Juni 2009

Net als vorige week moest ik vandaag weer naar het ziekenhuis voor controle. Natuurlijk wel weer even spannend. Gisteren was ik al naar het laboratorium geweest om m'n bloed te laten prikken. Mijn oncoloog kon me vandaag vertellen dat m'n bloedwaarden er 'normaal' uitzagen.

Voor controle naar het ziekenhuis
30 juni 2009

... Wat heet dan normaal? Het is bijvoorbeeld normaal dat het aantal witte bloedcellen vermindert. Dit komt doordat je beenmerg een flinke optater krijgt van de chemokuur. Bij mij dus ook, maar niets alarmerends. Tevens werd er bloedarmoede geconstateerd (vorige week was die waarde nog goed), maar ook dat is normaal. Zelf heb ik er gelukkig geen last van. De betreffende waarde zal vermoedelijk nog wel zakken, maar dat hoeft mijn 2e kuur ( die volgende week donderdag gepland is) niet in de weg te staan. Dan kan er namelijk een bloedtransfusie gegeven worden. Daarnaast met de oncoloog gesproken over vooruitzichten, de operatie en nieuwe medicijnen en methodieken op gebied van eierstokkanker. Wat betreft de vooruitzichten ben ik blij dat door de oncoloog werd aangegeven dat er goede resultaten bereikt zijn met deze manier van behandelen (een combinatie van chemo en opereren). En dat er genoeg vrouwen zijn waarbij chemo en een operatie tot een positief resultaat hebben geleid waarna deze vrouwen weer een vrij normaal leven kunnen leiden. Natuurlijk bestaat er een mogelijkheid dat het terugkomt. Dat is ook de reden dat je onder frequente controle blijft na behandeling. Het is natuurlijk toch iets wat mij bezighoudt. Dus ik was blij met het antwoord van mijn oncoloog. Dat geeft toch wat houvast. Wat betreft de operatie kon er nog niet iets specifieks gemeld worden. De operatie hangt af van wat er met de eerste drie kuren is bereikt. Mogelijk dat er wel een nieuwe methodiek wordt toegepast (wel al vaker met positief resultaat toegepast op andere patienten), namelijk het spoelen van de buikholte met chemo. Overigens zijn er recentelijk ook wat andere 'ontdekkingen' gedaan door de medische wetenschap op gebied van eierstokkanker. Deze ontdekkingen zijn nog zeer experimenteel en nog niet genoeg getest. Op de vraag of mijn oncoloog daarvoor openstond antwoordde hij dat hij er zeker wel voor openstaat, maar wel wanneer de uitkomsten uitgebreid getest en goedgekeurd zijn (en ook nog verzekerd zijn). Verder gaf hij aan dat zij ook op onderzoeksvlak samenwerken met het Antonie van Leeuwenhoek. Het spoelen van de buikholte met chemo is daar een voorbeeld van. Al met al een goed gesprek en een goede uitkomst van de controle.

Het blijft natuurlijk gek dat je je relatief goed voelt maar dat je wel een ernstige ziekte hebt. Maar ik realiseer me ook steeds meer hoe belangrijk het is dat je een zo normaal mogelijk leven kan leiden. Het geeft energie en het maakt me sterk. Zodanig dat ik weer op volle krachten de tweede kuur in kan gaan. Daarnaast leert het je genieten van de kleine dingen. Vanmorgen heb ik een nieuwe fiets gekocht (eentje met versnellingen, die wat meer is afgestemd op mijn huidige spierkracht). Ik kan dan helemaal genieten van een rondje op de fiets. Al is het maar 5 minuten naar strand Oog in Al (een stadsstrand aan het kanaal), ik ben blij dat ik dit kan zonder dat ik me moe of beroerd voel. Dan te bedenken dat ik er zo'n twee-drie weken geleden heel anders voor stond. Het kan niet anders dan dat ik een sterk lichaam en een sterke geest heb. Zoals al veel vaker gezegd door mij: deze ziekte kan mij er niet onder krijgen!

