Sfeerfoto van Over Mijn Lijk

Over Mijn Lijk

Was te zien opnpo1

Ben je net lekker aan het leven. Hoor je dat je dood gaat. Wat dan? Onze OML'ers laten het er niet bij zitten en halen álles uit het leven!
Over Mijn Lijk

"Ik ben de bewolking voorbij gevlogen"

2 dec 2014
  •  
leestijd 2 minuten
1508604_1518924591696174_2662646957464900359_n
Een maand geleden heb ik chemo6 gehad. Dit was de laatste van de reeks zware chemo’s. Afgelopen donderdag ben ik begonnen met de eerste chemo-light, oftewel 'one hour chemo'.
Een onderhoudskuur (die inclusief doorspoelen een uur duurt) die de k-cellen onderdrukt. Enerzijds een rustigere periode omdat er minder bijwerkingen zijn bij deze light-variant, anderzijds een onzekere perdiode omdat op voorhand niet duidelijk is hoe lang deze effect heeft op mijn k-cellen.

Toen de rollercoaster begon werd ik geconfronteerd met een legio aan medische termen, afkortingen, methodes, medicijnen. De vaktaal is mij inmiddels bekend. Een term die vaak is langsgekomen is 'mutatie'. Mijn k-cellen zijn getest op mutaties. Deze zijn van uiterst belang om in aanmerking te komen voor gerichte therapie (speciale medicatie die de celdeling herschikt zodat ze weer normaal gaan delen).

In een eerdere blog heb ik verteld dat er bij mij helaas geen mutatie is gevonden. Maar daar kom ik op terug.... Uit New York (Sloan Kettering Memorial) kreeg ik bericht (second opinion) dat bij mij niet alle mutaties waren getest, iets waarvan ik toen nog niet op de hoogte was. Hun advies was dan ook dat ik mij moest laten testen op een aantal zeldzame mutaties. Ditzelfde advies kreeg ik later ook van twee andere artsen in NL. Op basis van deze adviezen werden mijn cellen opnieuw getest en de dag van mijn laatste 24chemo (kuur 6) kreeg ik vervolgens te horen dat ik een zeldzame mutatie heb. Fantastisch nieuws dus!!!

Voorlopig blijf ik aan de chemo-light (elke drie weken zo lang het effect heeft) en daarna kan ik beginnen aan een nieuwe therapie!! Ik heb dus nog een troef! Daar waar ik enkele weken geleden een donker wolkendek om mij heen had en niet al te ver vooruit kon kijken, ben ik nu letterlijk de bewolking voorbij gevlogen. Het (vooruit)zicht is nu een stuk beter!

Van vrienden heb ik afgelopen weekend een vliegles gekregen en heb ik zelf kunnen ervaren hoe het is om boven de wolken in de warme zon te vliegen. Heel erg bijzonder!


Ciao for now,

Captain Eddie