LFL: “Juist het kleine maakt mijn leven groots”

In de rubriek Lust for Life laten we mensen in gastblogs aan het woord over een bepalend moment in hun leven waarin ze hun Lust for Life hebben gevonden.  Want als we bij Over Mijn Lijk één ding weten dan is het wel: LEEF! Dit keer: Daphne.

Gewoon thuis. Dat zij dan een kopje thee drinken en dat we dan gezellig kletsen. Het maakt me niet uit of we iets doen, als we maar samen zijn. Mijn vader, moeder, zus en ik. Genieten van zo’n klein moment kon ik altijd al, maar nu ik binnenkort zal sterven beleef ik dat geluk nog intenser.

Het is niet wat bij mij past, op een podium stappen om over mezelf te praten. Eigenlijk luister ik veel liever, naar de verhalen van anderen. Daar kan ik zoveel blijdschap uithalen. Maar toch kwam daar de afgelopen tijd een gevoel bij. Er vielen mij dingen op in deze laatste fase, dingen die je denk ik echt alleen maar kunt ontdekken als je er middenin zit. Een rauwe realiteit die ik graag zou willen delen. Want hoe ga je om met een verhaal dat geen happy ending heeft?

Uitbehandeld
Mijn medische verhaal is best ingewikkeld en lastig te begrijpen. Maar om uit te leggen hoe het zover is gekomen dat ik op mijn 23e een verhaal deel over afscheid nemen, zal ik een poging doen het simpel op te schrijven.

Ik was nog jong toen er bij mij een zeldzame erfelijke bindweefselziekte werd gediagnostiseerd. Als gevolg daarvan ontwikkelden er meer chronische aandoeningen. Door al die aandoeningen bij elkaar kreeg ik uiteindelijk darmfalen. Mijn maag en darmen functioneerden nagenoeg niet meer, waardoor ik afhankelijk werd van totale parenterale voeding (TPV). Dit is een risicovolle manier van voeden, want deze voeding gaat via een soort permanent infuus direct een groot bloedvat in. Hierdoor ben je vatbaarder voor bijvoorbeeld levensbedreigende infecties, zoals sepsis (bloedvergiftiging). Helaas kreeg ik zo’n infectie. Er werd te laat ingegrepen en er kwamen meerdere bacteriën in mijn bloed, waarvan een aantal niet meer te behandelen is.

In het ziekenhuis kunnen ze niets meer voor mij doen en daarom ben ik sinds begin mei naar huis gekomen om mijn laatste tijd door te brengen.

Tekst gaat door onder de foto

100% genieten
Mijn leven speelt zich nu compleet af in het hier en nu. Ik sta met twee benen op de grond en beleef alles vele malen intenser. Ieder moment ervaar ik nog rijker en alle kleine dingetjes eer en waardeer ik zolang ik dat nog kan. Zelfs nu het zo belabberd gaat, geniet ik nog voor honderd procent van het leven.

Dat gevoel van dankbaarheid voor het kleine geluk heb ik altijd al gehad. Maar het ziek zijn heeft mijn ogen daarvoor meer en meer geopend. Ziek zijn laat de vanzelfsprekendheid in alle dingen vervagen. Om me heen zie ik hoe mensen de kleine momenten en gebaren meestal vergeten. Een gezonde Daphne had die waarschijnlijk ook sneller losgelaten. Maar nu houd ik ze allemaal vast, totdat ik ze moet missen.

Zonsondergang
Gezellig kletsen, een mooie bloem, een leuke serie kijken met mijn zus, de gekke slaaphoudingen van onze hond Rosa; allemaal van die kleine dingen waar ik groot geluk uit haal. Maar ook naar zee gaan samen met mijn vader, moeder en zus om daar de zonsondergang te bewonderen. Dit hebben we de laatste tijd een paar keer gedaan en als ik ergens van genoot dan was dat het. Extreem hard. Uiteraard legden we iedere zonsondergang vast, om er thuis nog vaak naar te kunnen kijken.

