Mei 2011

Vrijdag was de spanning te snijden vanwege het wel of niet doorgaan van het feest van Amber's klas. Maar.. het is gelukt, ze is vroeg in de middag 2 uurtjes geweest, daarna een paar uur geslapen en van 18.00 tot 20.30 uur weer terug voor de barbecue. Ondanks dat het ook emotioneel voor haar was, heeft ze genoten van deze dag.

... Zelfs toen ze alweer thuis was leek ze nog energie te hebben, maar dat was uiterlijke schijn. Ze was compleet aan het eind van haar krachten. Ook koninginnedag heeft ze niets kunnen doen en zondag was het al niet veel beter. Jammer dat het 2 volle dagen heeft gekost om weer bij te komen maar aan de andere kant had ze het niet willen missen. Morgen (maandag) weer naar UZ Gent voor een CT-scan, alweer een vermoeidende, spannende dag. Volgende week maandag uitslag.... Matty

Gisteren weer naar UZ Gent geweest voor CT-scan. Was weer een vermoeidende dag voor Amber. Gelukkig waren we vroeg in de middag weer thuis. Vanmiddag afspraak met de orthopedisch chirurg i.v.m. nog steeds aanhoudende enkelproblemen. De injecties hebben geen effect gehad, darrom krijgt Amber volgende week een botscan. Geen erg opwekkend nieuws, maar het werd vanmiddag nog vervelender. Na de afspraak met de chirurg gingen we nog even "buurten" bij de verpleging op de kinderafdeling. Daar is Amber niet lekker geworden, alles begon te draaien, overgeven, hevige diarree. De verpleging kwam direct in actie en de internist gebeld, vervolgens naar de spoedeisende hulp. Hier is ze direct aangesloten op de monitor, infuus geprikt en bloedafname. Ze bleef duizelig en had het steenkoud. Hierop is besloten haar in het ziekenhuis op te nemen. Op dit moment is nog niet bekend wat er precies aan de hand is, morgen komt de internist weer en wordt de situatie opnieuw bekeken. Vanavond was ze nog steeds erg licht in d'r hoofd, hoofdpijn en had ze het afwisselend warm en koud. Amber is behoorlijk geschrokken, vooral omdat alles zo onverwachts kwam. Ze voelde zich vandaag juist beter dan de voorgaande dagen. Afwachten tot morgen..... Matty

Het gaat weer wat beter met Amber. Het is nog steeds niet duidelijk wat er nu precies aan de hand was. Er is woensdag een hersenscan gemaakt, uitslag hiervan was goed. Ze heeft nog steeds hoofdpijn en een "zwevend gevoel" in haar hoofd. Ook het eten gaat moeizaam, Amber heeft nauwelijks eetlust. Desondanks komt ze vandaag toch naar huis, kan ze lekker genieten van het mooie weer. Alhoewel ze weer een prima verzorging heeft gehad in het ziekenhuis, is ze toch blij om weer naar huis te gaan. Ze heeft de laatste dagen weinig kunnen slapen, dus zal ze dit weekend even moeten bijtanken. Het wordt volgende week vermoeidend want we hebben meerdere ziekenhuisbezoeken op het programma staan... Matty

Amber is vrijdagochtend thuisgekomen uit het ziekenhuis. Erg vermoeid van het weinige slapen, maar blij dat ze weer thuis was. Na thuiskomst heeft ze urenlang geslapen, maar ze bleef moe. Zaterdag een mindere dag, ze was werkelijk aan het eind van haar latijn. Alhoewel het achter ons huis 29 graden was, zat ze 's middags met een vest aan en een fleecedeken om haar heen geslagen, zo koud had ze het. Het is niet de gevoelstemperatuur die het koud maakt, maar de kou komt van binnenuit haar lichaam. De koorts liep halverwege de middag vrij snel op en ze voelde zich behoorlijk beroerd. Daarbij kreeg ze weer hevige pijn, met wat extra pijnstilling is ze vroeg gaan slapen. Ze heeft zich echt door de dag heengesleept en was verdrietig omdat het weer niet ging.... Matty