Als vanouds?
26 juni 2009
Ik ben alweer een week thuis. Na me de eerste 3 dagen redelijk naar te hebben gevoeld van de chemo, ben ik weer aardig uit het dal geklommen. Gek genoeg voel ik me zoals ik me voelde voor ik het ziekenhuis in ging. Je zou niet denken dat ik ziek ben. Ben misschien nog wel sneller moe, maar ben weer mobiel en heb meer energie. Ik kom veel buiten. Doe weer boodschappen. Heb gefietst. En ik ben zelfs met de auto op pad geweest. Als ik wil kan ik de hele dag bezig zijn met m'n dingetjes doen. Net als vanouds op de dagen dat ik vrij was. Soms vergeet ik dat ik ernstig ziek ben, maar dan ineens komt het besef er weer. Natuurlijk word ik daar niet vrolijk van. M'n hele leven is ineens 'onvoorspelbaar' geworden. Het staat in het teken van ziekte en zorg, van leven bij de dag, van onzekerheid. Iedere ochtend als Lukas weggaat naar z'n werk en ik nog in bed blijf liggen word ik geconfronteerd met mijn 'nieuwe' andere leven. Voor 19 mei fietsten we 's morgens altijd samen naar het station. Dat is voorlopig niet meer het geval. Dan vraag ik me ook af wanneer ik weer zou kunnen werken. En dan kom ik als vanzelf met mijn gedachten op de operatie die na de eerste serie van 3 chemo's zal gaan volgen. Wat gaat de operatie opleveren? Kunnen ze alle kanker verwijderen? Maar vooral wat kan ik nog wel na de operatie en wat niet? Dat wil zeggen, wat voor kwaliteit van leven heb je? Welke impact heeft de operatie op mijn leven? Op geen enkele vraag kan ik nu een antwoord bedenken. Dat frustreert. Maar dan besef ik me ook weer dat het gaat om vandaag. Dat deze ziekte nu eenmaal met zich meebrengt (en zeker in het begin) dat je niet al te ver vooruit kunt denken. Dat je meer dan ooit bij de dag moet leven. En dat iedere dag die goed is mooi meegenomen is. Vandaag had ik in ieder geval zo'n goede dag. Ik ben op pad geweest. Koffie gaan drinken met de Annette (de moeder van mijn nichtjes). Gekletst over van alles en nog wat en niet niet alleen over mijn ziek zijn. Genoten van het mooie weer. Nog op schoenenjacht geweest met mijn moeder. Samen met Lukas buiten in de tuin gegeten. Gewoon. Bijna een vrijdag als vanouds.

Thuis zijn is best wennen
20 juni 2009
Het thuis zijn bevalt goed. Het is wel wennen. Je moet weer je ritme terugvinden. Dat zal nog wel even duren. Maar het is fijn om in mijn eigen omgeving te zijn. Ik heb tot nu toe niet al te erge bijwerkingen van de kuur. Wel wat misselijk en moe. Dat maakt het wel lastig om je draai te vinden. Heb net even 10 minuten samen met Lukas een wandeling buiten gemaakt. Even een frisse neus halen. Fijn dat dat weer kan! Thuis zijn is echter ook confronterend. Het confronteert je met je ziekte en met je beperkingen. Ookal ben ik nu thuis, ik ben niet thuis zoals ik normaal thuis was. Ik ben nu ziek. Dat is toch anders. Het maakt je dagindeling anders. Maar goed, het is beter dan het ziekenhuis. En belangrijker, het is in ieder geval weer heel fijn om samen met Lukas thuis te zijn!

Thuis
19 juni 2009
Ik ben thuis! Eindelijk. Vanaf nu kan ik poliklinisch behandeld worden (dus ook de volgende twee chemokuren). Af en toe moet ik terug naar de poli voor tussentijds controle. Maar alles beter dan het ziekenhuis. Mijn bijwerkingen van de eerste kuur vallen tot nu toe mee. Maar goed, wat niet is kan nog komen. Nu maar weer proberen een 'normaal ritme' op te pakken!

Eindelijk is het zover: starten met de eerste chemo
18 juni 2009
Vandaag een bijzondere dag: mijn chemo gaat starten! Nu gaat het echt beginnen. Heel spannend. Ondanks de bijwerkingen, die mij vermoedelijk ook zullen treffen, kan ik vanaf vandaag de komende weken een normaler ritme gaan opbouwen en zelfs thuis. Het plan is dat ik vanaf morgen naar huis ga en voorlopig niet meer (tot de operatie) in het ziekenhuis hoef te zijn. Daar heb ik zo langzamerhand wel genoeg van! Wel voor de kuren, maar dat gaat via dagbehandeling. Na deze komen er nog twee (iedere drie weken een kuur). Vanaf nu gaat de echte strijd dus beginnen. Mijn goed samengestelde leger van artsen, familie en vrienden staat klaar. Kortom, die vervelende celdeling kunnen we vanaf nu gaan bestrijden en kunnen we overwinnen.

