December 2011

Zoals verwacht heeft Amber dagen nodig gehad om weer wat bij te komen van het Nick en Simon avontuur. Na de fantastische zondag weer terug in de harde (medische) werkelijkheid.

... Donderdag een enorm vermoeiende dag want er stonden consultaties gepland in Gent. Om 7 uur 's morgens al vertrokken naar het UZ. Eerst naar de uroloog voor vervanging van de katheder. Vanwege verstoppingsproblemen is er een grotere geplaatst en over 6 weken wordt er nog een grotere geplaatst. Daarna voor controle naar de dermatoloog. Amber heeft al geruime tijd last van 2 jeukende, stekende moedervlekjes. Alhoewel het nog niet verontrustend was, worden ze volgende week toch weggesneden, gezien Amber's voorgeschiedenis. Daarna een gesprek met de professor die Amber geopereerd heeft. Hij vond het vele urineverlies dusdanig ernstig dat hij een nefroloog heeft gebeld voor overleg. We konden direct terecht bij de nefroloog. Hier weer onderzoeken, daarna bloed- en urineafname en een echo van de nieren. De reden voor de echo was dat er misschien een bloedvat bij de nieren afgesloten was, maar dat bleek niet zo te zijn. De arts heeft overlegd met z'n superieuren en besloten is om enkele dagen een medicijn uit te proberen, in de hoop dat de liters wat afnemen want inmiddels zit ze regelmatig op 10 liter/dag. De bedoeling is dat de nieren grotendeels "lamgelegd" worden zodat er minder doorgelaten wordt. Het is alleen in Nederland verkrijgbaar en moest speciaal besteld worden. Dinsdag weer afspraak met nefroloog. Als dan de urine niet minder geworden is zal Amber een MRI-scan van de hersenen krijgen (de waterhuishouding wordt geregeld door een hormoon in de hypofyse). Daarna naar Amber's oncoloog. Uitgebreid gesproken over alle (bij)verschijnselen die Amber nu heeft. Het vermoeden is nog steeds dat het van de laatste chemo is, maar het kan ook een andere oorzaak hebben. De oncoloog zei dat ondanks dat er een groot team van artsen voor Amber bezig was, er helaas nog steeds geen oplossing was voor het plasprobleem. Ze had het daar moeilijk mee, ze wacht nu vol spanning af wat deze medicijnen gaan doen. Onderweg naar huis nog een lange file, uiteindelijk waren we om 19.00 uur weer thuis. Een lange, vermoeiende en vooral ingrijpende dag .......... Matty

