Juni 2010

Vandaag weer naar het ziekenhuis voor de bloedtransfusie. Die was dit keer anders dan de vorige keren. Het bloed ging eerst via een apparaat die het verwarmde tot 41 graden. Zodra het in Ambers aders kwam was het afgekoeld tot 37 graden.

Woensdag 30 juni
... Het voordeel hiervan is dat ze minder last zou hebben van een reactie (hoge koorts). Het nadeel is dat het bloed veel langzamer inloopt, dus de hele transfusie veel langer duurt. Om 16.30 u was ze weer thuis, toch weer bijna een hele dag ziekenhuis. Ze was wel moe, maar voelde zich verder redelijk goed. Nu hopelijk even geen ziekenhuis meer, alhoewel ze op A0 steeds een super verzorging heeft en heel erg verwend wordt. Nu gaan we ons concentreren op wat leuke dingen.... Matty

Dinsdag 29 juni
Vandaag de dag van de punktie, die niet zo vlot verlopen is. Amber had een afspraak om 11.30 uur, maar door een foutje stond ze op de lijst van morgen. Na enig heen en weer gebel kon het toch vandaag, maar ze moest wel tot 16.45 uur wachten, een tegenvaller. In eerste instantie liep de drain voortreffelijk, na ruim een half uur was er al een liter uit, daarna raakte de drain verstopt door bloedstolsels. Vanaf dat moment ging het niet meer, ze kreeg veel pijn en Amber heeft zelf gevraagd de drain te verwijderen. Al met al waren we pas om 23.00 uur thuis. Helaas was dit niet de enige pech vandaag want alweer is Amber's Hb-gehalte te laag dus morgen moet ze weer naar het ziekenhuis voor een bloedtransfusie. Het is weer genoeg tegenslag voor deze week, nu maar weer aan leuke dingen gaan werken.... Matty

Maandag 28 juni
Amber had vandaag in eerste instantie een redelijke dag. In de loop van de middag is de pijn weer toegenomen. Nu is niet alleen haar buik erg gezwollen, maar ook enkels en voeten. Ze voelde zich vanavond behoorlijk ziek, ze had hoge koorts, boven de 40. Morgen weer een dagje ziekenhuis voor een punctie. Laten we hopen dat er veel vocht uitkomt, zodat de druk en zwelling weer wat minder is. Matty

Zondag 27 juni
Amber heeft zich vanochtend heel rustig gehouden, zodat ze vanmiddag genoeg energie had. Ze heeft samen met Manon een geweldige middag gehad met als hoogtepunt NICK en SIMON. Het leuke was dat Nick en Simon hun herkenden van de wensdag. Het was een ontroerende belevenis voor Amber, het optreden heeft grote indruk op haar gemaakt, mede door sommige teksten. Ze was enorm moe, erg onder de indruk en gelukkig. Al met al een inspannende, emotionele, ontroerende middag met een positief gevoel. Even niet aan ziekte denken maar genieten..... Matty

Zaterdag 26 juni
Vandaag voor Amber een "rustige" dag, veel spierpijn van gisteren. Ze heeft de hele hele middag gerelaxed bij een zwembad. Opladen voor morgen, want..... Nick en Simon komen naar Terneuzen en dat mag niet gemist worden !!!!! Matty

Vrijdag 25 juni
Een redelijke dag, Amber heeft niet gezwommen omdat ze d'r krachten wou sparen voor de oefeningen bij de fysio. Dat was maar goed ook, want ze kwam totaal afgemat terug. Haar spierkracht is voor een heel groot deel weg, dus dat was wel even heftig zo'n eerste keer. Nadat ze een aantal uurtjes heeft geslapen zijn we nog even gaan kijken bij het vuurwerk. Een mooie afsluiting van de dag..... Matty

