Juli 2009

Vorige week is voorbij gevlogen. Heb deze week ook een volle agenda... Vreemd natuurlijk, vooral omdat ik niet aan het werk ben. Vorige week woensdag was ik voor een intake bij de fysiotherapeut. Afgesproken dat ik aan de apparaten zal gaan. Net als in de sportschool.

De week vliegt voorbij
28 juli 2009

... Alleen nu gaat het niet om doelen als spierballen kweken of afvallen (al zeker het laatste niet, mijn streefgewicht heb ik zonder sporten en Sonja ruimschoots behaald ;-)). Het gaat juist om toename van belastbaarheid, coördinatie en spierversterking.

Donderdag bezoek gehad van mijn collega's Suzanne en Regina. Fijn om elkaar te zien en door hen bijgepraat te worden over de ontwikkelingen op kantoor onder het genot van een heerlijke door hen meegebrachte lunch. Vrijdagmorgen met mijn moeder naar de stad en daarna wederom naar de fysio. 's Avonds eten bij Lia. Een goede vriendin van mijn ouders waar zij nu tijdelijk verblijven. Dit weekend naar de Belgische kust geweest. Ik schreef er al eerder over op mijn weblog, namelijk dat ik in Zeeland iets zocht. Van de lezers van mijn weblog kreeg ik vervolgens allerlei tips. Geweldig. Zo ben ik uiteindelijk in België terecht gekomen. Aan de kust en vlakbij Zeeland... Op de heenweg langs mijn broertje Aart en zijn vrouw Aranka om even koffie te drinken. Daarna onze weg vervolgd naar Oostduinkerke. Een geweldig bed & breakfast. Mooie kamer. Picknickmand voor de deur met een overheerlijk uitgebreid ontbijt. Helemaal prima. Een echte aanrader. Zondag in het Belgische land gefietst en naar het strand geweest. Gisteren naar Brugge geweest en 's avonds gegeten bij Cobie en Rens in het Brabantse land. Kortom, samen een heerlijk weekendje gehad.

Helaas was ook dit weekend niet helemaal strubbeling vrij. Ik kreeg zondagavond wederom koude rillingen, maar omdat mijn temperatuur geen idiote stijging liet zien besloten we om het aan te zien. Gisteren leek het overdag mee te vallen maar uiteindelijk heb ik gisterenavond laat toch maar de telefoon gegrepen. De dokter gaf aan vandaag wederom contact op te nemen opdat er dan een beslissing genomen zou kunnen worden. Vanmorgen moest ik toch weer even naar het ziekenhuis voor de nodige bloedonderzoeken. Gelukkig bleken de bloedwaarden nog niet veel bijzonders te laten zien. Dat betekent namelijk dat ik en niet hoef te blijven en dat volgende week maandag de derde chemo door kan gaan. Vrijdag a.s. zal ik nog wel eerst een bloedtransfusie moeten krijgen. Maar goed, dat hoort er bij mij blijkbaar bij.

Omdat ik me verder goed voelde vanmiddag nog even naar de fysio geweest. En vervolgens aan het einde van de dag nog gezellig met Harm en Sarah een borrel gedronken die vervolgens aanschoven aan tafel. Je zou bijna niet zeggen dat ik ziek ben. Genoeg energie. Ik voel me behoorlijk fit ondanks rillingen en wat temperatuurschommelingen. Natuurlijk heb ik zo hier en daar wat dipjes. Maar toch, als je mijn bezigheden zo bekijkt heb ik toch een prima leven!

Tweede kuur doorstaan
20 juli 2009
De tweede kuur heb ik weer redelijk doorstaan. Voelde me tot en met vrijdagochtend niet echt top. Heb toch wel weer de inmiddels bekende bijwerkingen gehad. Misschien iets minder heftig dan de vorige keer, maar toch vervelend. Je voelt je ellendig, slap, moe en bent beweeglijk tegelijkertijd. Daarnaast misselijk. Kortom, ik voelde me lamlendig en had nergens zin in. Dan duren de dagen lang. Gelukkig waren mijn ouders er gedurende deze dagen om me door deze dagen heen te slepen. Moet voor hen ook niet altijd fijn zijn. Ook voor hun duren deze dagen lang. Gelukkig kwam er vrijdagmiddag weer wat licht in de tunnel. Kon dus vrijdagavond ook weer opblijven in plaats van de hele avond in mijn bed te vertoeven.

