Februari 2011

Na de vermoeiende maandag was het weer tijd om een rustdag in te bouwen. Amber heeft 's middags nog wel ruim een uur geholpen bij de turnclinic van de sportklassen, daarna nog bezoek gehad. Vroeg in de avond ging het lampje uit en was het gedaan met de energie; weer hoge koorts en een slechte nacht met weinig slaap.

... Vanmorgen weer naar het UZ in Gent vanwege een onverwachtse afspraak met dematoloog i.v.m. verwijderde moedervlek. Amber is volledig onderzocht, de rest van de vlekjes is rustig. Alle vlekjes zijn gefotografeerd zodat dit in de gaten gehouden kan worden op kleur en/of vormverandering. Hiervoor moet ze elke 3 maanden op controle naar Gent. De verwijderde moedervlek is waarschijnlijk toch niet ver genoeg verwijderd, moet toch nog over een grotere oppervlakte verwijderd worden. Hiervoor is een afspraak gemaakt op 3 maart in de chirurgische dagkliniek UZ Gent. In de tussenliggende weken wordt het reeds verwijderde weefsel (van september) voor de 3e keer bekeken, ditmaal door de dermatoloog. Was weer een tegenvaller, de zoveelste in de rij..... Matt

Donderdag had Amber een absolute baaldag, de emoties kwamen rijkelijk naar buiten. Steeds naar het ziekenhuis, bijwerkingen, pijn, koorts en ontstekingen gaan z'n tol eisen. Het is niet alleen vermoeiend maar zeker ook emotioneel moeilijk. Er zit op het moment totaal geen verbetering in Amber's situatie en dat gaat zwaar wegen. Er is weer een urinekweek gemaakt en vandaag kwam de uitslag: weer een infectie. Vanmiddag vervroegd de uitslag uit Rotterdam van de CT-scan gekregen. Er is geen verandering ten opzichte van de vorige CT-scan (half december). De letsels die bij de vorige scan zichtbaar waren zitten er nog en het is nog steeds niet helemaal duidelijk wat het precies is. Wel is nog een ander letsel gezien, maar ook daarover is nog geen duidelijkheid. De tijd tussen de laatste 2 scans was 6 weken, dit is erg kort om veranderingen te zien. Het voorstel is nu over 3 maanden een nieuwe scan te maken om de (eventuele) veranderingen beter te kunnen beoordelen. De onzekerheid blijft, wat we wel weten is dat de artsen bij wie Amber in behandeling is (inmiddels 6) alles doen wat ze kunnen en daar zijn we erg dankbaar voor. Misschien dat de onderzoeken van de komende weken enige duidelijkheid geven..... Matty

Het weekend is begonnen met alweer een urineweginfectie, de zoveelste sinds oktober. Zaterdag verjaardag van Ivar gevierd, was vermoeiend maar wel gezellig. 's Avonds weer koorts en veel pijn in buik en rug. De koorts houdt nu al 9 weken aan en is er alleen 's avonds. Tot nu toe is er nog steeds geen oorzaak gevonden. Vanmiddag is Amber meegeweest naar St. Gilles om te kijken naar de training van de A-selectie. Heeft haar goed gedaan, was ook alweer een jaar geleden. Deze week weer naar Gent, dit keer naar de gastro-enteroloog. We hebben nog een heel rijtje artsen en onderzoeken af te werken de komende weken..... Matty

Na de inspanningen van zondag had Amber weer een "bijkomdag" op maandag. Ondanks het fijne gevoel over zondag, viel het toch weer tegen om een dag "eruit" te zijn. Vanmorgen begon de dag met hevige buikpijn, enkele uren later ging het wat beter, zodat het toch weer gelukt is om een uurtje naar de turnclinic van de sportklassen te gaan. Vanavond weer last van buik en rug. Morgen weer naar UZ-Gent, deze keer op consultatie bij de gastro-enteroloog, met een flinke vragenlijst met de hoop hierop antwoorden te krijgen...... Matty