Het is vandaag ook een bijzondere dag voor Enid. Die is namelijk vandaag jarig. Normaalgesproken is de donderdagavond onze kletsavond, maar ja, daar is nu even de klad in gekomen. Maar vanmiddag gaan we samen hier een taartje eten om te proosten!

Op dit moment wordt alles klaargemaakt voor de chemo en gaat het dus zo starten. Ik weet niet of ik de komende dagen in de lucht zal zijn. Dit heeft alles met de bijwerkingen te maken (vooral lamlendigheid en misselijkheid). Maar goed, ik probeer jullie zo goed mogelijk op de hoogte te houden van de ontwikkelingen.

Voorbereiden op de chemo
17 juni 2009
Het is zover. Donderdag gaat de chemo starten. Alle artsen zijn het met elkaar eens dat dat de volgende stap is. Om de chemo goed te laten verlopen werd ook door hun besloten dat de geplaatste 'paraplu' in mijn bloedvat er weer via mijn lies uit gehaald moest worden. Gisteren was ik daarom niet thuis. Werd 's morgens al vroeg geholpen en moest daarna met een drukverband 6 uur bedrust houden..... Dat was wel een uitdaging, zeker omdat ik verder behoorlijk fit ben. Maar goed, het gezelschap van mijn ouders maakte dat ik de dag goed ben doorgekomen. Ongelooflijk fijn dat zij iedere dag voor mij en Lukas klaarstaan om ons te ondersteunen op welke manier dan ook. Ook hun leven staat op z'n kop. Zelfs zodanig dat ze hebben besloten om terug te verhuizen naar Nederland! Ik vind het een fijn idee en ben er blij mee natuurlijk. Maar mijn ouders zouden nu ook niets liever willen! Het wordt vermoedelijk het Brabantse Deurne. Gisterenavond gezellig met z'n 4-en in het ziekenhuis gegeten. Geen ziekenhuis eten, maar Chinees gehaald. Een traktatie. Belangrijk tijdens de chemo is dat je alleen die dingen eet die je lekker vindt. Zo sterk je aan. Heb nogal veel gewicht verloren, dus het is belangrijk dat je goed uit. 's Avonds met Lukas nog een spelletje gespeeld. Zo kom je de avond in het ziekenhuis in ieder geval goed door.

Nu is het wachten op de fysio en op de arts. Wellicht dat ik vandaag nog even naar huis kan. Dat zou fijn zijn, dan kan ik namelijk onze nieuwe tuinset bewonderen! En me voorbereiden op de chemo!

Overwinningen!
15 juni 2009
Gisteren en vandaag alweer thuis! Weliswaar onder voorwaarden. Namelijk met avondklok... Het thuis slapen vonden de artsen achteraf niet verstandig... Maar het is me gelukt om overdag thuis te kunnen zijn zolang er geen chemokuur of andere activiteiten bedacht zijn!!! Waarom 'fit' in het ziekenhuis zijn voor 3 keer antibiotica via infuus, terwijl ik 10 minuten er vandaan woon? Bovendien is het voor mij, geestelijk gezien, belangrijk om thuis te zijn om me op te kunnen laden en mijn vechtpak in gereedheid te brengen.

Gisteren was het natuurlijk heerlijk wakker worden in mijn eigen huis. Maar we moesten wel vroeg op! Om 8.00 uur in het ziekenhuis gearriveerd. M'n drain gespoeld en snel aan het infuus. Vervolgens flink wat bezoek met tussendoor wederom een bezoekje aan het ziekenhuis. 's Avonds om 23.00 terug in het ziekenhuis om daar de nacht door te brengen. Met eigen dekbed en kussen slaap je toch echt een stuk beter. Die mocht ik meenemen en inderdaad, het slapen ging me makkelijker af.