Donderdag 24 juni
Vandaag is Amber gestart met het verbeteren van haar conditie. Vanochtend heeft ze 3 baantjes gezwommen. De rest van de dag was ze tot niets meer in staat, maar ze had wel een goed gevoel over haar prestatie. Ze wil proberen dit elke dag te doen. Morgen naar de fysiotherapeut om een krachtprogramma te starten. Ze moet zo fit mogelijk zijn voor de operatie, omdat dit veel van haar lichaam gaat vergen. Haar buik is erg gezwollen en pijnlijk. Dinsdag weer een dagje naar het ziekenhuis voor een buikpunktie om het vocht af te laten lopen. Dit geeft dan weer een weekje verlichting van de druk in haar buik. De spanning voor de operatie neemt toe... Matty

Woensdag 23 juni
Vandaag toch weer een zware dag voor Amber, erg moe en verdrietig. In de loop van de middag ging het wat beter en vanavond is ze met een aantal klasgenootjes uit eten geweest. Dit heeft haar goed gedaan, even weer het gewone leven, lekker bijkletsen met de meiden. Na thuiskomst is ze vroeg gaan slapen, ze had geen reserves meer, was compleet opgebrand. Het is zo verdrietig om te zien hoe ze afknapt bij de minste inspanning, terwijl ze een half jaar geleden nog volop aan het sporten was. Wat zou ik er veel voor over hebben om dat weer terug te krijgen.... Matty

Dinsdag 22 juni
n verwarrende, emotionele dag vandaag, het begint door te dringen wat er allemaal gaat gebeuren. Enerzijds blij dat er nog iets gedaan wordt, anderzijds de angst dat het weer niets oplevert, wat heel begrijpelijk is na alles wat Amber al doorgemaakt heeft. Je gevoelens worden heen en weer geslingerd, van hoop naar vrees. Op dit moment lijkt het alsof er een trap voor een muur staat die net niet hoog genoeg is om er overheen te kijken. Morgen pakken we de draad weer op en zullen we nog wat leuke dingen verzinnen voor de komende 2 weken. Het wordt een harde strijd maar we gaan er met z'n allen tegenaan....... Matty

Maandag 21 juni
Vanmiddag zijn we naar Gent geweest, waar we een een zeer verhelderend gesprek hebben gehad met de professor. Hij wil Amber gaan opereren. De bedoeling is om de tumor te verwijderen alsook alle uitzaaiingen. Het wordt een zware ingreep, volgens de prof. kan het zelfs een operatie worden van 24 uur lang. Afhankelijk van de inwendige situatie en de tijd kan het zijn dat de operatie in twee delen gedaan wordt, met een dag ertussen. Hij zei dat het erg lastig is om alle uitzaaiingen te verwijderen, want een buikvlies heeft een formaat van 2 vierkante meter. Ook de uitzaaiingen op de organen moeten (indien mogelijk) verwijderd worden. We moeten er rekening mee houden dat er enkele organen verwijderd zullen worden. Daarna krijgt ze een warme chemo (40-45 graden) die rechtstreeks in de buik ingebracht wordt en daar 90 minuten in blijft staan. Amber zal wel een groot litteken overhouden, vanaf het borstkuiltje tot aan het schaambeen. Op 6 juli wordt Amber opgenomen en op 7 juli wordt ze geopereerd. Het worden nog zware weken, maar we zijn erg blij en dankbaar dat deze arts het toch wil proberen. De resultaten zijn ongeveer 2 weken na de operatie bekend, dus tot dan blijft het spannend, maar we houden nog steeds goede moed.... Matty

Zondag 20 juni
Nog niet veel verbetering vandaag. Vanmiddag zijn we een paar uurtjes weggeweest. Ondanks dat Amber in de rolstoel zat was ze erg moe bij thuiskomst. Morgen naar Gent, is een moeilijke dag. Wat krijgen we te horen, wat wordt er beslist? Mentaal zal het heel zwaar worden, maar we hebben geen keus... Matty

Zaterdag 19 juni
Helaas, de vermoeidheid is in alle hevigheid terug. Amber was vandaag tot niks in staat, heeft het grootste gedeelte van de dag geslapen. Ze heeft weer erg veel last van haar buik (is weer opgezwollen) en ze is benauwd. Ze is ook erg nerveus voor maandag, heeft veel vragen voor de professor. Nog 2 dagen in spanning zitten..... Matty