Vandaag zijn we naar de gastro-enteroloog geweest in Gent. Ons vragenlijstje heeft nog niet veel antwoorden opgeleverd, een aantal zaken blijft nog steeds een groot vraagteken. Ze moet weer starten met andere medicijnen en over een aantal weken een coloscopie (darmonderzoek). Amber moet hiervoor 1 dag opgenomen worden omdat het onderzoek onder algehele narcose zal plaatsvinden. Ondanks dat we wel wisten dat dit zou gaan gebeuren, geeft het toch weer een onbestendig gevoel. Amber is al ruim een jaar ziek en er komen steeds meer vervelende, vaak zeer pijnlijke, dingen bij. De psychische belasting wordt steeds zwaarder, alles draait om ziekte, pijn, artsen, onderzoeken en uitslagen. Toch grijpt ze alles aan om het leven wat aangenamer te kunnen maken..... Matty

Donderdagavond stond er een bezoekje aan school op het programma i.v.m. open dag. Zodoende heeft Amber de hele dag rust gehouden, zodat ze 's avonds toch aanwezig zou kunnen zijn. Ook dit is weer gelukt, yes! Ze heeft een fijne avond gehad, veel leerlingen en leerkrachten gesproken, weer even het "oude gevoel". Vrijdag weer de reactie op de fijna avond: moe, uitgeblust. 's Middags had ze wel weer wat energie, maar toch ging het niet echt lekker. Begin van de avond een flinke dip. Ondanks de positieve inzet om alles aan te grijpen, sloeg het nu helemaal om. Ze zag het allemaal niet meer zitten, een jaar lang knokken voor iets wat niet grijpbaar is, een leven waarin dokters, medicijnen en ziekenhuizen de hoofdrol spelen. Tel daar bij op de reacties van sommige mensen omdat ze "gewoon" buiten loopt of "gewoon" een uurtje iets leuks doet en je hebt de ingrediënten voor een crisis. Het is bijna niet doen om positief te zijn en blijven voor een ziekte die zo negatief is........ Matty

Het verdriet, de frustraties en de spanningen zijn dit weekend bij ons allemaal hoog opgelopen. Het was een weekend wat je het best snel achter je kunt laten, we zaten elkaar allemaal in de weg. Op dit moment heb ik echt m'n twijfels of ik wel met de blog verder moet gaan, ondanks dat Amber het heel graag wil. Ik probeer steeds zo duidelijk mogelijk aan te geven hoe de situatie met Amber is. Toch is er een groep mensen die het niet willen begrijpen, ik weet dat je hier boven moet staan maar dit vreet zoveel energie dat het heel erg moeilijk wordt. We krijgen zo vaak te horen dat wij als ouders negatief zijn, dat het "wel goed komt" terwijl er duidelijk gezegd is dat er helaas voor deze soort kanker geen behandeling is. De behandelingen die Amber krijgt zijn er alleen om het draaglijker te maken, niet om te genezen. Deze opmerkingen doen ons (en vooral Amber) steeds meer pijn, en alles bijelkaar begint het nu op te breken. De laatste dagen is ze erg negatief over haar situatie en dat helpt er niet aan mee om door te knokken. Gelukkig zijn er ook veel mensen die het wel begrijpen en hebben we een ontzettend fijne groep vrienden en familie die ons op alle fronten steunen. We zijn als gezin al een jaar aan het meeknokken, steeds positief elke behandeling ingegaan. Veel mensen blijven weg, waarom? Amber is nog steeds Amber. Het gaat zelfs zo ver dat de kids dagelijks (vooral op school) door andere kinderen gepest worden met het woord "kanker". Omdat ze het dan voor Amber opnemen ontstaat vaak ruzie of een knokpartij, heel begrijpelijk en tegelijk ontroerend, maar het kan niet. Bij thuiskomst reageren ze het weer af, wat weer frustraties over en weer als gevolg heeft. Desondanks moeten we doorknokken, hoe moeilijk het op dit moment ook is..... Matty

