Oktober 2011

De uitslag van het bloed en urine waren op enkele dingen na nagenoeg onveranderd ten opzichte van de week ervoor. Vrijdag weer een medicijn toegevoegd vanwege een erg lage waarde..

... De laatste dagen is er weer veelvuldig contact met Gent geweest en sinds gisteren weer een medicijn erbij. Het is even afwachten hoe ze hierop zal reageren. Omdat Amber steeds meer gaat plassen is er maandag weer overleg geweest, dinsdag hopen we hier meer over te horen.. Om het vochtverlies (5-6 liter per dag) enigszins te compenseren, moet ze zeker 2-3 liter per dag drinken, maar dat gaat steeds meer moeite kosten. Ze wordt nu vaak erg misselijk na het drinken en vooral na het warm eten, brood gaat redelijk goed. Daarbij heeft ze per dag nog 2 keer flinke diarree, een bijwerking van een medicijn, hier mag ze mee stoppen. Hoe vreemd het ook klinkt, er zijn in het bloed geen tekenen van uitdroging te vinden, dus hoe dit allemaal kan is en blijft vooralsnog een raadsel. Als je per dag 6 liter plast en je drinkt er weer 2-2,5 liter bij kom je toch een flink aantal liters tekort. En of het allemaal nog niet genoeg is, is de pijn ook weer flink toegenomen op plaatsen waar we niet zo blij mee zijn. Emotioneel is het inmiddels erg zwaar geworden, de kwaliteit van leven gaat op deze manier wel hard achteruit........ Matty

Het medicijn dat afgelopen maandag opgestart is, is niet goed gevallen, Amber is een uur na inname ziek geworden. Dinsdag opnieuw een poging, ditmaal met een maagbeschermer erblj, had hetzelfde effect. Nu 5 dagen alleen de maagbeschermer, daarna langzaam herstarten. Het is vreemd dat ze zo'n reactie geeft, want ze heeft deze medicijnen een half jaar geleden ook al geslikt en toen ging het wel goed. Het overleg dinsdag heeft geen positief resultaat opgeleverd. De artsen doen wat ze kunnen, maar er is geen oplossing voor het vele plassen. Alhoewel ze er wel rekening mee hield, was het toch weer een tegenvaller, zo definitief. De vermoeidheid blijft toenemen, mede door snel zakkende Hb. De verwachting is dat ze binnenkort weer een bloedtransfusie zal krijgen. De afgelopen week is ze alleen even weggeweest naar het ziekenhuis, voor de rest had ze geen energie om wat te doen. Even was er nog de hoop dat de haaruitval zou verminderen of zelfs stoppen omdat er nu geen chemo meer gegeven wordt, maar het gaat juist heel hard. Amber heeft het geluk dat ze heel veel haar heeft, zodat het nog best lang geduurd heeft, maar er zijn nu toch diverse kale plekken zichtbaar. Ik zet dit bewust in de blog omdat ze steeds aangestaard wordt als ze buiten komt. Dit is een moeilijke fase in het ziekteproces waar ze doorheen moet. Over een aantal weken wordt er weer een CT-scan gemaakt; tot dan weer een spannende onzekere periode...... Matty

Het weekend is te rustig verlopen, Amber kon werkelijk niks, veel pijn en erg vermoeid. Na 5 dagen alleen een maagbeschermer geslikt te hebben was het maandag weer tijd om de medicijnen op te starten. Heel voorzichtig, ¼ tabletje... Helaas, zelfs hiervan moest ze overgeven. Dinsdag het medicijn via injectie toegediend, nu maar afwachten. Gisteren weer bloedafname gehad, vandaag uitslag. Gistermiddag een heel belangrijke middag voor Amber. Weken geleden heeft ze haarwerk uitgezocht, zodat alles gereed zou zijn als het zover was. Haar eigen haar is er nog niet helemaal afgehaald, maar de verwachting is dat dit volgende week zal zijn.
We hebben voor- en na foto's gemaakt:


voor
(14.30 u)


na
(19.30 u)