Ik weet niet goed waar ik moet beginnen, hoe ik het moet vertellen. Al maanden leven we met het vermoeden dat er weer iets aan de hand is in Amber's buik. Na de vele onderzoeken, waaruit steeds geen duidelijke oorzaak voor de klachten kwam, werd de spanning steeds groter. Deze onderzoeken waren noodzakelijk om uit te sluiten dat er iets met een orgaan niet goed was. Vorige week maandag is er een CT-scan gemaakt, dit kon niet eerder, want dan was het verschil met de vorige scan niet goed te zien. Vandaag zouden we de uitslag krijgen, maar die hebben we vorige week al gehad. We zijn vandaag wel naar UZ Gent geweest om alles te bespreken met de professor. Omdat nu alles doorgesproken en zeker is, wil ik jullie van de situatie op de hoogte stellen. De kanker is weer opgeflakkerd, er is op diverse plaatsen letsel gezien, o.a. de buikwand, lever, milt, en een knobbel tegen het hart. Een verpletterende uitslag, na maanden vechten heeft de ziekte weer gewonnen. De professor wil nog deze maand opereren. Het is net als de vorige keer geen levensreddende, maar een levensverlengende operatie. Alhoewel er deze keer minder organen verwijderd zullen worden gaat de operatie toch weer zolang duren als de vorige keer. Het zal lichamelijk een zware ingreep worden, omdat Amber's conditie veel slechter is dan vorig jaar, toen was haar lichaam nog sterk van het sporten. Het is keihard aangekomen, afschuwelijk en niet te bevatten, ondanks dat we er al maandenlang rekening mee houden. Zoals het nu gaat kan het ook niet meer, de kwaliteit van leven gaat hard achteruit. Desondanks gaat Amber toch weer opnieuw het gevecht aan, ze heeft geen keus. Als ze te lang wacht is het niet meer operabel want het is een snelgroeiende soort. Ze is op dit moment erg verward en verdrietig, ze heeft even tijd nodig om alles op een rijtje te zetten. De wereld staat opnieuw op z'n kop. We zullen alles doen om haar er weer doorheen te slepen, kost wat kost........ Matty

Allereerst hartelijk dank voor de vele hartverwarmende reacties op de blog van afgelopen maandag. De afgelopen dagen zijn erg hectisch geweest. Dinsdag een dagje rust voor Amber, alhoewel ze geen rust kon vinden. Woensdag weer naar de Daniel den Hoedkliniek in Rotterdam. We hebben een verhelderend, open en eerlijk gesprek gehad met Amber's oncoloog. Het zal voor eenieder duidelijk zijn, gezien de ernst van de situatie, dat wij dit gesprek als privé houden en daar dus geen verdere mededelingen over doen. Vandaag weer naar het UZ in Gent, waar Amber 2 afspraken had. Allereerst heeft ze een radioactieve inspuiting gehad die enkele uren in moest werken. In de tussentijd afspraak bij dermatoloog i.v.m. controle moedervlekken. De reeds verwijderde moedervlek moet nu toch nog ruimer weggesneden worden. De dermatoloog zal proberen te regelen dit tegelijkertijd te doen met de grote operatie. Daarna weer terug voor een botscan, zou een half uur duren, maar werd uiteindelijk een uur en een kwartier. Toen eindelijk naar huis, Amber kon nauwelijks nog op haar benen staan. Sinds vandaag is ook de opnamedatum bekend. Op 31 mei a.s. wordt Amber opgenomen in het UZ Gent en op 1 juni wordt ze geopereerd. Zoals het er nu uitziet zal ze ongeveer 2 weken in het ziekenhuis blijven. Voorlopig heeft ze even genoeg van onderzoeken, niet alleen is ze lichamelijk verschrikkelijk moe, maar ook emotioneel heeft ze een hoop te verwerken...... Matty

De afgelopen dagen zijn zwaar geweest. Enerzijds was er de opluchting dat de operatie al zo snel gedaan wordt, anderzijds enorme spanning voor wat komen gaat. De CT-scan laat niet alles zien, dus pas tijdens de operatie zal duidelijk worden hoe Amber er aan toe is. Omdat het vrijwel zeker is dat ook de milt verwijderd zal worden, moet ze ventevoren ingeënt worden tegen pneumokokken, meningokokken en H. influenza. Deze injecties heeft ze inmiddels gehad. Vrijdag naar de sportfysiotherapeut geweest om wat conditie op te bouwen. Omdat ze een erg hoge hartslag heeft kon ze nog niet veel inspanning leveren, maar het is gelukt om 6 min. te wandelen en 4 min. te fietsen op de hometrainer. Zaterdag boodschappen gedaan, maar na 1 winkel bleef Amber weer in de auto zitten, ze was te moe. Zondag Amber's kamer veranderd, ze heeft ook meegeholpen met als gevolg dat ze ziek werd van vermoeidheid. Amber's conditie gaat hard achteruit, we tellen de dagen af tot de operatie .... Matty

