LFL: "Zijn overlijden heeft een vuur in mij aangestoken"

In de rubriek Lust for Life laten we mensen in gastblogs aan het woord over een bepalend moment in hun leven waarin ze hun Lust for Life hebben gevonden.  Want als we bij Over Mijn Lijk één ding weten dan is het wel: LEEF! Dit keer: Warnyta.

Het begon allemaal eind juni 2018 toen Hederik (32 jaar), mijn vriend en later verloofde, thuiskwam na een dagje wielrennen met zijn vrienden en aangaf tijdens het fietsen ineens dubbel te zien met zijn rechteroog. Het leek op een ogenschijnlijk onschuldige klacht die te verhelpen zou zijn, en ons drukke leven met internationale carrières, reizen en vrienden die ons over de hele wereld brachten niet in de weg zou staan. Hederik en ik ontmoeten elkaar in 2015 in Kenia waar we toen beide aan consulting projecten werkten en vonden elkaar in het avontuurlijke leven. Na beide nog een tijd in buitenland te hebben gewoond, hij in Azië en ik in Afrika, besloten we in 2017 samen weer naar Amsterdam te verhuizen. In de zomer van 2018 kwamen we terecht in een medisch traject wat tot de dag van zijn overlijden in januari 2019, en eigenlijk nog altijd, niet afgerond maar vooral onbekend is gebleven. Het is moeilijk om goed te bevatten wat er nu precies in dat halve jaar is gebeurd, waarin we in constante onzekerheid hebben verkeerd.

Hederik bleek na maanden van onderzoek geen aneurysma, goedaardige hersentumor, parasitaire infectie of auto-immuunziekte maar uitgezaaide kanker te hebben. Alleen konden de artsen met geen mogelijkheid de bron van zijn ziekte, de primaire tumor, achterhalen. Ik weet nog goed hoe we de uiteindelijke diagnose Primaire Tumor Onbekend op Kerstavond 2018 hoorden toen Hederik – inmiddels enkele weken opgenomen om het gehele onderzoekstraject te herhalen in wederom een nieuw ziekenhuis – met veel pijn in zijn bed lag en het artsenteam dit vertelde. We keken elkaar met angst aan, we hadden hier nog nooit van gehoord. Door het woord ‘onbekend’ klonk het eigenlijk niet echt als een diagnose. Men gaf aan dat ze weinig konden vertellen over het beloop of de behandeling van zijn ziekte, omdat dit op basis van de primaire tumor wordt bepaald. Het team wilde vol inzetten op meer diagnostiek om wel achter de primaire tumor te komen. Hederik vroeg aan de arts: “hoe lang heb ik nog?” waarop een arts zei dat hij het niet wist maar dat hij niet oud ging worden. Toen werd het stil in de kamer, we hadden geen idee wat we met die boodschap konden en alle emoties denkbaar gingen door mij heen. Mijn hoop was voornamelijk dat er na dit halve jaar van diagnostiek, er nu toch eindelijk zorg op gang zou komen. Er was nog altijd niets behandeld en zag ik Hederik elke dag achteruitgaan. Zijn pijn was niet onder controle te krijgen. Op elke afdeling waar we kwamen ontbraken herkenbaarheid, een niet constant veranderde plan van aanpak en geruststellende woorden. Lang tijd om stil te staan bij deze situatie hadden we niet. Er werd besloten om een chemokuur te starten zodat het team van artsen daarmee tijd zou winnen om de primaire tumor op te sporen en daarmee de complete diagnose te kunnen stellen. Op 11 januari 2019 startte de eerste kuur. Omdat ik het idee had dat ik mogelijk verkouden begon te worden en Hederik niet wilde besmetten, besloot ik direct na het loskoppelen van de chemokuur en zonder Hederik zoals altijd een knuffel te geven naar huis te gaan om de volgende morgen weer beter terug te komen. Ik was nog maar net thuis toen ik hoorde dat Hederik in elkaar was gezakt en op de intensive care lag. Met haast keerde ik terug naar het ziekenhuis waar ik Hederik op de IC aantrof gekoppeld aan diverse monitors. Terwijl men nog aan het onderzoeken was wat er gebeurd was en wij opgevangen werden door het IC-team, bleek hij plotseling hersendood te zijn geraakt en was er niets meer wat ze voor hem konden doen. Zonder afscheid te nemen van ook maar iemand, terwijl hij eigenlijk al maanden dodelijk ziek was, is hij de volgende middag op de IC in mijn armen overleden.

