Juni 2011

We hebben vannacht niet veel geslapen, desondanks wou Amber geen slaapmedicatie. Om 6 uur zijn we wakker gemaakt zodat Amber voor de operatie nog even lekker kon douchen. Ze was behoorlijk zenuwachtig, maar ze wou niks kalmerends want ze zei: "ik wil alles normaal meemaken en niet als een zombie de OK ingaan".

... Het startsein was gegeven voor een lange, lange dag. De hele dag niks gehoord vanuit de OK, pas vanavond om 21.00 uur kwam het bericht dat Amber op de Intensieve lag. Ben er direct naar toe gegaan, was verbaasd omdat ze al uit de narcose was. Bleek dat ze op de OK al wakker geworden was. Ondanks de morfine had ze veel pijn. Op dit moment weet ik nog niet wat er allemaal gebeurd is tijdens de operatie. Morgen komt de professor verslag uitbrengen. Ik ben (en velen met mij) erg blij dat deze dag voorbij is...... Matty

Vanwege een steeds wegvallende internetverbinding een late blog. Amber is weer terug op de kamer. Het gaat niet zo lekker, ondanks de morfinepomp en pijnstilling via infuus heeft ze veel pijn. Ook is ze beroerd, ze krijgt 2 soorten zware antibiotica. Ze slaapt veel, af en toe is ze 10 minuutjes wakker. Op dit moment hebben we nog geen operatieverslag, de professor was niet aanwezig en zijn assistent had geen informatie over de operatie. Zit er niks anders op dan te wachten op de professor..... Matty

Vandaag hebben we de professor gesproken. Er zijn diverse letsels verwijderd, deze zaten door Amber's hele buik verspreid. De milt is niet verwijderd alsook de knobbel tegen het middenrif en wel om reden dat alles zo vastgeplakt zat, dat om alles te kunnen verwijderen er ook een stuk van het middenrif verwijderd zou moeten worden.Dit vond de professor te heftig en dus heeft hij besloten deze knobbel te laten zitten en de komende tijd goed in de gaten te houden via scans. De dunne darm was ook behoorlijk aangetast. Er is geen darm verwijderd maar er zijn wigjes in gemaakt en alle letsels zijn eruit gesneden/gepeld. Alhoewel er wereldwijd geen enkele chemo bestaat tegen deze kankersoort, zal Amber de komende maanden toch weer chemokuren moeten ondergaan. Het hoe en waarom is op dit moment moeilijk uit te leggen. Er is een port-a-cath in Amber's bovenbuik geplaatst zodat de chemovloeistof' rechtstreeks in de buik komt en niet meer via de aderen in de arm. Vanmiddag is de maagsonde verwijderd en nu mag ze af en toe een slokje drinken. Weer een slangetje minder, er zijn er nu 12 weg, nog 4 te gaan. Eten mag nog niet, misschien na het weekend. De pijn is al wel minder, maar de vermoeidheid is groot, ze slaapt het grootste gedeelte van de dag. Het was weer een zware ingreep en er komt nog een zware tijd aan voor Amber maar we zijn dankbaar dat ze weer een kans op levensverlenging heeft gekregen....... Matty