Amber is erg blij met het resultaat........ Matty

Bedankt voor de vele positieve reacties op de voor- en na foto's. De afgelopen dagen heeft Amber diverse pogingen ondernomen om mee te gaan voor een boodschap. Enkele keren is dit wel gelukt, maar vaak moesten we na een half uur weer al terug naar huis. Vrijdag weer naar UZ Gent geweest voor een kleine ingreep onder lokale verdoving. Echter, na het maken van een echo besloot de arts dat het te riskant was. Na intern overleg is besloten deze ingreep operatief te doen onder narcose. Door alle bloedafnames, infusen en chemo's is Amber heel moeilijk te prikken en wordt het ook pijnlijk. Daarom wordt er a.s. woensdag een 2e port-a-cath geplaatst. Omdat dit onder volledige narcose gedaan wordt, zal de andere ingreep tegelijkertijd plaatsvinden. Ze zal wel een nacht moeten blijven, omdat volgens de arts de kans op complicaties groot is. Weer een tegenvaller, maar ze gaat er weer voor....... Matty

Het weekend is verlopen als alle andere dagen, moe, moe, moe. Vandaag weer de wekelijkse bloedafname. Vanmiddag was het dan zover, Amber's haar is er af. Ze is niet kaal, maar het haar heeft een lengte van een centimeter, wat veel vriendelijker oogt. Het haar is helemaal geknipt, niet met de tondeuse omdat het geluid zo definitief klinkt. Ze was hier al weken op voorbereid, eigenlijk was het een verademing dat het er nu afging; geen haarpijn meer, geen jeuk, geen grote plukken die ineens loslaten. Daarna nieuw haarwerkgepast en gekozen, zodat ze af kan wisselen met het andere haarwerk. Ze is nu voor een korter model gegaan met een iets andere kleur dan die van vorige week. Ook deze keer weer voor en na foto's gemaakt:

voor

na


Over enkele uren vertrekken we naar Gent, om 08.00 uur melden. Amber is wel behoorlijk nerveus, maar laat alles weer dapper over zich heen komen want ze heeft weer geen keus....... Matty

Vanochtend om 6.45 vertrokken naar Gent. Daar aangekomen hoorden we dat Amber pas om 15.15 u aan de beurt was, dat was flink balen want ze was natuurlijk zo nuchter als wat sinds 23.00 uur. Het schijnt dat alle patiënten op die afdeling zo vroeg binnen moeten zijn, dus zat er niks anders op dan te wachten en te wachten. Om 15.30 u werd ze naar de OK gebracht, de 2 ingrepen zouden niet zo lang duren maar moesten wel door 2 verschillende artsen gedaan worden. Na uren wachten (het was inmiddels half 8) werd ik gebeld met het verzoek direct naar de uitslaapkamer te komen. Daar kreeg ik tot mijn schrik te horen dat Amber tijdens de operatie hartproblemen heeft gekregen en ze daarom verplaatst zou worden naar de intensieve van een ander gebouw. Ze moet tot morgen aan de monitor liggen, omdat er rekening mee gehouden wordt dat zich dit kan herhalen. De cardioloog is inmiddels geweest en morgenochtend wordt er een echo van haar hart gemaakt. Amber was erg verdrietig en bang, weer een teleurstelling, het gaat maar door....... Matty

