November 2011

Het gaat jammergenoeg nog steeds niet zoals het zou moeten zijn. De katheder kan het vele vocht niet aan, niet verwonderlijk want inmiddels is de hoeveelheid opgelopen tot 9 liter per dag. Amber is hierdoor enorm beperkt in haar bewegingsvrijheid en ook emotioneel is het zwaar.

... De artsen staan nog steeds voor een raadsel, vooral omdat het steeds meer wordt. Amber heeft veel last van de katheder, elke beweging is pijnlijk. Halverwege de middag begint haar temperatuur te stijgen; tegen de nacht is het weer vrij normaal. De vermoeidheid is inmiddels zo erg geworden dat gisteren, na de labuitslag, besloten is weer een bloedtransfusie te doen. Vanochtend is Amber opgenomen in Terneuzen en vanmiddag was ze weer thuis. Op zich voelde ze zich goed, maar eind van de middag kreeg ze enorm last van spierverkramping in d'r handen. Tijdens zo'n verkramping zitten haar vingers compleet in de knoop en muurvast. Door de vingers "los te breken" en wat massage gaat het na enkele minuten wel weer. Deze keer was het echter veel heviger dan anders, de verkramping keerde steeds terug. Als het een beetje meezit zal ze door de transfusie de komende 2-3 weken weer wat fitter zijn.... Matty

Vanwege aanhoudende problemen weer gebeld met uroloog in Gent. Omdat er meer dan één arts naar Amber moest kijken adviseerde ze ons naar spoedeisende hulp te gaan omdat dat de snelste manier was om direct onderzoeken te doen en meerdere artsen te consulteren. 14.30 aangekomen op Spoed, urinestaal afgenomen, dubbel bloedafname zowel via port-a-cath als arm en nog wat extra voor bloedkweken. Onderzocht door 2 artsen, daarma uroloog gebeld, overleg. Amber's oncoloog was voor een congres in het buitenland, maar ook zij heeft telefonisch contact gehad met Spoed. Er is nog een CT scan gemaakt en daarna kwamen de eerste uitslagen al binnen. Vandaag wordt Amber opgenomen in Gent voor nader onderzoek, zal waarschijnlijk een korte opname worden, maar zo langzamerhand is ze de opnames flink beu. Het is dan ook alweer de 39e opname binnen 2 jaar....... Matty

Amber ligt nog steeds in het ziekenhuis. Vanochtend om 7 uur is gestart met het verzamelen van urine gedurende 24 uur. Morgenochtend gaat alles naar het lab en als het meezit hebben we rond de middag de uitslag. Er zijn diverse onderzoeken gaande, maar daar merk je weinig van want dat gaat allemaal via het afgenomen bloed en urine. Ook worden er dagelijks monsters genomen van de ontsteking bij de katheder. Sinds gisteren veel problemen met de katheder. Doordat er steeds "vlokjes" uit de blaas komen raakt de katheder verstopt. Na een pijnlijke blaaskramp schiet het vlokje dan door, meestal gevolgd door flink wat urine. Soms zijn de vlokjes zo groot dat er gespoeld moet worden, is ook pijnlijk. Er is nog geen enkele duidelijkheid over de oorzaak van het vele vocht en vooral waarom het meer geworden is na het plaatsen van de katheder. De oncoloog, uroloog en nefroloog zijn er druk mee bezig. Amber is het flink beu, vooral omdat ze zo'n geweldig leuke kamergenoot heeft (.....). De verpleging en artsen zijn gelukkig wel erg lief voor Amber. Ze wil het weekend erg graag naar huis, morgen hoort ze of dat mogelijk is als de oncoloog weer langskomt....... Matty

De ziekenhuisopname is toch langer dan verwacht, er worden veel testen gedaan zowel met bloed als urine. Vrijdagnacht heeft iemand van de verpleging een foutje gemaakt door Amber's urine door te spoelen in plaats van in de container te doen voor de 24-uurs opvang. Omdat de balans dan toch niet meer klopte heeft ze de rest ook maar doorgespoeld. Dit betekent dat de hele procedure opnieuw moest dus zaterdagochtend om 8 uur is de nieuwe 24-uurs opvang gestart. Dat is verschrikkelijk balen, weer een dag langer wachten op uitslagen. De katheder veroorzaakt nog steeds problemen. Doordat er vlokjes vanuit de blaas komen raakt de katheder verstopt en begint dan te trillen. Dit veroorzaakt hevige blaaskrampen; de katheder wordt dan doorgespoeld met een steriele oplossing. Vandaag hopen we wat meer informatie en uitslagen te krijgen...... Matty

