Januari 2012

De langste en zwaarste turnwedstrijd is voorbij...... Onze dappere meid heeft gestreden tot het eind, maar kon haar dromen niet meer verwezenlijken.

gezondheid krijg je niet kado ziekte wel, het komt maar zo
geniet van de tijd die je is gegeven het kan zomaar over zijn je leven
hoe 2012 gaat verlopen, we weten het niet we knokken door,
ondanks alle verdriet een goed 2012, d
at is wat wij jullie wensen zonder verdriet en ziekte,
voor alle mensen ieder mens heeft zo z'n dromen
helaas zal die van Amber nooit uitkomen..... Matty

De laatste dagen zijn zwaar geweest voor Amber, veel contact gehad met artsen. De diarree is nóg heviger geworden, varieert van 40-60 keer per dag. Ook 's nachts gaat het onverminderd door, hierdoor weinig slapen. Niemand begrijpt waar dit allemaal vandaan komt, het gaat echt om liters per dag. A.s. maandag naar Gent voor onderzoek in de hoop dat er iets gevonden wordt, want dit is niet meer vol te houden. Vanwege hevige buikpijn is dinsdag de morfine weer opgestart. Omdat morfine als bijwerking verstopping heeft, zou dat tevens een gunstig effect op de darmen kunnen hebben. Helaas gebeurt dat niet, het blijft waterdun. Ook voor de pijn werkt het maar kort, dus er zijn per dag nog heel wat momenten met hevige pijn. Vervelend is ook dat ze al 3 avonden/nachten moet overgeven. Ze raakt uitgeput want dit alles vergt enorm veel van haar lichaam..... Matty

Namens Amber bedankt voor de felicitaties per kaart, mail, sms. Jammer genoeg is haar verjaardag niet zo soepel verlopen want in de loop van de middag heeft ze weer hevige pijn gekregen. De pijn werd de laatste week bestreden met vloeibare morfine en een morfinepleister, maar sinds enkele dagen moet ze steeds overgeven van de vloeibare morfine. De huisarts is geweest en heeft een morfine-injectie gegeven omdat de pleister alleen niet voldoende was. Voor een aantal uren is de pijn weggebleven, maar er kwam een slapeloze nacht achteraan vanwege weer hevige pijn en diarree. Zaterdag een hele beroerde dag, veel pijn en totaal geen energie meer. Ze viel steeds in een diepe slaap, echter snel weer wakker omdat de pijn te erg werd. Extra morfinepleister erbij geplakt. 's Nachts was het erg hevig, de hele nacht alles verschonen, pas om 5 uur 's morgens konden we gaan slapen. Zondag nog beroerder, ondanks de 2 pleisters toch nog 2x injectie gehad. Ze is zo zwak dat er momenten zijn dat ze niet eens op d'r benen kan staan, de spieren werken niet meer mee. Om onverklaarbare reden is het urineverlies plotseling gehalveerd, dit leek fijn, maar ze verliest sindsdien enorm veel gewicht. Het is allemaal niet te begrijpen, ze is nu zo verzwakt, dat soms het praten al te vermoeiend is. Het eten gaat met moeite, maar meestal komt het er weer uit. Het gaat helemaal niet goed, ze ligt continue in bed, zitten op de bank is te pijnlijk. Morgen onderzoek in Gent en hopen dat er een oorzaak gevonden wordt. De huidige situatie is niet meer vol te houden voor Amber...... Matty

