Maart 2011

Een heftige dag vandaag. Vanmiddag bericht gekregen dat de geplande dagopname a.s. donderdag niet doorgaat. De dermatoloog heeft overleg gehad met oncologen; zij vonden het niet raadzaam om weer te snijden, omdat het lichamelijk weer een belasting is en de andere lichamelijke problemen prioriteit hebben.

... I.v.m. nog steeds aanhoudende benauwdheid is er vanmiddag een echo van Amber's buik gemaakt, om vochtophoping uit te sluiten. Er was geen vocht in de buik aanwezig, maar het vermoeden was dat ze een longembolie had. Direct bloed geprikt, moest met spoed getest worden. Eind van de middag kwam onze huisarts met de uitslag; de waarden waren verhoogd en Amber moest direct naar het ziekenhuis om weer bloed te prikken en een spiraal-CT-scan van de longen te laten maken. Om 18.30 naar spoedeisende hulp, aangesloten op de monitor, hartfilmpje gemaakt, bloed geprikt en CT-scan gemaakt. Het aantal ademhalingen per minuut vloog van hoog naar laag en de hartslag leek wel een marathon. Amber's afweersysteem is volledig in de war, deels door de steeds hoge koorts. Toch was de uitslag van de longscan goed, gelukkig geen longembolie. Vraag is dus nog steeds waar deze benauwdheid vandaan komt. Het bloed had wel wat afwijkende waarden. Volgens de ziekenhuisarts vertoont Amber wel uitdrogingsverschijnselen, terwijl ze dagelijks 2,5 - 3 liter drinkt. Zij heeft echter door het nachtzweten zo'n enorm vochtverlies dat ze eigenlijk 5 liter per dag zou moeten drinken, niet echt om vrolijk van te worden. Na alle ziekenhuisperikelen waren we weer om 21.30 u thuis. Morgen overleg met andere artsen....... Matty

Er is de laatste dagen meerdere keren contact geweest met huisarts, UZ Gent en DDH Rotterdam. Op dit moment kan ik daar nog niet verder op ingaan, omdat er nog geen volledige duidelijkheid is over bepaalde zaken. Het nieronderzoek staat gepland voor volgende week woensdag; het was de bedoeling tegelijkertijd een darmonderzoek te doen maar dit blijkt niet mogelijk, ivm speciale ok-apparatuur voor nieronderzoek. Het darmonderzoek zal dus later plaatsvinden. Amber raakt steeds vermoeider, als ze 's morgens uit bed komt is ze al moe. Dit is deels te wijten aan de hoge koorts die ze 's avonds en 's nachts heeft, haar lichaam krijgt nooit rust hierdoor. Vandaag weer contact met de artsen, hopen dat er nieuwe oplossingen komen..... Matty

Weer 3 moeilijke dagen voor Amber. Er is nou werkelijk niks wat mee wil werken, het zit allemaal tegen. Dingen doen die eerder nog zo venzelfsprekend waren, het gaat op dit moment niet. Ondanks opvoeren van de morfine tot meerdere keren per dag, kan ze de pijn niet onderdrukken. Vanaf het 's morgens uit bed komen tot eind van de middag gaat het nog wel, maar dan komt de koorts en pijn opzetten die vaak erg hevig is. Het eten gaat ook erg moeizaam, met als gevolg gewichtsverlies, wat niet goed is voor haar. Amber gaat steeds meer opzien tegen de onderzoeken, ze beseft wel dat dit is om eventueel een oplossing te zoeken voor alle bijkomstige problemen, maar het wordt zwaar. De laatste maanden zijn we praktisch elke week 1 of soms meerdere keren naar het ziekenhuis geweest en dat is slopend. Woensdag a.s. weer naar Gent voor het inwendig nieronderzoek en dan maar hopen dat dit het enige is deze week. Er is inmiddels overleg geweest met Amber's artsen en ze wordt 14 maart a.s. opgenomen in het UZ Gent voor nader onderzoek en observatie. Dit duurt nog wel een week, maar in verband met vakantie van diverse artsen hebben wij zelf gevraagd dit een week uit te stellen want Amber wil het liefst haar eigen artsen omdat die volledig op de hoogte zijn van haar situatie. Alhoewel ze er tegenop ziet om weer opgenomen te worden, geeft het toch een soort gerust gevoel. Er kan dan 24 uur per dag geregistreerd worden wat er allemaal gaande is, zodat er misschien wat duidelijkheid kan komen met eventueel een behandeling/oplossing. Het valt natuurlijk wel weer tegen, weer een opname, maar ze staat er volledig achter, want zo kan het ook niet meer........ Matty

