Maart 2010

Vandaag weer wat beter dan gisteren. Uitslag buikfoto was goed, de darmen zijn weer doorgankelijk. Uitslag MRI-scan wordt morgen verwacht. Amber mag nog steeds niet gewoon eten, ze moet nog 5 dagen sondevoeding.

31 maart 2010
... De anti-biotica is gestopt. Hopelijk morgen weer wat vooruitgang.

30 maart 2010
In eerste instantie redelijk goede dag vandaag. Amber mag weer alleen vloeibare voeding. In de loop v.d. middag weer pijn en erg moe. Vanavond veel pijn, erg misselijk en een temperatuur van 40.2. Daarnet steken op de borst. Morgen weer foto van de buik en MRI van de hersenen i.v.m. uitvalverschijnselen links. Hoop dat ze een redelijke nacht heeft en dat het morgen weer wat beter gaat. Ze zal voorlopig nog wel in het ziekenhuis liggen, helaas.

29 maart 2010
Vandaag weer wat beter dan gisteren. Nog steeds sondevoeding, maar ze mag steeds wat meer erbij gaan eten. Drukke dag geweest, veel bezoek, veel dingen regelen, veel emoties. Al met al gaat ze langzaam vooruit. Ze blijft positief.

28 maart 2010
Vandaag ging het weer goed, Amber mocht al een beetje eten. Ze ligt nog steeds met sondevoeding dus veel erbij eten lukt nog niet, maar... het begin is er. Ze had vandaag ook weer zin om wat te internetten, dus dat is een goed teken. Morgen komt haar arts weer dus dan krijgen we weer meer informatie. Matty

27 maart 2010
Het gaat een stuk beter met Amber, wat een enorme opluchting! Ze heeft nog wel steeds pijn en een gezwollen buik, maar de misselijkheid is een stuk minder. Ze is vanochtend zelfs in bad geweest, douchen kan niet ivm de infusen. We hopen dat de verbetering doorzet en dat het elke dag wat beter gaat, we houden moed...... ZE MAG WEER BEZOEK ONTVANGEN !!!

26 maart 2010
Zeer slechte dag vandaag voor Amber. De hele nacht en ochtend overgegeven en veel pijn. In overleg met verpleging besloten vandaag geen bezoek toe te laten. Vanochtend 2e zak bloed gehad. Hierop weer een reactie: koorts en een jeukende, brandende huidirritatie. Vanmiddag buikfoto, echo en scan van rug/schouder. De buikfoto liet zien dat de darmen niet doorgankelijk zijn. Hierop is besloten te starten met sondevoeding (niet via de neus maar via een grote ader bovenaan de borst). Het was een erg trieste dag, Amber was ook erg emotioneel. Er is deze week zoveel gebeurd met haar dat het even teveel werd. Ze hoopt op jullie begrip voor het feit dat ze vandaag geen bezoek kon ontvangen. We zetten alle zeilen bij en hopen dat het morgen beter gaat met onze dappere meid. Matty

25 maart 2010
Alweer een moeilijke dag voor Amber. Weinig geslapen vannacht door hevige pijn en misselijkheid.. In de loop van de ochtend ging het wat beter met de pijn. Vanochtend bloed geprikt, Hb veel te laag. Vanmiddag bloedtransfusie opgestart. Het was de bedoeling dat ze 2 zakken bloed zou krijgen, maar na 1 zak kreeg ze koorts. Direct gestopt met transfusie, weer bloed geprikt voor bloedkweken. Morgen wordt waarschijnlijk de 2e zak bloed gegeven. Eind van de middag weer hevige pijn. Pijnstilling wordt opgehoogd, ook medicatie voor haar mond (pijnlijke witte puntjes). Vanavond slaaptabletten zodat ze hopelijk een nachtje kan slapen. Morgen echo van de schouder (heeft ze al een week last van). Al met al een roerig dagje. Voorlopig (zeker t/m maandag) blijft ze nog in het ziekenhuis. Ze is erg dapper, ondanks dat het niet meezit op het moment. Ze vanmiddag is door het ziekenhuis opgegeven bij Stichting Doe een Wens. Nu moet ze een wens gaan bedenken en dat valt niet mee. Morgen is er weer telefonisch contact met de Daniel den Hoed Kliniek. Matty

24 maart 2010
Een zeer wisselende dag vandaag. Over het algemeen erg misselijk en veel pijn (al laat ze dat niet altijd merken). Vanmiddag redelijk, begin van de avond weer wat kleur op d'r wangen. Zonet was ze weer erg misselijk en hevige steken in d'r buik, dus dat wordt weer extra morfine. Ze heeft via infuus veel vocht gekregen vandaag en ook anti-biotica en pijnstilling. Pillen slikken gaat moeilijk, omdat de binnenkant van d'r mond en de keel pijnlijk zijn; tanden poetsen is ook pijnlijk, het tandvlees is gezwollen (allemaal bijwerkingen van de chemo). Morgen wordt er weer bloed geprikt, want er zit ergens een ontsteking alleen is nog niet duidelijk waar precies. Ze is erg blij met alle steunbetuigingen via mail, kaartjes, sms-jes en mailtjes maar heeft niet de puf om te antwoorden, ze vraagt hiervoor jullie begrip. Het gaat nog lang niet goed met Amber maar we geven de moed niet op, we blijven knokken voor ons meisje. Matty

