Nu leef ik nog...

Tjaa, nu leef ik nog. Later niet meer. Dit geldt voor mij, voor jou, voor iedereen. Maar wat niet voor iedereen geldt, is ongeneeslijk ziek zijn met een levensverwachting van maximaal 4-5jaar. Niet iedereen heeft PSMA. Dat hebben namelijk gemiddeld 150 mensen in Nederland maar. Van dit gemiddelde zijn de meeste mannen en rondom de 45 jaar. En dan heb je mij, ik ben 22 jaar en een vrouw.

In juni 2013 trokken mijn vingers soms raar samen of trilde ze heel snel. Voor mij wel gek, maar zocht er niets achter. Had net de diagnose Fibromyalgie (reumasoort) gekregen. "Zal daar wel bij horen!" Hoor ik mezelf nog zeggen met een grote lach.

Maar helaas, in september hetzelfde jaar wilde mijn rechter pink nog amper bewegen en had ik last van een klemmend gevoel in mijn schouder. Dus 20 september ging ik naar een neuroloog in het Flevoziekenhuis, waar het rad ging draaien.

Een kleine EMG (schokjes en naaldjes die je zenuwfuncties controleren) en een MRI-scan van mijn rechter zenuwbundel in mijn schouder. En ondertussen had mijn rechter ringvinger ook al problemen met bewegen. De neurloog kon niets vinden, vermoedde MMN (spieruitval, wat met medicatie tijdelijk te verhelpen is) en verwees mij door naar het AMC.

Dus daar ging ik weer, hallo AMC! Weer? Ja, weer! Want vanaf mijn 17e tot en met mijn 21e kwam ik ook regelmatig bij het AMC, wegens een te smalle luchtpijp. Hieraan ben ik twee keer geopereerd en heb ik meerdere kijkoperaties en afspraken gehad.

"Zal je net zien mama, moet ik de rest van mijn leven naar het AMC!" Zei ik nog grappend, niet wetende dat het mij ook daadwerkelijk te wachten stond. Het was inmiddels al half december.

Eerst ontmoette ik samen met mijn ouders prof. doc. de Visser. Gesprek,lichamelijk onderzoek en hop direct door voor een uitgebreid EMG. Vandaag geen naalden, alleen schokken.

Ik was blij, want ik ben bang voor naalden. Maar blij zijn duurde maar kort, want anderhalf uur lang werd mijn hele lichaam onder meerdere voltages gezet. Ik was dood op en kreeg direct rotnieuws. Of ik de volgende dag terug kon komen voor een uitgebreid EMG onderzoek met alleen naalden.

Na een slapeloze nacht ging ik een, opnieuw anderhalf uur durende, hel in! In zestien spieren (benen, armen, kaak, rug en nek) kreeg ik een naaldje gepoerd. Eindresultaat: er is niets gevonden, dus ik zou nog een uitnodiging ontvangen voor een meer uitgebreidde MRI-scan.

December wat in teken had moeten staan van feestdagen, stond bij mij in teken van twijfels, onzekerheid, vragen, keuzes maken en mijn energie zo goed mogelijk verdelen. Opnieuw kon ik mijn studie (tijdelijk) stilzetten, terwijl ik zo graag had willen knallen in mijn derde jaar.

Met oud en nieuw probeerde ik te genieten, maar steeds meer bekroop mij de angst voor ALS. Onderhand kon ik namelijk alle tien mijn vingers nog moeilijk tot niet bewegen en mijn rechterarm bewoog ook moeilijk. Huilend hebben mijn moeder en ik op de gang gestaan. Als er maar iets op de MRI-scan te vinden is!

En ja! In februari kreeg ik een hoopvol telefoontje, er zou mogelijk een ontsteking gevonden zijn. Ik zou nog moeten bloedprikken om het zeker te weten. Ondertussen zou er zo snel mogelijk een afspraak gemaakt worden voor een Nanogamkuur (menselijk eiwit dat per infuus word toegediend).

Twee keer heb ik de kuur toegediend gekregen. Eind februari en eind maart, omdat de eerste keer niet aansloeg. En helaas gold hetzelfde voor de tweede kuur. Dus bereidde ik mezelf alvast voor op het ergste, want dan kon het alleen maar meevallen...

25 april 2014, de dag van koningsnacht. Mijn moeder en ik waren super gespannen, want we hadden twee dagen eerder mijn medisch dossier gelezen, waarin het vermoedde op ALS benoemd werd. De tijd schoot niet op en de afspraak liep uit. Toen de arts ons naar binnen vroeg, zag ik het al in haar ogen. "Je hebt PSMA." En een rits woorden die ik kwijt ben. Het lijkt op ALS, maar dan zonder de spastische/verkrampte spieren. Dus door de tijd heen verlammen mijn spieren, wat al geldt voor grotendeels van beide armen en handen. Hierbij komt een levensverwachting kijken van een half jaar tot tien jaar. In mijn geval denken ze uiterlijk vijf vanaf de eerste klachten. Dit betekend dus voor nu nog uiterlijk vier jaar.

Ik voel mij niet zielig of boos. Ja soms ben ik verdrietig of gefustreerd. Maar nu leef ik nog. Ik leef nog net als de mensen die dit lezen. Hoe ik leef, wat ik mee maak, deze blog zal daarvan mijn uitlaatklep worden die ik wil delen. Ik hoor vaak dat ik inspireer en zo mooi schrijf. Als ik door deze blog mensen inspireer te leven, is het mij het waard mijn verhalen te delen. Vergeet nooit, nu leven we nog, morgen misschien niet meer...