Het gaat steeds moeizamer, Amber heeft nauwelijks nog energie. Vanmiddag weer naar de orthopedisch chirurg geweest, omdat de pijn in haar enkel heviger geworden is. 3 weken geleden heeft ze een cortisonenspuit in het bovenste spronggewricht gehad, welke niet geholpen heeft. Over 2 weken krijgt ze een injectie in het onderste spronggewricht; dit gebeurt met echo, omdat er heel precies geprikt moet worden. Morgenochtend om 6.00 uur vertrekken we weer naar Gent voor het nieronderzoek waar ze enorm tegenop ziet. Het gebeurt wel onder volledige narcose, dus het meeste maakt ze niet mee, maar de spanning of er iets gevonden wordt is groot. Als alles meezit mag ze wel dezelfde dag weer naar huis. Dan weer enkele dagen thuis en maandag weer naar Gent voor opname; het is nog niet bekend voor hoe lang dit zal zijn. Het is weer allemaal ziekenhuis, dokters, onderzoeken, uitslagen, wachten, hopen...... Matty

Vanmorgen heel vroeg (6.00 u) vertrokken naar UZ Gent. Alles verliep vlot en om 7.20 ging Amber al richting OK voor de narcose, om 10.15 u was ze weer terug uit de OK. We hebben vanmiddag de arts gesproken die het onderzoek gedaan heeft en die had zowel positief als negatief bericht. Het positieve is dat er inwendig geen afwijkingen gezien zijn aan zowel de blaas als de beide nieren. Het negatieve is dat er nog verder onderzoek gedaan moet worden omdat de oorzaak van de klachten een groot raadsel blijft voor de artsen. Er zijn op diverse plaatsen kweken afgenomen en ze heeft ook nog een blaasspoeling gehad. Amber was na de narcose helemaal niet misselijk dus mocht ze vrij snel wat eten. Enkele uren later een flinke daling van de bloeddruk en een infuus wat er spontaan mee stopte. Toch mocht ze naar huis, om 15.30 waren we weer thuis. Ze is direct een paar uurtjes gaan slapen omdat ze zich wat slapjes voelde. De afgelopen 3 maanden heeft ze elke avond koorts, maar vanavond ging het de andere kant op want ze had ineens ondertemperatuur. Enkele uren later weer iets gestegen, maar zojuist weer ondertemperatuur en veel pijn. Over een paar uur nog eens meten, als het dan nog zo laag is gaan we toch maar even bellen...... Matty

Amber's temperatuur is gisternacht toch nog ietsje gestegen zodat bellen niet nodig was. In de loop van de morgen weer even extreem laag, daarna snel stijgende lijn. Ze is erg suf van de pijnstilling, terwijl ze zit te praten valt ze ineens weg. Daarna heeft ze geen idee wat er gaande is, ze is dan echt een stukje kwijt. Amber is op het moment extreem moe en duizelig, ze slaapt meedere keren per dag een poosje. Toch kan ze 's nachts niet lekker slapen vanwege hevige pijn. Maandag opname UZ Gent. Ze ziet er wel tegenop want ze weet nog niet wat haar daar te wachten staat aan onderzoeken e.d. Ook is nog niet bekend hoe lang ze moet blijven, dit is afhankelijk van de onderzoeksresultaten. We hopen dat door deze opname op enkele brandende vragen een antwoord komt..... Matty

