Januari 2011

Zoals al was voorzien had Amber een zware dag vrijdag. Niet alleen de vermoeidheid van donderdag kwam eruit, maar ook vele emoties. Oudjaar is echt zo'n dag waarop alles van het afgelopen jaar nog eens de revue passeert. Het jaar 2010 was een jaar van onrust, hoop, pijn, onzekerheid, verdriet, onderzoeken, vele medicijnen, ziekenhuisopnames, chemo's en operatie.

... Een jaar met zeer veel downs en weinig ups. Een jaar waarin de hoop op genezing steeds weer opflakkerde, todat de dag waarop de verpletterende uitslag kwam dat Amber ongeneeslijk ziek is. Weg alle toekomstplannen, weg alles. Met een ongelooflijke wilskracht heeft ze alles ondergaan. wetende dat er geen genezing mogelijk was. Wat er allemaal door haar heen is gegaan (en nog gaat) is hier niet onder woorden te brengen. Vele mensen dachten (en denken nog steeds) dat ze na de grote operatie beter zou worden, maar het was een levensverlengende operatie. Toch heeft ze deze stap genomen, omdat de kwaliteit van leven op dat moment zo slecht was, dat ze niks te verliezen had, alleen maar te winnen. Ze heeft de afgelopen maanden enigszins een "normaal" leven gehad voor wat betreft af en toe iets leuks doen, wat voor de operatie niet kon. De onzekerheid voor de toekomst is de laatste tijd weer toegenomen omdat er steeds meer vervelende lichamelijke dingen bijkomen, zowel bij Amber als bij anderen uit ons gezin. Regelmatig worden haar plannen gedwarsboomd door pijn of grote vermoeidheid waardoor iets weer niet door kan gaan. Amber heeft hier grote moeite mee, ook voor haarzelf maar zeker ook voor de mensen waarmee ze afgesproken had. Vaak is het afgelopen jaar het woord "wonder" genoemd, ook wij hoopten op een wonder. We weten nu dat dit niet mogelijk is. Het nieuwe jaar is heel emotioneel van start gegaan, wat moet je zeggen tegen je kind die ongeneeslijk ziek is? De woorden "gelukkig nieuwjaar" zijn hier niet op z'n plaats, het enige wat we wensen is een jaar met wat minder pijn, verdriet, onderzoeken, en opnames. Het woord "geluk" heeft een heel andere betekenis gekregen, wat is nou geluk? We kunnen alleen maar hopen dat Ambers conditie toelaat dat ze nog vele leuke dingen kan doen in 2011. We blijven met haar mee knokken...... Matty

Denk je eindelijk weer in wat rustiger vaarwater te komen, alle feestdagen en verjaardagen achter de rug, moet één van de andere kinderen onverwachts naar de oncoloog in Gent. Nog meer stress erbij, het houdt niet op. Het is net een sneltrein die nergens stopt. Omdat Amber graag mee wou naar Gent heeft ze zondag lekker rustig aan gedaan. Ivar moest naar de dagopname van de kinderkliniek afd. oncologie. Daar werd Amber geconfronteerd met kleine kankerpatiëntjes en dat was net even teveel. Ze is met een boek beneden in de hal gaan zitten totdat we weer naar huis konden. Vanwege de steeds aanhoudende darmproblemen moet Amber weer terug naar de gastro-enteroloog voor nader onderzoek. Morgen weer bloedafname i.v.m. steeds stijgende temperatuur in de avond. Het nieuwe jaar is dus weer heftig begonnen, met alweer enkele ziekenhuisafspraken voor de komende weken. Toch zullen we de moed er maar weer inhouden...... Matty

Amber heeft dinsdagmiddag 1,5 uur geassisteerd bij de turnclinic van de Rede. Daarna naar het ziekenhuis voor een bloedafname. Om 22.00 uur 's avonds verhoogde temperatuur dus weer naar het ziekenhuis voor bloedkweken. Na een slechte nacht en ochtend een wat betere middag. Woensdagavond is ze toch nog naar de training geweest. Ze probeert toch haar conditie wat te verbeteren, maar het gaat moeizaam. De darmproblemen alsook de pijn en de "avondkoorts" zijn helaas nog niet minder geworden, dit kost veel energie. Hiervoor over 3 weken weer naar Gent voor nader onderzoek. Inmiddels is ze al bijna een jaar aan het knokken...... Matty

Vandaag heeft Amber een geweldige verjaardag gehad, veel bezoek de hele dag door. Toch was het een dag met een dubbel gevoel, ze heeft het enkele keren erg moeilijk gehad. Amber heeft enorm veel cadeaus, kaarten, krabbels, mails en sms-jes gehad, dat deed haar zichtbaar goed. Iedereen bedankt hiervoor, fijn dat jullie haar niet vergeten in deze hectische tijd. Vanavond was alle energie op, maar ze ging met een goed gevoel naar bed en dat is ons heel veel waard....... Matty