We hebben op de vorige blog heel veel lieve reacties gehad in de vorm van respects, krabbels, mails, bezoek, bloemen enz., het heeft ons erg goed gedaan, bedankt hiervoor. We hebben de laatste dagen duidelijk gemerkt dat er zeker behoefte is aan de blog. Iedereen kan zelf lezen hoe het met Amber gaat, dit voorkomt ook indianenverhalen. Ook voor de mensen die ver weg wonen is het fijn om alles te volgen. Toch heb ik nog lang m'n twijfels gehad over het wel of niet ermee doorgaan, maar uiteindelijk toch besloten om het wel te doen. Maandagmiddag weer naar UZ-Gent geweest voor MRI-scan van de blaas. Hierover volgende week uitslag. Gistermiddag naar de orthopedisch chirurg i.v.m. nog steeds aanhoudende enkelproblemen. Omdat de dokter Amber niet wou belasten met MRI-scan enz. heeft ze een cortisoneninjectie in het enkelgewricht gehad. Even een paar weken afwachten of dit helpt. Ook gisteren weer bloed geprikt. Omdat Amber al sinds half december last heeft van avond/nachtkoorts en deze steeds hoger oploopt, zit de kans erin dat ze enkele dagen opgenomen wordt in Gent, hierover op dit moment nog geen definitief bericht. Het is een raadsel waarom de koorts 's morgens weer verdwenen is en 's avonds weer terugkomt. Dit is ook de reden dat ze er 's avonds meestal goed uitziet, maar het zijn blosjes van de koorts. Koorts is slopend voor haar lichaam, vooral omdat ze weinig weerstand heeft. Daardoor wordt ze 's morgens al moe wakker, soms zo erg dat ze zich letterlijk en figuurlijk door de dag moet heenslepen. De nieuwe darmmedicijnen hebben ook nog niet het gewenste effect, op dit moment werken ze zelfs averechts. Voor de rest van deze week hebben we (nog) geen ziekenhuisbezoeken op het programma staan, laten we hopen dat dit ook zo blijft tot volgende week..... Matty

Door omstandigheden is de blog een dag later, sorry hiervoor. Amber heeft een paar beroerde dagen achter de rug, ze voelde zich helemaal niet goed. Er is de laatste dagen meerdere keren kontakt geweest met Gent. Desondanks heeft ze toch nog de moed op kunnen brengen om even heen en weer naar de turnselecties te gaan om te traktreren op een verlate valentijnslollie. Dit heeft veel van haar gevergd, maar ze liet niets merken, ze bleef glimlachen. Gistermorgen is Amber tijdens het douchen niet lekker geworden, erg duizelig met een zeer snelle hartslag. Een uur daarna had ze minder snelle pols, maar toch nog 140, terwijl ze normaal 64 heeft. 's Middags weer zoiets, maar wel in mindere mate. Vanmorgen haar geknipt, er moest een flink stuk af, omdat het pluisde, een gevolg van de chemo's. Dit hakte er toch wel in, vanmiddag was ze hiervan behoorlijk overstuur. Vanavond nog even naar de kinderafdeling van het ziekenhuis en de A-selectie geweest om iets af te leveren. Daarna ging het snel een stuk minder, hevige (stekende) pijn op een plaats waar ze nog niet eerder pijn gehad heeft. Op dit moment is ze nog steeds wakker, als de pijn aanhoudt wordt het toch weer ziekenhuis bellen, want we kunnen geen risico nemen. Het was de bedoeling de week rustig uit te zingen, maar op dit moment ziet het er niet naar uit...... Matty