Een weekend met weinig ups en veel downs. De spanning is inmiddels hoog opgelopen, Amber is bloednerveus en emotioneel voor de opname en vooral wat er gaat gebeuren. Tot op dit moment is hierover nog niks bekend omdat de professor op vakantie is, morgen is hij weer aanwezig. Er is inmiddels wel contact geweest met Amber's arts uit Rotterdam en zij gaat maandagochtend contact opnemen met de professor in Gent om e.e.a. te bespreken. Morgen hopen we wat duidelijkheid te krijgen v.w.b. onderzoeken e.d. Ik zal deze week elke dag een blog maken zodat iedereen op de hoogte blijft over de toestand van Amber....... Matty

Vanmorgen is Amber opgenomen in het UZ Gent. Eind van de middag is Amber's arts geweest voor een gesprek. Ik kan op dit moment hierover nog geen mededelingen doen omdat nog niet exact bekend is wat er gaat gebeuren. Morgen heeft de professor groot overleg met oncologen, gastro-enteroloog, uroloog en laboratorium-arts. Daarna komt de professor weer naar Amber om de resultaten van dit gesprek te bespreken. Voor de rest is er vandaag geen onderzoek gedaan, alleen bloedafname en urinekweek. Amber voelt zich niet echt happy, de onzekerheid wat er gaat gebeuren maakt haar erg nerveus. We weten nog niet hoelang de opname gaat duren, veel is afhankelijk van de resultaten van het overleg. Het wordt een spannende dag morgen....... Matty

Het is moeilijk om nu een blog te maken, omdat ik nog niet alles naar buiten kan brengen wat er besproken is, hoop op jullie begrip hiervoor. De spannende dag is niet ontspannen geëindigd. Er is wel overleg geweest, hierover is ook al met ons gesproken, maar op dit moment is nog steeds niet zeker wat er staat te gebeuren. Omdat bepaalde bloedwaarden erg hoog zijn, is er eerst een bacteriologe ingeschakeld, zjj is gisteren direct geweest. Er is gesproken over een laporascopie maar of dit doorgaat is nog niet zeker. Gisteravond laat kregen we het bericht dat er 41.000 bacterieën gevonden zijn in Amber's bloed en dat is erg veel. De professor is gisteravond laat nog bij Amber geweest, maar toen was ik net naar huis. Amber heeft het erg moeilijk, ze zit er compleet doorheen. Voor haar gevoel gebeurt er bijna niks, ze ligt daar maar. Dit is natuurlijk niet zo, want achter de schermen wordt er op volle toeren gewerkt aan oplossingen. Ik hoop vanavond meer info te hebben v.w.b. het verdere verloop.... Matty

De onderzoeken zijn nog in volle gang. De uitslag van het ene onderzoek hangt weer samen met het andere, zodoende is er op dit moment nog niets concreets te melden. Wel is gisteren gestart met antibiotica. Amber verveelt zich enorm, de dagen duren lang. Als ze net lekker slaapt moet er weer temperatuur en bloeddruk gemeten worden, dit gaat de hele dag door. Straks zal ik meer info krijgen want de professor heeft gevraagd hem voor de middag te bellen........ Matty

Begin van de middag telefonisch kontakt gehad met de professor. Vanwege het complexe geheel is er nog overleg met oncologen. In de loop van de avond zou de professor weer langskomen bij Amber om verslag uit te brengen. Helaas is dat niet meer gelukt, want er kwam een grote spoedoperatie tussen. We moeten nu even wachten op de resultaten van het gesprek..... Matty

