Juli 2011

Bedankt voor de vele positieve reacties op de vorige blog. De afgelopen 3 dagen zijn, op enkele momenten na, erg moeilijk geweest voor Amber. De koorts die ze 6 maanden lang heeft gehad, was na de operatie volledig verdwenen.

... Helaas is de koorts sinds 2 weken weer terug en het is nog niet duidelijk wat de oorzaak is. De pijn linksonder en linksboven in de buik wordt ook weer heviger. Mede hierdoor zat ze de laatste dagen in een flinke dip, de angst over wat er nu weer aan de hand is, is groot. Aanstaande maandag moet ze weer naar de professor in Gent, misschien komt er dan wat meer duidelijkheid...... Matty

We hebben drukke, zenuwslopende dagen achter de rug. Maandag afspraak gehad bij de professor in Gent. Uitwendig zag alles er goed uit. Omdat Amber toch weer bepaalde klachten heeft is de oncoloog gebeld. Gisterochtend konden we al terecht. Zeer uitgebreid gesprek gehad en zoals ons vermoeden al was, is Amber's situatie is niet bepaald rooskleurig. Aanstaande donderdag weer naar Gent voor een CT-scan en volgende week dinsdag krijgt ze een chemokuur. Een week later weer een chemo en dan een week rust. De week daarna weer een chemo, enz. Ze wordt voor de eerste chemo 2 dagen opgenomen in Gent omdat de oncoloog haar nauwlettend in de gaten wil houden, ook de professor zal hierbij aanwezig zijn. Vanwege de heftigheid van deze chemo zou het kunnen dat Amber's lichaam het niet aankan. Doel van deze chemokuur is om een poging te doen de celdeling af te remmen, niet om te genezen want dat is onmogelijk. Als na een paar behandelingen blijkt dat er geen verandering is, wordt de chemo gestopt. Het was een enorme domper, maar Amber heeft toch besloten om dit nog te proberen.... Matty

Alweer 2 zeer drukke dagen gehad. Woensdag bloedprikken, daarna naar de fysio en 's middags naar de kapper. Dat was meer dan genoeg voor 1 dag. 's Avonds begon de stress voor de andere dag, want dan zouden de eerste TV-opnamen gemaakt worden. Donderdagmorgen om 10.45 kwam de filmploeg eraan; eerst wat gezellig gekletst over van alles en nog wat, bakje koffie met iets lekkers erbij toen begon het serieuze werk. Het was eigenlijk de bedoeling om de eerste keer ergens op locatie te filmen maar omdat Amber 's middags voor een CT-scan naar Gent moest, zijn de plannen gewijzigd. De hele ploeg (presentator, geluidsman, regisseur, technicus en eindredacteur) gingen naar Amber's kamer om daar de allereerste opnamen te maken. Het was een drukte van belang, Amber's kamer is dan wel niet zo klein, maar met 6 mensen was het toch wel erg vol. Amber heeft uiteraard veel gepraat over haar grote liefde turnen en haar idolen Nick en Simon. Ook is er over zeer serieuze zaken gesproken. Het ging bijzonder goed, op een gegeven moment had ze niet eens meer in de gaten dat er een camera draaide. Daarna heerlijk geluncht in Snowbase, helaas konden wij niet mee want Amber moest nuchter blijven voor de scan. Om 14.15 zijn we met z'n allen vertrokken naar het UZ Gent. Hier werden we ontvangen door iemand van de communicatie-afdeling. Er was door BNN vooraf toestemming gevraagd om binnen het UZ te filmen en we kregen dan ook volledige medewerking. Eerst nog even een gesprek voordat Amber onder de scanner ging en daarna zijn er wat korte opnamen gemaak (achter glas) terwijl de scan gemaakt werd. Daarna nog een vraaggesprek met mij (best wel eng) en nog een opname terwijl we de afdeling afliepen. Om 16.45 is de BNN-ploeg weer weggegaan en zijn wij weer naar Terneuzen gereden. Het was een zeer heftige, imponerende, vermoeiende, emotionele, verwarrende, spannende dag maar wel met een goed gevoel. Van het feit dat het avond werd heeft Amber niet veel meer meegekregen, ze is als een blok in slaap gevallen. Nu maar hopen dat de komende dagen wat rustiger verlopen want ze heeft nu alle energie nodig voor de chemo van dinsdag..... Matty