Vrijdag 18 juni
Vandaag was Amber wat minder moe, ze is weer even op de fiets weggeweest (daarna weer in slaap gevallen, maar toch). Eind van de middag zijn we samen naar de schoonheidsspecialiste geweest, 2 uur heerlijk ontspannen! Voor de rest was het een dag van regelen en telefoneren. We gaan maandag NIET meer naar Groningen. De arts uit Groningen heeft overlegd met ons en een arts in Gent. Van deze specialisten zijn er maar enkele, dus we hebben geluk dat we zo dichtbij terecht kunnen. Maandagmiddag hebben we een afspraak in Gent. Amber ziet er als een berg tegenop, want we weten nog niet zeker OF de behandeling mogelijk is, dit hangt van veel factoren af. Nog 3 dagen wachten... Matty

Donderdag 17 juni
Een spannende, emotionele en vermoeidende dag vandaag voor Amber. Alles gaat nu in een stroomversnelling voor haar. Er is vandaag diverse keren kontakt geweest met Groningen en in eerste instantie moest ze er morgen al naar toe. Maar omdat nog niet alle medische informatie in Groningen is, wordt het maandag. Het is een verwarrende, onzekere situatie en dat hakt er behoorlijk in, bij ons allemaal. Maandag krijgen we alle details te horen en dan moet Amber een hele moeilijke beslissing nemen. De komende dagen zullen zwaar worden, maar we gaan er weer voor...... Matty

Woensdag 16 juni
Amber heeft vandaag een groot gedeelte van de dag in bed gelegen, veel last gehad van de punktie. Ook emotioneel is het iedere keer weer een belasting, want ze weet dat dit nog vaker zal moeten gebeuren. In de loop van de ochtend hebben we telefoontje gehad uit Rotterdam. Amber's arts heeft kontakt gehad met een arts die MISSCHIEN nog iets voor Amber kan doen. Ze wordt hiervoor doorverwezen naar Groningen. Ik ga op dit moment hierover nog geen verdere details geven, omdat we eerst met deze arts willen praten. Het is voor Amber allemaal zeer ingrijpend, na maanden van pijn, hoop, angst en tegenslagen begint er nu misschien weer een nieuw (zeer zwaar) traject. De stress is dan ook weer tot een hoogtepunt gestegen. Zodra er meer duidelijkheid is zal ik het in de blog vermelden. Op naar Groningen..... Matty

Dnsdag 15 juni
andaag is Amber de hele dag in het ziekenhuis geweest i.v.m. de punktie. Er is weer vocht uit haar buik gehaald zodat de druk wat minder is. Via de echo wordt gekeken op welke plaats het meeste vocht zit en daar wordt de drain ingebracht. De verdoving was erg pijnlijk, maar daarna ging het redelijk. Vanavond om 19.oo uur mocht ze weer naar huis. En nu maar hopen dat ze er voor een paar weken vanaf is. Matty

Maandag 14 juni
Amber heeft vanmiddag weer een klein stukje gefietst, daarna weer in slaap gevallen, zo vermoeiend was het. Morgenochtend weer naar het ziekenhuis om het vocht uit haar buik te verwijderen (punktie). Ze heeft erg last van een opgezwollen buik door het vocht. 's Avonds kan ze nauwelijks eten omdat het tegen haar maag drukt. 's Nachts is ze benauwd omdat het vocht omhoog gaat, met als gevolg dat ze weinig slaapt. 11 dagen geleden is er ook een punktie gedaan, maar haar buik loopt weer vol. Het zal weer wat verlichting geven als de druk uit haar buik weg is, hopelijk nu voor wat langere tijd. Ook bloedprikken staat weer op het programma. Amber doet erg haar best om de "gewone dagelijkse dingen" weer wat op te pakken, maar vanwege de vermoeidheid zijn het enorme bergen die verzet moeten worden... Matty

