Mijn beleving van PSMA...

Al dagen stelde ik naar bed gaan zo lang als kon uit. Want als ik dan echt mijn ogen niet open kon houden, viel ik ten minste direct in slaap. Maar waarom ontliep ik mijn bed toch zo? Ik zie zoveel posts voorbij komen van en over de ALSicebucketchallenge, waardoor ik veel ben gaan denken en voelen. Deze gedachten en gevoelens wil ik delen, in de hoop dat het mensen raakt en ook een vorm van besef krijgen wat deze ziekte met je doet.

In mijn eerste blog konden jullie lezen hoe het begon en verliep tot dan. Onderhand is de PSMA zodanig gevorderd, dat ik alleen mijn rechter arm nog redelijk bewegen kan. Mijn rechter hand staat constant in een soort 'highfive'  stand, mijn pols is te zwak om hem te bewegen. Verder beginnen mijn nekspieren al te verzwakken, hierdoor kan ik moeilijk mijn hoofd goed omhoog houden bij bewegingen naar voren gebukt.

Hierdoor heb ik al een heel groot stuk van mijn zelfstandigheid en vrijheid moeten opgeven. Ik krijg elke dag thuiszorg voor:

Douchen, omkleden, tandenpoetsen, eten en drinken (met rietje) klaarmaken. 

Verder heb ik voor de huishoudelijke zaken, zoals wassen en stofzuigen, 2.5 uur op de woensdag een thuishulp.

Maar daar stopt het niet, ik kan niets meer vastpakken. Dus ik kan niet eens mijn eigen voordeur open doen. En moet een trapje op, om naar mn slaapvide te kunnen, opnieuw zonder mij vast te kunnen houden, dus als ik val heb ik een probleem. En al maanden probeer ik een speciale woning te regelen, maar het CIZ heeft alle tijd om over deze uitzondering na te denken.

Het is zo zwaar frustrerend, dat je elke dag opnieuw weer voor 10000en obstakels komt, die vorig jaar nog simpel waren. Als ik jeuk heb, kan ik amper krabben. Ik ben nu verkouden en kan niet eens fatsoenlijk mijn neus snuiten. En het maakt mij dan oprecht zo pissig, dat ik ervan moet huilen.

Maar dat is niet het enige. Wat dacht van mijn kinderwens. Mijn beeld en geloof in het huisje, boompje, beestje. Durf ik liefde nog aan te gaan? Het willen werken als sociaal pedagogisch hulpverleenster. Doei dromen, doei toekomst. Wat wil ik nu gaan doen? Wat moet ik nu gaan doen?

Ja, natuurlijk! Laat mij de medische keuzes niet vergeten. Wil ik euthanasie? Wil ik aan ademhalingshulpmiddelen? Sondevoeding? En wat nou als ik in een rolstoel zit, kan ik dan nog gezellig wat buiten de deur doen?

Wat deze ziekte met je doet, is je bang maken voor keuzes, voor morgen, voor wat je te wachten staat. Maar ik steek spreekwoordelijk mijn middelvinger op naar deze kutziekte! Ik leef nog en hoe banger het mij maakt, des te meer ik laat zien dat het leven nog steeds vol moois zit. Ook voor mij!