Vanmorgen was het wachten op het artsenbezoek om te weten te komen of ik dus vandaag weer thuis zou mogen zijn.... Ik was daar niet gerust op, maar goed, zoals gezegd, het is gelukt. Dat was winst nummer 1. Verder wist de arts me te vertellen dat m'n infectiewaarden fors gedaald waren. Winst 2! En dat men, als het zo gaat zoals het nu gaat, aan het einde van de week met de chemokuur wil beginnen. Winst 3! Een goed begin van de dag dus. Eindelijk, na alweer bijna een maand, een lichtpuntje. Hoe gek het ook klinkt, ik kijk uit naar de chemo. Dan wordt de celdeling tenminste gestopt en hopelijk ook nog verminderd! En dat biedt mij weer meer kansen.

Tevens met de fysiotherapeut gesproken. Morgen wordt een begin gemaakt met krachttraining. Tijdens de chemo verslap je ook. Dus morgen (voordat ik weer naar huis mag) wordt er geoefend. Om 12.00 uur weer thuis aangekomen. Wout (oudste broer) & Claire (zijn toekomstige vrouw) langsgeweest. En voor de verandering heb ik eens twee boterhammen gegeten. Mijn vader en moeder zoals gebruikelijk voor mij in de weer. Wat zou ik zonder hen moeten? En Lukas? Die was centjes aan het verdienen. 's Middags kwam 'zuster' Eugenie 'oppassen'. Gezellig bijgekletst. Natuurlijk over deze $#@*$#*@ ziekte en hoe ons leven overhoop ligt, maar gelukkig ook nog over de 'normale' dingen in het leven. Verder hebben we samen hoofdbedekking uitgezocht op internet. Twee weken na de chemo zal ik namelijk mijn haren gaan verliezen. Dus dat wordt het moment om me maar met mooie hoofdgewaden te bedekken. Verder kwam Enno langs om een hele serie foto's van mij en Luuk te nemen. Dan weten we allen als ik kaal ben, hoe het weer eruit zal zien als ik mijn strijd gewonnen heb. En dat is waar ik voor blijf gaan. Op alle overwinningen die nog komen gaan!!!

Een topdag!
14 juni 2009
Ik schreef het gisteren al dat ik naar huis mocht. Een mooiere dag had ik niet kunnen treffen. Het was prachtig weer! Ik voelde me zo fit dat ik voor het eerst sinds tijden buiten heb gezeten in het zonnetje. En zelfs in de fatboy, die ik van Lukas voor mijn verjaardag had gekregen. Kon ik 'm eindelijk eens echt uitproberen. Een aanrader mag ik wel zeggen. Je moet wel lenig zijn, maar die bleek ik ondanks mijn verslapte spieren en gewichtsverlies niet te hebben verloren. Omdat ik de tuin (ondanks de vele praatjes en inwendige verzorging door mijn moeder) toch wat overwoekerd vond, ben ik zelfs maar hier en daar wat gaan snoeien! Het geeft me rust en ik ben bezig. Dus dat is een mooi tijdverdrijf zo tijdens mijn chemo (en het weer meezit). Tenminste, als de chemo doorgaat. Dat is nog afwachten, zoals ik eerder schreef.

Verder nog dag gezegd tegen Sjoerd en Christie, die een enorme steun zijn voor mij en Lukas. Onze katten Sammie en Indy zijn in goede handen bij hun! Enno en Eugenie kwamen nog langs. Daar hebben ik nog flink mee gegriend. Ook op hun kunnen Luuk en ik altijd rekenen. Zoals op zovelen van jullie. Heel fijn om zulke vrienden te hebben waar je op kunt bouwen! Dat helpt het leed te verzachten. Maar het leert je in deze tijd ook dat je niet moet schromen om hulp te vragen. Zo hebben Luuk en ik dus wel een heel clubje om ons heen verzameld.

's Avonds weer richting het ziekenhuis. Bah, natuurlijk. Want ik kom er eigenlijk alleen om per infuus antibiotica te laten inbrengen en om mijn drain te laten spoelen. Totaal 30 min. zorg. De verpleging vond me zo goed dat ze meteen de dienstdoend arts hebben gebeld om te vragen of ik niet thuis mocht slapen. En wat denk je: JA!!!!!!!!

Nou ik heb heerlijk geslapen. Zo fijn om in je eigen bed te liggen. Samen met Luuk. In je eigen vertrouwde omgeving. Voor het slapengaan nog met de nieuwe playstation (Luuk is een spullenlul en wil ook graag z'n verzetje... ;-) ) een spel gespeeld. Ik was er altijd tegen. Maar ik moet toegeven dat het een leuk spel was. Een quiz.