Zondag 13 juni
Vandaag was Amber weer extreem moe, ze wou vanalles doen, maar het ging niet. Ze is al dagenlang moed aan het verzamelen om weer op de fiets te stappen, maar omdat ze een slecht evenwicht heeft durfde ze niet. Vanmiddag heeft ze het toch gedaan (een klein rondje) een overwinning!!! Het deed haar goed, het gevoel dat je een beetje onafhankelijker kan zijn. Dingen die normaal vanzelfsprekend zijn, zoals op de fiets stappen, ergens naar toe lopen, de trap oplopen, douchen enz. zijn op dit moment een uitputtingsslag en dat is heel frustrerend. Alles moet in fases en weldoordacht en dat valt niet mee als je nog maar 17 bent. Ze is nog steeds erg dapper, ondanks alle tegenslagen. Matty ›

Zaterdag 12 juni
Vandaag iets beter dan gisteren, nog steeds erg moe. Het zal tijd kosten om weer wat aan te sterken, Amber's conditie is door de zware chemo's ronduit slecht. Ze probeert meerdere keren per dag te eten om zo toch wat aan te komen, dit gaat niet altijd even makkelijk. Het is een zware wedstrijd met nog steeds geen uitzicht op de finish. We blijven knokken...... Matty

Vrijdag 11 juni
Vandaag was Amber nog steeds erg moe en verdrietig. Het feit dat de behandeling stopgezet is komt toch hard aan. De afgelopen maanden was er de spanning of de chemo misschien iets zou doen, nu is er grote onzekerheid. Het gevoel dat ze al die maanden erg ziek is geweest voor geen resultaat is erg hard, maar ze moest het proberen, er was geen andere keus. Nu is het van het grootste belang dat Amber's lichaam zich gaat herstellen van alle chemo's. Op dit moment is ze zowel lichamelijk als geestelijk uitgeput. Wat er de afgelopen maanden allemaal gebeurd is, moet ze eerst een plaats geven en dan weer sterk worden voor de komende (onzekere) tijd. We gaan er alles aan doen om Amber weer een beetje "Amber" te krijgen. Matty

Donderdag 10 juni
Een emotioneel zware dag vandaag. Het besef dat je voor een bijna onmogelijk iets staat, maakt je boos, opstandig, verdrietig en moe(deloos). Amber had een enorme dip vandaag, de uitslag is nu pas goed doorgedrongen. Ze heeft het gevoel alle grip op haar lichaam te hebben verloren. Het is ook bijna onmenselijk in welke situatie zij zit, het enige wat op dit moment zou kunnen is deelnemen aan een trial (dit is studie met behandeling ineen). Het bizarre is dat je hiervoor 18 jaar moet zijn, dat is wettelijk geregeld. Aangezien Amber 17 jaar is, komt ze hiervoor niet in aanmerking. Ik ben vanochtend op zoek gegaan waar ter wereld ze met deze trials bezig zijn en kwam steeds op de leeftijd van 18 jaar uit. Het feit dat je tegen een muur loopt, niks daadwerkelijk kan doen, maakt je razend. Voor de rest moeten we afwachten wat Amber's arts nog kan doen, zij is hier volop mee bezig en wij hebben ook alle vertrouwen in haar. In de tussentijd ga ik contact zoeken met een professor (geneticus) in Belgie, misschien dat hij nog een opening weet. We blijven knokken, zoeken, hopen .... Matty

Woensdag 9 juni
Het was een heftige dag en ik weet niet zo goed hoe ik deze dag onder woorden moet brengen. We zijn weer thuis en dat betekent dat de chemo niet doorgegaan is, er is besloten te stoppen. De 4 chemo's hebben niets gedaan, het is zelfs wat meer geworden. Amber moet de komende 2 weken proberen om wat op krachten te komen. In de tussentijd gaat haar arts informeren of er nog iets is wat gedaan kan worden. Het was een zware dag, het heeft ook z'n impact gehad op Amber. Na het gesprek was ze erg moe en stilletjes. Aan de ene kant was ze erg blij dat ze geen chemo meer kreeg, maar aan de andere kant weer de onzekerheid. We weten niet wat de komende tijd nog op Amber afkomt, maar we gaan alles aangrijpen wat ons aangeboden wordt, welke behandeling dan ook. Wat dat betreft zijn we er klaar voor........ Matty

