijk snel op. Op zondag, twee dagen later, ging het eigenlijk al best goed. Nog lang niet goed genoeg om al naar huis te gaan maar ik voelde me stukken beter, het hoesten (gewoon een full-blown longontsteking, zo bleek) was al stukken minder door de antibiotica, ik voelde me ook beter, ik was opgewekt, en Daan was veel bij me omdat ze kon logeren in het "Radboud Hotel".

Evi werd vrijdag op weg naar Nijmegen bij Theun en Leonie gedumpt (waarvoor nog onze eeuwige dank) waar mijn schoonouders Jos en Andrea haar nog dezelfde avond hebben opgehaald om een weekje te logeren bij opa en oma (waarvoor we hen ook eeuwig dankbaar zijn. Maar zonder de hulp van Opa en Oma Schumans was er al een heleboel niet gelukt hier. Ze zijn de afgelopen drie jaar een ongelofelijke en onvoorwaardelijke steun geweest met alles en ik heb geen idee hoe het zou zijn gelopen als zij er niet voor ons waren geweest. En dat vanuit Heerlen, telkens naar Tilburg, en weer terug. Helden zijn het, echt).

Maar na zondag stagneerde het herstel. Een aantal keer per dag werden een aantal zaken opgemeten (bloeddruk, hartslagfrequentie, zuurstofsaturatie, temperatuur) en dat werd maar niet wat het moest worden. Oo voelde ik me steeds meer opgeblazen, en had ik een steeds harder wordende buik, wat erg vervelend was. Op woensdag onderzoek door m'n eigen oncoloog, en die ziet meteen: "Er zit een heleboel vocht in je buik. Als ik rechts duw voel ik het links klotsen". Er is eerst een punctie gedaan, vergelijkbaar met een vruchtwaterpunctie, met een klein naaldje werd een beetje vocht weggehaald om te onderzoeken. Vooral op de aanwezigheid van kwaadaardige cellen. Want waar het vocht vandaan komt wisten we niet, het zou bijvoorbeeld kunnen dat er allemaal kleine uitzaaiingen op het buikvlies zaten die vocht lekten.

Ik vroeg me af waarom de rest van het vocht niet ook meteen werd weggehaald, en mijn eigen oncoloog ziet mij de dag erna en vraagt zich precies hetzelfde af. Dus werd er op donderdag een drain geplaatst (NONDEKUT!!! DIE NAALD IS WEL 30 CM LANG!!! EN ZEKER 2 MM BREED!!! HOLY FUCK!!! HOLY FUCK FUCKING FUCK!!!) waarbij er een lokale verdoving gezet wordt, er met een mesje een klein gaatje in de huid werd gemaakt en daar werd die naald in gebracht. GODVERDOMME!!! WHAA! HAA! AUW! GODVERDEKUTSODEJU WAT EEN PIJN!!! RAAAAAHHH! En plop hij is erdoor, dat zag ik ook op het scherm van het echoapparaat (daarmee stuurden ze de naald). Pijn ook gelijk weg. Pfew.

"Hij zit niet goed"

WAT?!?!?

"hij moet opnieuw"

GVDGVDGVDGVDGVDGVDGVDGVDGVDGVD!!! GODVERDOMME!!! WHAA! HAA! AUW! GODVERDEKUTSODEJU WAT EEN PIJN!!! RAAAAAHHH!
Plop.

"Ah, hij begint meteen te lopen!"
Is dat goed?
"Ja, hang d'r maar een zak aan." - tegen de zoester, een schat van een oostblokvrouwke.

Enfin, er bleef urenlang (ook 's nachts) vocht uit die drain komen. In totaal 6 (zes!) liter aan lichtgelig vocht kwam er uit mijn buik. Ze wilden me vrijdagochtend naar huis sturen, maar ik wilde niet met een drain in m'n lijf naar huis. Ik zie mezelf al met zo'n tas vol wat-lijkt-op-pis-maar-is-eigenlijk-ascitesvocht-maar-ja-leg-dat-maar-eens-uit over straat lopen waaruit een slangetje onder m'n kleding verdwijnt. Plus ik wil niet nog eens de deur uit (het was toen min veel en plenty of snow) en nog eens een longontsteking oplopen.