Het leven draait voor mij niet om dure vakanties, alleen maar dagjes weg, concerten of alle festivals bijwonen. Omringd zijn met degenen die je liefhebt, dat is echt het allerbelangrijkst. Ik hoop dan ook zo dat ik je dat mee mag geven. Natuurlijk zijn al die activiteiten ook wat het leven leuk en gezellig maakt, maar de kleine dingen – in het samen zijn met je dierbaren – zijn in essentie het meest grote cadeau. Dat is wat blijft als al het andere eindig wordt.

Tekst gaat door onder de foto

… maar ik ben er nog
Het is soms moeilijk uit te leggen hoe verdriet en geluk zo dichtbij elkaar kunnen liggen in de laatste dagen van je leven. Ik merk dat het verdriet om mij heen overheerst. Terwijl ik nog intens geniet, zijn anderen al aan het rouwen.

Het voelt als een taboe op het onderwerp ‘sterven’. Sommige mensen om mij heen trekken zich al terug, omdat zij het moeilijk vinden om iemand te moeten verliezen. Vriendinnen die minder appen of denken dat ik hun verhalen niet meer wil aanhoren. Ze vertellen over het verdriet dat zij doormaken en ik vind dat oprecht heel erg, maar er wordt niet stil gestaan bij hoe het voor mij is om het leven los te moeten laten. Het voelt alsof ze mij al loslaten, terwijl ik het laatste stukje van mijn leven nog moet doen. Een stuk wat zo ontzettend moeilijk is, want ik ben uiteindelijk degene die weggaat en al haar dierbaren achterlaat.

Als er iemand in jouw leven binnenkort gaat sterven, dan zou ik je willen zeggen: Probeer ervoor open te staan om een moeilijk gesprek te voeren, ondanks dat je eigen verdriet hier groter door kan worden. Als stervende is het juist zo fijn als iemand vraagt ‘hoe is dit voor jou?’ of ‘hoe gaat het nu écht met je?’. En als je niet weet hoe je met de situatie om moet gaan, zeg het dan gewoon eerlijk. Hierdoor komt er voor de ander ruimte om te delen hoe het werkelijk is.

Al is het misschien op één hand te tellen, er zijn echt nog lieve mensen om mij heen die oog hebben voor de laatste fase van mijn leven. Die naast de diepere gesprekken ook hun dagelijkse bezigheden met mij blijven delen. Die niet voor mij invullen dat ik daar geen behoefte meer aan heb. Die weten: Daphne is thuis om te sterven, maar ze is er nog.

Nooit vergeten
En zo ben ik hier op dit platform toch even op een klein podium gestapt. Om mee te geven dankbaar te zijn voor iedere dag. Elke dag brengt wel iets moois met zich mee, hoe rot een dag ook kan zijn. Al is het een vlugge glimlach om iets kleins, die momenten zijn er echt altijd, waardeer en koester ze. Houd je dierbaren dichtbij, vergeet ze niet, je kunt zoveel liefde en geluk uit hen halen!

Nu het einde van mijn leven steeds dichterbij komt, maakt het gevoel om vergeten te worden mij soms bang. Maar juist dan houd ik vast aan de lieve woorden van familie en vrienden die zeggen dat ze mij altijd zullen blijven herinneren. Juist in de kleine momenten vol geluk, omdat ze weten hoe dat mijn leven groots heeft gemaakt.

Daphne Boll
6.12.1998 - 27.09.2022

“I was here, I lived, I loved, I was here
I did, I've done, everything that I wanted
And it was more than I thought it would be
I will leave my mark so everyone will know I was here”

Voor haar overlijden heeft Daphne haar verhaal ingesproken en na haar overlijden is het uitgeschreven. Ze wilde haar verhaal graag delen. Enerzijds vanwege de boodschap, anderzijds om niet vergeten te worden. Met of zonder dit verhaal, Daphne zal nóóit vergeten worden. Zelf besefte ze het niet zo, maar Daphne was voor velen een grote inspiratiebron met haar positiviteit, kracht en liefde voor anderen en het leven.