Dinsdag 8 juni
We zijn weer in Rotterdam aangekomen. Slecht weer onderweg gehad, veel regen. Amber slaapt vannacht in het familiehuis, waar ik ook altijd logeer. We hebben er een ontspannen avond van gemaakt, tv gekeken met nootjes erbij. Morgenochtend om 08.00 eerst bloedprikken en dan.... afwachten tot de arts komt...... Matty

Maandag 7 juni
andaag een prima dag voor Amber, ze is nog wel erg moe, maar het is goed te doen. Van deze dagen gaan we er meer bestellen. Morgenavond gaan Amber en ik weer naar de Daniel den Hoed Kliniek in Rotterdam. De spanning begint behoorlijk te stijgen, woensdag horen we de uitslag van de scan en wat er verder gaat gebeuren. We zullen jullie vanuit Rotterdam op de hoogte houden van de ontwikkelingen.... Matty

Zondag 6 juni
a een onrustige nacht, vandaag één van de betere dagen voor Amber. Ze had een verrassing voor ons vandaag, ze had gereserveerd bij een wokrestaurant. We hebben heerlijk gegeten en het ging ook goed met Amber. Ze was vanavond wel erg moe, maar voldaan. Dit zijn weer de betere dagen, helaas zijn het er maar een paar, dus moet ze er dubbel van genieten. Vanochtend heb ik besloten dat we wat meer rust gaan inbouwen voor ons gezin, vanaf nu maken we geen afspraken meer op zondag, dit wordt gezinsdag. Het is voor ons de laatste maanden heel hectisch geweest en heeft grote impact gehad op ons allemaal. We zullen onze energie de komende tijd nog hard nodig hebben, vandaar deze beslissing. Jullie zijn uiteraard van harte welkom op de overige dagen van de week. Omdat Amber regelmatig niet in staat is bezoek te ontvangen, graag even vantevoren bellen. We rekenen op jullie begrip.... Matty

Zaterdag 5 juni
Vandaag begon de dag redelijk goed, Amber had weinig last van de punktie. Vanmiddag is ze nog even mee geweest om boodschappen, dat ging moeizaam. Eind van de middag kon ze niet meer, zo moe. Vanavond is ze enkele keren in slaap gevallen. Toen ze naar bed ging had ze weer pijn. Er zit nog steeds geen stijgende lijn in, als het weer een dag wat beter gaat is het de volgende dag weer een stuk minder. Ze wil zo graag wat ondernemen maar het gaat gewoon niet, zelfs even een boodschap doen is al teveel. Ze raakt hier behoorlijk gefrusteerd van, logisch als je zo´n druk leven hebt gehad. Alles is in één keer weg: school, turnen, shoppen, haar hele leven staat op z´n kop. Het is alleen maar ziekenhuis en af en toe iets leuks, maar daar moet ze alle zeilen voor bijzetten en de dag daarna is ze niets waard. De spanning voor de uitslag begint ook toe te nemen, nog een paar dagen. We wachten al zo lang op dat ene wonder, zou het nog komen? Matty

Vrijdag 4 juni
Vanochtend vroeg heeft Amber de punctie gehad. Binnen zeer korte tijd was ze 2,5 liter kwijt. Dit gaf een hele opluchting in haar buik. Eind van de middag mocht ze weer naar huis. Ze is nog wel erg moe, maar de druk en de zwelling is aanzienlijk minder geworden. Nu maar hopen dat er wat dagen komen zonder ziekenhuisbezoek. Vanavond kwam er nog een verrassing voor Amber: een dvd met turnmomenten van Epke Zonderland, ze was hier erg blij mee. We hopen maar weer op zonnige, ziekenhuisloze dagen... Matty

