November 2010

We hebben een paar rotdagen achter de rug, het is tegenslag na tegenslag. Gistermorgen is Amber naar de orthopedisch chirurg geweest, foto van de enkel gemaakt. Voor wat betreft pijn en zwelling is geen verklaring. Het "knakken" komt omdat er vocht rond de pees zit; dit heeft ze ook in elleboog en schouder.

Dinsdag 30 november 
... In eerste instantie fysiotherapie proberen. Gistermiddag kwam Peter thuis met de mededeling dat z'n arbeidscontract niet verlengd wordt, dus per 1 jan. a.s. geen werk meer. Bij alle ellende die er al is kan dat er ook nog wel bij, het lijkt niet op te houden, om moedeloos van te worden. Vanmorgen weer naar UZ-Gent geweest naar de gastro-enteroloog. Buik onderzocht, veel vragen gesteld. De medicijnen worden verdrievoudigd (van 2 naar 6 stuks); als dat nog geen effect heeft ophogen tot maximaal 20 capsules per dag. Als de darmproblemen dan nog niet opgelost zijn volgen er meer onderzoeken. Daarna nog een gesprek gehad met de professor die Amber geopereerd heeft. Hij vind het raadzaam om toch weer een scan te maken. Vanmiddag weer met arts van de Daniel den Hoedkliniek gebeld voor afspraak consult en scan. Morgen horen we wanneer scan gemaakt wordt. Door alle tegenslagen dreig je het overzicht kwijt te raken, het is nu allemaal wel erg veel geworden, alles maalt en tolt. Hoeveel kan een gezin hebben? Veel... maar niet teveel...... Matty


Maandag 29 november
Een emotionele dag vandaag i.v.m. begrafenis van Amber S. Het was een mooi, sereen, warm afscheid van een 16-jarig meisje. Het was confronterend en emotioneel, omdat ook deze Amber de strijd niet heeft kunnen winnen. Deze dag heeft er behoorlijk ingehakt, Amber is vanavond nog wel naar de training gegaan om even haar zinnen te verzetten. Daarna was de energie op, alle indrukken en emoties van deze dag hebben z'n tol geëist...... Matty


Zaterdag 27 / zondag 28 november
Er zijn foto's geplaatst van de vakantie van stichting Roparun. Het nieuwe medicijn heeft nog geen effect, situatie is (nog) niet veranderd. Amber heeft af en toe beetje energie om iets te ondernemen, maar daarna slaat de vermoeidheid dubbel toe. Ook de spanning voor de komende ziekenhuisbezoeken neemt toe, ze weet niet wat haar weer te wachten staat, het is allemaal erg onzeker. Emoties, onrust, onzekerheid, spanning, het is allemaal aanwezig. We zullen weer een traject in gaan..... Matty


Vrijdag 26 november
Vanmiddag leek het erop dat Amber wat meer energie had. Ze is zelfs nog naar de training geweest, maar waarschijnlijk is alles toch weer iets teveel van het goede geweest van ze is met veel pijn naar bed gegaan. Vanochtend is er contact geweest met Gent, er is een afspraak gemaakt met een gastro-enteroloog (maag-darm-leverarts) voor volgende week. Deze professor gaat kijken of er iets te doen is aan de hevige darmproblemen waar Amber al maanden last van heeft. De vele medicijnen die ze tot nu toe heeft geslikt hebben weinig of geen effect gehad, zelfs niet met morfine erbij. De morfine is vandaag vervangen door een nog sterker middel, misschien dat dit beter resultaat geeft. Amber is erg verdrietig omdat ze maar niet van deze problemen af komt. De blaasproblemen kan ze wel mee leven, maar haar darmen hebben een grote impact op het dagelijks functioneren omdat ze vaak niet de deur uit kan. De artsen doen wat ze kunnen, maar Amber's lichaam reageert niet op de medicijnen, het gaat gewoon z'n eigen weg...... Matty


