September 2011

Door hectische dagen late blog. Het gaat niet goed de laatste dagen; Amber is op 4 dagen tijd 6 kilo afgevallen, ze blijft maar vocht verliezen. Hierdoor is ze erg duizelig en enorm moe.

... Maandag en dinsdag is de urine getest, uitslag was niet goed. Woensdag naar UZ Gent voor bloedafname i.v.m. 10e dag na chemo. Witte bloedcellen waren nog voldoende, Hb was erg laag, zit tegen bloedtransfusie aan. Ook in Gent opnieuw urine getest. Donderdagochtend telefoontje van de oncoloog, Amber moest opgenomen worden in Gent. Toevallig moesten we al naar Gent vanwege een afspraak bij de dermatoloog. De huid is rustig, wel wordt er volgende week een echo van de lymfeklieren in de hals en oksels gemaakt. 's Middags naar oncologie voor opname. Gesprek met oncoloog gehad. Er zijn eiwitten in de urine gevonden, dit betekent dat er een lek in de nieren zit. Normaal gesproken worden deze door de nieren eruit gefilterd. Na overleg is toestemming gegeven om Amber in Terneuzen op te nemen. Er is direct telefonisch contact geweest met een internist in Terneuzen. Gisteravond is Amber opgenomen, nog niet bekend voor hoelang. En weer een flinke tegenslag voor haar..... Matty

Amber is weer thuis, gelukkig was het een korte opname. Gisteren een redelijke dag gehad, maar vandaag ging het helemaal niet lekker. Ze is vandaag veel vocht verloren (5 liter op 24 uur) en hierdoor voelt ze zich erg slap, duizelig en suf. Moeilijke situatie want zo'n hoeveelheid vocht is niet bij te drinken, bovendien mag ze absoluut niet meer dan 2,5 liter per dag drinken i.v.m. haar blaasverlamming. Ook heeft ze vandaag veel last gehad van spierkrampen en benauwdheid. Volgens de oncoloog zijn de problemen die ze nu heeft een gevolg van de chemo..... Matty

Zondag weer uurtje weggeweest, daarna ging het weer helemaal niet. Maandagochtend weer naar UZ Gent voor echo van de lymfeklieren. De klieren in hals en oksel waren rustig. 's Middags weer bloedprikken in Terneuzen. Daarna kon ze niet meer, rest van de dag op de bank gelegen. Amber blijft nog steeds veel vocht verliezen, het is niet meer aan te drinken. Vooral 's nachts moet ze veel plassen, hierdoor kan ze steeds tussendoor maar een half uurtje slapen met als gevolg dat ze extreem moe is. Ook overdag is het moeilijk, af en toe een uurtje slapen en voor de rest steeds naar de wc. Eten wordt ook moeilijker omdat ze zoveel moet drinken. Ze heeft totaal geen energie om ook maar iets te doen, dus ligt ze praktisch de hele dag op de bank of in bed. De afgelopen dagen is er meermalen contact geweest met de huisarts, de oncoloog en de professor. Zoals het er nu uitziet is het nog niet zeker of de chemo van a.s. maandag door kan gaan. Het is weer een flinke tegenslag voor Amber, hoe ze ook haar best doet, haar lichaam laat haar weer in de steek........ Matty

De afgelopen dagen is er veelvuldig contact geweest met de huisarts, de professor en de oncoloog. Donderdagochtend is er opnieuw een bloedafname gedaan en 's middags hoorden we dat de chemo van a.s. maandag niet door zal gaan. Amber heeft totaal geen opgezwollen lichaam, toch blijft ze enorm veel plassen (4-6 liter per dag). Het is nog steeds een raadsel wat de oorzaak is. Normaal gesproken moet ze 6x per dag sonderen, maar nu is dat al 12-15 keer en dat wordt erg pijnlijk. A.s. maandag wordt Amber weer opgenomen in het ziekenhuis (UZ Gent). Hier zal ze diverse onderzoeken krijgen om de oorzaak te achterhalen. Zondag moet ze 24 uur lang alle urine opvangen en meenemen naar Gent. We weten nog niet hoe lang deze opname zal zijn, is afhankelijk van hoe snel er iets gevonden wordt. Afhankelijk van de uitslagen kan het zijn dat Amber in de loop van volgende week toch nog een chemo krijgt, maar dan in een mindere sterkte. Alhoewel het weer een emotionele dreun is, is Amber wel blij dat er serieus onderzoek gedaan wordt, want deze situatie is onhoudbaar. Het wordt weer een behoorlijk onzekere periode met veel spanningen..... Matty