Vol goede moed en hoop gestart met het nieuwe medicijn. ‘s Avonds voelde ze zich al niet zo lekker en ‘s nachts werd dit erger. Zondag zeer hevige diarree met veel bloedverlies, is de hele dag en nacht doorgegaan, ondanks inname van inmiddels 18 stuks diarreeremmers binnen 24 uur. ‘s Middags problemen met de katheter, wou niet meer aflopen in liggende houding. De hele nacht elk half uur even rechtop gestaan zodat de urine kon aflopen. Maandagochtend weer naar Gent voor CT-scan, helaas weer ziek geworden van de contrastvloeistof. Daarna naar dermatologie voor verwijderen van de 2 moedervlekjes, zijn ruim weggesneden. Over 2 weken mogen de hechtingen eruit. Daarna naar urologie i.v.m. katheterprobleem. Er zijn foto’s gemaakt met contrast en het bleek dat de katheter in een acht-vorm lag waardoor bij liggende houding een knik ontstond. De uroloog heeft er wat aan getrokken tot een S-vorm. De knik werd hierdoor wel wat ruimer, maar de uroloog dacht dat het toch weer problemen zou gaan opleveren. Daarna naar de nefroloog vanwege de reactie op de medicijnen. Amber moest meteen stoppen. De dokter heeft nog contact gehad met een gastro-enteroloog i.v.m. de hevige diarree en vooral het bloedverlies hierbij. Voorstel was om toch binnenkort weer een coloscopie te doen, zij gaat dit overleggen met de oncoloog. Daarna nog naar lab voor bloedprikken en urinestaal. Om 7 uur ´s avonds weer thuisgekomen, volkomen uitgeput. ´s Nachts weer hetzelfde probleem gehad, steeds zitten of rechtop staan om blaas te legen. Gisteren weer naar Gent, eerst naar de oncoloog voor uitslag scan. Was v.w.b. de 3 grootste tumoren ongewijzigd ten opzichte van enkele weken geleden. Hoe het met de eventuele kleine uitzaaiingen is, is niet te zeggen. Zoals als eerder aangegeven zijn de uitzaaiingen pas zichtbaar op de scan als ze groter zijn dan 5 mm. Amber heeft dus geen enkele garantie dat alles rustig is. Er zijn wel 2 organen die niet helemaal in orde zijn, dit wordt nog nader onderzocht, is niet duidelijk of dit door de kanker komt of iets anders, dus hier kan ik op dit moment nog niet verder op ingaan. De oncoloog sprak haar bezorgdheid uit over het vele urineverlies, ze had overleg gehad met de nefrologen. Er zijn wel onderzoeken mogelijk om de oorzaak te vinden, maar ze weten nu al dat er niets aan te doen is, dus is de vraag of je dit wel moet doen. Het is zeker dat er iets bij de nieren kapot is wat onherstelbaar is. Het enige wat je er mee opschiet is dat je dan weet hoe dit allemaal zo ver gekomen is, je schiet er lichamelijk niks mee op. Na dit gesprek weer terug naar urologie vanwege de katheterproblemen. Gelukkig konden we weer tussendoor. Er zat weer een knik aan het uiteinde van de katheter. De uroloog heeft weer getrokken in de hoop dat de urine beter zou aflopen. Het probleem is dat het kraantje vaker dichtgezet zou moeten worden zodat de blaas zich vult, daarna weer openzetten zodat de katheter z´n werk kan doen. Echter, zodra het kraantje een half uurtje dichtstaat krijgt Amber hevige buikpijn en diarree omdat de blaas zich vult en tegen de darmen aandrukt. Toch maar weer een poging gedaan om dicht te zetten, na een half uur vanwege pijn weer opengezet. In één keer 800 cc urine eruit, wat weer als gevolg had dat ze erg duizelig werd. Vorige week is er al een grotere katheter geplaatst, met de bedoeling over 6 weken weer een grotere te plaatsen, na 6 weken weer een grotere enz. Normaal gesproken gebeurt dit zonder verdoving. De uroloog stelt nu voor om, als het probleem blijft, eerder een grote te plaatsen. Amber moet hierover nadenken want het zal dan weer een ingreep onder narcose worden omdat het gebied rondom nog steeds pijnlijk is en het `gangetje` waar de slang doorheen moet nog niet groot genoeg is om direct een grote te plaatsen. Vannacht weer regelmatig hetzelfde probleem, niet zo vaak als de voorgaande nachten maar Amber heeft weer nauwelijks geslapen vanwege de druk op de blaas. De wetenschap dat er niks aan dit probleem gedaan kan worden weegt zwaar, heel zwaar. Het is afschuwelijk om te zien waar Amber allemaal doorheen moet en je kunt er niks aan doen..... Matty

Vrijdag toch weer onverwachts naar het UZ vanwege steeds voortdurende problemen met de katheter. Amber's uroloog was op congres dus had ze een andere uroloog. Hij heeft de foto's van de blaas bekeken en het verslag gelezen en kwam tot de conclusie dat Amber een chronische irritatie van de blaas heeft. De blaas verkrampt en hierdoor knikt de katheter en loopt de urine niet meer af. Normaal gesproken wordt de katheter tussen de navel en het schaambeen geplaatst, maar vanwege de positie van Amber's darmen zit de katheter net boven het schaambeen waardoor hij in het meest bezenuwde stuk van de blaas zit. De katheter vervangen vond hij geen optie omdat een nieuwe dezelfde problemen zal gaan geven. Hij heeft medicijnen voorgeschreven om de blaas wat te ontspannen. Zijn voorstel is om Botox in de blaas te spuiten. Wij dachten dat dit tegen rimpels was maar het schijnt ook in de blaas te kunnen. Maandagavond wordt dit besproken in de stafvergadering en dinsdag krijgen we te horen of dit daadwerkelijk gaat gebeuren. Omdat Amber's darmen gevaarlijk dicht tegen de blaas aanliggen worden deze steeds geprikkeld met als gevolg hevige diarree. Zelfs inname van een hele doos (20 stuks) diarreeremmers per dag helpt niet meer. Door de diarree wordt het vochtverlies nog groter waardoor ze zich erg slap voelt. Vervelende bijkomstigheid is dat ze nu ook nog vocht vasthoudt, waardoor ze pijnlijke benen heeft en een benauwd gevoel op de borst. Ze blijft dapper eten en drinken, alhoewel het wel steeds meer moeite kost.... Matty