Gelukkig hield de drain er aan het begin van de avond wel mee op, en kon hij verwijderd worden. Uiteindelijk stond ik om half tien 's avonds buiten. Rob & Eva zouden eigenlijk op bezoek komen, die avond, die hebben we maar bij ons thuis laten komen. Kaasje, worstje, drankje, toch nog een gezellige topavond! Ik lekte toch wat na uit die drain, trouwens, hihi.

"He. Wacht. Ho, stop. Op 30-11 schreef je juist dat je weer aan je ouwe Capecitabine/Xeloda-chemo zat en in je bloodbath-horrorstory stond ook niks over chemo. Hoezo nu ineens aflopende zaak?"

Nou, omdat mijn herstel dus niet doorzette na de zondag moest er dus meer aan de hand zijn dan "alleen" een longontsteking. Dat bleek wel door die ascites (vocht in de buik). Dus in principe kwam ik het ziekenhuis uit met een heel ander probleem als waarvoor ik er in kwam.

In het gesprek die woensdag met mijn eigen oncoloog en iemand van het Palliatieve Verzorgingsteam werd de situatie besproken. Er werd besloten te stoppen met de Capecitabine. Als ik begin met een Capecitabine-kuur, heeft mijn lichaam nu niet meer de reserves om dat op te vangen, daar is het te zwak voor geworden. En het risico op forse bijwerkingen is te groot geworden, dan gaat het averechts werken en gaat het mijn leven niet meer verlengen maar juist verkorten (oftewel: it could mighty well kill me)

Und jetzt? Nu gaat de zorg in principe over naar mijn (kickass fantastische) huisarts. Hij is ons eerste aanspreekpunt. Hij komt elke maandag bij ons op bezoek, bespreekt hoe de week gegaan is (die van mij, niet die van hem), of en zo ja waar ik last van heb, of de medicatie OK is, of er andere medicijnen bij moeten, of er doses verhoogd of verlaagd moeten worden, etc. Mijn huisarts rules.

Hij overlegt vaak met het Palliatieve team (waar tegenwoordig mijn oude oncoloog in zit, die toen moest stoppen vanwege een hersenbloeding. Was fijn hem weer te zien en te spreken) dus de communicatie met Nijmegen is er ook nog, en eens in de zoveel tijd gaan wij ook naar Nijmegen voor een afspraak met mijn oncoloog en mijn vaste aanspreekpunt van het Palliatieve team.

"Jamaar, zit je nu dan thuis te wachten tot je doodgaat?"
Dit is zeker de eerste keer dat je een blog van me leest, hè? Nee, natuurlijk niet.

Na de ziekenhuisopname kwam kerst (die kerstboom kwam er dus pas een anderhalve week later, maar nog net op tijd en we hebben een topkerst gehad). De 28ste was Bidi's Jubileumfeestje in de 013 waar ik gelukkig heel veel lieve vrienden, kennissen en bekenden heb gezien, maar helaas amper gesproken. Tijdens de optredens zat ik fijn op een barkruk met rugleuning naast de mengtafel, en tussen de optredens kon ik me dankzij Bidi en Michelle terugtrekken in de backstage-ruimte om even rustig op een bankje rust te nemen. Want in een café over een DJ heen gillen tegen je vrienden is óók vermoeiend, heb ik die avond gemerkt.

De ochtend erna: gigantische rugpijn en flinke koorts. Die pijn kon ik wel bestrijden met morfine, maar dat ik er koorts bij had verontrustte me. Het was zaterdag, dus de huisartsenpost gebeld, morfine en paracetamol (koortsremmend) genomen en wachten op een weekendarts. Die kwam een uur of twee later. Natuurlijk was de rugpijn toen al wat gezakt (Morphine is one hell of a drug) en de koorts was zelfs al verdwenen. Maar ik kon nog wel aanwijzen waar de pijn precies zat. De plek deed haar vermoeden dat er misschien óók iets mis kon zijn met de nieren (ook al voelde ik me dus al een stuk beter). Pissen in een potje en naar de huisartsenpost brengen voor onderzoek. Vals alarm, niks aan de hand. Dus deze hele alinea had je eigenlijk kunnen overslaan. Sorry. En ik was al zo kort en bondig.

