December 2010

Sorry, enkele dagen geen blog geplaatst, even tijd nodig gehad om alles op een rijtje te zetten, het was een heftig weekje. Amber heeft zich de afgelopen dagen heel rustig gehouden, heeft heel wat moeten verwerken. Ze wou vandaag beslist naar Sas van Gent om aanwezig te zijn bij turnwedstrijden. Dat is gelukt, ze heeft een fantastische middag gehad.

... Na thuiskomst nam de energie snel af, om 20.00 uur was het compleet gedaan, moe en volledig uitgerangeerd. Er is nog geen duidelijke verbetering merkbaar v.w.b. ophoging medicijnen (vooral 's nachts gaat het niet lekker). Ondanks een aantal zeer emotionele dagen heeft ze zich deze week heel sterk gehouden. Afspraak scan en consult is gepland op 14 december in Rotterdam. De spanning hiervoor loopt al behoorlijk op..... Matty

Amber heeft ruim een dag nodig gehad om weer wat op krachten te komen na zaterdag, maar die fijne middag pakken ze haar niet meer af. Emotioneel zijn het zware dagen, Sinterklaas, Kerst, het lijkt allemaal zo anders. Inmiddels is het alweer dinsdagochtend en ik denk terug aan de afgelopen dagen, sinterklaas. Dit jaar geen festijn met volle zakken, de kids hebben zondagochtend een gezamenlijk cadeau gehad. Nu bijna Kerst... het heeft dit jaar een andere sfeer. Normaal krijg je al de kriebels om alles zo snel mogelijk in Kerstsfeer te brengen, nu niet. Natuurlijk zetten we de boom en komen er lichtjes in de tuin, want alles moet zoveel mogelijk "gewoon" doorgaan voor de andere kids. Echter, het wordt Kerst "met een randje", niemand heeft er zin in. Desondanks zullen we toch proberen om er "warme" dagen van te maken, ondanks de ijzige kou die rond ons hart zit....... Matty

Een rustige dag vandaag, weinig energie. Toch vanmiddag uurtje weggeweest, want er moest een cocktailjurk gekocht worden, want als alles meezit gaat Amber volgende week naar het Kerstival op school. Het leek er even op dat de nieuwe medicijn-combinatie positief ging uitpakken, maar vanavond ging het weer helemaal mis. Met hevige buikpijn en hondsberoerd lag ze op de bank, was niet in staat om te zitten. Inmiddels is de pijn weer wat afgezakt, morgen de hoeveelheid medicijnen weer aanpassen..... Matty

Woensdag had Amber een redelijke dag, 's middags naar oma geweest.
Moe maar voldaan is ze vroeg naar bed gegaan, vrij rustige nacht gehad.
Gisteren ging het eerst prima, in de loop van de middag veel emoties i.v.m. nadenken en regelen van bepaalde zaken.
In de avond heeft ze weer veel pijn gehad. Op een gegeven moment was het zo erg dat ik bijna op het punt stond een arts te bellen.
Gelukkig zakte het na enkele uren weer en is ze gaan slapen.
De darmen zijn de laatste 2 dagen door de nieuwe medicatie wel wat rustiger, maar de buikpijn is heviger geworden.
Het is nog steeds dweilen met de kraan open, als het ene weer wat beter gaatt, wordt het andere weer heviger......
Matty

Het gaat niet zo lekker met Amber, de laatste 2 dagen heeft ze een paar flinke stappen terug moeten doen. Ze heeft veel pijn gehad, was tot niks in staat. De nieuwe medicijnen, die eerst resultaat leken te hebben, werken nu averechts. Het is zo langzamerhand om moedeloos van te worden, het ene medicijn na het andere werkt niet of soms even en daarna weer niet. De reden hiervan is voor de artsen een raadsel. We hopen dat de scan a.s. dinsdag enige duidelijkheid geeft, want op dit moment wordt Amber erg beperkt in het normaal functioneren. Het wordt een drukke week voor Amber met ook nog leuke dingen, maar zoals het nu gaat is het maar de vraag of dat allemaal gaat lukken. Toch maar weer blijven hopen dat het wat beter wordt......... Matty