Ik zal proberen nu elke 2 dagen een blog te maken, want sinds gisteren worden we bedolven onder de mails, telefoontjes en smsjes. We begrijpen dat iedereen wil weten hoe het met Amber gaat, het is heel fijn dat er zo meegeleefd wordt. Vanwege de drukte kan ik niet alle smsjes/mails/telefoontjes beantwoorden, ik hoop op jullie begrip hiervoor. Het geplande onderzoek in Gent is niet doorgegaan omdat Amber te ziek en te zwak was om de reis te maken. In overleg met arts is dat op het laatste moment besloten. Dit heeft wel als consequentie dat er nog steeds geen oplossing is voor de hevige diarree. Dit blijft maar doorgaan, ondanks dat ze niet veel eet. Dinsdagmiddag is er een morfinepomp aangesloten zodat ze nu 24 uur continue morfine toegediend krijgt. Als de pijn erger wordt kan ze zelf 1x per uur op een knopje drukken voor extra morfine. Ze wordt steeds zwakker, elke inspanning kost veel moeite. Vooral als de diarree weer begint en ze steeds naar het toilet moet is ze erg duizelig en ontzettend moe. Amber is erg ziek, maar heeft nog steeds vechtlust........ Matty

Het gaat steeds slechter met Amber. De diarree gaat onverminderd door, maar er is nog meer bijgekomen want sinds 2 dagen produceren de nieren geen urine meer. Het is niet duidelijk wat hiervan de oorzaak is. Ook kan ze geen eten meer binnenhouden. Door de morfine is ze in een soort waak/slaap toestand. Ze heeft enorm veel moeite om echt te slapen, steeds maar enkele minuten. Vanwege een zeer lage bloeddruk is ze tot niks meer in staat, ze moet overal bij geholpen worden. De weg naar het toilet is een marathon, de weg terug naar bed een triathlon. Vandaag was een bijzonder slechte dag, de huisarts is 3x geweest. Het is hartverscheurend om haar zo te zien, maar ze wil nog steeds niet opgeven....... Matty

Het gaat heel erg slecht met Amber. Haar nieren werken helemaal niet meer, hetgeen betekent dat de afvalstoffen het lichaam niet kunnen verlaten met als gevolg dat ze zichzelf aan het vergiftigen is. Ze heeft steeds zin om te eten, maar na een paar happen is het weer genoeg, even daarna moet ze weer overgeven. Ze is continue misselijk, de hele dag door krijgt ze hiervoor medicijnen maar deze helpen maar een paar uurtjes. Drinken gat ook moeizaam, ze heeft pijn bij het slikken. De diarree was zaterdag nagenoeg weg, maar in de avond is die in alle hevigheid teruggekomen. Het grootste gedeelte van de dag is ze niet aanspreekbaar en als ze een helder moment heeft is ze meestal nauwelijks te verstaan. Vrijdagavond had ze een wens, ze wou douchen. We hebben een poging gedaan om dat uit haar hoofd te praten, maar ze bleef het vragen. Met veel kunst en vliegwerk hebben we haar boven gekregen. Ze zat te genieten onder de warme straal alsof ze de hoofdprijs had gewonnen. Daarna weer een hele toer om haar weer naar beneden te krijgen, maar het was het zeker waard, ze was enorn gelukkig. Ze is erg verzwakt, de bloeddruk is zo laag dat het apparaat het niet meer kan meten, ook haar lichaamstemperatuur zakt steeds verder. Op dit moment ligt ze in een soort comateuze slaap en af en toe heeft ze een helder moment. Ze voert een hevige strijd, maar ze wil niet opgeven want er staan nog dingen op haar verlanglijstje. Ze wil nog op vakantie, naar de wok en naar Nick en Simon......... Matty

Zondagmiddag werd Amber ineens erg onrustig, daarna opstandig. Ze wou douchen, maar was daar veel te zwak voor, was hier boos over. Toen kreeg ze ineens het idee dat ze weg wilde. Ook dat was geen optie. Dit heeft enkele uren geduurd en rond 6 uur is ze in coma geraakt. Alsof ze nog niet genoeg gehad heeft moest dat er ook nog bijkomen. Sindsdien ligt ze bewegingloos in bed, niet meer aanspreekbaar. Ze eet en drinkt al 3 dagen niet meer Het is afschuwelijk om te zien hoe ze vecht, zelfs nu geeft ze nog niet op. Ze zal niet meer uit deze coma ontwaken....... Matty

