Mei 2010

We zijn weer terug uit Rotterdam. Veel mensen verwachten dat we met een uitslag komen, maar zoals ik al had verwacht hebben we nog geen uitslag van de scan. We hebben wel de beelden gezien, maar het was niet echt duidelijk want er staat veel vocht in Amber's buik (is erg opgezwollen).

Maandag 31 mei
... Op dit moment is er klinisch geen aanleiding om het vocht eruit te halen, want dat geeft een risico voor infectie. Zodra het voor Amber niet meer gaat moet ze dat aangeven en wordt het vocht er alsnog uitgehaald.
Voor wat betreft de scan wordt eerst overleg gepleegd met de radioloog en andere oncologen.
Op 9 juni (de dag van de 5e chemo) krijgen we de uitslag en horen we of de 5e en 6e chemo wel of niet doorgaan.
Morgen weer een bloedtransfusie in Terneuzen.
Omdat de bloedplaatjes laag zijn moet er donderdag a.s. weer bloed geprikt worden en afhankelijk van de uitslag deze week ook nog een bloedplaatjes-transfusie.
Al met al een druk dagje geweest, met nog veel vraagtekens, maar ook veel antwoorden.
Het wordt een drukke, spannende week voor Amber.
Aan de ene kant is het jammer dat er nog geen duidelijkheid is, maar het feit dat er door meerdere artsen naar gekeken wordt, geeft een heel goed gevoel en geeft toch kracht om een week te wachten.
Matty

Zondag 30 mei
Amber is weer thuis uit het ziekenhuis, leve het infuus! Ze moet dinsdag wel weer opgenomen worden voor een bloedtransfusie vanwege een veel te laag Hb-gehalte. De spanning is inmiddels behoorlijk aan het stijgen want morgen gaan we naar Rotterdam voor een CT-scan en een afspraak met de oncoloog. We wachten in spanning af......... Matty

Zaterdag 29 mei
Een dag die vrij positief begon is toch weer negatief geëindigd. Vanmiddag is Amber weer ziek geworden, ze hield niets meer binnen. Na overleg met Rotterdam is ze eind van de middag in Terneuzen opgenomen. Ze baalde dat ze weer naar het ziekenhuis moest. Logisch, want dit is al de 12e keer sinds half januari. Ze ligt weer aan het infuus en het gaat redelijk goed met haar. We hopen dat ze net zo snel weer thuis is als de vorige keer, duimen opelkaar..... Matty

Vrijdag 28 mei
Eindelijk..... Na een goede nachtrust begon de dag voor Amber goed. Ze was niet meer zo moe als gisteren en voelde zich meer mens. Vanmiddag ging het ook prima. Maar... vanavond ging het toch weer mis, veel overgegeven. Heel jammer van een dag die zo goed begon, het gaf toch weer een beetje moed dat het de goede kant op zou gaan. Proberen om dat beetje toch vast te houden. Matty

Donderdag 27 mei
Vandaag was Amber nog vermoeider dan gisteren. Het was bijna onmenselijk om te zien, want ze zakte door d'r benen als ze naar de wc liep. Ook de pijn en de misselijkheid waren weer volop aanwezig. Amber heeft het emotioneel en lichamelijk erg zwaar, ze is op het moment tot niets in staat. Het wordt op deze manier voor haar erg moeilijk om de moed erin te houden. Elke dag hoop je dat het iets beter gaat maar jammer genoeg is dat niet zo. In de loop van de avond is het overgeven weer begonnen, dus ze voelt zich nu helemaal beroerd. Even kijken hoe het de komende uren gaat, anders gaan we weer bellen met het ziekenhuis. Misschien morgen een wat positievere dag...? Matty

Woensdag 26 mei
Een moelijke dag voor Amber vandaag. Opgestaan met veel pijn. In de loop van de dag is de pijn weer wat gezakt, maar in de loop van de avond erg hevig. Ook was ze weer misselijk. De vermoeidheid is nog meer toegenomen, zo moe is ze nog nooit geweest. Morgen bloedprikken, afwachten wat de resultaten hiervan zijn. Matty

Dinsdag 25 mei
Helaas was het vandaag niet beter dan gisteren. De vermoeidheid neemt niet af en Amber is ook weer behoorlijk misselijk. Ze heeft met alles moeite: zitten. slapen, eten en lopen. Ze kan dat heel goed verwoorden: "mijn hoofd wil wel, maar mijn lichaam wil niet". We zullen maar rekening houden met weer een opname, zit er wel aan te komen. Ik zou er alles voor over hebben als ze de tussenliggende weken eens wat leuke dingen zou kunnen doen in plaats van steeds ziek te zijn, maar helaas hebben we dat niet voor het zeggen...