Naast alle lichamelijke problemen heeft Amber een emotionele klap gehad vanwege het plotseling overlijden van een lieve vriend. Het was een moeizaam, emotioneel weekend voor ons allemaal. Vanmorgen is Amber weer opgenomen in het UZ Gent. Er is een bloedafname gedaan en urine getest. Laat in de middag is er een CT-scan gemaakt. We hebben nog niet alle uitslagen, dus er is nog niets definitief. Het is vooralsnog een raadsel waar de overmatige urineproductie vandaan komt. Volgens de nefroloog kan het een gevolg zijn van de chemo maar het kan ook door de kanker komen. Morgen komen zowel de oncoloog als de nefroloog weer om één en ander te bespreken. Er is dan ook een uitslag van de CT-scan. Ook zal dan de beslissing vallen of ze wel of geen chemo krijgt..... Matty

Er is nog steeds geen duidelijkheid omtrent de urine-problemen, het blijft een raadsel voor de artsen. Gisterochtend is de nefroloog weer geweest en hij vertelde dat er eventueel een nier-biopsie gedaan zou worden; dit moest 's middags eerst besproken worden in de stafvergadering. Eind van de middag kwam hij weer om de uitslag van het gesprek te vertellen. Het artsenteam vond het op dit moment te risicovol om de biopsie te doen vanwege complicaties. Ze wilden eerst nog iets anders proberen. Amber mocht gedurende 12 uren niets meer drinken. Dat is gelukt, maar toch heeft ze tijdens deze uren weer 3 liter geplast. Amber heeft gisteren ook weer een bloedtransfusie gehad omdat ze een heel laag Hb had. Tijdens de transfusie is er 4x een arts gebeld omdat ze reageerde op het bloed; koorts, koude rillingen, misselijk. Uiteindelijk is het toch gelukt om 2 zakken toe te dienen. De urine wordt meerdere keren per dag getest, sinds gisteren wordt ook de ontlasting onderzocht omdat ze al verschillende keren diarree heeft gehad en daardoor nog meer vocht verliest. Sinds 2 dagen wordt enkele keren per dag een neusspray ingespoten die ervoor moet zorgen dat ze minder moet plassen. Het dorstgevoel is wel wat minder, maar het vochtverlies is onveranderd. Amber's eigen oncoloog was de afgelopen dagen naar een congres, morgen is ze weer terug en zal ze bepalen wat er nu verder gaat gebeuren. De bloeduitslagen van vandaag waren niet goed, sinds vanmiddag ligt ze weer aan het infuus. We wachten met spanning op de beslissing van de oncoloog..... Matty

Donderdagmiddag is Amber's oncoloog geweest met slecht nieuws. Er is niets te doen aan de urineproblemen, het is geen bijwerking, maar een zeer zeldzaam gevolg van de chemo in combinatie met een syndroom die het indirecte gevolg is van kanker en die lichaamsfuncties kan beïnvloeden. Amber maakt een bepaald hormoon niet meer aan die de vochthuishouding van het lichaam regelt. Het enige wat ze kan doen is de spray 2x per dag gebruiken. Deze spray moet ervoor zorgen dat de vochtproduktie verminderd. Tot op heden heeft ze nog geen baat bij dit middel, ze plast nog steeds zo veel / zo vaak. Wel heeft ze natuurlijk weer een bijwerking ervan, na inspuiting hevige diarree. Dit komt bij minder dan 1% voor, maar Amber heeft het helaas weer. De chemo is gestopt, de oncoloog wil en kan niet het risico lopen dat het nog erger wordt dan het al is. Het is heel hard aangekomen, weer wordt de beslissing door haar lichaam genomen en niet door Amber zelf. De tumoren zijn op dit moment nog rustig, het is ook nog maar 4 maanden na de operatie, dus is niet met zekerheid te zeggen of de chemo de kanker inderdaad afremt. Nu de chemo gestopt is weten de artsen niet welke kant het op zal gaan, dus gaat ze weer een heel onzekere tijd tegemoet. Ze zal veel controles en onderzoeken gaan krijgen, ook moet ze zelf dagelijks lijsten bjhouden van diverse zaken. Omdat Amber heel graag bij de crematie van een lieve vriend aanwezig wou zijn, heeft ze toestemming gevraagd hiervoor het ziekenhuis te verlaten. Dit was accoord en als de bloed/urine-uitslagen van vrijdagochtend het toelieten mocht ze thuis blijven. Vanmiddag om 12.15 thuisgekomen uit het ziekenhuis, daarna direct naar crematie. Het was een emotionele, vermoeiende middag maar ze was heel dankbaar dat ze erbij kon zijn.... Matty