Amber is de nacht redelijk goed doorgekomen. Even dreigde er weer iets fout te gaan omdat ze maar 4 ademhalingen per minuut had, maar dat herstelde zich weer. Vanochtend is ze per ambulance teruggebracht naar haar eigen afdeling. Vervolgens zijn er 3 specialisten bij haar geweest: de cardioloog, de oncoloog en de uroloog. Er zou een hartecho gemaakt worden, maar dat is 2 weken uitgesteld. De cardioloog wil eerst een hartregistratie d.m.v. een apparaatje die 24 uur de hartslag meet, zal volgende week gebeuren. Er is wel wat meer duidelijkheid over wat er gisteren gaande was. Tijdens het tweede gedeelte van de operatie kreeg Amber plotseling een hartslag van meer dan 200 slagen/minuut. Hierop is de operatie onderbroken en door massage is het hart weer rustiger geworden. Er zijn 2 hartfilmpjes gemaakt die afwijkingen vertoonden, vandaar dat nader onderzoek noodzakelijk is. Vanmiddag kreeg ze het bericht dat ze zware bloedarmoede heeft en er dus weer een bloedtransfusie aan komt. Omdat ze dan toch weer langer zou moeten blijven stelde de oncoloog voor dit in Terneuzen te doen. Eind van de middag hoorde ze dat ze toch naar huis mocht. De verdere onderzoeken zullen poliklinisch gedaan worden. Met alweer 4 nieuwe afspraken op zak waren we om 19.30 u weer thuis. Alhoewel ze nog veel pijn heeft, gaat het verder redelijk. Wel moet ze zoveel mogelijk stress vermijden...... Matty

Zoals jullie konden lezen in de blog is er vorige week nog iets gedaan tijdens het plaatsen van de port-a-cath. Om het niet-slapen wat op te lossen is er een blaaskatheder geplaatst. Het is een katheder die door de buikwand rechtstreeks in de blaas is geplaatst en elke 6 weken vervangen moet worden. Amber had hier eerst veel moeite mee, ze heeft 2 weken nagedacht of ze het wel of niet moest doen. Omdat er voor het vele plassen geen andere oplossing is, was dit het enige wat ze kon doen om een beetje rust te krijgen. Er komen steeds meer hulpmiddelen en daar heeft ze het erg moeilijk mee, vandaar dat er in eerste instantie niets in de blog vermeld is. Donderdagnacht heeft ze voor het eerst sinds 7 weken weer 5 uren achter elkaar geslapen, het leken voor haar wel 24 uren. Ze was weer vol goede moed dat ze weer wat normale nachten zou gaan krijgen. Echter, het was van korte duur, de volgende nacht niet geslapen van de pijn, meer pijnstilling genomen. Zaterdagmiddag was de onderbuik gezwollen en was de pijn zo hevig dat we de H.A.P. gebeld hebben. De H.A.P.-arts is langs geweest en heeft contact gehad met de uroloog in Gent. Nog meer pijnstilling en als dit niet zou helpen, opnieuw contact opnemen. Vannacht weer nauwelijks geslapen van de pijn, ook bloedverlies. Dat wordt weer bellen...... Matty

Amber is uiteindelijk de zondag doorgekomen met veel pijnstilling. Ze wou kost wat kost haar eigen huisarts, dus dat werd rekken tot maandag. De huisarts is maandag geweest en heeft contact gehad met de uroloog van het UZ Gent. Hij verzocht ons 's middags naar Gent te komen. Amber heeft eerst een blaasecho gehad en daarna blaasfoto's. Ze heeft zowiezo de eerste blaasontsteking te pakken sinds het plaatsen van de katheder. Ook is uitgezocht waarom de urine zowel via de katheder als langs de normale weg komt. Hier heeft Amber geen controle over, een heel vervelende situatie. Het blijkt dat de blaas zoveel urine ineens ontvangt van de nieren, dat het teveel is om via de katheder af te voeren. De zwelling (naast de catheder tot in de lies) baarde de uroloog de meeste zorgen, het vermoeden is een ontsteking. We moesten dinsdagochtend weer terugkomen naar de uroloog, zodat de situatie opnieuw bekeken kon worden. Weer echo gemaakt, situatie was niet verbeterd. Woensdagmiddag weer terug naar de uroloog, het wordt nauwlettend in de gaten gehouden. Het enige wat ze kunnen doen als het zo blijft of erger wordt, is de zwelling openmaken, maar op dit moment staat de uroloog nog niet te springen om dat te doen. Dinsdagochtend is ook het kastje geplaatst die 24 uur Amber's hartslag registreert. Door al het heen-en-weer gereis is Amber enorm moe en het zou best eens kunnen dat we morgen te horen krijgen dat we nog eens moeten komen deze week.... Matty