Maandag 24 mei
Vandaag nog slechter dan gisteren. Amber is zo moe, dat ze al moeite heeft met even naar de wc te lopen. Ze heeft weer de hele dag op bed gelegen, was erg stilletjes en regelmatig emotioneel. Ze kan op het moment niet veel hebben, we proberen het zo rustig mogelijk te houden voor haar (valt niet mee met 6 personen in huis). Zien hoe het morgen verloopt, hopelijk weer wat beter. Matty

Zondag 23 mei
Vandaag weer geen beste dag voor Amber. Zowel geestelijk als lichamelijk worden de chemo's steeds zwaarder. Ze was erg moe, verdrietig, boos en teleurgesteld. De onzekerheid en het wachten valt lang, vooral als je zo'n actief leven gewend bent. Ze wil vanalles, maar haar lichaam laat dit niet toe en dat is frustrerend. Kijken of morgen de zon weer een beetje gaat schijnen.... Matty

Zaterdag 22 mei
Amber voelde zich vandaag niet goed, ze heeft zowat de hele dag gelegen. Ze heeft weer al wat bijwerkingen, o.a. misselijk, extreem moe, vieze smaak, schimmelinfectie in d'r mond. Duimen dat het van korte duur is en dat het weer geen opname wordt. Matty

Vrijdag 21 mei
Amber heeft een redelijke nacht gehad. Ze heeft vandaag een poosje buiten gezeten in de zon en tussendoor nog wat geslapen. Een chemokuur is een echte uitputtingsslag voor je lichaam, de eerste dagen daarna is ze extreem vermoeid. Laten we hopen dat ze er deze keer net zo doorrolt als vorige keer. Matty

Donderdag 20 mei
Zoals al verwacht een bijna slapeloze nacht voor Amber. Tijdens de chemo moeten regelmatig zakjes verwisseld worden en medicijnen geslikt, dus daar wordt je echt wel wakker van. Vanochtend zeer vermoeid, dat werd in de loop van de dag nog erger. Vanmiddag om 16.30 was alles weer achter de rug. We hebben daarna alles relaxed gedaan, eerst nog gegeten, en om 19.30 terug naar Terneuzen. Amber heeft praktisch de hele weg naar huis geslapen, is thuis nog eventjes wakker geweest en sliep weer. Het waren behoorlijk heftige dagen, eerst transfusie, daarna chemo, bezoek van diverse artsen. De komende weken zullen niet makkelijk worden want 31 mei wordt er weer een scan gemaakt en hier zal veel van afhangen. We hopen nog steeds op een wonder.... Matty

Woensdag 19 mei
Een regelrechte pechdag voor Amber. Vanochtend bloed geprikt, uitslag weer een te lage Hb (4.4). Arts heeft haar onderzocht en gesprek gehad. Hij wou eerst overleggen alvorens iets te doen. Vanmiddag kwam het bericht dat ze eerst een bloedtransfusie moest. Eind van de middag kwam het bloed (2 zakken). Het was nog maar de vraag of vandaag de chemo nog opgestart kon worden i.v.m. de tijd. De verpleging heeft alles op alles gezet om toch nog vandaag te starten en om 21.45 uur is begonnen met de chemo. Amber zal vannacht wel veel wakker zijn i.v.m. verwisselen zakjes en vaak naar de wc, maar dit betekent wel dat we morgen toch naar huis kunnen (als alles goed gaat). Het was een behoorlijke stressdag, Amber heeft het erg moeilijk gehad. Maar de schouders gaan er weer onder en we gaan er weer positief tegenaan. Matty

Dinsdag 18 mei
We zijn weer gearriveerd in Rotterdam. Fijne, ontspannen reis gehad. Vannacht slaapt Amber nog niet in het ziekenhuis , maar in het familiehuis, waar ik altijd slaap (staat tegenover de hoofdingang van het ziekenhuis). Morgen om 08.00 uur bloedprikken, om 09.00 uur beoordeling door arts en dan hopen dat de chemo doorgaat. Zometeen een kaasje eten, lekker douchen en naar bed. Matty

Maandag 17 mei
Opnieuw een dag voor Amber om positief op terug te kijken. Alhoewel de spanning stijgt voor de volgende chemo is de dag rustig verlopen. Morgen spulletjes inpakken en vertrekken naar Rotterdam. Verslag volgt morgen. Matty

Zondag 16 mei
Toch weer een goede nachtrust gehad, ook overdag ging het goed. We hadden het plan opgevat om de meivakantie af te sluiten met iets leuks, vooral omdat komende week weer zwaar wordt. We hebben met vrienden gewokt, was erg gezellig. Amber was erg moe na afloop, maar ze heeft erg genoten van dit uitje. Matty

Zaterdag 15 mei
Ondanks zware slaapmedicatie kon Amber niet in slaap komen, dus weinig geslapen vannacht. Vanmiddag even om boodschappen geweest, was erg vermoeiend. Misschien morgen weer een fittere dag? Matty

Vrijdag 14 mei
Amber heeft vannacht goed geslapen. Ook vandaag weer een prima dag zonder noemenswaardige bijverschijnselen. De komende dagen proberen extra energie op te doen voor de chemo van volgende week. We zijn er nog lang niet, maar voorlopig heeft ze wel een aantal prima dagen achter de rug. Dat pakken ze haar niet meer af! Matty