Ondanks alles toch een redelijk begin van het weekend. Zaterdagmiddag boodschappen gedaan, wat achteraf gezien weer net te lang was. In de avond hevige pijn, die ook niet te onderdrukken was met medicijnen. Toch weer de avond doorgeworsteld met de hoop dat het van voorbijgaande aard was. Zondag zat er geen verbetering in, nog steeds veel pijn en zeer snelle pols. Ze kan ook al enkele dagen geen eten meer binnenhouden. We hebben echt getwijfeld of we het ziekenhuis moesten bellen, maar Amber zit ook niet echt op een opname te wachten, wat logisch is. Toch heeft ze zelf een “ziekenhuis”-tas gereed gemaakt, wat aangeeft hoe beroerd ze zich voelde. Ze heeft zich letterlijk en figuurlijk door de dag heen gesleept. Straks heb ik contact met de huisarts en de professor om te overleggen wat te doen..... Matty

Vanmorgen kontakt gehad met huisarts en professor. Als Amber's conditie achteruit gaat wordt ze opgenomen in Gent. Op dit moment is het stabiel ten opzichte van de afgelopen dagen. Amber zit niet te wachten op alweer een opname, want dan kan ze niet naar het concert van Nick en Simon a.s. vrijdag en dat zou een enorme teleurstelling worden. Dit zijn de dingen waar ze naar toeleeft, ze moet dan wel een hele week veel rust houden maar dat heeft ze er zeker voor over. Het medische gaat uiteraard voor, als het niet anders kan wordt het toch opname. Vandaag ging het redelijk, vanmiddag nog een boodschap gedaan, uurtje weggeweest. Vanavond weer hevige pijn en koorts, met wat extra morfine naar bed, zodat ze toch wat kan slapen. Morgen naar de uroloog in Gent, we krijgen dan de uitslag van de MRI-scan blaas die vorige week is gemaakt. Afhankelijk van deze uitslag worden er beslissingen genomen. Amber laat aan de buitenwereld niet gauw merken hoe ze zich voelt, maandenlang zei ze dat het redelijk ging als iemand er naar vroeg. Sinds een paar weken zegt ze dat het niet goed gaat, dat is niks voor haar, maar het geeft wel aan hoe ziek ze zich voelt. Even afwachten wat we morgen te horen krijgen...... Matty

Gisteren naar Uroloog UZ Gent geweest. De uitslag van de MRI-scan is geruststellend, maar in Ambers geval is dit niet positief. Dit klinkt misschien raar, maar nu is nog steeds niet duidelijk waar de problemen vandaan komen, dus is er weer verder onderzoek nodig. De meesten van jullie weten inmiddels wel dat Ambers blaas nog steeds verlamd is waardoor ze niet spontaan kan plassen, zij moet elke 4 uur sonderen om de blaas leeg te maken. Sinds enkele weken ruikt de urine zo verschrikkelijk vies, dat Amber vaak moet overgeven als ze sondeert. Ook is het sonderen erg pijnlijk geworden. Zij heeft hiervoor diverse soorten antibiotica geslikt maar dit heeft geen enkel effect gehad, dus wordt er nu verder gezocht wat de oorzaak van dit probleem kan zijn. De uroloog heeft gisteren een vervelend inwendig blaasonderzoek gedaan. Met een camera is de hele blaas afgezocht, maar hij heeft niks kunnen vinden. De uroloog gaat het nu "hogerop" zoeken. Binnenkort krijgt Amber een onderzoek onder volledige narcose. Hij gaat dan inwendig via de blaas naar de nieren om urine op te vangen op het moment dat het de nieren indruppelt. Omdat het voor Ambers lichaam niet goed is om steeds narcose te krijgen, wordt nu geprobeerd om het darmonderzoek (wat pas over een aantal weken zou plaatsvinden) tegelijkertijd te doen, zodat ze één keer narcose heeft. De uroloog zal dit met de gastro-enteroloog bespreken en proberen de 2 onderzoeken zo snel mogelijk te plannen. Er is advies gevraagd aan meerdere artsen, maar tot nu toe kan niemand een verklaring geven voor dit vervelende, pijnlijke probleem. Onze hoop is nu gevestigd op het volgende onderzoek. Gisteravond erg veel pijn, extra morfine genomen om de pijn te onderdrukken, is niet helemaal gelukt. Veel mensen denken dat er een positieve wending is, in verband met de vele onderzoeken die steeds plaatsvinden. Dit is echter niet waar, de onderzoeken worden gedaan om de bijkomende problemen op te lossen. Vandaag een bijzonder slechte dag, veel pijn, koorts en vooral verdriet omdat het allemaal weer zo tegen zit..... Matty