Na alle drukte en spanning van donderdag kwam vrijdag de reactie. Amber was aan het eind van haar latijn, veel geslapen. Zaterdag rustig aan gedaan, 's middags paar uurtjes geslapen, want 's avonds stond er voor Amber een barbecue op het programma. Is allemaal gelukt. Omdat het er voorlopig waarschijnlijk niet meer van komt was het de bedoeling zondag iets leuks te gaan doen met het gezin. Het idee was naar een subtropisch zwembad te gaan, lekker relaxen. Toen we het er eindelijk over eens waren waar naar toe, is Amber in slaap gevallen. De tijd was nog te kort om te gaan, dus dan maar wokken. Ook dat is prima verlopen. Het was voor Amber een leuk weekend, maar wel met een randje i.v.m. de spanning voor de komende chemo..... Matty

Maandag zoveel mogelijk rust gehouden. 's Nachts om 00.00 uur moest Amber medicijnen slikken voor de chemo. Deze medicijnen hebben als vervelende bijwerking dat je niet meer kunt slapen. Om 06.oo uur de volgende pil en om 07.30 zijn we vertrokken naar Gent. Daar aangekomen werden eerst de gebruikelijke controles gedaan en bloedafname. Alles ging tot dan vlekkeloos, maar daarna is de ellende begonnen. De voorbereidingen zijn rond het middaguur gedaan. Zoals als eerder vermeld is er tijdens de laatste operatie een port-a-cath geplaatst in Ambers buik. Normaal gesproken zit deze aangesloten op een bloedvat. Echter bij Amber zit deze nergens op aangesloten maar hangt er aan de port-a-cath een katheder los in de buikholte. Het was de bedoeling dat ze een grote hoeveelheid chemo rechtstreeks in de buikholte zou krijgen, waarbij ze dan elke 15 min. van houding moest veranderen, zodat de vloeistof door de hele buik zou komen. Iedereen was gespannen, de grote vraag was hoe Ambers buik (vooral het buikvlies) zou reageren op de chemo. Voordat de chemo aangesloten zou worden, moest er eerst een halve liter vocht in om te zien hoe de buik zou reageren. Dat ging 2 min. goed, daarna hevige pijn, direct werd de inloop-snelheid gehalveerd en toen ging het wel goed, alhoewel het vocht zich rechts in de buik ophoopte. Om 2 uur is de chemo aangesloten, na 5 minuten werd ze misselijk, direct daarna werd ze knalrood en erg benauwd. Direct is alles stopgezet omdat ze een allergische reactie kreeg. De oncoloog heeft toen besloten de chemo via de aderen toe te dienen i.p.v. via de port-a-cath. Eerst 2 verschillende medicijnen ingespoten om allergische reactie te voorkomen, daarna is de chemo opnieuw gestart. I.v.m. eventuele complicaties was er de eerste 10 min. een verpleegster aanwezig tijdens het inlopen. Na 5 minuten ging het alweer fout; deze keer was het een zeer heftige reactie. Ze werd weer misselijk, tegelijkertijd knalrood, benauwd, begon hevig te schoppen, slaan, gillen en met de ogen te rollen. Er was flinke paniek want Amber's hartslag ging ineens van 104 naar 53, direct ECG gemaakt. Gelukkig herstelde de hartslag vrij snel. Direct hierna besloten de artsen om de hele chemo stop te zetten. Het verdriet, angst, teleurstelling en pijn was erg groot, maar het was wel de juiste beslissing. Morgen is er overleg wat nu te doen........ Matty

