Sfeerfoto van Over Mijn Lijk

Over Mijn Lijk

Was te zien opnpo1

Ben je net lekker aan het leven. Hoor je dat je dood gaat. Wat dan? Onze OML'ers laten het er niet bij zitten en halen álles uit het leven!
Over Mijn Lijk

Einde Verhaal

9 mei 2012
  •  
leestijd 6 minuten
Fallback image for card
Voordat we met de serieuze zaken beginnen is er nog 'n anecdote die eigenlijk in mijn vorige stuk had gemoeten, maar me toen is ontglipt. Een ranzige anecdote, maar toch. Deze hoort tussen alle kots-episodes van het vorige stuk.
Je kent het wel eens dat je een groene in je keel hebt die je omhoog wil krijgen om uit te spugen, right? Doe maar niet alsof je niet weet waarover ik het heb, zulke ranzige dingen doen we allemaal wel eens. Nou, soms is dat best lastig, en moet je er van kokhalzen als het niet helemaal lukt. Nou stond ik al boven de wasbak in de keuken, en het lukte me deze flinke groene jongen eruit te krijgen. Helaas kwam mijn volledige maaginhoud ook mee in die wasbak.
Mijn vrouw Daniëlle is de liefste schat ter wereld dus toen het met mij weer iets beter ging stond ze erop dat zij het zou opruimen terwijl ik een zak zou openhouden waar zij alle kots in zou lepelen. Probleem is alleen: Daniëlle kan niet zo goed tegen kotslucht. Ik heb zestien keer gezegd “nou rot op uit die keuken, ik doe het zelf!” maar ze is nogal standvastig (lees: koppig). Om een lang verhaal kort te maken: net op het moment dat zij de laatste soeplepel kots uit de wasbak in de zak lepelt gooit ze zelf die hele wasbak vol. Ik zeg nog: “Ja, zo kunnen we nog wel even doorgaan, hahaha.” Ik heb dus niet m’n eigen kots hoeven op te ruimen. Maar wel die van Daniëlle. Als dat geen echte liefde is…
Gisteren (het is nu donderdag op het moment dat ik dit schrijf) zijn we weer naar Nijmegen gereden voor de zesde kuur Irinotecan. Nadat de vijfde kuur zo’n hel was geweest zag ik er echt huizenhoog tegenop. Het was ook de eerste keer ooit dat ik het gevoel had dat ik niet 100% hersteld was van de vorige kuur op het moment dat ik de volgende kuur in ging.
Bloedprikken op de poli was weer een ramp. Ik ben namelijk heel slecht te prikken, mijn aders liggen heel diep. Vorige week, op de eerste hulp in Tilburg, hebben ze bloed gehaald uit mijn port-a-cath, en dat ging supermakkelijk. Dus na twee pogingen hebben we het opgegeven en zou ik naar de dagbehandeling gaan (waar ik ook de kuren krijg) om daar bloed te laten prikken uit de port-a-cath. Maar net op dat moment kwam mijn behandelend arts mij al halen. Ik gaf aan dat er nog geen bloed geprikt was, maar dat maakte niet uit, “kom maar mee.” Hmm.
Het gesprek begon direct met de mededeling dat ze me die dag (gisteren) géén kuur wilde geven. Uit de bloeduitslagen van de vorige kuur was gebleken dat de tumormerkstoffen dramatisch gestegen waren (de tumormerkstoffen in het bloed zijn niet binnen een uurtje na het bloedprikken beschikbaar, daar gaat meer tijd overheen, vandaar dat dat drie weken geleden niet ter sprake is gekomen omdat dat toen nog niet bekend was)
Ik vertelde haar over hoe zwaar de vijfde kuur was geweest – zeker in vergelijking met de eerste vier, die eigenlijk allemaal smooth sailing waren, en dat nieuws bevestigde haar opvatting nog meer dat we nu geen zesde, laatste kuur moesten doen. Het risico dat ik er weer enorm ziek van zou worden (4 kilo afgevallen ook, zit nu op 100,6 kg) was groot terwijl de kans dat de Irinotecan nog wat zou doen erg klein is (de tumormerkstoffen waren tijdens de vorige kuren ook al licht opgelopen, maar niet met zo’n enorme sprong als nu. Het moet wel opgemerkt worden dat alle andere waarden die gemeten worden nog steeds goed zijn. Dus het is niet vollédig fucked-up. Dat is er maar eentje.)
Het lijkt er dus op dat ondanks dat ik nu middenin chemokuren zit, de ziekte in progressie is. Helemaal zeker weten we dat niet, daarvoor moet een CT-scan gemaakt worden waarop we kunnen zien of de uitzaaiingen kleiner, stabiel of groter geworden zijn. Er stond al een CT-scan gepland voor 23 mei, die is meteen naar aanstaande maandag verplaatst, en aanstaande woensdag krijg ik daarvan de uitslag. Indien de uitzaaiingen groter geworden zijn weten we zeker dat de ziekte in progressie is en dat Irinotecan voor mij dus niet meer helpt.