23 maart 2010
Vandaag heeft Amber veel last gehad van misselijkheid en buikpijn. Om 17.30 werd het zo erg dat ik naar Rotterdam gebeld heb. In eerste instantie zou ze per ambulance naar Rotterdam vervoerd worden, maar gezien haar toestand en de lengte van de reis, heeft de arts besloten haar in het ziekenhuis in Terneuzen te laten opnemen. Om 18.00 uur waren we op de spoedeisende hulp, bloed geprikt en buikfoto gemaakt. Inmiddels ligt ze aan een infuus met anti-biotica. Morgenochtend is er verder overleg. Hopen op goede berichten. Matty

22 maart 2010
Vanochtend ging het iets beter dan gisteren, maar in de loop van de middag weer veel pijn. Amber had meer morfine dan gisteren nodig, wat weer ontzettend suf maakt. Ze komt dan in een soort slaap/waak-situatie, ze hoort alles maar kan haar ogen niet openen en niets zeggen. Op dit moment is ze erg misselijk, ondanks de ingenomen medicijnen. Ook de vermoeidheid neemt dagelijks toe. Straks even naar de Daniel den Hoed bellen voor advies. Matty

21 maart 2010
Het gaat sinds vanochtend niet goed met Amber, ze eet en drinkt nauwelijks, terwijl ze 2,5 ltr. per dag moet drinken ivm haar nieren. Ze is apathisch en heeft zware hoofdpijn en buikpijn. Ze ligt al de hele dag in bed en praat bijna niet en regaeert nergens op. Wel logisch na alles wat ze meegemaakt heeft en nog moet doormaken. De vechtlust is momenteel helemaal weg. We doen er alles aan om haar te motiveren, maar tot op heden zonder succes. Morgen even overleggen met arts. Matty

20 maart 2010
Vandaag de slechtste dag tot nu toe. Veel buikpijn, hoofdpijn, pijnlijke schouder en arm, erg moe en lusteloos. Vanochtend moest ik een dubbele dosis laxeermiddel nemen, zelfs dat hielp niet. Na overleg met arts is morfine verdubbeld en vanmiddag ook een klisma gehad. Hierna ging het langzaam wat beter. Het is nog niet veel soeps maar wel beter dan vanochtend. Wel suf van al die morfine. › 6 reactie(s) Meer... vrijdag 19 maart 19 mrt 2010, 18:49 Helaas, ik voel me niet beter, heb vandaag meer buikpijn dan gisteren, ook het slikken gaat moeilijk. Nieuwe medicijnen gehad tegen misselijkheid. Ben vandaag niet vooruit te branden, ik kom alleen uit m'n bed om naar het toilet te gaan. Voel me vandaag verdrietig, lusteloos en moe. Toch de moed erin houden.

18 maart 2010
Ik voel me misselijk, pijn en heel moe. Morfinepleister verwisseld, alle medicijnen ingenomen (6 soorten) en weer liggen. Hele ochtend veel last. Vanmiddag iets beter, maar nog niet hoe ik het graag zou willen. Morgen misschien iets beter??

17 maart 2010: einde eerste chemo
Vannacht steeds naar de wc, nog niet al het vocht kwijt. Het infuus is er uit en straks mag ik weer naar huis. Voel nog steeds niets, ben wel erg moe. 

16 maart 2010: de eerste chemo
Om 10 uur infuus geplaatst voor 1e chemo, ben ik 24 uur zoet mee. Ook 4 liter vocht via infuus om m'n nieren door te spoelen. Na ruim 1 zak blijkt dat ik teveel vocht vasthou, dus hup, weer één of ander medicijn erin en ja hoor, na 2 min. moet ik naar de wc. Ik voel niets van dat chemospul, zal nog wel komen denk ik.

15 maart 2010 : naar Rotterdam
Na 2 weken ziekenhuis Terneuzen ben ik doorgestuurd naar de Daniel den Hoed kliniek in Rotterdam, waar ik morfine tegen de pijn kreeg. 8 maart had ik een CT-scan en later op de dag een gesprek met de artsen.
Voor het soort kanker dat ik heb is helaas geen chemo beschikbaar. Toch hebben de artsen besloten een chemo op te starten.

14 maart 2010: verrassingsdag!!
Wat een verrassing hebben wij vandaag meegemaakt. Om 10.45 u kwamen Karina en Miriam met een brief voor de jongens waarin stond dat ze naar Snowbase moesten. Amber en ik werden "ontvoerd" naar de schoonheidsspecialiste. Wat een verwennerij, een gezichtsbehandeling, make-up en voetmassage. Daarna werden we weer "ontvoerd" naar snowbase. Daar zagen we de rest van ons gezin weer terug, we mochten genieten van een heerlijke maaltijd. Na het eten gingen de jongens weer de piste op en wij naar boven waar de A- en B-selectie aanwezig was. Dit was voor Amber een super-verrassing, het was dan ook al direct een gezellige boel met drinken, chips, bitterballen en frikandelletjes. Op een gegeven moment moest Amber mee voor nog een verrassing, ze mocht iets uitzoeken bij Perry Sport. Het is een prachtig trainingspak + shirt + schoenen geworden.