Na dat topfeest (Ik wil de heren van Vanderbuyst en hun roadie Job nog bedanken voor hun gastvrijheid in hun backstage-ruimte. Thx guys!) volgde oud en nieuw wat we met onze beste vrienden, de Zes, hebben gevierd in een vakantiehuisje in Overloon (paar daagjes lekker weg). Ik ben die bungalow niet uit geweest want koud en brrr, maar het was wel heel erg tof en gezellig.

In die week (2 feb) hadden we ook de 20-weken echo. Ons ukje bleek in blakende gezondheid, en we kwamen erachter wat het wordt:

IT'S A BOY!!!

We gaan uiteraard nog geen namen noemen, maar we krijgen een jongetje. Het kamertje is ongeveer halverwege af!

Verder verraste Daan mij met kerst met een overnachting in De Koperen Hoogte. Ik had toen al ontzettende problemen met mijn eetlust, maar DAMN wat heb ik daar lekker gegeten! Misschien wel het lekkerste ooit! En het ging ook nog bijna allemaal op (trots op mezelf!)

Ook heb ik nog twee van de drie periodes gecoached van een oefenwedstrijd van "mijn" Forumteam in de vrieskist die het Triavium heet. Dank aan de MixStars voor hun gastvrijheid, dank aan mijn team voor weer een topavond. Na twee periodes hield ik het voor gezien vanwege de kou in de ijshal, ik begon al wat te snotteren, maar ik ben gelukkig niet ziek(er) geworden erdoor. Op 30 Maart zijn we weer aanwezig op het Richard Gerritse toernooi in Tilburg!

Ik heb echter ook wat dingen moeten laten schieten, omdat er op dat moment te zwak voor was, zoals de IJshockeybekerfinale (waar ik al vanaf 2001 onafgebroken bij ben geweest). Ook ben ik halverwege een gezellige avond met de Zes bij ons thuis halvewege de avond moeten afhaken omdat ik ineens ontzettende buikpijn kreeg, en ook een repetitie met The Liszt was een stuk korter dan gepland door plots opkomende leverpijn. Ook de Smoke Eaters heb ik niet meer gezien sinds de ziekenhuisopname. Ik ben te bang dat de lage temperatuur me wat doet oplopen, en lange autoritten (lees: Tilburg-Geleen) verteer ik ook erg slecht (altijd wel een keertje kotsen onderweg). Hier baal ik wel behoorlijk van. Ik mis m'n Eaters...

Wel heb ik EINDELIJK weer eens op het podium gestaan, en nog wel met mijn eigen band The Liszt! Voor het eerst in ruim 3 jaar traden we weer op. Kort showtje, 15 minuten (die wij oprekten tot een half uur, maar we waren toch de laatsten) akoestisch, helemaal top! Ik was oprecht verbaasd over hoeveel vrienden die ik vantevoren had kapotgespamd daadwerkelijk zijn gekomen! Ik dacht: "Ja, d'r zullen d'r vast een paar uit Tilburg zijn, meer niet" maar uiteindelijk turfde ik 33 man! De zaal zat bij ons helemaal vol, er moesten mensen voor het podium op de grond gaan zitten (de rest zat op stoeltjes) en achterin stond het vol tot aan de bar.

"DAT moeten we vaker doen!" was de gedeelde gedachte van ons allevier. En die avond vertelde Ellen me dat exact een maand later op dezelfde locatie het No Boobs No Glory evenement gehouden zou worden! Nou, dan spelen we dan weer! :-) Maar goed, dat hebben jullie in mijn vorige blogpost en talloze spamberichtjes al gelezen.

En nu kijken we gewoon weer met een wijde blik naar voren, zien wel wat er op ons afkomt, en probeer ik er het beste van te maken. We hebben hulp nodig ons het huishouden draaiende te houden, maar gelukkig krijgen we die ook. Goede vrienden zijn duur, heel duur.

Onbetaalbaar.