Kortom, gisteren was een topdag!!!!

Zouden toverstafjes toch bestaan? Of zijn het toverwoorden?
13 juni 2009
Het is ongelooflijk maar waar. Ik ben, sinds ik afgelopen woensdag een punctie heb ondergaan (infectie werd zeer waarschijnlijk door buik veroorzaakt (de zieke cellen....)), weer koortsvrij en voel me stukken beter! Sterker nog, ik ben ook alweer thuis geweest. Gisteren al van 11.00 - 21.00 uur en vandaag hetzelfde. Morgen waarschijnlijk weer. Dat geeft de burger moed! Ik weet weer waar ik voor moet vechten. Die koorts (meer dan 10 dagen!!) maakte me een compleet ander persoon. Duf, wazig, geen eetlust, geen kracht en dus geen vechtlust. Maar dat is weer terug hoor!! Misschien was er toch ergens een toverstafje of waren het jullie toverwoorden ....

Het blijft natuurlijk verschrikkelijk klote dat ik kanker heb. Maar ja, dat is de realiteit. Daar moet ik, maar ook iedereen om me heen, mee leven. Dat is wennen. Jullie steun in de vorm van kaarten, sms, email en vele bloemen (zelfs van de andere kant van de wereld!) wordt dan ook enorm gewaardeerd. Net als reacties op m'n weblog. Jullie kunnen wel begrijpen dat ik niet overal op kan reageren. Maar dat is geen onwil, maar meer dat het soms te overweldigend is of me teveel is.

Tja, nu vragen jullie je af: hoe nu verder? Dat is afhankelijk van de infectiewaarden. Positief is dat mijn witte bloedcellen weer op normaal niveau zijn. Dat is o.a. belangrijk voor de chemokuur. Maar het is ook belangrijk of de juiste antibiotica gebruikt worden voor de infectie. De uitkomst van de punctie is dus belangrijk. Dat is nog even afwachten. De bedoeling is nog steeds dat er gestart wordt met chemo, maar wanneer en of het gaat plaatsvinden is nog onzeker. Houdt de infectie aan (zie je ook in andere bloedwaarden), dan kan het toch een gedeeltelijke operatie worden. De artsen vinden dit het minste scenario. Want dan moet er twee keer geopereerd worden en nog lang chemo. Afwachten dus. Ik ga dus voor de chemo! Kortom, ik blijf vechten en blijf op zoek naar het toverstafje en die toverwoorden!

De dagen duren lang
6 juni 2009
Het lijkt alweer eeuwen geleden. Maar ja, ik lig hier ook al bijna drie weken. De dagen duren lang. Vooral omdat nog steeds niet duidelijk is wanneer de chemo start. Als je dat maar weet, dan weet je waar je naartoe moet leven. Heb ook nog steeds veel pijn. Dat maakt het niet gemakkelijk. Zeker als er medicatie wordt gegeven waar je suf van wordt. Bezoek is nog steeds niet aan me besteed. Ben te moe en kan me niet focussen. Het lopen gaat door mijn trombose ook moeizaam. Als dat wat beter zou zijn, dan zou ik wat mobieler zijn. Dus ja, veel positief nieuws is er nu niet. Tanden op elkaar en doorgaan.

Een kleine tegenslag
5 juni 2009
Eigenlijk zou ik afgelopen dinsdag met mijn eerste chemo beginnen. Een operatie zou eerst een optie zijn, maar bleek te risicovol. Hoewel ik vorige week vrijdag nog sterk genoeg bleek voor de chemo, bleek ik toch ineens hoge koorts te hebben. Een longinfectie. Dus afgelopen dinsdag geen chemo. Balen natuurlijk. Ik voelde me tot gisteren ook intens beroerd. Bezoek was niet aan mij besteed. En nog steeds wil ik m'n krachten sparen en is bezoek me nu nog te vermoeiend. Het is fijn om te weten dat zo velen van jullie met me meeleven. Dat heb ik nodig. Dat geeft me de wil om door te gaan. Als het goed is volgt nu een chemo na het weekend. Spannend. Ik hoop dat ik daarna weer eens naar huis kan gaan. Want hier zitten is ook niets kan ik je zeggen. Wellicht dus een kleine tegenslag. Maar ja, die zullen er ook wel eens bij zitten. Daar laat ik me niet door weerhouden!