Woensdag 24 / donderdag 25 november
We zijn weer terug van een weekje vakantie in Arcen (Limburg). Deze vakantie kreeg Amber (voor heel ons gezin) aangeboden van de stichting Roparun. Deze stichting heeft enkele bungalows op verschillende parken in Nederland en staan ter beschikking voor langdurig/ongeneeslijk zieke mensen. We zouden eind juni hier al naar toe gaan, maar toen kwam Amber's operatie ertussen en moesten we het verzetten. Morgen zullen we wat foto's plaatsen. De bungalows zijn praktisch continue bezet, het hele jaar door. Er lag een "gastenboek" waar elke gast in het kort zijn of haar verhaal had opgeschreven; zo schrijnend, zoveel ziekte, zoveel ellende. Het was een weekje met weinig ups en veel downs, zowel lichamelijk als emotioneel. Vanwege Amber's slechte conditie konden we niet veel ondernemen; we zijn maandagmiddag een paar uurtjes in Venlo geweest en gisteren een middagje Toverland in Sevenum. Toen was Amber's energie volledig op. Ondanks 3x morfine per dag gaat het nog steeds niet goed met haar darmen, dus zal er nader onderzoek gedaan moeten worden. Ook de vermoeidheid blijft maar aanhouden, ondanks de rustige week. Zo'n vakantie-aanbod is geweldig, maar tegelijkertijd wordt je weer met de neus op de feiten gedrukt waarom je dit krijgt........ Matty


Maandag 22 / dinsdag 23 november
Amber heeft nog steeds veel last van haar darmen, er zit geen verbetering in, ondanks de vele medicijnen. Ook de buikpijn houdt nog steeds aan. Gisteren emotionele dag ivm het overlijden van haar naamgenootje Amber. Dit is behoorlijk hard aangekomen, er gaat zoveel door haar heen nu. Hierdoor wordt ze weer extra geconfronteerd met deze vreselijke ziekte.... Matty


Zaterdag 20 / zondag 21 november
Vanwege verbindingsproblemen een late blog. Ondanks dat Amber zich heel rustig houdt, zit er geen verbetering in. De morfine doet z'n werk (nog) niet en de enkel geeft steeds meer problemen, ondanks het gips. Gisteren begon de enkel weer op te zwellen en maakt steeds "knakkende" geluiden. De vermoeidheid / duizeligheid is nog steeds hetzelfde, alsook de darmproblemen. Inmiddels is er weer een afspraak gemaakt met de orthopedisch chirurg. Laten we hopen dat dit tot een oplossing komt, want zo langzamerhand komen er wel erg veel dingen bij........... Matty


Zaterdag 20 / zondag 21 november
Vanwege verbindingsproblemen een late blog. Ondanks dat Amber zich heel rustig houdt, zit er geen verbetering in. De morfine doet z'n werk (nog) niet en de enkel geeft steeds meer problemen, ondanks het gips. Gisteren begon de enkel weer op te zwellen en maakt steeds "knakkende" geluiden. De vermoeidheid / duizeligheid is nog steeds hetzelfde, alsook de darmproblemen. Inmiddels is er weer een afspraak gemaakt met de orthopedisch chirurg. Laten we hopen dat dit tot een oplossing komt, want zo langzamerhand komen er wel erg veel dingen bij........... Matty

Vrijdag 19 november
De vermoeidheid / duizeligheid houdt nog steeds aan. Er is overleg geweest met de gasto-enteroloog (maag-darm-lever arts) en de professor en er is besloten om weer met morfine te starten. Binnenkort wordt er een coloscopie (darmonderzoek) en/of scan gedaan. Al met al geen opwekkend nieuws, maar misschien dat Amber wat opknapt door de morfine, we zullen afwachten en hopen..... Matty


Woensdag 17 november
Dinsdagmiddag heeft Amber weer 2 uurtjes geassisteerd bij de turnclinic van de sportklassen. Dit is ook het enige wat ze de afgelopen 2 dagen heeft gedaan. Normaal gesproken staat ze te popelen om naar de training te gaan, maar dat ging echt niet. Ze is in tijden niet zo moe geweest. We hoopten dat de vermoeidheid en duizeligheid door een te laag HB-gehalte kwam, maar vanmorgen kwamen de bloeduitslagen en ondanks dat niet alles goed was, het HB was prima. Alles doorgemaild naar Gent en afwachten wat de professor ervan zegt. Omdat ze nog niet weet wat er aan de hand is, neemt de angst en onzekerheid toe. Haar lichaam laat haar in de steek, ze wil zo graag, maar ze kan niet.... Matty


Maandag 15 november
Afgelopen nacht heeft Amber veel pijn gehad, kon nauwelijks slapen. Ook de duizeligheid / bleekheid/ moeheid blijven aanhouden. Mailkontakt gehad met huisarts en professor, weer naar het ziekenhuis voor bloedafname. Er is morgen overleg met de gastro-enteroloog in Gent, even afwachten op berichten. Er zit ook nog geen vooruitgang in Amber's enkel, nog steeds pijnlijk en "knakkende" geluiden. Ze heeft vandaag volledige rust gehouden om morgen misschien weer een beetje actief te kunnen zijn..... Matty


