September 2010

Amber heeft slecht geslapen, alle indrukken van "haar" dag zijn gepasseerd. Overdag heel moe, maar wel een goed gevoel. Eventjes meegeweest om boodschappen, dat was genoeg voor de rest van de dag. Ze kijkt al uit naar volgende week, dan kan ze weer verder werken aan "haar" beeld.

Donderdag 30 september
... We zouden vanavond naar een optreden van Nick en Simon gaan in Amstelveen, maar dat wordt te heftig, kan ze op dit moment niet aan. Wel is er vanmiddag een verrassing dichterbij huis. Wat ?? dat horen jullie in de volgende blog. Ik weet nu al dat ze vanmiddag staat te straaaaaaalen......... Matty


Woensdag 29 september
Vandaag een vermoeidende, imponerende en geweldige dag voor Amber. Enige tijd geleden is Amber door de verpleging van het ziekenhuis opgegeven bij Stichting Kunstwens. Deze stichting biedt ernstig zieke kinderen een kunstwens aan. Amber is gisteren gestart met het maken van een turnbeeld in samenwerking met beeldend kunstenaar Anita Dekker. Ze zal hier de komende tijd 1x per week aan werken en het is de bedoeling dat het beeld daarna in brons gegoten wordt. Ondanks dat Amber nog nooit zoiets heeft gedaan, ging het bijzonder goed en ze vond het super. De eerste foto's zijn prachtig, het wordt een heel sierlijk beeld. Ze heeft alle zeilen bijgezet om het vol te houden, maar begin van de avond ging het niet meer, veel pijn. Toch heeft ze een heel goed gevoel overgehouden aan deze dag... Matty


Dinsdag 28 september
Vandaag had Amber een iets betere dag. Ze heeft urenlang kaarten ingeplakt die ze de afgelopen maanden gekregen heeft (honderden). Dat was een hele klus, want ze heeft ze ook weer allemaal gelezen. Vanmiddag eventjes weg, helaas ging het na 5 minuten al fout dus moesten we weer terug naar huis. Na enkele beroerde uren ging het weer wat beter...... Matty


Maandag 27 september
Amber is vanochtend redelijk fit uit bed gekomen, leek een goeie dag te worden. Echter, 's middags kreeg ze een flinke terugval, moe, emotioneel en pijn. Vroeg in de avond kon ze echt niet meer en is ze naar bed gegaan. Misschien morgen een betere dag........ Matty


Zondag 26 september
Ook vannacht heeft Amber niet lekker geslapen, veel pijn. Vandaag een echte baaldag, veel emoties, niks leuks gedaan. Vanavond had Amber weer hevige pijn in haar buik, ze is vroeg naar bed gegaan. De nieuwe medicijnen hebben nog niet het gewenste resultaat. Wat zou het toch fijn zijn als ze eens een pijnvrije, "zorgeloze" dag zou kunnen hebben..... Matty


Zaterdag 25 september
Ondanks de vermoeidheid van gisteren heeft Amber toch slecht geslapen. Toch een redelijke dag gehad vandaag. Vroeg in de avond was het weer mis, veel buikpijn, hevige darmproblemen. Hopen dat ze vannacht wat beter slaapt zodat ze morgen nog iets kan ondernemen.... Matty