Vanmorgen kreeg Amber te horen dat ze mocht proberen om een beschuitje te eten en eventueel nog een yoghurtje. Als dit niet zou lukken voor zondagmiddag moet ze aan de sondevoeding. De zware antibiotica vergt veel van Ambers lichaam, ze is erg verzwakt dus ze moet snel wat calorieën binnenkrijgen. Vanavond is het gelukt om driekwart beschuitje naar binnen te werken met een half kopje thee; weer een overwinning. Vanmiddag heb ik samen met een verpleegkundige Ambers haar gewassen in bed, dat was een hele uitputtingsslag voor haar. Ze voelde zich daarna wel fijn, lekker opgefrist, want het was 28 gr. op de kamer. Ze slaapt nog steeds ongeveer driekwart van de dag. Waarschijnlijk wordt de morfinepomp morgen stopgezet omdat pijnstilling via het infuus op dit moment voldoende is. Als dit zo is mag ook de blaassonde verwijderd worden, weer 2 slangetjes minder. Ze mag morgen ook een paar keer uit bed, lekker even in een luie stoel zitten. Helaas is enkele uren geleden de antibiotica opgehoogd omdat haar "spiegel" in het bloed niet goed was. Ik zal morgen aan de arts vragen wat dat is. Ook krijgt ze sinds vanmorgen meer vocht omdat ze te weinig urineproduktie heeft. De verpleging is ontzettend lief voor ons, de meesten kennen ons nog van vorig jaar. Ze doen echt alles om het verblijf hier zo aangenaam mogelijk te maken, maar we zullen toch blij zijn als we weer thuis zijn, al zal dat nog wel even duren...... Matty

De dag begon goed, de morfinepomp alsook de blaassonde is vanochtend verwijderd. Amber voelde zich verder goed dus weer een beschuitje, kopje thee en later op de morgen een paar hapjes yoghurt. Weer bloed geprikt (wordt elke dag gedaan) en een uurtje later kwam de verpleging met de mededeling dat de antibiotica weer opgehoogd moest worden. Begin van de middag begon haar buik wat op te zwellen en ze voelde zich niet lekker. Eind van de middag werden haar buik en bovenbenen wel erg dik, dus iemand van de verpleging erbij gehaald. Er is direct een arts gebeld en Amber kreeg iets in het infuus bijgespoten om vocht af te voeren. Er is een tijdelijke blaassonde aangelegd en binnen 2 uur was er 1,5 liter vocht uit. Jammer genoeg begon ze direct over te geven en was ze het grootste deel van de avond niet lekker. Na 2 uurtjes is de sonde weer verwijderd. Op dit moment gaat het wel weer, morgen toch even aan de professor vragen hoe dat nu met die vochtophoping moet want de laatste uren komt er weer nauwelijks iets uit, terwijl ze continue vocht via infuus krijgt en ook nog een halve liter bijgedronken heeft. Amber is een paar keer uit bed geweest vandaag; ze heeft nog wel wiebelbenen en het is erg vermoeiend, maar het is weer een stapje in de goede richting..... Matty

Vandaag had Amber een dip-dag, het ging helemaal niet lekker. Haar buik en benen waren weer opgezwollen en vooral de buik was zeer pijnlijk. De antibiotica is weer opgehoogd omdat de "spiegel" weer te laag was. Amber was misselijk (van de honger?) en had geen zin in eten. Niet verwonderlijk, want sinds zaterdag krijgt ze 3x per dag beschuit met jam. Ze kan zo langzamerhand geen beschuit meer zien. Ik heb haar vanmiddag stiekem een boterham gegeven en ze knapte zienderogen op, ze vond het heerlijk. Een uur later kwam er een arts en heeft ze gevraagd iets anders te mogen eten als beschuit en ja hoor ze mag brood eten. Ze heeft vandaag ook weer iets meer gedronken dan gisteren, maar de hoeveelheid vocht via infuus blijft nog hetzelfde. Ze is vandaag meerdere keren uit bed geweest en morgen gaan we proberen een stukje op de gang te lopen. Ze baalt omdat het herstel naar haar idee niet snel genoeg gaat.... Matty

Amber is vanmorgen wakker geworden met hevige pijn. Het was echt erg, ze heeft voor het eerst zelf om pijnstilling gevraagd. Na een uurtje ging het weer wat beter. Tijdens de operatie zijn de ribben omhoog geklapt en dat geeft nu veel pijn. Daarna ging het steeds beter, ze heeft vandaag redelijk goed gegeten en vanavond zelfs een beetje macaroni. Vanmiddag een flink eind gelopen op de gang, was heel vermoeiend maar wel weer een overwinning. De antibiotica is na de bloeduitslagen weer verhoogd vandaag. Morgen weer groot bloedonderzoek en maar weer afwachten hoe het dan is. Ze houdt nog steeds veel vocht vast, maar volgens de artsen zal ze dat de komende dagen vanzelf weer verliezen. We houden de moed er nog steeds in..... Matty