Zondag 14 november
De verrassingsdag van vrijdag heeft erg veel energie gekost. Zaterdag heeft Amber bijna de hele dag in bed gelegen, moe en duizelig. Vandaag ging het eerst wel redelijk, maar eind van de middag kreeg ze hevige buikpijn, die op dit moment nog steeds niet weg is. Omdat haar buik steeds meer opzelt, moet de omvang elke week gemeten worden. De laatste 3 weken is haar buikomvang met 14,5 cm toegenomen. Ondanks dat Amber de laatste weken wel wat goede dagen/momenten had, neemt haar energie duidelijk af. Ze probeert toch zoveel mogelijk te doen, maar meestal kost het een dag (of langer) om weer wat bij te komen. Het niet kunnen doen wat je allemaal wil doen geeft veel onbegrip, boosheid, teleurstelling en verdriet..... Matty


Vrijdag 12 november
Vandaag hebben we alweer een verrassingsdag gehad, deze keer van de Stichting Opkikker. Hiervoor moesten we vanochtend om 09.30 u aanwezig zijn in Zeewolde - De Eemhof. Omdat we ver moesten rijden, mochten we gisteravond al komen, we hebben overnacht in een bungalow. Vanochtend om 08.30 u eerst een uitgebreid ontbijtbuffet, daarna een welkomstwoord met koffie/thee/fris en gebak.


Het was een enorme drukte, 50 gezinnen tegelijk en aan elk gezin werd een vrijwilliger toegevoegd. Ons programma was tot het laatste moment een verrassing. Na de koffie zijn we opgesplitst: Peter en de boys naar de brandweer. Ivar en Dion kregen een brandweerpak aan en mochten een poes (knuffel) uit de boom halen. Amber en ik hadden een workshop, we hebben een ontzettend leuke sleutelhanger gemaakt. Hierna weer allemaal samen naar het volgende: een helicoptervlucht ! Ondanks de harde wind steeg de heli toch op, superbeleving maar wel eng en ontzettend koud. Na de vlucht een heerlijk lopend buffet. Toen lekker 2 uur gezwommen.


Na het zwemmen weer terug naar de feestzaal, waar we getrakteerd werden op diverse optredens; de stemming zat er goed in


Als afsluiting weer een enorm lopend buffet. Het was een superdag met een randje, je beleeft zo'n dag met gemengde gevoelens. Je krijgt kippenvel als je ziet hoeveel ernstig zieke kinderen er waren. Het is fantastisch dat zoiets mogelijk is, maar de reden is helaas niet positief. Desondanks was het een mooie, vermoeidende, emotionele dag waar we weer positief op terug kunnen kijken. Amber was volledig uitgeteld maar voldaan...... Matty

Woensdag 10 november
Vandaag had Amber een drukke dag. Vanmorgen eerst naar de kapper (ander kapsel). Vanmiddag naar het ziekenhuis voor de spalk. De spalk is een complete laars geworden, tot net onder de knie (knalrose) met een zooltje erin verwerkt. Het is de bedoeling dat ze voorlopig deze laars 's nachts aandoet en ook op regelmatige tijden overdag. Vanavond zijn er veel tranen gevloeid tijdens de uitzending "sta op tegen kanker". Het besef dat je er zelf middenin zit, met geen goede vooruitzichten, hakt er behoorlijk in. Vooral toen er gezegd werd hoeveel procent er van bepaalde kankersoorten er al genezen kan worden, werd het haar helemaal te veel, omdat voor haar geen genezing mogelijk is. Dat is hard, maar helaas is het waarheid en het is moeilijk te beseffen. We hebben om elkaars nek gehangen en gehuild en gepraat. Ze is stellig van plan om één of andere aktie op touw te zetten om geld in te zamelen voor kankeronderzoek......... Matty


Dinsdag 9 november
Bedankt voor alle mailtjes, krabbels en respects op de blog van zondag. Maandag voelde Amber zich niet lekker, veel geslapen. 's Avonds toch nog bij de training gekeken. Omdat de dagen toch wel lang duren, heeft Amber op school aangegeven iets te willen doen in het sportgebeuren. Vanmiddag heeft Amber 2 uurtjes geassisteerd bij de turnclinic van De Rede. Als het lichamelijk gaat zal ze dit de komende weken doen. Eind van de middag weer naar de orthopedisch chirurg geweest. De zwelling van de enkel is afgenomen, maar het gewricht is pijnlijk. De chirurg staat ook voor een raadsel, de meest waarschijnlijke reden is toch een reactie op bepaalde medicijnen. De brace die ze 's nachts moest dragen wordt morgen vervangen door een spalk van gips. Enfin, dat kan er ook nog wel bij...... Matty