Vrijdag 24 september
Een verwarrende, emotionele dag vandaag. We hebben enorm veel reacties gehad, zowel mondeling, telefonisch als per mail. Het blijkt dat er verwarring is ontstaan over de huidige toestand van Amber. Vooral de woorden: "we zijn gematigd optimistisch" zijn niet goed overgekomen. Voor sommigen leek het alsof we nu negatief zijn, maar dat is beslist niet zo. We hebben erover gepraat en het leek Amber het beste om het één en ander te verduidelijken. Het is moeilijk, maar ik zal proberen het in het kort te omschrijven. Amber is nu lichamelijk veel beter als voor de operatie. Psychisch heeft ze het zwaar, omdat haar plannen voor de toekomst volledig weggevaagd zijn. Zoals velen van jullie weten wou ze sportdocent worden. Ze is vorig jaar geslaagd voor VMBO-T, daarna zou ze nog 2 jaar HAVO volgen zodat ze daarna naar de ALO (Academie Lichamelijke Opvoeding) in Tilburg zou kunnen. Dat is volledig in het water gevallen doordat ze ziek geworden is. Ook "haar" sport turnen, waar ze werkelijk alles voor over had (en heeft) is over. Het kan best zijn dat ze binnenkort weer wat kan trainen maar ze zal nooit meer het niveau van voorheen halen. Dit is een verschrikkelijk bittere pil voor haar, maar ondanks dat is ze blij en dankbaar dat ze nu nog leeft. Dit is misschien schrikken voor sommigen, maar ze was er voor de operatie slecht aan toe. Velen denken dat ze nu langzaam weer gezond wordt. Helaas is dit niet waar, ze heeft geen levens-reddende operatie gehad, maar een levens-verlengende. Door de operatie heeft ze extra tijd gekregen en die zal ze ook zeker gaan benutten om te doen wat ze wil (en kan). Ik hoop dat één en ander nu wat duidelijker is. We blijven zoeken, hopen en vechten voor onze meid, maar Amber is nog steeds de grootste vechter want zij moet alles ondergaan.... Matty


Donderdag 23 september
Na een nagenoeg slapeloze nacht zijn we vandaag naar het UZ Gent geweest. De uitslag van de scan lijkt op zich goed, wat niet betekent dat er geen kanker meer zit, de microscopisch kleine deeltjes zitten er nog steeds. Deze zijn pas zichtbaar op de scan als ze groter zijn dan 5 mm, dus we hebben nog geen zekerheid dat het ook werkelijk rustig is. Het is een agressieve en snelgroeiende soort, maar niet bekend hoe snel. We moeten afwachten wat de eerstvolgende scan laat zien. De verwijderde moedervlek was niet kwaadaardig, dus dat was een hele opluchting. Het wondje van de buikdrain is sinds 2 dagen weer dicht, dus is er nu niet aan gesneden. Het is al verschillende keren dicht geweest, maar na enkele dagen weer opengegaan. Als het nu weer opengaat moet Amber terug naar Gent. De darmen vormen nog steeds een groot probleem. Dusdanig, dat Amber niet lang de deur uit durft, want ze moet in de buurt van een toilet blijven. Er is hierover overleg geweest met een gastro-enteroloog. Er is nog geen pasklare oplossing hiervoor maar ze heeft weer andere medicijnen gekregen. Over een week moeten de resultaten hiervan gemaild worden naar Gent. De haaruitval is de laatste weken erg toegenomen, kan verschillende oorzaken hebben. Vanavond kwamen de spanningen er uit bij Amber. Het was een dag met een randje, enerzijds opluchting, anderzijds toch weer onzekerheid, spanning, verdriet. We zijn gematigd optimistisch....... Matty


Woensdag 22 september
Vandaag een spannende dag, wachten op telefoontje, eind van de middag 2 uitslagen gehad. Jammer genoeg hebben we nog niet alles, de laatste uitslagen komen morgenochtend. Pas als we een totaalplaatje hebben kunnen we er wat meer over zeggen. Vanavond wou Amber graag eventjes weg omdat door de spanningen de muren op haar afkwamen. Uurtje weggeweest, sportschoenen voor kids gekocht en een keer over de kermis gelopen. Amber was moe, nerveus en emotioneel, is vroeg naar bed gegaan. Morgenochtend vertrekken we weer naar het UZ in Gent. De spanning is nu erg hoog, nog een nacht wachten...... Matty

Dinsdag 21 september
Vandaag moest Amber bijkomen van de vermoeienissen van gisteren. Ze is vannacht vaak wakker geweest, buikpijn en veel dromen. Amber was vandaag erg rustig, maar vanavond werd ze toch erg nerveus voor de uitslagen. Elke keer weer de spanning, hoop en vaak teleurstellende berichten gaan z'n tol eisen... Matty


Maandag 20 september
We zijn naar de Daniel den Hoedkliniek geweest, maar dat ging niet zoals gepland. We hebben 3 kwartier vertraging gehad door een file / langzaamrijdend verkeer, maar we hadden de tijd ruim genomen, dus we waren op tijd. Eerst een ct-scan laten maken, hiervoor moest Amber 2 bekertjes contrastvloeistof drinken (smaakt heel vies), maar dat kwam er met dezelfde snelheid weer uit. Toch scan gemaakt en daarna naar Amber's arts, waar deze keer ook nog een internist aanwezig was. Fijn gesprek gehad met beide artsen. Woensdag horen we meer. Terugreis vlot en zonder problemen verlopen, ong. 7 uur thuis. Het was een vermoeiende middag voor Amber, ze is dan ook vroeg naar bed gegaan. Nu wachten tot woensdag....... Matty