De Nacht

In de stilte van de nacht kom je naar me toe
Je zegt: 'ik kan niet slapen, maar ik ben zo moe'

Ik zie verdriet en wanhoop in je ogen staan
Je vraagt je af hoe lang je nog zo door moet gaan

Tegenslag na tegenslag krijg je te verwerken
Toch laat je dat aan de buitenwereld niet merken

Steeds maar dapper onderzoeken ondergaan het is heel veel wat jij moet doorstaan
Je voelt je verdrietig, eenzaam en verlaten stil maar, even een kopje thee en dan praten

Hoe lang gaat dit gevecht nog duren hoeveel maanden, dagen, uren
Zolang jij ervoor blijft gaan zal ik in alles met je meegaan

We huilen samen in de donkere nacht het zijn tranen van verdriet en onmacht....... mama (l)

De blaas- en damproblemen verergeren nog steeds, alsook de hevige vermoeidheid. Helaas hebben de medicijnen tegen blaaskrampen hun werk niet gedaan, dit was het laatste medicijn wat beschikbaar is, de 2 voorgaande medicijnen hebben ook niks gedaan. Donderdag naar de Daniel den Hoedkliniek in Rotterdam geweest waar we een verhelderend gesprek hebben gehad met de oncoloog. Ook in Rotterdam weten ze geen oplosing voor de blaasproblemen. Normaal gesproken overlijdt je na 2 dagen met zo'n vochtverlies, want als je 10 liter plast en 2 liter drinkt heb je nog altijd een tekort van 8 liter = 8 kg gewichtsverlies op 1 dag. Bij Amber gebeurt dit niet, dus moet er iets zijn wat ervoor zorgt dat ze toch niet uitdroogt. Niemand weet wat dat "iets" is. In Gent worden op dit moment nog wel testen gedaan met Amber's bloed, maar er wordt niet meer gezocht naar de oorzaak van deze problemen. Reden hiervoor is dat het toch niet opgelost kan worden omdat de nierbuisjes kapot zijn en dat kan niet hersteld worden. Om uit te zoeken wat de uiteindelijke oorzaak is, zou Amber zowiezo nog een nierbiopsie moeten ondergaan en dat is op dit moment veel te belastend. Daarbij komt, wat heb je eraan om de oorzaak te weten als het toch niet opgelost kan worden. De problemen komen óf door de chemo, óf door de kanker, dat is alles wat bekend is. Wel blijven de artsen zoeken naar middelen om het zo comfortabel mogelijk te maken voor Amber. Tijdens het stafoverleg van afgelopen maandag in Gent waren alle urologen het erover eens dat ze de botox-behandeling krijgt. Dit zal in Amber's geval niet het vochtverlies verminderen, maar als het werkt is ze wel verlost van die hevige krampen. Omdat dit onder narcose wordt gedaan, wordt Amber a.s. donderdag een dag opgenomen in Gent. Ze brengen een buisje in de blaas met een camera, daarna wordt via hetzelfde buisje de blaas volgespoten met water. Daarna wordt de injectienaald in de blaas gebracht en wordt op ong. 25 plaatsen in de blaasspier de botox ingespoten, zodat de blaasspier lamgelegd wordt. Alhoewel het weer een flinke aanslag zal zijn op Amber's conditie, staat ze er helemaal achter....... Matty

Late blog vanwege hectische dagen. De diarree is, ondanks diverse medicijnen, nog steeds niet gestopt. Op één of andere manier weigert Amber's lichaam de medicijnen op te nemen. Vrijdag wordt gestart met injecties hiervoor. Vanavond even naar de kerstmarkt geweest van Dion's school. Ondanks dat ze in de rolstoel zat, was het na ruim een half uur al weer genoeg en zijn we weer naar huis gegaan. Over een aantal uren vertrekken we weer naar Gent voor de botox-behandeling van de blaas. We zijn zeer benieuwd hoe ze hierop gaat reageren, we wachten in spanning af...... Matty