Weer een dag met veel pijn en verdriet je houdt je groot, denkt dat niemand het ziet ik zie je ineenkrimpen van de pijn kon je maar eens gewoon jezelf zijn dingen doen die je zou willen doen gewoon weer leven net als toen wat zou ik het je graag geven een fijn en onbezorgd leven alles lijkt nu een zwarte nacht toch toon je een enorme kracht en ook al ben je heel veel kwijt je knokt verder, het blijft een strijd dokters, onderzoeken, veel pillen wat zou ik het graag anders willen ik zie het verdriet in je ogen staan en denk aan de lange weg die je bent gegaan pijn, verdriet en soms volledig buiten zinnen omdat je deze wedstrijd niet kan winnen de ziekte heeft je volledig in z'n macht een sluipmoordenaar in een donkere nacht. Mam

Bedankt voor alle hartverwarmende reacties op de blog van zondag. Maandag had Amber een wisselende dag, perioden met en zonder pijn. Vandaag zijn we weer naar de Daniel den Hoed Kliniek in Rotterdam geweest voor de CT-scan. Daarna lang en fijn gesprek gehad met Amber's arts. De scan wordt door de radioloog bekeken en maandag 20 dec. krijgen we de definitieve uitslag. De scan is ook op CD-rom gezet en deze is al onderweg naar Gent. Ook in Gent wordt de scan beoordeeld. Na een zeer lange terugreis (files) zijn we vanavond om 19.30 uur hondsmoe thuisgekomen. Als het lukt gaan we morgenavond even naar de kerstmarkt op school. Deze week nog bloedprikken en dan maar weer concentreren op leuke dingen.... Matty

Woensdag weer een dag nodig gehad om bij te komen van de reis naar Rotterdam. 's Avonds toch nog even uurtje naar de kerstmarkt bij De Rede / Oude Vaart. Deze kerstmakrt was georganiseerd door beide scholen, opbrengst voor kinderkankerfonds, super! Donderdagmorgen is Amber weer naar de fysio geweest. De rest van de dag heeft ze zich heel rustig gehouden zodat ze 's avonds naar het Kerstival zou kunnen. Dat is gelukt, haar in de plooi, nieuwe jurk aan en op naar het feest. Ze heeft een hele leuke avond gehad en tot het einde volgehouden. Uiterlijk zie je niet hoeveel kracht dit kost, innerlijk is het een uitputtingsslag, maar ze blijft glimlachen.....Matty

Vrijdagochtend vroeg uit bed i.v.m. nuchter bloedprikken. Daarna is Amber nog een paar uur gaan slapen, ze was erg moe van het Kerstival.
Rest van de dag tot weinig in staat, 's avonds weer hevige pijn.
Ook de nacht was niet om over naar huis te schrijven.
Zaterdag veel rust gehouden omdat ze 's avonds met een aantal klasgenoten ging steengrillen. Ze heeft 's middags wel geholpen met de voorbereidingen.
Het was een gezellig etentje, wel inspannend maar ze heeft het goed volgehouden. Een paar uur daarna weer hevige pijn, maar dat neemt ze iedere keer maar weer voor lief.......... Matty

Na de gezellige zaterdagavond weer een beroerde zondag met pijn en emoties.
Ook vandaag niet zo'n geweldige dag, vanmiddag is ze nog even op de fiets weggeweest, maar dat was dan ook alles.
Een spannende dag i.v.m. uitslag van de scan.
Vanavond zijn we door Amber's arts uit Rotterdam gebeld.
Er is een uitslag maar er zijn een paar onduidelijkheden, vandaar dat er morgen overleg is tussen Rotterdam en Gent.
Zodra we meer duidelijkheid hebben zal ik het in de blog vermelden.
Dus morgen afwachten....... Matty

Vandaag weer een moeilijke dag in verband met alle onzekerheid die Amber weer te wachten staat. Op de scan zijn 2 dingen gezien waarvan niet duidelijk is wat het precies is, er zijn meerdere oorzaken mogelijk. Zowel in Rotterdam als in Gent is de scan beoordeeld en na overleg is besloten om over 6 weken weer een scan te maken, zodat op de voet gevolgd kan worden wat de ontwikkelingen zijn. Dit geeft weer veel spanning, zeker net voor de feestdagen, waar we allemaal toch al geen zin in hadden. Het vergt vooral voor Amber het uiterste, ze is bang en emotioneel. Toch zullen we deze 6 weken weer door moeten, en kunnen alleen maar hopen dat het niets ernstigs is....... Matty