Zondag 19 september
Helaas had Amber een slechte nacht, veel wakker geweest, veel buikpijn. Ook de hele zondag niet lekker in d'r vel, buikklachten, verdrietig en erg moe. Morgen staat er ook weer een vermoeiende dag op het programma, ct-scan en consultatie professor in Rotterdam.... Matty


Zaterdag 18 september
19 sep 2010, 02:32 Amber had vandaag een redelijke dag tot eind van de middag. Daarna weer ziek geworden, is de hele avond zo gebleven. Ook emotioneel ging het niet helemaal lekker vanavond. Nu maar hopen dat ze een rustige nacht heeft..... Matty


Vrijdag 17 september
Na de heftige avond een onrustige nacht gehad, weinig geslapen. Om 10.oo u naar het ziekenhuis vertrokken voor verwijdering van de moedervlek. Is allemaal vlot verlopen. Enkele uren later was de verdoving uitgewerkt en werd het wat pijnlijk. Na een paracetamol en een paar uurtjes slapen ging het weer prima, Amber had alleen een stijf gevoel, weinig pijn. We wachten in spanning de uitslag af..... Matty


Donderdag 16 september
De dag begon goed, ook vanmiddag, ondanks de buikpijn. Vanavond was Amber erg overstuur, zag het allemaal niet meer zitten, wou geen enkele behandeling meer. We hebben gepraat en gepraat en na enige tijd ging het weer. Totdat... er een mailtje uit Gent kwam. Zoals ik al eerder heb vermeld, is het wondje van één van de buikdrains nog steeds niet dicht. Echter, de laatste dagen is het groter en dieper geworden en rondom het wondje wordt het bruin en het is pijnlijk. De huisarts heeft er vandaag naar gekeken en vond het raadzaam dit te melden aan de prof. in Gent. Vanmiddag foto's gemaakt en per mail verstuurd, vanavond bericht gekregen dat Amber naar Gent moet komen. Ook dit zal operatief verwijderd worden. Op dat moment had ze het echt helemaal gehad; de spanningen kwamen er allemaal uit, ik zal jullie de details besparen, maar het was echt hartverscheurend, zo erg was het nog niet geweest. Zoveel tegenslag binnen een week kon ze niet meer aan, ze zat er compleet doorheen. Ze wou morgen ook niet meer naar het ziekenhuis om de moedervlek te laten verwijderen, maar dat heb ik uit haar hoofd gepraat (ben er echt schor van). Het is niet makkelijk om haar op te peppen, steeds is er iets negatiefs en dat is moeilijk te accepteren..... Matty › 7 reactie(s) Meer... woensdag 15 september 16 sep 2010, 01:30 Vandaag had Amber overwegend een "baaldag". Vanochtend uurtje weggeweest, was al weer teveel. Rest van de dag pijn, verdriet, boosheid, vermoeidheid. Veel gepraat over alles wat op het moment in haar hoofd rondspookt, heeft wel wat opgelucht. Het is zo verdrietig om te zien hoe moeilijk Amber het heeft, haar lichaam laat haar in de steek en dat is een rotgevoel. Al maandenlang wordt ze heen-en-weer geslingerd tussen hoop en vrees, er is nog steeds geen duidelijkheid over het verloop van de ziekte. Ondanks alle tegenslagen houden we de moed er in, we geven het niet op....... Matty › Meer... dinsdag 14 september 15 sep 2010, 01:58 Vanmorgen naar het ziekenhuis geweest. Volgens de dermatoloog heeft Amber een "verdachte" moedervlek. Deze wordt vrijdag operatief verwijderd door een chirurg. Dat was een flinke tegenvaller, weer extra spanning, alsof dat er nog niet genoeg is. Het zit werkelijk niet mee voor Amber, steeds als het iets beter lijkt te gaan komt er weer een domper. Het wordt steeds moeilijker om alles te beseffen en te verwerken..... Matty