Zaterdag naar Drunen geweest en gegeten bij Cobie en Rens (ouders van Lukas). Lekker gado gado gegeten. Jaap, Maaike en de kinderen waren er ook en later kwam Esther nog even langs (Maarten had dienst en bleef thuis bij de kinderen). Kon gelukkig weer van het eten genieten. Had de dagen ervoor natuurlijk geen trek en nauwelijks gegeten. Dus met de gado gado kon ik weer wat aansterken. Uit de tuin van Cobie en Rens prachtige hortensia's meegenomen.

Gisteren een luie morgen net als de 'normale' zondagen. Ontbeten met aardbeien en warme broodjes en vervolgens samen achter de laptop gekropen om te zien of we komend weekend een weekendje aan zee zouden kunnen boeken. Dat is nog niet eenvoudig. De bouvak is begonnen dus alles zit zo'n beetje vol. Dus dat worden dagtripjes denk ik. Of nog even verder zoeken.... of niet naar de kust... We zien wel. Nog even bij Sjoerd en Christie langsgeweest en daarna ben ik zelf naar Annette en de kinderen gegaan om de nieuwe aanwinst, jachthond Bailey, te bewonderen. Een leuke hond. Nu hebben ze twee honden en twee katten. Een hele beestenbende dus! Luuk ging Tour de France kijken bij Wim en Tanja. De Tour laat ik toch meestal aan me voorbij gaan. Ik kijk alleen naar Mart Smeets. Ik bedenk me dat ik me er wel een beetje in moet verdiepen omdat Marit voor mij de Alpe d'Huez gaat beklimmen.... Fantastisch! Het doet me enorm goed hoe mensen voor mij in welke vorm dan ook iets proberen te betekenen! Dat maakt me sterk en geeft me het gevoel dat ik een enorme strijdmacht om me heen heb om deze K-ziekte aan te kunnen.

Vandaag een spannende dag omdat ik mijn eerste afspraak had bij het Helen Dowling instituut voor een intake. Het was prettig om met een onafhankelijk iemand te praten over wat er gebeurd is in de afgelopen weken, wat de status is en met welke vragen ik rondloop. Het komt als zeer professioneel op mij over. Ik kreeg meteen wat tips mee, zoals bijv. het actief stoppen met piekeren als ik aan het piekeren ben. Met het actief stoppen met piekeren wordt dan bedoeld iets anders gaan doen en dus afleiding zoeken. En zo waren er nog wel wat andere waardevolle tips. Na het bezoek aan het HDI maar meteen met de fiets door naar Eugenie. Even bijgekletst over mijn bezoek aan het HDI en gezellig geluncht.

Deze week heb ik vanalles te doen. Er zullen dus weinig momenten zijn dat ik me verveel en anders zou ik weer eens met mijn foto's verder kunnen gaan. Ik heb nu de tijd voor al die dingen waar ik voorheen nooit de tijd voor had.

Naar kantoor en tweede chemo
14 juli 2009
Gisteren m'n tweede chemokuur gekregen. Is een hele zit. Was om 12.30 uur aan de beurt en om 19.15 klaar. Ik moest tegen 16.30 van de infuuskamer (een aparte ruimte voor chemokuur) naar de afdeling worden gereden omdat de infuuskamer om 17.00 uur dichtging! En ik maar denken dat ziekenhuizen en hun afdelingen 24-uurs diensten draaien.... Maar goed, ik heb de tweede gif munitie ontvangen en nu moet het z'n werk gaan doen. Vechten tegen de kwade cellen en mijn goede cellen zoveel mogelijk met rust laten. Je merkt niet zoveel van het inlopen van het infuus. Ik verwacht dat woensdag en donderdag het ergst zijn wat bijwerkingen betreft. Maar goed, wellicht dat deze tweede kuur wat anders verloopt.

Wat ik vorige week helemaal was vergeten om te vertellen is dat ik vorige week langs ben geweest op kantoor. Ik voelde me goed genoeg om te gaan en wilde graag m'n hoofd laten zien. Niet zozeer mijn Sinead O'Connor look ;-). Maar gewoon, laten zien dat het relatief goed gaat en dat ik nog steeds ben wie ik ben. Het bezoek was denk ik niet alleen goed voor mij maar ook voor al mijn collega's. Dan kan iedereen ook zelf zien hoe het gaat en het weer een plekje geven. Zo'n eerste keer iemand weer zien is volgens mij best wel even wennen. Het was fijn om m'n verhaal te doen, fijn om te horen dat ik 'niet zoveel gemist heb' en fijn om alle gezichten weer te zien. Ik kijk uit naar de eerste keer dat ik weer kan gaan werken. Maar ik verwacht dat dat niet eerder is dan november, december. Werken mis ik zeker, maar ik weet ook dat dat nu niet handig is en dat ik me moet focussen op de chemo's en de operatie (gepland vooralsnog eind augustus). Belangrijk is om energie op te doen en daarmee je lichaam en geest te versterken. Ik ben zeker van plan om nog een paar keer te komen voor de operatie. Het is dan wel vakantieperiode, maar ik denk dat het geen kwaad kan om contact te houden. Dus collega's, jullie zien me snel weer!