De uitslagen van de diverse onderzoeken zijn nagenoeg allemaal binnen. Het is en blijft een zeer moeilijke kwestie v.w.b. urine. Volgens de scan lag de katheder buiten de blaas, maar bij nader onderzoek bleek dat het toch anders was. Omdat tegen de rand van de blaas een slijmerige laag zit leek het alsof de tip van de katheder erdoorheen zat. De katheder ligt tegen het meest bezenuwde stukje van de blaas, volledig tegen de rand. Dit is dus de oorzaak van de krampen en pijn. Omdat vanbinnen nog niet alles hersteld is van de ingreep mag de katheder nog niet vervangen worden. Op 1 december wordt er een nieuwe geplaatst, tot dan moet Amber medicijnen slikken. Gisterochtend afspraak bij cardioloog, zeer uitputtend, heeft 2 uur geduurd. Er is o.a. een zeer uitgebreide echo van Amber's hart gemaakt. Het blijkt dat de hartspier minder goed werkt waardoor het hart niet volledig samentrekt. De hartslag is nog steeds te hoog. Ook zijn de voorste kamers zijn wat verkleind. Dit alles is een gevolg van de chemo. Er zijn 3 soorten medicijnen voorgeschreven en over 3 maanden is er weer een hartecho. Halverwege de middag ineens weer naar urologie voor een echo van de blaas. Amber moet nu starten met een medicijn wat de urineproductie zou kunnen beïnvloeden, maar het is niet zeker of ze hierop zal reageren. Als na een week geen resultaat zichtbaar is moet ze hiermee stoppen. Laat in de middag kwam het bericht van de oncoloog dat Amber naar huis mocht. Voorzien van 4 nieuwe soorten medicijnen waren we gisteravond weer thuis. Nu maar afwachten hoe alles zich gaat ontwikkelen...... Matty

Alhoewel het woensdag best redelijk ging, gaat het de laatste 2 dagen een stuk minder. Vanochtend heeft Amber wat langer geslapen omdat we vanmiddag naar een prijsuitreiking zouden gaan. Dat is ook wel allemaal gelukt, maar na een uurtje is ze niet lekker geworden, nog even afgewacht want ze wou niet opgeven. Uiteindelijk spierwit en trillend naar huis gegaan. Direct bloeddruk gemeten, die was erg laag. Ze voelde zich echt ziek, futloos en hondsmoe. We hebben nog contact gehad met onze huisarts omdat op geen enkele manier de bloeddruk stabiliseerde. Na enkele uren werd de druk weer enigszins normaal. Ze heeft nog wel een poging gedaan om te eten, maar dat lukte niet, ze kreeg het niet naar binnen. Vroeg in de avond is ze in slaap gevallen, daarna wakker geworden met hevige buik- en rugpijn. Met flink wat pijnstilling weer naar bed gegaan. Ondanks dat het een ontspannend uitje was van slechts 2 uurtjes, is het toch teveel geweest. Ze is verdrietig omdat ze door alle bijkomende medische problemen weer een aantal stappen terug moet doen......... Matty

Amber is het hele weekend beroerd geweest, de bloeddruk vloog steeds van laag naar hoog; pas maandag herstelde zich dit enigszins. Inmiddels is bekend dat Amber's Hb weer erg laag is, ondanks de bloedtransfusie van 2 weken geleden. Er was een kleine hoop dat het plassen wat zou verminderen met de nieuwe medicijnen. Helaas heeft het geen effect dus dat wordt stoppen met deze medicijnen. Ook nog steeds meerdere keren per dag diarree. Vandaag weer overleg met Gent over wat nu te doen. Het ergste is nog wel die vreselijke vermoeidheid, waardoor een beetje normaal functioneren nauwelijks mogelijk is. Het grootste gedeelte van de dag ligt Amber in bed of op de bank, te moe, te duizelig, teveel pijn om iets te doen. Ze wil zo graag maar het lukt niet........ Matty