Sinds de mislukte chemo is Amber erg verdrietig. Alhoewel de kans zeer klein was dat deze chemo de celdeling wat af zou remmen, was toch alle hoop gevestigd op deze kuur. Wat extra tijd, het leek zo mooi. Het is tegenslag na tegenslag, het is om gek van te worden. Ook lichamelijk was het een flinke aanslag, de uitwerking van de toegediende medicijnen is erg vervelend. Het vocht is nog niet allemaal verdwenen uit Amber's buik en dat veroorzaakt veel buikpijn. Het is nog niet precies duidelijk wat er nu gaat gebeuren; er is nog steeds overleg in Gent..... Matty

Het weekend was niet makkelijk, zowel lichamelijk als emotioneel. Amber heeft de afgelopen dagen veel buikpijn gehad. Emotioneel is het erg zwaar omdat ze voor een hele moeilijke beslissing staat. Tijdens de laatste operatie is uit Ambers buik weefsel weggenomen en buiten het lichaam verder gekweekt. Hierop zijn 5 soorten chemo's getest, waarvan er 1 gereageerd heeft. Deze chemo was echter te zwaar om rechtstreeks in de buik te geven en via de aderen zou het waarschijnlijk weinig tot geen effect hebben. Daarop is besloten een andere chemo te geven, maar dat is vanwege een allergische reactie mislukt. Nu is de enige optie toch de zware chemo; ook deze is alleen maar om te proberen de celdeling wat af te remmen. Deze chemo heeft zeer vervelende, ingrijpende bijwerkingen. Amber moet voor a.s. dinsdag beslissen of ze het wel of niet gaat doen. Als ze besluit om het wel te doen zal ze over 10 dagen de eerste chemo krijgen. Als na 2 of 3 behandelingen blijkt dat het niets doet, wordt alles gestopt. Als ze besluit om het niet te doen kan er verder niets meer gedaan worden. De beslissing is enorm moeilijk, ze is al dagen aan het afwegen. Sinds een uurtje zijn we terug uit het ziekenhuis, want het ging vanavond niet helemaal goed. De pijn werd steeds heviger, gezwollen harde buik, koorts. Om 22.30 zijn we naar de HAP gegaan, vervolgens naar de spoedeisende hulp. Er is een overzichtsfoto van de buik gemaakt en bloedafname. Bepaalde bloedwaarden waren erg hoog, maar het werd gelukkig geen opname. Omdat Amber in Gent onder behandeling is, leek het beter om morgen direct contact met de professor op te nemen. Met morfine moet de pijn onderdrukt worden, de rest zullen we morgen wel horen...... Matty

Maandag meerdere keren contact gehad met Gent. Wat wij al vermoedden werd waarheid: ontsteking van het buikvlies. Omdat Amber voor veel soorten antibiotica allergisch is en er op veel andere medicijnen geen reactie is, werd het een zoekplaatje naar de juiste combinatie medicijnen. Eind van de middag gestart met een combinatie van 2 verschillende soorten. Binnen 24 uur zou de koorts hiervan moeten zakken en de pijn afnemen. De pijn is inmiddels minder geworden, maar de zwelling is toegenomen. De koorts is ten opzichte van zondag nauwelijks gezakt, dit is echter geen graadmeter want Amber heeft sinds 4 weken weer tumorkoorts, dus is het niet duidelijk of deze koorts een gevolg is van de buikvliesontsteking. Vandaag is er weer contact met arts. Gisteren moest Amber definitief haar beslissing kenbaar maken, wel of geen chemo meer. De afgelopen week hebben we veel informatie gelezen en contact gehad met twee oncologen. De chemo die aangeboden wordt is een combinatie van 2 soorten. Tot het laatste moment heeft ze veel twijfels gehad, voors en tegens tegen elkaar afgewogen. Ook de chemo-periode van vorig jaar ligt nog vers in het geheugen; zo ziek, zoveel opnames. Ook de angst dat het weer zo zal eindigen als de mislukte chemo van vorige week is groot. Daar komt nog bij dat de bijwerkingen van deze chemo heviger zijn als die van vorig jaar. Ze is absoluut niet bang voor de pijn maar het is nu wel zeker dat ze haar haren gaat verliezen en daar heeft ze het erg moeilijk mee. Ondanks de wetenschap dat ze hiervan weer erg ziek zal worden heeft ze besloten om het wel te doen. De belangrijkste reden is zoals ze zelf zegt : "als deze chemo de kanker wat af kan remmen, krijg ik een beetje reservetijd". Een hele moeilijke, maar vooral dappere beslissing. De planning was voor volgende week dinsdag, maar wordt nu uitgesteld naar eind volgende week i.v.m. huidige ontsteking. Aanstaande maandag is er weer contact met de oncoloog en dan wordt de definitieve datum vastgesteld..... Matty