Indien de uitzaaiingen kleiner of stabiel zijn, dan weten we dat de ziekte wèl nog op Irinotecan reageert, dat de meting van de tumormerkstoffen in het bloed wellicht foutief was (daarom is er na ons gesprek alsnog bloed afgenomen om dat te onderzoeken). Dr. Verstappen was wel heel realistisch: de kans op een meetfout is erg klein en gecombineerd met mijn nog steeds aanhoudende vermoeidheid (ik voel me nog steeds niet 100%, ook al heb ik géén last van mijn lever) en de bloeduitslagen zit de kans er dus dik in dat dit de laatste kuur Irinotecan was.
OK, wat dan?
Er is na Irinotecan nog één regulier middel dat gegeven wordt. Dit heet Panitumumab. Echter, er zit in je lijf (cellen? Bloed? Weefsel? Tumoren? Geen idee, ik lette even niet op) een bepaalde receptor die je moet hebben zodat Panitumumab in je lichaam wordt opgenomen. Die receptor hebben we allemaal. Echter, bij een bepaalde hoeveelheid mensen (percentages werden niet genoemd) is die receptor genetisch gemuteerd. En dan wordt Panitumumab niet opgenomen door het lichaam en doet het dus niets.
Dat komt er dus op neer dat als mijn receptor niet gemuteerd is, ik volgende week mijn eerste kuur Panitumumab ga krijgen. Maar, als die receptor bij mij wèl gemuteerd is, dan is het einde verhaal. Na Panitumumab zijn er geen reguliere chemotherapiën meer die mij kunnen behandelen. Wacht, laat ik die woorden nog eens even apart opschrijven om ze goed in te laten werken:
Einde Verhaal.
Daar wordt je stil van, hè? Ik ook. Er was al onderzoek gedaan of die receptor bij mij al dan niet gemuteerd is, en het resultaat van dat onderzoek zou eigenlijk al afgelopen dinsdag bekend moeten zijn maar het was er op woensdag tijdens ons gesprek nog steeds niet. Lekker dan. Ik ben een Limbo, maar dit is dus wat ze bedoelen met “in Limbo”. 
“Doe ’s bellen dan!” Dus zij bellen, lang wachten, heel lang wachten, doorverbonden worden, weer wachten, nog langer wachten, en Ah: “Er is géén mutatie gevonden”. Godverdomme de langste vijf minuten van m’n leven, man… (en het is al zo kort, haha) De officiële bevestiging zwart op wit was er nog niet (maar mijn arts belde me vanochtend om te zeggen dat die er nu óók is!) maar er was dus géén mutatie gevonden! Dat betekent dat Panitumumab wèl aan mij gegeven kan worden. WIN!
Wat een bizarre dag. Ik ging er naar toe in de veronderstelling dat ik de zesde en laatste kuur Irinotecan zou krijgen, gevolgd door een rustperiode. Vooral die rustperiode zag ik enorm naar uit. En nu krijg ik maandag een scan en hoor ik woensdag of ik door moet gaan met Irinotecan of dat we beginnen met Panitumumab. Hoe dan ook: rust zit er niet in. Godver.
Maar goed, ik leef nog. ALS we op het punt komen dat Panitumumab NIET meer werkt (en ook dat zal ooit een keer gaan gebeuren) dan zijn er nog wel experimentele middelen. Da’s nou het voordeel van onder behandeling staan bij een Academisch Ziekenhuis. Bij een normaal streekziekenhuis, waar geen academisch onderzoek gedaan wordt, houdt het voor patiënten aldaar gewoon op. Die worden naar huis gestuurd om te sterven. Ik kan, als ik dat wil (en dat wil ik, dan weten jullie dat alvast), me laten onderwerpen aan experimentele geneesmiddelen die nog niet op de markt zijn. Het risico bestaat dan natuurlijk dat die ook niet werken, of dat ik er enorm ziek van wordt, maar de kans dat ze wel werken is altijd groter dan wanneer ik helemaal niks doe.
Bijwerkingen van Panitumumab zijn vooral een droge, schilferige huid en last van jeugdpuistjes. Dus ik mag na 20 jaar weer aan de Clearasil (bestaat dat eigenlijk nog?) en ik haal denk ik maar even een pallet Nivea. Ik ben gisteravond naar bed gegaan op een codeïnefosfaattablet, een noscapinehydrochloridetablet (beide tegen het hoesten), twee paracetamol (ik had koppijn van het staren naar de laptop) en twee temazepam-tabletten. Ik heb geslapen als een os. En dankzij Daniëlle heb ik ook nog kunnen uitslapen. Ik heb Evi niet wakker horen worden en toen ik wakker werd waren ze samen al beneden.
Ik heb me vandaag echt lekker fit gevoeld. Als ik de komende nacht weer zo slaap dan wordt morgen een nóg betere dag.
Bring it on, bitches! I’m ready!