Ben je net lekker aan het leven. Hoor je dat je dood gaat. Wat dan? Onze OML'ers laten het er niet bij zitten en halen álles uit het leven! Stream nu alle seizoenen op NPO Start!
Nieuwe wending
28-10-2015
• leestijd 3 minuten
•
De afgelopen weken waren – na wat rustige maanden – nogal hectisch. Ik voelde mij redelijk fit en ben toen zelfs een halve dag gaan werken. Tot twee weken geleden. Vermoeidheid sloeg toe en ik voelde mij slapper. Daarbij had ik last van mijn geheugen. Ik kon moeilijk op bepaalde dingen komen. Gebrek aan concentratie misschien, en toch ook die vermoeidheid. Hebben we allemaal wel eens, maar in mijn geval is het toch iets om je zorgen over te maken.
In Keulen was er een CT gemaakt en een ECG (hartfilmpje). De CT liet wonderlijk genoeg weer een kleine krimp zien! Mooi nieuws dus! De medicijnen doen nog steeds zijn werk. Uit de ECG bleek echter dat mijn hartritme nogal laag was. Dat verklaarde ook de vermoeidheid. Na overleg met Keulen ben ik tijdelijk (een week) gestopt met mijn medicijnen. Een week later weer een ECG gemaakt en ja hoor, mijn klokje tikt weer normaal.
En dan kom ik nu nog even terug op die geheugenproblemen. Bijna vergeten hier nog iets over te vertellen. Het medicijn dat ik nu krijg, gaat niet door de bloed-hersenbarrière (de nek). Dit betekent dat het niet werkt voor mogelijke uitzaaiingen in mijn hoofd. Reden genoeg om zo nu en dan de boel in de bovenkamer te scannen op metastase.
Een paar weken geleden, op een koude dinsdagochtend kreeg ik een MRI van mijn hoofd. Het is mooi maar ook confronterend om te zien hoe een ziekenhuis zoals de dageraad ontwaakt. En wat prachtig is het om te zien hoeveel vrijwilligers er rondlopen om je te helpen of om je een kop koffie aan te bieden. Hulde aan hen, die ook in veel gevallen hun geliefde hebben verloren aan deze oneerlijke ziekte en zelf een steentje willen bijdragen om voor patiënten het ondragelijke dragelijk te maken.
Na deze ontwaking mocht ik in een koude magnetische tunnel liggen. Je kan het denk ik een beetje vergelijken met een technofeestje van een half uur. Daarna stap je de tunnel uit, loop je de hal weer door en is het stamvol in het ziekenhuis. Alles draait op overvolle toeren. Voor de uitslag een week later was ik bang. Samen met mijn broers ben ik naar het gesprek gegaan. In tegenstelling tot die koude dinsdagochtend was het dit keer een warme vrijdagochtend. De arts had geen goed nieuws. Er was iets kleins te zien op de MRI van mijn hoofd. Meerdere plekken, weliswaar minuscuul, die oplichten.
Zo klein dat bij een gezond persoon zonder ziektegeschiedenis (om het maar Freudiaans te houden) de neuroloog en/of behandelend arts geen alarm zou hebben geslagen. In mijn geval dus wel, omdat het hoogstwaarschijnlijk om een metastase gaat. En om zeker te weten dat het een metastase is, wordt er over 4 weken opnieuw een MRI van mijn hoofd gemaakt. Vervolgens worden de scans vergeleken en kan er vastgesteld worden of het iets is en, zo ja, hoe ernstig.
Om dicht bij mijn werk te blijven een korte samenvatting in juridische termen: Na het onverbiddelijke vonnis van anderhalf jaar geleden heb ik direct hoger beroep aangetekend. En dat loopt op zich voorspoedig. Mijn behandelaars in Keulen zijn erg tevreden. Maar ook in hoger beroep wordt wel eens een incident opgeworpen. En dat heeft zich nu helaas geopenbaard in de vorm van mogelijke uitzaaiingen in mijn hoofd. Maar ik heb direct pleidooi aangevraagd... Er is nog een lange weg te gaan! Wat nu? Vier weken stilzitten? Wachten tot de uitslag? No way.. Informatie inwinnen en vooronderzoek doen naar nieuwe mogelijkheden!