Zondag 7 november
Amber heeft een masker opgezet een masker met een lach maar zet ze dan het masker af komt er een droef gezicht voor de dag....
Amber heeft een masker opgezet "zie je nou, ik kan alles wel.. ik doe gewoon net of ik goed zit in mijn vel"....
Ze doet vrolijk de hele dag staat voor iedereen open handelt alles af met een lach en blijft op een wonder hopen....
Dromen die geen dromen meer zijn ze zijn verwarrend, maar waar ze doen haar geen plezier , maar pijn en dat valt haar zo zwaar....
De dag begint, ze pakt haar masker weer ze lacht, maar heeft veel verdriet onzekerheid en pijn, keer op keer en niemand die haar tranen ziet....
Matty


Zaterdag 6 november
Na een slechte nacht toch een redelijke dag. Amber is gistermiddag (vrijdag) enkele uren naar school geweest voor de heropening. Ze heeft er van genoten, ook het optreden van de 3 J's viel in de smaak en na afloop mocht ze bloemen aanbieden. Het was een inspannende middag; het weerzien, de drukte, de spanning. Vanmiddag ging het nog prima maar vanavond overviel de vermoeidheid haar, ze kon echt niet meer. Een jaar geleden was alles zo vanzelfsprekend, even dit, even dat doen. Nu heeft ze minstens een dag nodig om weer op krachten te komen en dat is heel verdrietig als je nog maar 17 bent. Desondanks kijkt ze al weer uit naar het volgende...... Matty


Vrijdag 5 november
Vandaag weer contact gehad met de professor in Gent. Hij heeft nu vakantie en gaat a.s. maandag overleggen met de gastro-enteroloog over de problemen met Amber's darmen. Inmiddels is één darmmedicijn gestopt en het andere medicijn is opgeschroefd naar het 8-voudige per dag, of zoveel meer als nodig is. Volgende week krijgen we meer te horen over hoe nu verder..... Matty

Donderdag 4 november
Woensdag had Amber een "bijtankdag". Na een vrijwel slapeloze nacht zijn we vanmorgen naar het ziekenhuis geweest voor EMG-onderzoek. Eerst is de zenuwgeleiding van de benen gemeten d.m.v. elektrische schokjes, die steeds verder opgevoerd worden. Daarna een spieronderzoek; er wordt met een naald in de spier geprikt en zo kan de spanning gemeten worden. Het ging vrij goed, totdat er in haar enkel geprikt werd, dat was erg pijnlijk. Er zijn geen neurologische afwijkingen gevonden in zenuwen en spieren. De zwelling van vorige week is waarschijnlijk toch een bijwerking van de medicijnen geweest. Amber moet weer terug naar de orthopedisch chirurg om de bewuste enkel nader te laten onderzoeken, omdat er toch iets niet goed zit in het enkelgewricht. De darmproblemen zijn de laatste dagen heviger geworden, hierover is vandaag contact geweest met onze huisarts en de prof. in Gent. Er wordt nog steeds gezocht naar een oplossing hiervoor, maar de vele soorten medicijnen hebben helaas nog niet geholpen. Morgen is er weer contact hierover, tot dan is het weer afwachten.... Matty


Dinsdag 2 november
Ondanks dat Amber zich vanochtend niet goed voelde, is ze vandaag toch naar Middelburg gegaan om aan het beeld te werken. Vandaag heeft ze het afgemaakt en het is nu gereed om naar de bronsgieter te gaan. Wanneer dat gaat gebeuren is nog niet bekend. Na thuiskomst had ze geen energie meer, veel pijn. De rest van de dag heeft ze op de bank gelegen en is vroeg naar bed gegaan. Morgen weer even bijtanken..... Matty


Maandag 1 november
Het ging vandaag weer wat beter met Amber's voet. Desondanks heeft ze toch weer de hele dag op de bank gelegen, omdat ze zich niet lekker voelde, ook emotioneel weer een dip. Ze had weer veel last van haar buik, is weer behoorlijk gezwollen. Vandaag weer urine getest, deze keer was de uitslag goed, weer eens een positief bericht. In de loop van de week verwachten we nog enkele uitslagen, hopelijk zijn deze ook positief....... Matty

Ga naar Ambers Hyves blog voor meer posts over Amber.