Na een zeer lange, zware strijd is Amber vanmorgen om 6.45 uur overleden. Voor ons een enorm gemis, voor Amber een bevrijding. De crematie zal plaatsvinden op dinsdag 24 januari. Nadere informatie hierover volgt morgen. Matty

De langste en zwaarste turnwedstrijd is voorbij......
Onze dappere meid heeft gestreden tot het eind, maar kon haar dromen niet meer verwezenlijken.
Wij willen Amber herdenken op dinsdag 24 januari om 11.00 uur in
Snowbase, Zeelandlaan 3, 4538 CA Terneuzen.
Hierna wordt u uitgenodigd iets te drinken in het restaurant van Snowbase.
De crematie zal in aanwezigheid van ons gezin plaatsvinden.
Vanwege de hectische tijd die wij achter de rug hebben graag schriftelijk condoleren.

Amber houdt van witte bloemen, ook is haar wens dat alle aanwezigen iets (kleins) zichtbaar wits dragen.

Indien wij door drukte jullie vergeten zijn een kaart te sturen, kun je dit als uitnodiging beschouwen.

Matty

Amber's uitvaart was zeer indrukwekkend, emotioneel, liefdevol en warm. Bijna 400 mensen waren hierbij aanwezig. De hele herdenking is zeer discreet gefilmd door BNN. Voor diegenen die er niet bij konden zijn zal ik een korte indruk geven. De hele herdenking stond in het teken van turnen, Nick en Simon en vlinders. Een 14-tal turnsters liepen voorop met bloemstukken, allen in een zwart-wit trainingspak. Daarna volgde Amber, begeleid door Amber's broers en papa. Daarachter ikzelf met een door Amber gemaakt bronzen turnbeeld en oma met een grote foto van Amber. Tijdens de herdenking was er, op enkele nummers na, muziek van Nick en Simon. Amber was hier al lang fan van, maar vooral tijdens haar ziekte heeft zij veel gehad aan de teksten van bepaalde liedjes. Er zijn in totaal 5 toespraken/gedichten voorgelezen, met daartussen steeds 2 muzieknummers. De hele dienst waren er foto's van Amber te zien, vanaf baby tot tiener. Als laatste een live-opname van het nummer “vlinders”, van het concert in Gent eind november, waarbij Amber en ik aanwezig waren. Tegelijkertijd dwarrelden er honderden kleine witte papieren vlinders naar beneden. Daarna zijn we met z'n allen naar buiten gegaan en zijn er witte ballonnen opgelaten. Als eerste een heel groot wit hart, daarna 500 kleine ballonnen. Hierna hebben we als gezin Amber begeleid naar het crematorium. Daarna zijn we weer teruggegaan naar Snowbase voor een kort samenzijn met onze beste vrienden die de laatste dagen van Amber's leven dag en nacht geweest zijn. Ondanks alle verdriet was het een afscheid met een speciaal gevoel, zoveel mensen die Amber een warm hart toedragen, zoveel bloemen, het was hartverwarmend. Het heeft ons erg goed gedaan dat zoveel mensen naar Amber's afscheid gekomen zijn. Het verdriet wordt er niet minder om maar het geeft wel steun. Alle bloemstukken zijn meegegaan naar huis, ze liggen bijelkaar achter het huis met lampjes ertussen. Het is moeilijk om de draad weer op te pakken, maar we moeten verder, hoe moeilijk dat op dit moment ook is. 2 jaar lang ernstige ziekte kun je niet ineens wegdenken, het heeft een zeer grote impact gehad op het gezinsleven. Het zal nog lange tijd duren voordat we dat een plekje kunnen geven. Ik wil graag iedereen bedanken die trouw de blog hebben gevolgd en ons keer op keer weer moed inspraken, het heeft ons goed gedaan. Matty