Zo is er al een tweede en een derde generatie (TKI’s) van het medicijn wat ik nu krijg dat net zo effectief werkt bij mijn mutatie. Deze nieuwe generaties medicijnen gaan wel door de bloed-hersenbarrière! Kortom, er zijn nog genoeg mogelijkheden. Misschien maken we weer een tussenlanding in New York om de nodige informatie in te winnen. De Sherlock-Eddie-mode staat aan!
Het najaarszonnetje schijnt en dat zorgt voor de nodige energie. Deze ‘zomerse’ nadagen loop ik - bijna koninklijk - over een tapijt van ontelbaar veel gekleurde bladeren, op weg naar de volgende halte, winter.
Till the next stop, Eddie.
En dan kom ik nu nog even terug op die geheugenproblemen. Bijna vergeten hier nog iets over te vertellen. Het medicijn dat ik nu krijg, gaat niet door de bloed-hersenbarrière (de nek). Dit betekent dat het niet werkt voor mogelijke uitzaaiingen in mijn hoofd. Reden genoeg om zo nu en dan de boel in de bovenkamer te scannen op metastase.
Een paar weken geleden, op een koude dinsdagochtend kreeg ik een MRI van mijn hoofd. Het is mooi maar ook confronterend om te zien hoe een ziekenhuis zoals de dageraad ontwaakt. En wat prachtig is het om te zien hoeveel vrijwilligers er rondlopen om je te helpen of om je een kop koffie aan te bieden. Hulde aan hen, die ook in veel gevallen hun geliefde hebben verloren aan deze oneerlijke ziekte en zelf een steentje willen bijdragen om voor patiënten het ondragelijke dragelijk te maken.
Na deze ontwaking mocht ik in een koude magnetische tunnel liggen. Je kan het denk ik een beetje vergelijken met een technofeestje van een half uur. Daarna stap je de tunnel uit, loop je de hal weer door en is het stamvol in het ziekenhuis. Alles draait op overvolle toeren. Voor de uitslag een week later was ik bang. Samen met mijn broers ben ik naar het gesprek gegaan. In tegenstelling tot die koude dinsdagochtend was het dit keer een warme vrijdagochtend. De arts had geen goed nieuws. Er was iets kleins te zien op de MRI van mijn hoofd. Meerdere plekken, weliswaar minuscuul, die oplichten.
Zo klein dat bij een gezond persoon zonder ziektegeschiedenis (om het maar Freudiaans te houden) de neuroloog en/of behandelend arts geen alarm zou hebben geslagen. In mijn geval dus wel, omdat het hoogstwaarschijnlijk om een metastase gaat. En om zeker te weten dat het een metastase is, wordt er over 4 weken opnieuw een MRI van mijn hoofd gemaakt. Vervolgens worden de scans vergeleken en kan er vastgesteld worden of het iets is en, zo ja, hoe ernstig.
Om dicht bij mijn werk te blijven een korte samenvatting in juridische termen: Na het onverbiddelijke vonnis van anderhalf jaar geleden heb ik direct hoger beroep aangetekend. En dat loopt op zich voorspoedig. Mijn behandelaars in Keulen zijn erg tevreden. Maar ook in hoger beroep wordt wel eens een incident opgeworpen. En dat heeft zich nu helaas geopenbaard in de vorm van mogelijke uitzaaiingen in mijn hoofd. Maar ik heb direct pleidooi aangevraagd... Er is nog een lange weg te gaan! Wat nu? Vier weken stilzitten? Wachten tot de uitslag? No way.. Informatie inwinnen en vooronderzoek doen naar nieuwe mogelijkheden!
Zo is er al een tweede en een derde generatie (TKI’s) van het medicijn wat ik nu krijg dat net zo effectief werkt bij mijn mutatie. Deze nieuwe generaties medicijnen gaan wel door de bloed-hersenbarrière! Kortom, er zijn nog genoeg mogelijkheden. Misschien maken we weer een tussenlanding in New York om de nodige informatie in te winnen. De Sherlock-Eddie-mode staat aan!
Het najaarszonnetje schijnt en dat zorgt voor de nodige energie. Deze ‘zomerse’ nadagen loop ik - bijna koninklijk - over een tapijt van ontelbaar veel gekleurde bladeren, op weg naar de volgende halte, winter.
Till the next stop, Eddie.
Praat mee