Te midden van mijn verdriet probeerde ik zijn ziekte te begrijpen en te duiden, het was het enige onderwerp waar ik mijn aandacht bij kon houden op dat moment. Hederik en ik hadden eerder in het traject met elkaar besproken dat we vonden dat er wel zorgverbeteringen te realiseren waren, en hoe we dat – als hij beter was – dan ook wilden gaan aanpakken. We hadden immers nu zelf de ervaring dat ondanks van het hebben van uitgezaaide kanker, zorg niet of nauwelijks op gang kwam.
Dit veranderen werd en is een levensdoel, wie weet ben ik er morgen zelf ook niet meer, je hebt in mijn ogen geen enkele garantie, en dus wil ik elke dag dat ik leef nuttig zijn. Ik had het idee dat ik niet anders kon dan proberen dit probleem op te lossen en dat ik dat verplicht was aan de mensen die het helaas niet zelf konden navertellen. Bovendien doet het voor mij eer aan het gesprek wat Hederik en ik erover hadden gehad. Er ging een vuur in mij aan en er een ontstond een diepe motivatie die nooit meer weg zal gaan, en die mij er elke dag aan herinnert wat een luxe het is om te leven en hoe belangrijk het is dat je met dat besef de wereld kan helpen verbeteren. Op deze manier probeer ik op een voor mij passende manier bij het verlies stil te staan, ik voel ook dat hij dit zou waarderen, opdat anderen dit leed niet meer overkomt.

In mijn zoektocht iets te kunnen betekenen, ontmoette ik een andere nabestaande die haar zus op dezelfde manier was verloren en zich ook inzette voor veranderingen. We besloten dat er meer maatschappelijke aandacht, meer kennis over en vooral meer mogelijkheden in diagnostiek, behandelingen en zorg voor deze patiënten moesten komen. Dit resulteerde in 2020 tot het gezamenlijk oprichten van Missie Tumor Onbekend | tumor onbekend, een samenwerkingsverband van onze beide stichtingen die opkomen voor de belangen van deze patiëntengroep. Een van de grootste uitdagingen voor de patiënt met een onbekende primaire tumor is, het blijven hangen in een niet af te ronden diagnostische zoektocht. Je krijgt onderzoek na onderzoek, daar komt telkens niets uit. Je denkt waarschijnlijk dat zodra er duidelijkheid is, er wel een behandeling is die je kan volgen, op zijn minst levensverlengend. Misschien hierna een fase van pijnbehandeling en afscheid nemen met tijd voor de laatste wensen en gesprekken, je hebt immers meerdere fasen in een ziekteproces. Echter deze patiënten zitten eigenlijk al meteen in de laatste fase, je hebt immers uitzaaiingen, maar qua proces bevinden ze zich blijvend in de eerste fase van onderzoeken.

We zijn voortvarend aan de slag gegaan met enkele ziekenhuizen, zorgverzekeraars en hebben ook politici in de Tweede Kamer benaderd met de boodschap dat dit schrijnend is, anders moet en ook echt anders kon. Er was namelijk veel onderzoek gedaan naar DNA-testen, die bij deze groep mogelijk toch een diagnose konden geven en/of een kans op (levensverlengde) behandelingen. Deze test werd echter nog niet vergoed, en dat terwijl door inzet van deze test al die zich maar herhalende biopten, scans en foto’s om een diagnose te kunnen stellen die voor de patiënt uitputtend zijn en daarnaast veel geld kosten, overbodig zouden kunnen maken. Het lukte ons gelukkig om de benodigde stakeholders van dit hiaat in ons zorgstelsel te overtuigen. Per eind april 2021 is deze geavanceerde techniek genaamd Whole Genome Sequencing nu basisverzekerde zorg voor patiënten met een onbekende primaire tumor.

Nu een klein jaar later heb ik gelukkig al meerdere patiënten ontmoet die dankzij de inzet van deze techniek een diagnose hebben gehad of bij wie men op basis van de DNA-kenmerken van de tumor toch een gerichtere behandeling kan inzetten, in tegenstelling tot de algehele chemokuur die Hederik destijds kreeg. Ook zijn in enkele gespecialiseerde ziekenhuizen in ons land poliklinieken of expertcentra voor primaire tumor onbekend geopend, om deze patiënten eerder en beter van hulp te kunnen voorzien. Ik ben ontzettend trots op wat we als nabestaanden in samenwerking met medisch specialisten, onderzoekers en de zorgverzekeraars voor elkaar hebben gekregen. Meer patiënten met een primaire tumor onbekend hebben nu een kans op leven! Dat inspireert ons om weer nieuwe doelen te stellen en door te gaan.