Zaterdag een moeizame dag, Amber heeft zich er echt doorheen moeten slepen. Zondagmiddag is de filmploeg van BNN weer geweest, was gezellig maar ingrijpend en vermoeiend. Maandagmiddag weer bloed geprikt, uitslag was vrijwel ongewijzigd t.o.v. afgelopen vrijdag. Emotioneel is het erg moelijk, het vele/vake plassen, het besef dat de chemo gestopt is, het nauwelijks kunnen slapen, het afnemen van de energie. Even was er nog de hoop dat de haaruitval zou stoppen, maar het gaat juist ineens veel sneller. Dit is erg ingrijpend want ondanks dat Amber er eerst vrede mee had, heeft ze er nu toch behoorlijk moeite mee. Alhoewel er geen chemo meer gegeven wordt, zal ze dus toch alles verliezen. Toch maar weer hoofd omhoog en verdergaan..... Matty

Er is nog steeds geen verbetering in Amber's situatie. Het plassen gaat dag en nacht door, zodat ze nauwelijks kan slapen. Het hele dag/nachtritme ligt door elkaar, het slapen gaat in een soort etappes, dan weer een uurtje, dan weer een half uurtje. Amber probeert toch per dag 2,5 liter te drinken; dit geeft op zich al een vol gevoel, maar daarbij moet ze blijven eten want ze mag geen gewicht verliezen. Haar lichaam is enorm aan het werk want ondanks het verlies van 4-6 liter per dag blijven de bloedwaardes redelijk stabiel. Donderdag weer naar UZ Gent geweest voor bloed- en urineafname en gesprek met oncoloog. Alhoewel de oncoloog vorige week al heeft gezegd niet meer verder te gaan met chemo, is het nu helemaal definitief. Er is deze week stafoverleg geweest tussen de nefrologen en oncologen en ze waren het er allemaal over eens dat de risico's te groot worden. Wel heeft Amber weer meer medicijnen gekregen omdat ze van de spray niet alleen 2x per dag diarree krijgt, maar ook zware hoofdpijn. De bloeduitslag van donderdag gaf aan dat er bepaalde waardes van een orgaan aan het stijgen zijn. Zodra ze op die plaats pijn krijgt moet er meteen een arts gewaarschuwd worden. De bloed- en urinecontrole zal nu wekelijks gebeuren, zodat direct actie ondernomen kan worden als er veranderingen zijn. Ondanks alle tegenslag probeert ze zoveel mogelijk eruit te halen wat erin zit....... Matty

Nog steeds is er geen verbetering, ondanks nog meer medicijnen. Het is en blijft een raadsel voor alle artsen waarom ze nog steeds zoveel plast. Het weinige slapen begint z'n tol te eisen, Amber raakt zo langzamerhand aan het eind van haar latijn. Desondanks probeert ze toch nog zoveel mogelijk te genieten van kleine dingen zoals even mee om een boodschap enz. Helaas gaat dit niet altijd goed, vaak moeten we na een half uurtje weer terug naar huis. We hebben al verschillende pogingen gedaan om nieuwe schoenen te gaan kopen, maar dat is nog steeds niet gelukt omdat ze het niet vol kon houden. Woensdag is er weer bloed- en urineafname gedaan, donderdag hiervan uitslag. Elke keer toch weer de spanning of de uitslag wat beter is dan de vorige...... Matty

De uitslag van het bloed en urine waren op enkele dingen na nagenoeg onveranderd ten opzichte van de week ervoor. Vrijdag weer een medicijn toegevoegd vanwege een erg lage waarde.. De laatste dagen is er weer veelvuldig contact met Gent geweest en sinds gisteren weer een medicijn erbij. Het is even afwachten hoe ze hierop zal reageren. Omdat Amber steeds meer gaat plassen is er maandag weer overleg geweest, dinsdag hopen we hier meer over te horen.. Om het vochtverlies (5-6 liter per dag) enigszins te compenseren, moet ze zeker 2-3 liter per dag drinken, maar dat gaat steeds meer moeite kosten. Ze wordt nu vaak erg misselijk na het drinken en vooral na het warm eten, brood gaat redelijk goed. Daarbij heeft ze per dag nog 2 keer flinke diarree, een bijwerking van een medicijn, hier mag ze mee stoppen. Hoe vreemd het ook klinkt, er zijn in het bloed geen tekenen van uitdroging te vinden, dus hoe dit allemaal kan is en blijft vooralsnog een raadsel. Als je per dag 6 liter plast en je drinkt er weer 2-2,5 liter bij kom je toch een flink aantal liters tekort. En of het allemaal nog niet genoeg is, is de pijn ook weer flink toegenomen op plaatsen waar we niet zo blij mee zijn. Emotioneel is het inmiddels erg zwaar geworden, de kwaliteit van leven gaat op deze manier wel hard achteruit........ Matty