Na de fijne dag gisteren, volgde vandaag een flinke domper. Vanwege steeds terugkerende ontstekingen heeft Amber de laatste maanden al diverse soorten antibiotica moeten slikken. Voor de huidige (zeer pijnlijke) ontsteking kwamen slechts 2 medicijnen in aanmerking, voor de overige is ze resistent. Eén van de twee viel direct af omdat ze daar enige tijd geleden flinke problemen aan overgehouden heeft. Voor het tweede medicijn is ze allergisch, althans in tabletvorm of suspensie. Na overleg is besloten Amber in het ziekenhuis op te nemen. Zij krijgt gedurende 10 dagen elke 6 uur een infuus met antibiotica. Een flinke tegenslag dus, het was niet de bedoeling weer in het ziekenhuis te belanden. Ze zal niet de hele dag in het ziekenhuis verblijven, na het infuus van 10.00 uur 's ochtends komt ze een paar uur naar huis. Om 16.00 uur gaat ze dan weer terug tot de volgende morgen, enz. Ze moet wel weer terug naar de uroloog in Gent voor verder onderzoek omdat de problemen te lang aanhouden. Ondanks deze tegenvaller ondergaat ze alles weer dapper, hopend dat deze keer de ontsteking de kop ingedrukt kan worden....... Matty

Amber heeft inmiddels al 10 antibiotica-infusen gehad, echter de pijn is nog niet verdwenen, dus we weten nog niet of het aanslaat. Zaterdag is ze een poosje thuis geweest, aan het eind van de middag weer terug naar het ziekenhuis. Deze keer niet voor lang, want 6 lieve vrienden hadden als verrassing voor Amber's verjaardag geregeld om te gaan wokken (grote hobby van Amber). De ziekenhuisopname van Amber gooide bijna roet in het eten, maar met medewerking van de arts en verpleging ging het toch door. Er werd wat geschoven met de tijden voor het toedienen van de antibiotica en zodoende konden we toch gaan wokken. We waren met 4 gezinnen (totaal 18 pers.) en we hebben een fantastische, liefdevolle avond gehad. Aan het eind van de avond hebben we Amber weer teruggebracht naar het ziekenhuis, was wel even een rotgevoel. Vandaag is Amber in het ziekenhuis gebleven, want we hebben thuis 2 grieppatiënten, dus de arts en de verpleging vonden het raadzaam dat ze niet naar huis ging tussendoor. Dat was wel een tegenvaller, maar gezien haar slechte weerstand wel een verstandig besluit. Ik hoop dat ze morgen wel weer enkele uren thuis kan zijn, maar dat moeten we even bekijken. Ze zit de dagen af te tellen, nog 8 dagen te gaan..... Matty

Vanwege Amber's slechte weerstand was het raadzamer tussendoor niet naar huis te gaan, want inmiddels hebben we 4 grieppatiënten (waarvan 2 aan de beterende hand zijn). Dat was wel balen voor haar, maar ik ga nu extra lang naar haar toe. Het gaat niet zo goed met het infuus, want tot nu toe is elke dag de infuusnaald vervangen vanwege aderontstekingen, geen pretje. Vandaag weer problemen met ader, alsook vervelende bijwerkingen van de medicijnen. Er is vanmiddag direct gestopt met de antibiotica. Vanavond voelde Amber zich steeds zieker worden, ook de pijn was weer erger. Morgen urine-onderzoek en overleg hoe nu verder met behandeling. Een echte baaldag......... Matty

Woensdag een redelijke dag, zonder infuus. 's Avonds weer verhoging en veel last van darmen. Er is ook een urinekweek ingezet. Vandaag nog steeds zonder infuus. Morgenochtend is de uitslag van de kweek bekend, daarna horen we of ze opnieuw medicijnen krijgt. Omdat ze alle penicillineachtige-antibiotica heeft gehad, blijven er nog 5 andere soorten over. Deze medicijnen kunnen alleen via infuus gegeven worden, niet in tabletvorm. Vanmiddag heeft Amber heel veel bezoek gehad en daar heeft ze erg van genoten. Achteraf gezien is het toch een beetje teveel geweest want vanavond was ze erg moe en ze voelde zich niet lekker. Later op de avond weer pijn. Ben tot na middernacht gebleven, vond haar echt zielig, zo moe, zo bleek. Aanstaande dinsdag afspraak bij uroloog in Gent, hopen dat deze prof. een oplossing heeft voor de steeds terugkerende ontstekingen...... Matty