Donderdag 3 juni
Vandaag was het zover, naar de film met de hele klas. Toen we bij de bioscoop aankwamen was de verrassing compleet, want er stonden ruim 60 leerlingen en 3 leerkrachten te wachten op ons, dat was wel even wat meer als een klas. Het was weer een emotioneel weerzien. Nadat iedereen Amber had begroet hebben we een hele leuke film gekeken: sex in the city 2. Na afloop van de film werd Amber weer verrast met een mand vol cadeautjes en voor mij een boeket bloemen. Dit was een emotioneel moment, er zijn links en rechts heel wat traantjes gevloeid. Na het afscheidnemen van de leerlingen bleef nog een klein groepje vriendinnen even kletsen en om 13.oo uur zijn wij ook weggegaan. Mede namens Amber : bedankt aan iedereen die dit weer mogelijk heeft gemaakt, het was een superleuke ochtend, we hebben er van genoten, Amber put hier weer kracht uit om verder te vechten. Het zijn ook dagen om steeds positief aan terug te denken. Vanmiddag weer naar het ziekenhuis geweest, bloedprikken en wachten op de uitslag. Gelukkig is het bloedplaatjes-gehalte deze week gestegen zodat deze transfusie niet meer nodig was. Morgenochtend om 08.30 wordt Amber weer opgenomen voor de punctie. Het zal een hele opluchting zijn als het vocht uit haar buik is, want ze heeft er veel last van. Als ze weer thuis is kan ze hopelijk weer gaan genieten van haar "goede" dagen. Matty

Woensdag 2 juni
Een emotionele dag vandaag. Amber heeft (nog) geen resultaat gemerkt van de transfusie, ze was erg moe vandaag, absoluut niet fitter door de transfusie. Haar buik zwelt steeds meer op en ze heeft vanmiddag aangegeven dat het vocht eruit moet, omdat het flink in de weg zit. Dit zal deze week nog gebeuren. Ze heeft moeite met het feit dat ze toch nog steeds naar het ziekenhuis moet. Ondanks dat dit haar "goede" week is, zijn er toch een aantal negatieve dingen en het wordt moeilijk om dit emotioneel te doseren. Alles komt op het moment op haar af. Niet weten wat je nog allemaal te wachten staat, geen afspraken kunnen maken voor leuke dingen op langere termijn. Ze wordt hier erg onzeker en verdrietig van. Ondanks alle goedbedoelde berichtjes van vrienden heeft ze erg veel moeite met bepaalde dingen die in MSN-namen staan, zoals afbeelding van een verwelkte bloem met Amber's naam erbij. Amber heeft de laatste maanden erg veel onderzoeken gehad, zware chemokuren en veel ziekenhuisopnames en heeft alles heel dapper ondergaan, met een positieve inzet en vechtersmentaliteit. Het is dan ook extra zuur als mensen zulke afbeeldingen gebruiken. Ik vond dat ik dit hier moest melden, want het zit haar erg dwars. Hoop op jullie begrip hiervoor! Matty

Dinsdag 1 juni
De bloedtransfusie is vlot en goed verlopen. Amber had nergens last van, behalve dat ze daarna erg moe was. Na een kort slaapje ging het weer prima. Ze is zelfs nog even mee geweest om boodschappen. Het zou fijn zijn als ze voorlopig even toe kan met deze transfusie. Donderdagochtend staat er weer iets leuks op het programma: met de hele klas naar de bioscoop (verslag volgt). Donderdagmiddag weer bloed laten prikken i.v.m. laag gehalte bloedplaatjes, als het niet gestegen is, wordt het weer een transfusie (donderdag of vrijdag). We hopen dat ze, ondanks de drukte van steeds naar het ziekenhuis, nog wat kan genieten, want dit is haar "goede" week voor wat betreft pijn en misselijkheid. Misschien wat meer energie?? Matty