Maandag 13 september
13 sep 2010, 23:22 Een wisselende dag vandaag. Vanochtend en vanmiddag ging het goed, vanavond weer heftige darmproblemen. Een aantal van jullie hebben ons vanochtend op school zien lopen. We hebben een gesprek gehad met de sector-directeur. Eind van de week hebben we hierover wat meer duidelijkheid. Morgenochtend naar de dermatoloog voor een "veranderende" moedervlek bij Amber..... Matty › Meer... zondag 12 september 12 sep 2010, 23:48 Vandaag zo'n beetje hetzelfde als gisteren, moe, pijn, hangerig. De spanningen beginnen ook z'n tol te eisen. Amber wil dolgraag weer deelnemen aan het "gewone" leven van alledag, maar dat zit er nog niet in. Er is nog een hele lange weg te gaan..... Matty

Zaterdag 11 september
Amber had weer een vermoeide dag, ze was tot weinig in staat. Ook had ze vandaag weer behoorlijk last van haar buik. Je kunt er bijna de klok op gelijk zetten, na een aantal redelijke dagen volgen helaas weer wat mindere, het gaat steeds op en af. We zullen maar hopen dat het morgen weer wat beter gaat zodat we nog iets leuks kunnen doen... Matty


Vrijdag 10 september
Vanmorgen even een paar boodschappen gedaan, daarna was Amber weer erg moe. Rustige middag gehad, ons haar is weer netjes geknipt, we kunnen er weer even tegen. We hebben veel positieve reacties gehad op de blog van gisteren, bedankt daarvoor. Iedereen heeft het moeilijk met Amber's ziekte, maar ondanks al het verdriet komt de zon toch elke dag weer op en de wereld draait door. Wat ik hiermee wil zeggen is dat Amber probeert van elke dag te genieten en het fijn vindt als mensen gewoon net als vroeger reageren, zodat ze niet steeds een negatief gevoel krijgt. Wij begrijpen heel goed dat het moeilijk is om hiermee om te gaan, het is ook niet eerlijk wat haar overkomen is, maar het is onomkeerbaar en we moeten er het beste van maken, hoe zwaar dat ook is. Het is belangrijk dat Amber positief blijft, dat zal zeker een goede invloed hebben.... Matty


Donderdag 9 september
Amber heeft erg genoten van het bezoekje aan de training, maar het was volgens haar toch nog net even teveel (stemmen, drukte en emotioneel). Veel mensen hebben niet in de gaten hoeveel energie dit kost, vantevoren gaat ze dan slapen om even iets leuks te kunnen doen. Sommigen zeggen "goh, het gaat hartstikke goed met je want je komt al kijken bij de training, binnenkort doe je zeker zelf weer mee". De dag erna komt de vermoeidheid eruit, ze is heel moe uit bed gekomen, flauwgevallen en was de hele dag niet echt fit. Op dit moment kost het haar dus bijna twee dagen energie om "even" iets te gaan doen. Even naar buiten gaan draait ook regelmatig op een teleurstelling uit, omdat het steeds vaker voorkomt dat mensen hun hoofd omdraaien als ze Amber zien, of haar alleen maar aanstaren en niks zeggen. Ze is dan erg verdrietig en weet geen raad met de situatie. Ze gooit echt alles in de strijd om meer energie te krijgen, maar haar lichaam werkt niet mee en daar heeft ze het moeilijk mee.... Matty


Woensdag 8 september
Amber is erg vermoeid uit bed gekomen, de hele ochtend niet fit. In de middag ging het weer beter. Ze is zelfs bij de training gaan kijken. Daarna was het gedaan met de energie, het is allemaal nog erg vermoeiend, moet langzaam opgebouwd worden. Zulke dagen tekenen we voor... Matty


Dinsdag 7 september
Ondanks de tegenvallende berichten van maandag heeft Amber vandaag toch een redelijke dag gehad. Halverwege de middag werd het weer minder, doordat de darmen weer opspeelden, dus het geplande wandelingetje kon niet doorgaan. Het is nu 2 maanden na de operatie en ze mag voorzichtig de buikspieren gaan belasten, maar dat valt niet mee. Toch zet ze door... Matty