De afgelopen dagen zijn moeizaam verlopen. Af en toe heeft ze een goed moment, maar over het algemeen gaat het nog niet lekker. De pijn is nu wel minder, maar Amber's buik is behoorlijk opgezwollen en sinds 2 dagen heeft ze veel last van gewrichtspijn. De buikvliesontsteking is nog niet over. Vanochtend is er weer bloed geprikt maar de ontstekingswaarden zijn nog steeds veel te hoog. De antibioticakuur is met 3 dagen verlengd, maandag wordt er weer bloed geprikt. Afhankelijk van de uitslag beslist de oncoloog of de chemo volgende week wel of niet doorgaat. Amber probeert er uit te halen wat er in zit, maar haar lichaam weigert vaak om mee te werken. Omdat het de komende tijd er niet van zal komen om uit eten te gaan, zijn we vanavond met 2 lieve vriendinnen naar ons favoriete wokrestaurant geweest. We hebben een supergezellige avond gehad, dat zit weer in de pocket.... Matty

Amber heeft het hele weekend nodig gehad om bij te komen van het etentje van vrijdag, maar dat heeft ze er wel voor over. Vandaag opnieuw bloed geprikt, de waarden zijn nog steeds veel te hoog. Dit heeft niet alleen met de buikvliesontsteking te maken. De oncoloog heeft gisteren beslist dat vanwege de hoge waarden de chemo deze week nog niet door kan gaan, wordt volgende week maandag. Dat is wel een tegenvaller, want nu zit ze nog een week in spanning. We moeten al om 8.15 u in Gent zijn omdat Amber voorafgaand aan de chemo eerst een bloedtransfusie krijgt vanwege lage Hb. In de loop van deze week opnieuw bloed prikken... Matty

De afgelopen dagen veel geregeld, kost een berg energie, wilskracht en doorzettingsvermogen. Amber's energie is ver te zoeken, zo nu en dan een positieve uitschieter, om daarna weer in de put van vermoeidheid te zakken. De wilskracht en doorzettingsvermogen zijn er nog steeds, alhoewel het wel steeds zwaarder wordt. Gistermiddag weer TV-opnames gehad voor het programma waar Amber aan meewerkt. Deze keer zijn we naar Snowbase geweest met het hele gezin. Eerst opnames met Amber, daarna genoten van een fantastische maaltijd. Hierna zijn de jongens gaan snowboarden, even uitleven. Weer interview met Amber; daarna is de filmploeg de piste opgegaan om de jongens te interviewen. Was wel even lachen want ze waren vergeten een dikke jas mee te nemen, dus de ploeg kwam verkleumd weer naar binnen. Even opgewarmd bij de open haard, nog wat gedronken en om 17.00 weer vertrokken. Het was een vermoeiende, emotionele, maar mooie middag.... Matty

Amber had vrijdag en zaterdag nodig om weer een beetje bij te komen van de vermoeienissen van afgelopen donderdag. Vandaag had ze weer wat meer energie, zodat we nog 2 uurtjes weggeweest zijn om even de zinnen te verzetten. Amber is erg gespannen voor de chemo van morgen, ze is bang dat het ook deze keer weer fout gaat, net als 2 weken geleden. We hebben afgelopen vrijdag nog contact gehad met de oncoloog. Het is niet te voorspellen hoe ze zal reageren, omdat het een totaal andere chemo is dan de vorige keer; het is een combinatie van 2 verschillende chemo's. Over een aantal uren zullen we weten of het goed gegaan is, tot dan nog stress....... Matty