Donderdag 13 mei
Ondanks de weer toenemende vermoeidheid toch een prima dag vandaag voor Amber. Alhoewel ze zware slaapmedicatie heeft, gaat het slapen 's nachts nog niet zo geweldig. Hopen dat daar snel verandering in komt. Matty

Woensdag 12 mei
Alweer een redelijke dag voor Amber, het is bijna niet te geloven. Het slapen gaat op het moment wat moeizaam, maar met wat extra medicatie moet het wel lukken. Ben benieuwd of het morgen ook weer zo gaat, zou fijn zijn. Matty

Dinsdag 11 mei
Alweer een redelijke dag vandaag. Het gaat ook goed met de misselijkheid. Emotioneel wordt het wel steeds zwaarder voor Amber en dat vergt veel energie. Maar.. we gaan er nog steeds voor! Matty

Maandag 10 mei
Ook vandaag een redelijke dag voor Amber. Vanmiddag wel een flinke emotionele dip, maar in de loop van de middag ging het weer beter. Laten we hopen dat er deze week nog meer van deze dagen volgen, dat geeft weer energie en kracht voor volgende week! Matty

Zondag 9 mei
Amber is de nacht toch goed doorgekomen. Ook vandaag ging het goed. Zou fijn zijn dat het zo verder gaat tot de volgende chemo, heeft ze ook eens een weekje zonder ziekenhuis. Afwachten maar! Matty

Zaterdag 8 mei
Amber is vanmorgen thuisgekomen uit het ziekenhuis. Nog erg moe en slapjes, maar voor de rest een redelijke dag gehad. Tot enkele uren geleden, toen is de misselijkheid en het overgeven weer begonnen. Ze is nu in slaap gevallen en we kijken het nog even aan. Hopelijk gaat het vannacht goed, duimen maar weer... Matty

Vrijdag 7 mei
Vandaag ging het langzaam wat beter met Amber. Ze heeft sinds gisteravond via infuus allerlei medicatie gekregen. Vanmorgen weer een bloedtransfusie gehad. Zoals het er nu uitziet mag ze morgenochtend weer naar huis. Ze is nog steeds erg zwak maar we zullen alles op alles zetten om haar weer op te peppen voor de volgende chemokuur, pittig weekje dus. Matty

Donderdag 6 mei
Vandaag een slechte dag voor Amber. Vanochtend 2x flauwgevallen en vanmiddag erg misselijk, overgeven en veel pijn. In de loop van de avond ging het nog meer bergafwaarts. Rotterdam gebeld voor advies. De dienstdoende internist wilde haar het liefst in Rotterdam opnemen, maar gezien haar toestand en de grote afstand is ze om 22.30 uur in Terneuzen opgenomen. Ben net terug uit het ziekenhuis, ze is erg ziek en heel zwak. Inmiddels ligt ze weer aan het infuus, dus we hopen dat ze de nacht zonder pijn doorkomt. Morgen krijgt ze weer een bloedtransfusie en wordt er verder overlegd. Het is heel triest dat het toch weer tot een opname moest komen. Hopen op betere berichten morgen..... Matty

Wensdag 5 mei
Vandaag ging het wat beter met Amber, nog wel erg vermoeid, maar ze voelde zich toch weer wat fitter dan gisteren. Ze heeft nog wel de hele dag in bed gelegen. Het eten gaat redelijk goed. Morgen gaat ze naar de fysio voor d'r rug, die is pijnlijk van het (door)liggen. Morgen hopelijk weer iets beter. Matty

Dinsdag 4 mei
Vandaag was de vermoeidheid extreem, na een paar meter lopen viel Amber bijna flauw. Vanmiddag naar Rotterdam gebeld voor advies. Ambers arts heeft naar internist in Terneuzen gebeld. Om 15.00 uur naar spoedeisende hulp gegaan, bloed geprikt, longfoto gemaakt, bloedkweken ingezet. Uitslagen afgewacht, bloedbeeld was niet veranderd. Internist stelde Amber voor de keus: opname of naar huis; ze wou graag naar huis. Om 17.30 uur waren we weer thuis. We moeten alles goed in de gaten houden en direct bellen als er iets is. Deze chemo is wel hard aangekomen want zo extreem vermoeid is ze nog nooit geweest, ze slaapt bijna de hele dag, ze komt alleen uit bed om te eten. Hopen dat de vermoeidheid wat afneemt de komende dagen. Matty

Maandag 3 mei
De vermoeidheid wordt steeds erger. Vanavond was het wel heel erg, Amber kon nauwelijks op d'r benen staan. Ook emotioneel heeft Amber het moeilijk op het moment. Het besef dat de chemo's tot nu toe niets hebben opgeleverd komt hard aan. Met de misselijkheid gaat het redelijk. Voor de rest is het weer afwachten.... en afwachten... De schouders er weer extra onder! Matty