Vandaag is de dag positief begonnen, uitslag van de kweek was goed dus kon ze naar huis. Echter, een poosje later werd ze helemaal niet lekker, het ene moment had ze het koud en het andere moment weer warm, ook veel buikpijn. Het leek op koorts maar dat was het niet. Eind van de middag weer een test en hoe ongeloofwaardig het ook klinkt: er zit weer een ontsteking !. Ze ligt nog in het ziekenhuis, misschien morgen toch naar huis omdat er geen medicatie opgestart wordt. Er moet een oorzaak gezocht worden voor de talloze ontstekingen, daarvoor dinsdag a.s. naar uroloog in Gent. Amber was erg teleurgesteld, na alle infusen van de afgelopen week toch weer terug bij af..... Matty

Het weekend is niet verlopen zoals gehoopt, want Amber ligt nog steeds in het ziekenhuis. Ze voelt zich helemaal niet goed; pijn, duizelig, wisselende temperatuur. Ze heeft het overwegend de hele dag steenkoud. Vanmiddag had ze zelfs ondertemperatuur, enkele uren later weer vrij normaal. Zojuist is er weer gemeten en toen had ze koorts. Al met al een vervelend weekend met enkele goede momenten, maar overwegend malaise. Morgen komt ze naar huis want dinsdag hebben we een afspraak in het UZ-Gent. We kunnen alleen maar hopen dat deze problemen snel opgelost kunnen worden zodat ze weer wat dingen kan gaan doen.... Matty

Amber is maandagmiddag thuisgekomen uit het ziekenhuis. Vandaag naar Gent geweest. Er is nog geen pasklare oplossing voor de blaasproblemen. Er is een echo van de blaas en de nieren gemaakt. Binnenkort wordt er een MRI-scan van de blaas gemaakt. Tot dan moeten we weer geduld hebben.... Matty

Na de vermoeiende maandag heeft Amber weer even moeten bijtanken. Woensdagavond was ze gelukkig wel fit genoeg voor een gezellig samenzijn met vriendinnen van school. Vandaag niet zo fit, in de loop van de middag ging het wat beter. Wat later op de avond erg veel pijn; het vervelende was dat ze nog geen pijnstilling kon innemen omdat ze al bijna op het maximum zat en de laatste wou bewaren voor de nacht. Morgen weer overleggen voor sterkere pijnstilling. Hopen dat ze de nacht pijnloos doorkomt, want ze slaapt op het moment erg slecht, is bij het minste geluidje wakker. We zullen blij zijn als er enige duidelijkheid in de huidige situatie komt, want het is nog niet bekend wat de oorzaak van deze pijn is. We tellen de dagen tot de scan af...... Matty

Vandaag ging het helemaal niet lekker met Amber. De pijn is heviger geworden en is niet meer te onderdrukken met de pijnstillers die ze nu slikt, vandaar dat er sinds vandaag weer morfine bijgekomen is. Aan de ene kant is het jammer want dit geeft weer vervelende bijwerkingen, maar aan de andere kant kan ze nu wel beter de pijn onderdrukken. De vermoeidheid was vandaag erg, Amber was niet in staat om ook maar iets te doen. Ze heeft zich letterlijk en figuurlijk door de dag heen gesleept. Vanavond kwam er nog flinke hoofdpijn bij en toen is ze maar naar bed gegaan. Op dit moment slaapt ze nog niet. Het is niet te begrijpen wat er allemaal in haar lichaam gaande is, de ene dag slaan de medicijnen wel aan en de andere dag totaal niet. Het is om moedeloos van te worden, elke morgen weer de hoop op een pijnloze, redelijke dag en dan gaat het vaak toch weer mis.... Matty

Na een vrijwel slapeloze nacht is het weekend begonnen. Zaterdag weer niet zo'n beste dag voor Amber. In de loop van de middag is ze even naar buiten geweest, boodschapje gedaan. Was maar 1 uurtje, maar toch weer al teveel. Rest van de zaterdag op de bank gelegen. Zondag hondsmoe opgestaan; weer weinig geslapen, pijn en enorm zweten. Toch weer moedig aan de dag begonnen, 's middags kopje thee gedronken bij Snowbase, even eruit. Daarna was de energie weer op. De medicijnen werken niet optimaal, ze heeft al wat vervelende bijwerkingen. De nachten duren lang, Amber slaapt nauwelijks. Ze wordt steeds wakker vanwege pijn en enorm zweten. Ook de onzekerheid over waar de pijn vandaan komt neemt weer toe. De artsen doen wat ze kunnen, maar tot op heden is er nog geen duidelijkheid. De komende onderzoeken brengen hopelijk de oorzaak aan het licht want het niet weten want er aan de hand is, is slopend......... Matty