Vandaag ging het niet beter dan gisteren. Omdat Amber het al enkele dagen benauwd heeft is vanmiddag een longfoto gemaakt. Uitslag hiervan wordt maandag verwacht. We blijven duimen dat ze morgen een redelijke dag heeft zodat we met z'n tweetjes naar het concert van Nick en Simon kunnen. Op dit moment geloof ik er nog niet in, maar we zullen zeker alles op alles zetten om te kunnen gaan. Hier leeft ze al maanden naar toe, dit zijn de lichtpuntjes op de lange, donkere weg die ze moet gaan..... Matty

Het is gelukt !! We zijn naar Nick en Simon geweest !! Zie de foto's (morgen nog meer foto's en filmpjes). Vrijdagmiddag zijn we naar Antwerpen vertrokken, voorzien van de nodige bagage. Omdat het te vermoeiend voor Amber zou zijn om 's nachts terug te gaan, hadden we een hotel geboekt. Daar aangekomen is Amber direct in het ligbad gestapt, lekker even relaxen. Daarna hebben we ons opgetut en zijn vertrokken naar de Lotto Arena voor het concert van Nick en Simon. Dit heeft al onze verwachtingen overtroffen, wat een show, wat een spektakel, wat een kanjers !! De opening was grandioos, iedereen dacht dat het doek omhoog zou gaan, maar het ging met een knal naar beneden en wat we zagen was alleen de live-band. Hoog uit de arena kwam een ronde schijf naar beneden zakken met daarop Nick en Simon. Op het moment dat de schijf de grond raakte, spoot er vuurwerk omhoog, prachtig. Het concert was fenomenaal, adembenemend, ontroerend en nostalgisch (ze zongen ook enkele nummers van de Beatles). Er was ook nog een optreden van Pearl, zij heeft ook nog een duet gezongen met Nick. Het meest ontroerende moment was toen er duizenden kleine witte papieren vlindertjes naar beneden dwarrelden, dat was echt kippenvel. Na het concert zo snel mogelijk weer vertrokken naar het hotel want Amber kon echt niet meer. De spanning vooraf, de emoties tijdens sommige nummers, de vermoeidheid en de koorts, het werd allemaal teveel. Na een onrustige nacht hebben we vanochtend genoten van een heerlijk uitgebreid ontbijtbuffet, daarna is Amber weer gaan liggen. Vanmiddag om 2 uur waren we weer in Terneuzen. Ze is weer direct gaan slapen want vanavond stond er nog wat op het programma. Een talentenjacht bij EMM, waarbij zij één van de juryleden was. Een 10-tal acts variërend van dans tot zang passeerden de revue. Om 21.00 uur was het afgelopen en zijn we weer naar huis gegaan. Net op tijd, want daarna is het lampje uitgegaan bij Amber, ze kon echt niet meer. Voorzien van de nodige medicijnen is ze gaan slapen, vermoeid maar zeer voldaan dat ze dit toch weer meegemaakt heeft....... Matty

Het gaat erg moeizaam met Amber. Ze heeft afgelopen weekend toch teveel gedaan en ondervindt daar veel last van. Zondag een hele zware dag voor haar, praktisch de hele dag in bed gelegen, erg moe, veel pijn en koorts. Vandaag niet veel beter, ze was nog steeds extreem moe, ook de benauwdheid is weer toegenomen. De uitslag van de longfoto was goed. Nu verder zoeken waar deze benauwdheid vandaan komt. Morgenmiddag wordt er een echo gemaakt. Vanavond hoge koorts, extra medicijnen en morfine genomen om toch een beetje te kunnen slapen. Ondanks alle narigheid geniet ze nog steeds na van het geweldige concert, het heeft een diepe, positieve, emotionele indruk achtergelaten....... Matty