Amber is vanavond thuisgekomen uit het ziekenhuis. Erg moe van het slechte slapen, (ook 's nachts waren er steeds controles) maar erg blij dat ze weer naar huis mocht. De koorts en de andere problemen zijn nog niet opgelost, wel heeft ze medicijnen om de bacterieën in het bloed te bestrijden. Er staan nog wat dingen op kweek, daarvan is nog geen uitslag, zal in de loop van volgende week bekend worden. De infectioloog is ook nog volop bezig met onderzoek, er zijn nog heel wat onbeantwoorde vragen. Over enkele weken krijgt Amber weer een scan, deze keer in Gent. Afhankelijk van de uitslag hiervan volgt er nog een kijkoperatie. Nu ze weer thuis is moeten we een aantal zaken zeer scherp in de gaten houden en zodra er ook maar enige verandering is, direct naar Gent bellen. Het blijft de komende tijd spannend..... Matty

Een dag vol emoties, verwarring, vermoeidheid en pijn. Na 5 dagen ziekenhuisopname is er nog geen duidelijkheid; er zijn wel vermoedens, maar nog niet alle onderzoeken zijn afgerond. Er zijn meerdere professoren bezig, het is erg ingewikkeld om alles uit te zoeken, omdat het zo zeldzaam is. Er is geen vergelijkingsmateriaal, dus alles moet vanaf de bodem uitgezocht worden. Dit kost veel tijd, wat begrijpelijk is. Het is ongelooflijk wat ze allemaal kunnen en willen uitzoeken, we hebben diepe bewondering hiervoor. Ondanks dat de uitslagen steeds vrij snel bekend zijn, geeft het elke keer weer enorm veel spanning, wat dan weer z'n weerslag heeft op het "normale" dagelijkse leven. Omdat je weet dat de artsen alles, maar dan ook alles doen om Amber te helpen, geeft dit toch elke keer weer kracht om verder te gaan. Er zijn nu wel vaak momenten dat Amber het niet meer ziet zitten, maar dat is heel begrijpelijk na 14 maanden vechten tegen een ongeneeslijke ziekte. Toch gaat het vechten nog steeds door want na zo'n lange tijd verleg je steeds weer je grenzen........ Matty

Waarom - soms - altijd waarom is de weg zo vreselijk lang waarom maakt deze ziekte je zo bang waarom mag je niet gezond in het leven staan waarom niet gewoon je eigen gang kunnen gaan waarom zijn er zoveel donkere dagen waarom is er geen antwoord op alle vragen de strijd is nog lang niet gestreden ondanks dat je al zoveel hebt geleden het is heel moeilijk te accepteren dat het tij voor jou niet is te keren de artsen doen wat ze kunnen en meer en jij ondergaat de onderzoeken steeds weer soms weet je niet meer wat je denken moet soms vraag je je af doe ik het wel goed soms lijkt het alsof het weer iets beter gaat soms heb je bij de medicijnen baat soms is de pijn redelijk te doseren soms lijkt het alsof het tij gaat keren maar dan komt weer die vreselijke pijn waardoor je niet meer jezelf kunt zijn medicijn na medicijn het gaat maar door je pept je weer op, gaat er weer voor weer een slecht bericht, weer tegenslag het lijkt of het niet normaal zijn mag altijd weer die glimlach om je mond altijd ongemakken en pijn, de klok rond altijd dat masker “het gaat wel goed” altijd piekeren hoe het nu verder moet altijd de hoop dat het morgen beter gaat altijd weer die domper omdat het niet gaat.... mama

De afgelopen 2 dagen hadden een sterk wisselend karakter. Het ene moment zat Amber lekker even buiten te genieten van het voorjaarszonnetje en het andere moment weer krimpend van de pijn in bed. Ook emotioneel vliegt het alle kanten op. De zonnige momenten zijn nog steeds schaars, maar gelukkig zijn ze er nog....... Matty