Er is tot nu toe weinig verandering in de situatie. Amber heeft af en toe weer een opleving waardoor ze even iets kan doen maar over het algemeen is ze te moe. Ze slikt 3x daags morfinetabletten, waardoor ze vooral 's avonds erg suf is. Ook de morfine helpt maar enkele uren tegen de pijn, ze kan dit nog aanvullen met vloeibare morfine. Emotioneel is het momenteel een zware dobber, het niet weten wat er aan de hand is en vooral de onzekerheid over wat nog komen gaat. Amber krijgt de komende weken diverse onderzoeken, een CT-scan, een MRI-scan en consultaties artsen in Rotterdam en Gent. Het is allemaal wel veel om te verwerken, het één volgt het ander op....... Matty

Vanmorgen uitslag gehad van de patholoog uit Gent betreffende de moedervlek die enige tijd geleden verwijderd is. Zoals wij al geruime tijd vermoedden, was het inderdaad huidkanker. Gelukkig in een vroeg stadium, de vooruitzichten zijn goed. Desondanks is de uitslag erg hard aangekomen bij Amber. Ze realiseerde zich dat ze nu 2 soorten kanker heeft en daar heeft ze het heel moeilijk mee gehad vandaag. Morgen (donderdag) gaan we weer naar Gent voor een gesprek, deze afspraak was niet gepland, is tussendoor gekomen. We gaan alles op een rijtje zetten met de professor, er zijn nu teveel dingen die niet lekker lopen en daardoor raakt Amber aan het eind van haar latijn. Het ene is nog niet over of het andere dient zich weer al aan, medicijnen helpen niet of nauwelijks en de vermoeidheid neemt alleen maar toe, alsook de buikpijn en avondkoorts..... Matty

Vandaag naar UZ-Gent geweest, waar we o.a. een fijn gesprek gehad hebben met de professor. Voor wat betreft de verwijderde moedervlek ziet het er hoopvol uit, het is vrijwel zeker dat op die plaats niks meer terugkomt. Bij het verwijderen van de vlek is ruim gesneden, zodat alles in z'n geheel weggenomen is. Amber heeft nog wel een paar andere vlekken die nader bekeken gaan worden. Voor de overige problemen is op dit moment nog geen oplossing voorhanden, veel hangt af van resultaten van de CT-scan van de buik. Deze wordt a.s. maandag gemaakt in Rotterdam, aansluitend een gesprek met Amber's arts waarbij de scan direct bekeken wordt. Daarna wordt de scan beoordeeld door de radioloog; de definitieve uitslag volgt een week later. Over 2 weken heeft Amber een afspraak bij de gastro-enteroloog in Gent en de week daarna staat een speciale CT-scan van de blaas gepland, een week daarna weer een afspraak bij de uroloog. Het is een volle medische agenda, maar we gaan toch zeker proberen tussendoor ook wat leuke dingen te doen om even alle ellende te "vergeten"....... Matty

Het leek vrijdag een redelijke dag te worden, tot de avond ging het wel. Daarna veel pijn en koorts. Het is nog steeds niet bekend wat de oorzaak van de koorts is. 's Avonds stijgt de temperatuur en 's ochtends is het weer normaal. Dit kost veel energie, zeker als er nog een nacht achteraan komt met weinig slaap. Vandaag een veel mindere dag dan gisteren. Amber had totaal geen energie en de hele dag pijn. Emotioneel is het op het moment zwaar, steeds als ze iets wil doen lukt het niet vanwege haar lichamelijke conditie. Ook alles wat haar nog te wachten staat de komende weken draagt er niet aan bij om je happy te voelen, onderzoeken, consultaties, wachten op uitslagen. Ze is ook nerveus voor de CT-scan van a.s. maandag; weer de spanning wat er wel of niet te zien is op de scan, of er een oorzaak te vinden is voor de dagelijks terugkerende koorts en voor de pijn die steeds heviger wordt. Al met al geen happy weekend tot nu toe, we hopen dan maar op een redelijke zondag..... Matty

Zondag een vrij redelijke dag, veel rust gehouden zodat ze 's middags naar het optreden kon van B.O.O.M. (band waar Ron en Karina in spelen). Dat is gelukt en we hebben genoten ! 's Avonds kon ze geen stap meer verzetten, maar ze had wel een goed gevoel over de dag. Vandaag weer naar Rotterdam geweest voor de CT-scan en consultatie arts. De scan is wel al bekeken door Amber's arts en met ons besproken, maar wordt eerst nog door radiologen bekeken alvorens we de definitieve uitslag krijgen. Deze komt in de loop van volgende week maandag. De CD-rom met de beelden van de scan gaat ook nog naar Gent, zodat ook daar alles bekeken wordt door de professor en radioloog. In de tussentijd weer maar afwachten en hopen....... Matty