Maandag 6 september
We zijn naar Gent geweest, zeer vermoeiende middag. Het onderzoek duurde veel langer dan gepland, dus waren we pas om 19.oo u thuis. Het was geen pijnlijk, maar wel een vervelend en lang (1,5 uur) onderzoek op een keiharde tafel. Er werd een slangetje in Amber's blaas ingebracht en ook nog één in de darm. Vervolgens werd alles aangesloten op een computer (die weer verbonden was met een echo-apparaat) en die registreerde wat er vanbinnen gebeurde. De blaas werd via het slangetje gevuld met 600 ml fysiologisch zout. En dan maar wachten...... Er gebeurde dus helemaal niets, de blaas reageerde totaal niet, moest dus weer leeggehaald worden. Hierna moesten we wachten op de uroloog (duurde ook nog 3 kwartier, want hij moest de computer-uitdraai beoordelen). Teleurstellend gesprek, Amber's blaas doet niets, de zenuwen die aan de blaas vastzitten reageren nog steeds niet. Volgens de uroloog zal dit zeker nog 10 maanden gaan duren, kan zelfs nog 2 jaar worden. De teleurstelling was groot, dit betekent dat Amber steeds moet sonderen om de 4 uur. Hierdoor zal ze vaker een urineweginfectie krijgen, daar heeft ze instructies en medicijnen voor gekregen. Daarna naar de professor die Amber geopereerd heeft. De klachten van Amber doorgesproken, veel is afhankelijk van de scan die 20 sept. gemaakt wordt. Amber krijgt nu een oestrogeen-gel (omdat ze geen hormonen meer aanmaakt), hiervan zou ze zich ook wat fitter moeten gaan voelen. Het wondje van één van de buikdrains wordt nu behandeld met granulaat, omdat dit nog steeds niet dicht is. Al met al een dip-dag, we moeten nu de scan afwachten.... Matty


Zondag 5 september
Een rustige zondag. Omdat het de laatste vakantiedag was zijn we naar de "wok" geweest. Het smaakte Amber prima, echter nog tijdens het eten begonnen de darmproblemen weer, dus voelde ze zich steeds beroerder worden. Dit is praktisch elke dag zo, of het begint vroeg in de middag tot begin van de avond, of het begint in de loop van de avond en gaat de hele nacht door. Amber kan door deze problemen niks vantevoren plannen en het is een flinke belemmering in haar bewegingsvrijheid. Ook de blaasproblemen duren voort, maandag naar UZ Gent voor onderzoek.... Matty


Zaterdag 4 september
Ondanks een zeer ingrijpende gebeurtenis toch ook vandaag weer een dag om positief op terug te kijken. Amber had behoorlijk wat energie en heeft daar dan ook gebruik van gemaakt. De periode van onderzoeken komt er weer aan, de spanning en het onzekere gevoel totdat er weer een uitslag is..... Matty


Vrijdag 3 september
Een op-en-af dag, maar over het algemeen toch redelijk. Eind van de middag ging het weer dusdanig goed dat we weer even konden shoppen. Het is voor Amber wel frustrerend dat alles in etappes gedaan moet worden. Het is niet vantevoren te plannen en het kan niet te lang duren. Maar het belangrijkste is toch dat het weer gelukt is, Amber heeft nieuwe schoenen, dus weer met een tevreden gevoel naar huis. Ze kan daarna geen deuk in een pakje boter slaan, maar het feit dat er weer iets gelukt is, geeft toch weer een goed gevoel voor even...... Matty


Donderdag 2 september
Lekker dagje vandaag voor Amber. Een rommeldagje, beetje van dit, beetje van dat. In de loop van de avond werd ze erg emotioneel, alles kwam even op haar af. Het is ook heel wat wat ze allemaal nog moet verwerken. Uiterlijk laat ze dit niet merken, maar vanbinnen stormt het.... Matty

1 september 2010
Een redelijke ochtend, dus 's middags direct actie ondernomen en even weg. We hebben een uurtje geshopt, Amber moest nieuwe broeken, niks past meer. Na een uur had ze het helemaal gehad, moe maar tevreden weer naar huis. Ik was vantevoren al even gaan zoeken waar we moesten zijn, want winkel in winkel uit gaat absoluut niet, dus moeten we gericht en in etappes shoppen. Al met al weer 3 nieuwe broeken, jurkje en bloese, laat de herfst maar komen....... Matty