Dat wordt eindelijk lekker slapen
10 juli 2009
Vandaag is volgens plan het drain verwijderd. Gisteren had de oncoloog al gebeld dat het verwijderen van het drain door kon gaan omdat m'n bloedplaatjes voldoende gestegen waren voor de ingreep. Eindelijk! Het drain zat er alweer een maand! Dat zal vannacht lekker slapen worden!

Voor de kuur die maandag gepland staat is het belangrijk dat m'n bloedplaatjes nog even doorstijgen. Maar de oncoloog verwacht dat die bloedplaatjes zich voldoende herstellen voor maandag.

Gisteren niet een hele beste dag gehad. Fysiek voelde ik me wel prima. Maar emotioneel was het allemaal wat minder. Op de een of andere manier werd ik gisteren weer meer dan anders geconfronteerd met mijn ziekte, de gevolgen en de beperkingen. Allerlei vragen en overpeinzingen spoken dan weer door mijn hoofd zoals 'welke impact heeft de operatie op de rest van mijn leven?', 'kon die kanker niet bij de buurvrouw aankloppen?', 'ik wil helemaal geen stoma, want wat is dat nou voor een leven' (die stoma is helemaal niet zeker), 'mijn leven is een grote puinhoop geworden, het zal nooit meer normaal zijn', 'tot wanneer heb ik en moet ik mijn begrafenis regelen?'. Tja, geen leuke vragen of overpeinzingen natuurlijk, maar wel realistisch en logisch. Ik weet wel dat ik die gedachten niet uit de weg zal gaan. Ze zijn misschien niet leuk, maar ik ga deze gevoelens niet opkroppen. Het is zoeken naar een middenweg, een balans tussen accepteren en strijden. Ik wil best accepteren dat ik kanker heb, maar ik zal nooit accepteren dat ik deze vijand mijn lichaam laat verwoesten. Je accepteert in oorlogstijden toch ook niet de vijand op jouw grondgebied? En wat mij betreft is het nu oorlog. Met je verstand weet je prima hoe je die moet aanpakken en wat je daarvoor nodig hebt. Maar je hebt ook je emoties. Dat is schipperen. Het zal dus wel de ene dag beter gaan dan de andere dag. Vandaag is de dag in ieder geval goed begonnen!

De chemo wordt verschoven
7 juli 2009 Gisteren zoals gezegd de CT scan gehad. Gelukkig konden de specialisten daar niets bijzonders op zien. M'n bloedwaarden lieten ook weer verbeteringen zien. Dus mocht ik 's middags weer naar huis. Wel werd aangegeven dat ze nog even zouden laten weten wat er met de drain zou gebeuren die in m'n buik zit. En daarnaast werd al aangegeven dat de voor donderdag geplande chemo vermoedelijk naar volgende week maandag verschoven zou gaan worden. Balen natuurlijk dat de chemo mogelijk verschoven zou gaan worden maar ik was blij dat ik weer naar huis kon omdat het ziekenhuis ook geen pretje is. Zeker niet als je je verder goed voelt.

Vandaag van de arts vernomen dat ze vrijdag de drain willen verwijderen. Ik had natuurlijk liever vandaag gehad maar ja, ze willen het zekere voor het onzekere nemen en bloedingen zoveel mogelijk voorkomen. M'n bloedplaatjes moeten de komende dagen nog wat toenemen. Die bloedplaatjes zorgen namelijk dat je minder kans op bloedingen hebt. Daarnaast vertelde de arts dat de tweede chemokuur inderdaad naar maandag wordt verschoven.

Zo zie je maar dat je met deze ziekte niets voor het zeggen hebt. Het gaat toch altijd net iets anders dan je had gedacht. Plannen is er niet echt bij. En dat is lastig voor iemand zoals ik, aangezien ik nogal een planner ben... Maar door dit soort gebeurtenissen word je steeds meer geconfronteerd met het belang van het bij de dag leven en het onmogelijke van te ver vooruit kijken. Leer ik dat ook nog eens in m'n leven!