Nog steeds wisselend beeld, wel een aantal goede momenten gehad de laatste 2 dagen, daarna weer een flinke duikeling terug. De bloed- en urinewaarden zijn door de medicijnen wel wat beter geworden. Gistermiddag heeft ze een injectie gehad in het onderste spronggewricht van haar enkel wegens nog steeds aanhoudende problemen. Tijdens de inspuiting zijn steeds röntgenfoto's gemaakt. Daarna een uur niet lopen en een hele dag rust houden, weinig belasten. Enkele weken geleden heeft ze een injectie in het bovenste spronggewricht gehad, echter zonder resultaat. Hopen dat het deze keer wel effect heeft. Omdat Amber de laatste weken veel gewicht verloren is, heeft ze een eetadvies uit Gent meegekregen waar velen jaloers op zullen zijn: bonbons, gebak, friet, kortom alles waar veel calorieën in zitten, met als tussendoortje een gezonde boterham. Dit lijkt makkelijk, maar dat is het niet omdat Amber niet veel eetlust heeft. Voorlopig zijn bepaalde onderzoeken even uitgesteld omdat dit een te groot risico is vanwege Amber's zwakke conditie. Mocht zich wel ineens iets voordoen dan wordt er uiteraard wel direct ingegrepen, dus we blijven alert op alle veranderingen...... Matty

Vrijdag na lange tijd weer eens een redelijke dag voor Amber. We hebben 's middags boodschappen gedaan en ook de avond ging redelijk goed. Maar... zaterdag was ze zo moe dat ze 6x geslapen heeft overdag. De tijd die ze nodig heeft om weer wat op krachten te komen wordt steeds langer, alhoewel het deze keer wel erg lang was. Toen Amber in het ziekenhuis lag in Gent had ze enorm zin om weer eens te gaan wokken. Vorig weekend lukte dat niet, maar vanavond hebben we samen met hele lieve vrienden gewokt. Ze heeft zich kranig gehouden tot het eind. Bij thuiskomst was het compleet gedaan met de energie, ze zakte werkelijk als een plumpudding in elkaar. Ook de koorts was inmiddels weer flink gestegen. Maar ondanks alles nemen ze dit niet meer af, weer iets bijgeschreven op het leuke-dingen-lijstje...... Matty

Maandagmiddag even alle energie verzameld want Amber wou graag een paar nieuwe broeken, want de zomerbroeken van vorig jaar zijn alweer te groot. Dat shoppen stelt niks meer voor, vantevoren wordt er bepaald welke winkels de bepaalde broek zouden kunnen hebben, zodat er zo weinig mogelijk tijd voor nodig is. In totaal zijn we ruim een uur weggeweest, toen was het genoeg, maar... ze heeft wel 2 broeken. Dinsdagmiddag weer op pad, dit keer voor schoenen, ook gelukt. Shoppen is elke keer weer een uitputtingsslag, vroeger ging ze makkelijk de hele dag op stap, winkel in winkel uit. Nu is het na een paar uur al genoeg, zodat je dagen bezig bent om wat kleding te kopen. Maar toch... het is wel weer gelukt en dat geeft een goed gevoel. Daarna weer richting ziekenhuis voor bloedafname. Bij thuiskomst was Amber volledig uitgeput, ze had nauwelijks energie om nog wat te eten en veel pijn. Ze heeft een groot gedeelte van de avond geslapen en nog was ze hondsmoe.... Matty

Een paar moeilijk te omschrijven dagen. Verdrietig, blij, teleurgesteld, onzeker, bang, het was er allemaal. De zoveelste urineweginfectie heeft zich weer aangediend, ondanks de medicijnen die ze al 2 weken slikt. Dus nog maar een medicijn erbij en hopen dat het hiermee over gaat. Desondanks heeft Amber donderdag een leuke middag gehad. Een lieve vriend van ons had geregeld dat ze een training mee kon maken in 's-Hertogenbosch van de Nederlandse topturners. Deze jongens zijn momenteel in training voor de EK, dus er was genoeg te zien, ze heeft hier erg van genoten. Vandaag totaal uitgeput, veel geslapen. Dat is weer de prijs die ze moet betalen voor een leuke middag....... Matty