Omdat de medicijnen voor het terugdringen van de hoeveelheid urine geen enkel effect hadden, zijn deze inmiddels gestopt. De hoeveelheid urine is helaas nog steeds 7-9 liter per dag. Ook de medicijnen tegen blaaskrampen zijn gestopt. Woensdag heeft Amber veel buikpijn gehad, ondanks zeer veel medicatie werd de pijn niet minder. Pas de volgende morgen zakte het wat. Amber is op het moment regelmatig erg benauwd, pijn op de borst. Ze heeft dan moeite om de trap op te lopen. Gisteren weer bloedafname. Het Hb-gehalte is nog steeds laag maar meerdere artsen adviseren toch om een transfusie nog even uit te stellen, omdat de vorige pas 2 weken geleden was. Maandag wordt er weer geprikt en als het dan weer gezakt is krijgt ze wel een transfusie. Gisteren tot de avond een redelijke dag, daarna weer veel diarree en buik- en rugpijn. Vandaag een slechte dag, ze heeft de hele dag op bed gelegen. Vanavond weer hevige buikkrampen, hiervoor nieuwe medicijnen gekregen, maar helaas ook op deze medicijnen geen positieve reactie. Zaterdagavond is er een uitvoering van de EMM en ondanks dat ze zelf niet mee kan doen gaat ze alles op alles zetten om wel te gaan kijken. Hopen op een redelijke dag zodat ze er inderdaad naar toe kan. Sinds gistermiddag staat er weer een hoog/laag bed in de woonkamer, Amber heeft hier zelf om gevraagd. Ze heeft wel moeite met het feit dat er steeds meer hulpmiddelen moeten komen....... Matty

Amber heeft zaterdag urenlang geslapen om energie op te doen voor de uitvoering. Het is gelukt, ze heeft het tot het einde volgehouden. Zondagochtend niet zo'n beste ochtend, 's middags ging het wel beter maar 's avonds was het weer helemaal mis. Maandag bloedprikken, daarna weer slapen want er stond nog meer op het programma voor 's middags. De filmploeg van BNN is geweest voor een korte opname. De kamer is deze keer verbouwd tot studio voor opnames voor een greenscreen (maar het was blauw). De opname zelf duurde niet lang maar heeft veel gevergd van Amber, ze was daarna erg moe en emotioneel. We hebben de eerste 2 uitzendingen gezien, er moet nog wel wat veranderd worden maar het was indrukwekkend. Het is nog niet bekend wanneer het uitgezonden wordt, zodra dat bekend is zal ik het in de blog vermelden. Inmiddels ook de labuitslagen gehad. Dinsdag toch een bloedtransfusie omdat het Hb weer gezakt is. Lichamelijk gaat het nog steeds hetzelfde, totaal geen verbetering...... Matty

Amber heeft dinsdag weer een bloedtransfusie gehad, is probleemloos verlopen. Woensdag voelde ze zich de hele dag ziek. Gisteren ging het weer beter en had ze het gevoel dat de transfusie iets gedaan heeft, want ze had al een klein beetje meer energie. 's Middags eventjes weggeweest, gelijk profiteren van die energie. De urineproductie is nog steeds erg veel (7,5 - 9,5 ltr per dag). De katheder geeft nog steeds verstoppingsproblemen door "vlokjes" die uit de blaas komen. Dit veroorzaakt pijnlijke blaaskrampen. De medicijnen die ze hiervoor had zijn inmiddels gestopt want ze hadden geen effect. De laatste 2 dagen vliegen de kilo's eraan, dit komt echt niet door het eten. Ondanks het vele plassen houdt ze nu ook vocht vast....... Matty

Amber heeft het weekend extra veel rust genomen omdat er zondag een grote wens in vervulling zou gaan. Naar het concert van NICK en SIMON in Gent. Maanden geleden hebben we de kaartjes al gekocht en nu was het dan eindelijk zover. Omdat het een zeer vermoeiende dag zou worden hadden we een hotel geboekt zodat ze na het optreden lekker kon gaan slapen. Zondagmorgen eerst naar Willeke voor een perfecte make-up. 's Middags vertrokken naar Gent. Bij het hotel aangekomen is ze eerst wat gaan slapen, intussen was de filmploeg van BNN gearriveerd. Eerst een interview en daarna naar het Capitole. We mochten via de artiesteningang naar binnen zodat Amber niet te lang hoefde te wachten want het was me daar toch een drukte. We hadden plaatsen op de eerste rij, beter kon niet. Net voordat het concert begon kreeg ze een cadeautje van Patrick van BNN; de dvd + 2 cd's van symphonica in Rosso, helemaal geweldig.