Door omstandigheden een late blog, sorry. De spanning voor de operatie neemt toe, de onzekerheid is groot. We gaan proberen nog wat leuke dingen te doen voordat ze naar Gent gaat, even de gedachten verzetten. De afgelopen dagen zijn als in een roes voorbijgegaan, je denkt maar aan 1 ding. Het wordt tijd, want Amber raakt steeds vermoeider, zowel lichamelijk als emotioneel. Ze gaat ook steeds minder mee om boodschappen want regelmatig maken we mee dat mensen (zelfs kennissen en (oud)klasgenoten) het hoofd omdraaien of wegduiken als ze haar zien. Dit doet haar verschrikkelijk pijn. We snappen wel dat het heel moeilijk is om met deze situatie om te gaan, maar even gedag zeggen of hand opsteken is toch wel het minste. We hebben het afgelopen 1,5 jaar veel ellende gehad en we zijn er nog lang niet, maar ook voor ons gaat het "gewone" leven door, hiermee bedoel ik dat we ons niet afsluiten voor de dingen die andere mensen bezighouden. Helaas is het zo dat de 2 jongsten nog steeds gepest en geslagen worden vanwege het feit dat Amber kanker heeft. Op zo'n moment nemen ze het voor Amber op, maar daarna reageren ze zich thuis af, vooral richting Amber. Dit hakt er bij ons allemaal behoorlijk in, dit is iets wat je er niet bij moet hebben. Voor Amber komt dit dubbel zo hard aan, want zij voelt zich de oorzaak van de pesterijen tegen haar broertjes. We doen er alles aan om dit te voorkomen, we hebben de scholen benaderd, ouders gesproken, professionele hulp ingeroepen, maar het gaat nog steeds door. Vanwege de steeds aanhoudende pesterijen/vechtpartijen hebben de beide jongens hun spreekbeurt bewust over kanker gedaan, heel knap als je 10 en 12 jaar bent. Een heel moeilijk onderwerp, vooral als je het als kind voor de 3e keer in het gezin meemaakt. Het is bizar dat zo'n ernstige ziekte zulke verstrekkende gevolgen heeft..... Matty

Ik zal niet meer zo lang wachten om een blog te maken, want er was al wat ongerustheid hier en daar omdat er geen blog verscheen. De afgelopen dagen hadden een sterk wisselend karakter. Naast enkele goede momenten ook veel dips. Omdat Amber volgende week opgenomen wordt, probeert ze nu om alles eruit te halen wat er in zit, maar haar lichaam roept haar steeds een halt toe. Op dit moment gaat ze 2x per week naar de fysio. Dit gaat redelijk goed, maar daarna komt steeds de klap. De vermoeidheid is enorm, maar toch wil ze zoveel mogelijk leuke dingen doen. Dit zijn kleine dingen, zoals een (leuke) boodschap, even naar oma enz. Vandaag weer een inspannende dag; eerst naar de orthopedisch chirurg, (uitslag botscan), daarna fysio. Ze zal vanavond wel weer compleet van de wereld zijn.... Matty

Dinsdagmiddag naar de Orthopedisch chirurg geweest. De uitslag van de botscan was goed, een hele opluchting. Blijft de vraag wat er dan aan de hand is; orthopedisch gezien kan er niets meer gedaan worden. Amber wordt nu doorgestuurd naar een sportarts, dat zal pas na de operatie worden. Daarna naar de fysio, dat ging deze keer niet geweldig. Na 8 min. op de homnetrainer moest ze stoppen vanwege zeer hoge hartslag. De avond is verlopen zoals verwacht; compleet uitgeteld en erg veel pijn. Woensdag de hele dag rust gehouden omdat we vroeg in de avond even weg moesten; daarna bezoek gehad van lieve vrienden. Vandaag zullen we wel zien wat er mogelijk is, vantevoren iets plannen gaat momenteel erg moeilijk...... Matty

De laatste dagen heeft Amber zoveel mogelijk leuke dingen gedaan, al moest ze daar wel tot het uiterste voor gaan. We hebben vrijdag zelfs nog even geshopt, want er moest nog één en ander gekocht worden voor de opname. Gisterochtend is ze naar Sas van Gent geweest naar een demo van acro-gym. Is prima verlopen, pas eind van de middag ging het mis, daarna weer beter. Voor vandaag nog geen vastomlijnde plannen, we zien wel hoe het gaat. Het komt nu allemaal ineens heel dichtbij, iedereen loopt gespannen voor wat er komen gaat. Het wordt tijd voor de operatie, want de laatste 2 weken is één van de bobbels behoorlijk gegroeid, dit is de enige die uitwendig te voelen is, de rest zit dieper. Amber is aan de ene kant erg nerveus, maar aan de andere opgelucht dat hetgene wat haar vanbinnen "op eet" verwijderd wordt..... Matty

Het is voor ons allemaal een emotioneel weekend geweest. Vanmiddag zijn we in Gent gearriveerd. Nadat we alles uitgepakt hadden (natuurlijk weer veel te veel meegenomen) hebben we een gesprek met de professor gehad. Daarna nog even bloedprikken en is het lange wachten begonnen. We hebben de kamer een beetje opgevrolijkt met de vele kaarten die ze gisteren van de selectie gekregen heeft. Ik zal elke dag een berichtje plaatsen zodat jullie steeds op de hoogte blijven. De operatie staat gepland voor morgenochtend 07.30 uur, dus da's vroeg opstaan. Het zal een langdurige operatie worden, het is nog niet helemaal zeker wat er precies gaat gebeuren want de professor zal tijdens de operatie pas de werkelijke situatie in Amber's buik kunnen zien (niet alles is zichtbaar op de CT-scan). Amber was de hele dag vrij rustig, maar nu wordt ze toch wel nerveus. Ze is niet echt bang voor de operatie zelf maar meer voor wat er allemaal gevonden gaat worden en wat daarna gaat komen..... Matty