Vandaag had Amber, naar omstandigheden, een redelijke dag. Ze begint al behoorlijk te balen, dus dat is positief. Amber houdt nog steeds veel vocht vast, maar vannacht is ze weer 1,2 liter kwijtgeraakt. Vanmiddag weer een wandelingetje gemaakt op de gang en toen kwamen we bij de hometrainer... en ja hoor, ze heeft een kilometer gefietst. Daarna moest ze wel even bijkomen en had wat spierpijn in de benen, maar voor de rest ging het goed. Het eten gaat ook steeds beter, ze eet ook al warm, wel licht verteerbaar. Vroeg in de avond ging het even fout, hevige diarree. De verpleging heeft een arts gebeld en Amber mocht éénmalig een medicijn innemen. Inmiddels zijn de darmen weer rustig. Nu maar hopen dat het vannacht ook rustig blijft zodat ze eens normaal kan slapen. De laatste controle (bloeddruk en temperatuur) van de dag is hier heel laat, pas tussen 00.30 en 01.00 is de laatste ronde dus voordat je eindelijk slaapt is het op z'n vroegst 01.30 en om 04.00 uur moet Amber weer sonderen, daarna slapen tot 07.00 uur en dan begint het weer van voren af aan.... Matty

Een vreemde dag vandaag, zowel emotioneel als blij. Emotioneel omdat er veel gebeurd is de afgelopen week en blij omdat Amber naar huis mag. Jawel, vrijdagmiddag komen we weer naar huis. Vanmorgen hebben we een fijn, open en eerlijk gesprek gehad met de professor. We zijn hier goed opgevangen en hebben een prima verzorging gehad maar toch waren het 10 zware dagen; weinig geslapen, heel veel meegemaakt. Op een gegeven moment verlang je toch weer naar het leven van alledag. We gaan weer een loodzware periode tegemoet maar we gaan er weer voor...... Matty

We zijn weer thuis. Na een lange vermoeiende rit (file) waren we om half zes weer in Terneuzen. Het viel niet mee voor Amber om te zitten, omdat de buikwond dan dubbel zit, maar het is gelukt. Als je in het ziekenhuis ligt lijkt het alsof je weer heel wat mans bent, maar als je dan thuis komt is het toch wel even anders. Amber moet nu eerst enkele weken aansterken en de inwendige wonden moeten helen. Haar bloed is nog niet in orde, maar ze mocht toch naar huis onder de voorwaarde dat er maandag een uitgebreid bloedonderzoek wordt gedaan. Dat mag in Terneuzen; de uitslag wordt dan naar Gent gemaild. Het lopen gaat nog wat moeizaam omdat de grootste wond "trekt", niet verwonderlijk wat die heeft een lengte van 45 cm. Ook heeft ze nog veel last van vochtophoping, vooral in de buik en bovenbenen. Ze is al wel liters kwijt, maar nog niet alles. Ze is erg blij dat deze opname weer achter de rug is, het was weer lang en heftig genoeg..... Matty

Zaterdag een vrij redelijke dag. Nog wel veel pijn en ongelooflijk moe. 's Middags toch nog even naar buiten in de rolstoel. Na 11 dagen binnenzitten was dit een verademing. Na een moeizame nacht een slechte zondag. Veel buikpijn en hevige diarree. Ondanks de blijdschap van het weer-thuis-zijn is er toch weer onzekerheid. Amber heeft wel medicijnen, maar het lijkt weer of ze nauwelijks werken. Ik heb reeds vermeld dat er een knobbel was blijven zitten, maar het zijn 3 knobbels (bij de milt, de lever en het hart). Het was onmogelijk deze te verwijderen. Morgen bloedprikken en dinsdag weer contact met Gent.... Matty