Even later een spectaculaire opening met het nummer “Vlinders”; hierna volgden nog 11 nummers, daarna pauze. In deze pauze hebben Nick en Simon het album gesigneerd. Na de pauze nog 14 nummers en toen was het klaar... dachten we. Na het laatste nummer kwam Simon naar Amber toe en gaf haar een hand, Nick knipoogde en ze verdwenen achter de coulissen. Een paar minuten laten kwamen er 2 mensen van de crew met de vraag of we het leuk zouden vinden om backstage te gaan. Helemaal super. Wij mee naar beneden en geloof het of niet: we hebben tosties gegeten met Nick en Simon (de fans weten dat ze dit na elk optreden doen). We hebben een dik half uur heel gezellig met ze zitten praten en mochten ook foto's maken. Onze dag kon niet meer stuk, dit hadden we nooit durven dromen. Amber kreeg ook nog de de gesigneerde single “Bij je zijn”. Hierna nog een kort interview met BNN over hoe het was geweest. Nou, het was geweldig, super, ontroerend, onwerkelijk en emotioneel; een dag om niet meer te vergeten. Amber was zo moe dat ze nauwelijks op d'r benen kon staan, maar oh wat was ze gelukkig. 's Nachts toch redelijk geslapen en 's middags weer naar huis. Helaas heeft ze onderweg weer erge pijn gekregen en voelde ze zich echt ziek. Het zal toch weer een aantal dagen gaanduren eer ze hier lichamelijk weer bovenop is, maar...... die geweldig dag pakt niemand meer af....... Matty

Zoals verwacht heeft Amber dagen nodig gehad om weer wat bij te komen van het Nick en Simon avontuur. Na de fantastische zondag weer terug in de harde (medische) werkelijkheid. Donderdag een enorm vermoeiende dag want er stonden consultaties gepland in Gent. Om 7 uur 's morgens al vertrokken naar het UZ. Eerst naar de uroloog voor vervanging van de katheder. Vanwege verstoppingsproblemen is er een grotere geplaatst en over 6 weken wordt er nog een grotere geplaatst. Daarna voor controle naar de dermatoloog. Amber heeft al geruime tijd last van 2 jeukende, stekende moedervlekjes. Alhoewel het nog niet verontrustend was, worden ze volgende week toch weggesneden, gezien Amber's voorgeschiedenis. Daarna een gesprek met de professor die Amber geopereerd heeft. Hij vond het vele urineverlies dusdanig ernstig dat hij een nefroloog heeft gebeld voor overleg. We konden direct terecht bij de nefroloog. Hier weer onderzoeken, daarna bloed- en urineafname en een echo van de nieren. De reden voor de echo was dat er misschien een bloedvat bij de nieren afgesloten was, maar dat bleek niet zo te zijn. De arts heeft overlegd met z'n superieuren en besloten is om enkele dagen een medicijn uit te proberen, in de hoop dat de liters wat afnemen want inmiddels zit ze regelmatig op 10 liter/dag. De bedoeling is dat de nieren grotendeels "lamgelegd" worden zodat er minder doorgelaten wordt. Het is alleen in Nederland verkrijgbaar en moest speciaal besteld worden. Dinsdag weer afspraak met nefroloog. Als dan de urine niet minder geworden is zal Amber een MRI-scan van de hersenen krijgen (de waterhuishouding wordt geregeld door een hormoon in de hypofyse). Daarna naar Amber's oncoloog. Uitgebreid gesproken over alle (bij)verschijnselen die Amber nu heeft. Het vermoeden is nog steeds dat het van de laatste chemo is, maar het kan ook een andere oorzaak hebben. De oncoloog zei dat ondanks dat er een groot team van artsen voor Amber bezig was, er helaas nog steeds geen oplossing was voor het plasprobleem. Ze had het daar moeilijk mee, ze wacht nu vol spanning af wat deze medicijnen gaan doen. Onderweg naar huis nog een lange file, uiteindelijk waren we om 19.00 uur weer thuis. Een lange, vermoeiende en vooral ingrijpende dag .......... Matty