Donderdag naar Gent geweest voor de Botox-inspuiting in de blaas. Ze heeft op 20 plaatsen een inspuiting gehad. Op de plaats waar het uiteinde van de katheter ligt was flink wat irritatie te zien, dus heeft ze ook 5 injecties in de bodem van de blaas gehad. De narcose is deze keer zonder problemen verlopen, haar hartslag bleef normaal. Het is nog niet zeker of de behandeling de blaaskrampen op zal lossen, het kan zelfs 2 weken duren voor er iets merkbaar is. Tegelijkertijd is er een nieuwe katheter geplaatst, weer een grotere maat, omdat de vorige niet goed afliep. Dit was niet gepland, maar de uroloog vond het beter dit tegelijkertijd te doen. Vrijdag heeft Amber wel napijn gehad, maar met flink wat pijnstillers was het wel te doen. Zaterdag een enorm slechte dag, hevige buikpijn, diarree zoals ze het nog nooit heeft gehad, ook veel bloedverlies. Meerdere keren op het punt gestaan om het ziekenhuis te bellen, maar Amber wou zo graag thuis zijn met Kerst. Praktisch de hele nacht wakker geweest, continue naar het toilet. Gisterochtend leek het iets beter te gaan, totdat het 's middags weer opnieuw begon. De diarree houdt nu al weken aan, maar zo heftig als de laatste 2 dagen is het nog nooit geweest. Amber slikt een volle doos (20 stuks) diarreeremmers per dag, maar zelfs dat helpt niet. Daarom krijgt ze nu een injectie erbij met een langdurige werking (28 dagen), maar Amber zal deze elke 2 weken krijgen. Vrijdagavond heeft ze de eerste gehad. We hebben echter het vermoeden dat de huidige problemen een reactie zijn op de injectie. Het is niet te bevatten waar het allemaal vandaan komt, want Amber eet heel weinig. Een half uur na het eten is alles er weer onverteerd uit. Amber's energie is momenteel op, ze loopt zo'n 50 keer per dag naar het toilet en voor de rest ligt ze praktisch de hele dag in bed. De dagelijkse douchebeurt is als een marathon, het warme water ontspant wel maar het is een hele uitputtingsslag. Ze is al dagen niet meer buiten geweest want ze moet steeds in de buurt van het toilet blijven. Haar wereld is momenteel klein...... Matty

De Kerstdagen waren een ramp, zo ziek. De injectie van vorige week vrijdag heeft geen effect gehad. De diarree wordt erger en erger en geen enkel medicijn helpt. Vooral de nachten zijn erg zwaar, ze komt nauwelijks aan slapen toe, steeds naar het toilet. Amber wordt steeds zwakker, de laatste 2 weken komt ze alleen nog buiten om even naar het ziekenhuis te gaan voor bloedprikken. Dit kan alleen in de ochtend omdat 's morgens de diarree (meestal) iets afneemt. Het is steeds een race tegen de klok, snel naar het toilet, met een noodgang naar het ziekenhuis, weer naar het toilet, bloedprikken, weer naar het toilet en weer met een noodgang naar huis. Door de steeds aanhoudende diarree neemt het beetje energie wat ze nog had enorm snel af. De blaaskrampen zijn iets minder door de Botox-injecties, maar daarentegen zijn de darmkrampen veel heviger geworden. Amber heeft de laatste week veel last van pijn op de borst en bloedneuzen. Het eten gaat steeds moeizamer, vooral warm eten kan ze vaak niet binnenhouden. De hoeveelheid urine is nog steeds tussen de 8 en 11 liter per dag. De laatste dagen is er een aantal keren contact geweest met Gent, ze krijgt binnenkort toch weer een coloscopie. Het was geen optie dit eerder te doen omdat ze vorige week ook al narcose heeft gehad en het dan een te zware lichamelijke belasting zou worden. Morgen hopen we hierover meer te horen. Door alle lichamelijke ongemakken voelt ze zich verdrietig, onzeker en moedeloos...... Matty

gezondheid krijg je niet kado ziekte wel, het komt maar zo
geniet van de tijd die je is gegeven het kan zomaar over zijn je leven
hoe 2012 gaat verlopen, we weten het niet we knokken door,
ondanks alle verdriet een goed 2012, d
at is wat wij jullie wensen zonder verdriet en ziekte,
voor alle mensen ieder mens heeft zo z'n dromen
helaas zal die van Amber nooit uitkomen..... Matty