Vandaag weer naar de uroloog in Gent geweest voor onderzoek. Omdat de ontstekingswaarden in het bloed behoorlijk gestegen zijn wordt er naar een oorzaak gezocht. Omdat de uroloog wou uitsluiten dat er iets aan de hand zou kunnen zijn met de port-a-cath, werden we doorgestuurd naar de spoedgevallen dienst. Hier zijn diverse onderzoeken gedaan, er is bloed geprikt via de arm en via de port-a-cath om te bepalen of er een bacterie in de port-a-cath zit. Ook is er een urinemonster genomen en is een longfoto gemaakt. De spoedarts wou Amber in eerste instantie opnemen, maar daar zat Amber nou niet bepaald op te wachten. Amber's professor is gebeld en is direct gekomen, omdat hij degene is die echt van alles op de hoogte is wat er met haar gaande is. We hebben diverse keren per week contact met hem. Na overleg met de spoedarts en de uroloog besloot hij Amber (nog) niet op te nemen maar eerst de resultaten van de onderzoeken af te wachten. Pff, dat was een opluchting, uiteindelijk waren we om 19.00 uur weer thuis. Wel moet Amber a.s. vrijdag weer naar de uroloog, dit is dan de 4e keer deze week. De meeste resultaten zullen morgen bekend zijn....... Matty

Donderdag eens een keer niet naar het ziekenhuis, dus tijd voor iets leuks. Amber wou heel graag nog een keer naar de Efteling en speciaal voor Droomvlucht. Het is gelukt, weliswaar maar een halve dag, maar het is weer iets positiefs op het negatieve lijstje. Ze heeft steeds in de rolstoel gezeten, desondanks was ze heel erg moe, maar heel blij dat ze gegaan is.. Ook het weer werkte fantastisch mee. Ondanks de vermoeidheid heeft ze niet goed geslapen. Vanmiddag weer naar UZ Gent. Naast de katheder is het nog steeds gezwollen. Weer een echo gemaakt; deze keer was het vocht duidelijk te zien. De uroloog besloot d.m.v. aanprikken een poging te doen het vocht eruit te halen maar dat is niet gelukt. Blijkt dat het vocht in het weefsel zit en dat is niet aan te prikken. Omdat er maar 3 soorten antibiotica (allemaal via infuus) over zijn waar Amber op reageert, besloot de uroloog nog niks op te starten, maar even af te wachten. De uroloog vroeg ons heel goed de lichaamstemperatuur en het gewicht in de gaten houden omdat de kans er in zit dat ze nog meer vocht gaat vasthouden. Dat duurde niet lang want vanavond kreeg Amber koorts en dikke enkels. Als de temperatuur nog meer stijgt wordt het vannacht weer bellen..... Matty

Het gaat jammergenoeg nog steeds niet zoals het zou moeten zijn. De katheder kan het vele vocht niet aan, niet verwonderlijk want inmiddels is de hoeveelheid opgelopen tot 9 liter per dag. Amber is hierdoor enorm beperkt in haar bewegingsvrijheid en ook emotioneel is het zwaar. De artsen staan nog steeds voor een raadsel, vooral omdat het steeds meer wordt. Amber heeft veel last van de katheder, elke beweging is pijnlijk. Halverwege de middag begint haar temperatuur te stijgen; tegen de nacht is het weer vrij normaal. De vermoeidheid is inmiddels zo erg geworden dat gisteren, na de labuitslag, besloten is weer een bloedtransfusie te doen. Vanochtend is Amber opgenomen in Terneuzen en vanmiddag was ze weer thuis. Op zich voelde ze zich goed, maar eind van de middag kreeg ze enorm last van spierverkramping in d'r handen. Tijdens zo'n verkramping zitten haar vingers compleet in de knoop en muurvast. Door de vingers "los te breken" en wat massage gaat het na enkele minuten wel weer. Deze keer was het echter veel heviger dan anders, de verkramping keerde steeds terug. Als het een beetje meezit zal ze door de transfusie de komende 2-3 weken weer wat fitter zijn.... Matty