Amber heeft nog steeds hevige darmproblemen. De medicijnen die ze hiervoor slikt werken niet of nauwelijks. Mede daardoor komt ze niet echt toe aan een fatsoenlijke nachtrust. Heel erg jammer, want ze wordt weer flink geremd om even naar buiten te gaan. Gisteren even eruit geweest naar de stad, na 5 minuten in de paskamer was het weer genoeg, ze kon niet meer op d'r benen staan. Gauw terug in de rolstoel en toen begonnen de darmen weer. Gelukkig mocht ze in de winkel naar het toilet. Daarna konden we het weer net redden (met de auto) tot thuis. Ze is de afgelopen weken weer behoorlijk gewicht verloren; ook nu weer, want de darmen nemen geen voedsel op. Het is een flinke tegenvaller dat het weer mis is, zo is ze weer heel erg beperkt in het functioneren. Ze heeft weinig last van de operatiewond, ze loopt nog wel wat gebogen maar dat gaat steeds beter. De operatie heeft emotioneel heel veel losgemaakt, vooral de onzekerheid: hoe zal het gaan met de chemo's, hoelang blijft het deze keer weg. Ook de artsen kunnen hier geen antwoord op geven...... Matty

De darmproblemen zijn nog steeds niet opgelost. Amber slikt nu het maximale aan medicijnen hiervoor. Donderdag leek het wat beter te gaan, maar 's avonds was het weer goed mis. Vrijdagmiddag heeft ze een injectie gehad, maar tot nu toe heeft ze nog geen positieve reactie hierop. Vrijdagavond contact gehad met één van Amber's artsen in Gent. Als het zo doorgaat wordt Amber weer opgenomen in Gent. Hij heeft de dienstdoende weekendarts op de hoogte gebracht. Probleem is dat ze de reis naar Gent op dit moment niet kan maken omdat ze constant een toilet nodig heeft. Ze is erg verzwakt, heeft nauwelijks energie en is afgelopen week veel afgevallen. Het eten smaakt op zich wel goed, maar komt er praktisch onverteerd weer uit. Vandaag extra morfine om te zien of dat effect heeft op de darmen; zo niet, dan wordt het hoe dan ook opname...... Matty

Amber is (nog) niet opgenomen in het ziekenhuis. Er is zowel vrijdag als gisteren bloed geprikt om uitdroging in de gaten te houden. Tot op heden is dat nog niet het geval, Amber doet wat ze kan om het vocht op peil te houden en tot nu toe is dat gelukt. Voor wat betreft pijn, afvallen en veelvuldig toiletbezoek is er nog geen verandering, ondanks maximale pijnstilling. Amber zag er tegenop om weer opgenomen te worden, wat heel logisch is, dus je verlegt steeds je grenzen; wel bellen, niet bellen. Ook het feit dat de professor enkele dagen afwezig was gaf haar een onzeker gevoel. Het is voor een andere arts heel moeilijk te bepalen wat de oorzaak is, want het zou heel goed kunnen dat het met de operatie te maken heeft. Woensdag is de professor weer terug en zal er overlegd worden wat te doen. Hij is degene die precies weet wat er tijdens de laatste operatie allemaal gedaan is, dus kan er direct gericht behandeld worden. Er is wel steeds contact en overleg met onze huisarts. Vanavond alvast mailen naar Gent, zodat de professor op de hoogte is van de situatie van de laatste dagen en dan maar afwachten wat er gaat gebeuren..... Matty