M'n haar begint steeds meer te wennen. Dat wil zeggen dat de doeken en mutsjes op m'n hoofd beginnen te wennen. Het in de spiegel kijken en mijn kale hoofd zien, dat is iets wat denk ik nooit went. Het past gewoon niet bij mij. Moet je je voorstellen dat er mensen zijn die het kaalscheren bewust doen en niet omdat ze ziek zijn maar omdat ze vinden dat het bij hun past... Ik ben nu overigens opeens ook een bezienswaardigheid. Ik zou er geld voor moeten vragen. Ik weet zeker dat ik dan vrijdag a.s. wederom een weekendje weg zou kunnen gaan met het verdiende geld! Misschien is het kijken nog wel het meest erge van alles. Maar goed, ook dat zal wennen. Bovendien hou ik me voor dat het voor een goed doel is!

Een bijzonder weekend
5 juli 2009
Wat een weekendje weg had moeten worden liep uit op een weekendje in het ziekenhuis. Dit weekend zouden we naar Mierlo in Brabant gaan. Eindelijk even samen met z'n 2-en eruit. Het weer beloofde ook veel. Donderdag wel nog even besloten om het huisje om te boeken naar Drenthe vanwege Q-koorts. Had van verschillende mensen al een waarschuwing gekregen en omdat Mierlo het centrum van Q-koorts is leek dat ons toch niet zo veilig. Gelukkig konden we omboeken naar Drenthe. Vrijdag nog even eerst naar het zuiden om Jente, de nieuwe ster in de familie Van den Heuvel, te bewonderen. Een prachtig meisje. Wel even gek natuurlijk, het geeft toch wel een steek. Maar ik vond het minder moeilijk dan ik van tevoren had gedacht. Tevens nog heerlijk geluncht bij de Cobie en Rens, de ouders van Luuk. Heerlijk buiten in de tuin. Dat is toch echt genieten. Na het bezoek aan het zuiden op weg naar het hoge noorden. Onderweg was het druk. Dus we waren er laat. Toen we aankwamen voelde ik me niet echt lekker. Had hoofdpijn en was rillerig. Geen goed teken. 's Avonds kreeg ik koorts. Je begrijpt dat ik goed baalde want dat zou betekenen dat ons weekendje weg wel eens wat anders zou kunnen aflopen... En dat bleek de volgende ochtend. Had 's nachts niet goed geslapen. Had het steeds koud en de koorts bleef. Dus maar het ziekenhuis gebeld en die gaven aan dat ze het toch prettig zouden vinden om naar het ziekenhuis te gaan. Eventueel in de buurt. Maar dat laatste leek me niet zo'n goed idee omdat die je voorgeschiedenis niet kennen. Toen begon tot overmaat van ramp ook nog mijn drain te lekken. Dat was dus het einde van ons weekendje weg. 's Middags me op de eerste hulp gemeld en voor ik het wist lag ik weer aan het infuus en werden er weer allerlei onderzoeken gedaan. Tevens een bloedtransfusie in verband met behoorlijke bloedarmoede. Inmiddels ben ik koortsvrij en ben ik weer thuis. Maar vanavond moet ik me weer melden in het ziekenhuis omdat er morgen een CT-scan moet worden gemaakt. Ik voel me verder overigens weer goed. Een bijzonder weekendje weg dus. Volgende keer beter. We laten ons hierdoor niet uit het veld slaan!

Daarnaast is er nog een andere belangrijke gebeurtenis geweest afgelopen week waar ik nog niet over geschreven had. Door de chemokuur ga je zoals je mogelijk weet je haren verliezen. Vorige week dinsdag merkte ik al dat ik wat meer haren verloor. Woensdag werden het er nog meer en donderdag weer meer. Ik hoefde maar met m'n hand door mijn haar te gaan en er zat een behoorlijke pluk in. Ik trok gelukkig nog geen 'gaten' in m'n haar en dat wilde ik ook kost wat kost voorkomen. Dus donderdagavond al mijn moed bij elkaar geraapt...... Ik had al eerder afgesproken met Annette dat zij mijn haar eraf zou halen. En zo ging het, de tondeuse erop, een traan gelaten en weg waren ze. Een staart bewaard voor de pruikenmaker (dat zal ik wel een keer gaan doen) en de rest van mij haren lag op de grond. Gelukkig groeit het weer aan. Maar voor nu zal ik het met mijn Sinead O'Connor look moeten doen. Overigens draag ik wel sjawls omdat ik niet zo'n fan ben van Sinead ;-). Ik moet er nog wel heel erg aan wennen. Het slaapt vervelend en als ik in de spiegel kijk word ik ook niet echt vrolijk. Maar goed, het is voor een goed doel. Wie weet krijg ik straks wel weelderige krullen terug ;-)!