Nog maar niet te vroeg juichen, maar het ging gisteren iets beter met Amber's darmen. Ze heeft nu zware medicijnen waar ze enorm suf van wordt, maar het lijkt wat effect te hebben. Gistermiddag naar de sportfysio, ze heeft weer gefietst op de hometrainer. Daarna even de stad in geweest met de rolstoel, ze was het zat om thuis te zitten. Een uurtje na thuiskomst ging het weer niet lekker en een poos daarna had ze weer die hevige pijn en lichte koorts. Vannacht weer continue naar de wc gelopen, ook de pijn wou niet zakken. Straks weer bloed prikken.... Matty

Een zeer wisselend weekend, wel wat goede momenten, maar overwegend negatief. Vrijdag even de stad in, totdat Amber's darmen weer protesteerden, weer een abrupt einde van een uitje. Zaterdag een moeilijke dag; veel pijn en erg moe. Zondag weer wat beter, dus maar weer lekker naar buiten; Amber wou graag naar de Havenfeesten. Rolstoel ingepakt en weg; optreden gezien van de 3 J's en even over de braderie gelopen. Net toen we besloten weer naar huis te gaan, begonnen de darmproblemen weer. Zo jammer dat een uitstapje elke keer zo moet eindigen. Steeds thuiszitten is ook geen optie, maar zodra we weggaan begint toch dat onzekere gevoel hoe lang het deze keer weer goed zal gaan. Het gaat nog steeds niet echt lekker, de weg is nog lang.... Matty

De laatste dagen eenzelfde beeld als voorheen, goede momenten om te koesteren, slechte momenten om snel te vergeten. Een tijd geleden is Amber benaderd door BNN met de vraag of ze wou meewerken aan het TV-programma "Over mijn lijk". In dit programma worden 5 jonge mensen gevolgd die ongeneeslijk ziek zijn maar desondanks toch nog positief in het leven staan. Amber heeft hier lang over nagedacht, advies gevraagd en de voors en tegens op een rijtje gezet. Het was enorm moeilijk voor haar om te beslissen, temeer omdat zij dit helemaal zelf moest doen. Vorige week heeft ze besloten om het wel te doen. De grootste reden is te laten zien hoe het leven en toekomst van een tiener in één klap verandert als je te horen hebt gekregen dat je ongeneeslijk ziek bent. Hoe ga je daarmee om? Wat ga je doen? Afgelopen maandag zijn er 2 dames van BNN op bezoek geweest voor een kennismakingsgesprek. Dinsdag is er binnen BNN overleg geweest en diezelfde dag kwam het bericht dat ook BNN accoord is. Woensdagmiddag weer bezoek gehad om de laatste dingen door te spreken. Amber heeft een camcorder gekregen waarmee ze tussendoor zelf opnames kan (laten) maken. Volgende week komt Patrick Lodiers met een cameraploeg om de eerste TV-opname te maken. De komende maanden zullen zij regelmatig komen om Amber te volgen. Het is de bedoeling dat zowel leuke als minder leuke dingen gefilmd worden, echter Amber beslist zelf wat wel en niet gefilmd en/of uitgezonden wordt. De uitzending zal in het voorjaar van 2012 te zien zijn. Het zal allemaal erg inspannend en ingrijpend worden, maar dit is wat ze wil en dat moeten we respecteren. Zij zal van ons alle steun en medewerking krijgen..... Matty

Bedankt voor de vele positieve reacties op de vorige blog. De afgelopen 3 dagen zijn, op enkele momenten na, erg moeilijk geweest voor Amber. De koorts die ze 6 maanden lang heeft gehad, was na de operatie volledig verdwenen. Helaas is de koorts sinds 2 weken weer terug en het is nog niet duidelijk wat de oorzaak is. De pijn linksonder en linksboven in de buik wordt ook weer heviger. Mede hierdoor zat ze de laatste dagen in een flinke dip, de angst over wat er nu weer aan de hand is, is groot. Aanstaande maandag moet ze weer naar de professor in Gent, misschien komt er dan wat meer duidelijkheid...... Matty