Woensdag één van de betere dagen, een verademing. Vooral de avond was erg gezellig', Amber fleurde weer helemaal op. De opluchting was niet van lange duur, want 's nachts is ze erg overstuur geraakt, alle spanningen van de laatste tijd kwamen eruit. We hebben urenlang zitten praten en dat luchtte flink op. Na enkele uren slaap werd ze toch weer wakker, maar nu van de pijn. Dit is zo de hele dag doorgegaan, een gammel, pijnlijk, onbestendig gevoel. Later op de avond weer wat koorts gekregen. Morgen weer contact met arts...... Matty

De zoveelste infectie heeft zich aangediend bij Amber, helaas is deze pijnlijker dan de voorgaande keren. We zijn enorm blij dat de kerstdagen voorbij zijn. Het "Kerstgevoel" was absoluut niet aanwezig, het "vrede op aarde" was ver te zoeken en de saamhorigheid was eveneens niet aanwezig. Het waren voor iedereen beladen dagen, de spanningen en emoties kwamen veelvuldig tot een uitbarsting. Hoewel we echt ons best hebben gedaan er toch iets van te maken, is het een grote teleurstelling geworden, een Kerst om nooit meer te vergeten....... Matty

Maandag stond er voor Amber weer iets leuks op het programma: gourmetten met de a-selectie. Dan begint de dag met veel rust houden, opladen en weg. Het is allemaal voorspoedig verlopen, ze heeft een leuke avond gehad. Vandaag de reactie, erg moe, pijn, emoties. De hele dag heeft ze wat rondgehangen, niet fatsoenlijk in staat om iets te ondernemen. De prijs voor een avondje gezelligheid is hoog, een volle dag uit de running. Toch zijn dit van die dingen waar ze naar uitkijkt en van geniet. Deze tijd van het jaar zijn het ook echt van die "mijmerdagen", praten over wat is geweest, wat nog komt. De emoties vliegen je om de oren, af en toe zitten we in een diep dal en daarna klimmen we weer omhoog. Amber's lichamelijke klachten nemen de laatste week weer toe, ook komt elke avond koorts opzetten en is vervolgens 's morgens weer verdwenen. Het is nog niet duidelijk waar dit vandaan komt, we wachten nog op berichten hierover. Al met al zal het een verademing zijn als deze "beladen" dagen weer voorbij zijn..... Matty

Woensdag eventjes boodschappen gedaan, daarna was de energie weer op, ook weer pijn en koorts 's avonds. Vandaag heeft Amber bewust veel rust gehouden want vanavond hadden we een uitstapje. We zijn samen met een lieve vriendin naar Cirque du Soleil geweest in Antwerpen. Wat een grandioze show, onvoorstelbaar wat we daar gezien hebben. Het was van de eerste tot de laatste minuut genieten. Na afloop nog een lekker belgisch frietje gegeten en toen weer naar huis. Het zal morgen wel weer een moeilijke dag worden voor Amber, maar..... deze geweldige avond pakt niemand meer af... Matty

Zoals al was voorzien had Amber een zware dag vrijdag. Niet alleen de vermoeidheid van donderdag kwam eruit, maar ook vele emoties. Oudjaar is echt zo'n dag waarop alles van het afgelopen jaar nog eens de revue passeert. Het jaar 2010 was een jaar van onrust, hoop, pijn, onzekerheid, verdriet, onderzoeken, vele medicijnen, ziekenhuisopnames, chemo's en operatie. Een jaar met zeer veel downs en weinig ups. Een jaar waarin de hoop op genezing steeds weer opflakkerde, todat de dag waarop de verpletterende uitslag kwam dat Amber ongeneeslijk ziek is. Weg alle toekomstplannen, weg alles. Met een ongelooflijke wilskracht heeft ze alles ondergaan. wetende dat er geen genezing mogelijk was. Wat er allemaal door haar heen is gegaan (en nog gaat) is hier niet onder woorden te brengen. Vele mensen dachten (en denken nog steeds) dat ze na de grote operatie beter zou worden, maar het was een levensverlengende operatie. Toch heeft ze deze stap genomen, omdat de kwaliteit van leven op dat moment zo slecht was, dat ze niks te verliezen had, alleen maar te winnen. Ze heeft de afgelopen maanden enigszins een "normaal" leven gehad voor wat betreft af en toe iets leuks doen, wat voor de operatie niet kon. De onzekerheid voor de toekomst is de laatste tijd weer toegenomen omdat er steeds meer vervelende lichamelijke dingen bijkomen, zowel bij Amber als bij anderen uit ons gezin. Regelmatig worden haar plannen gedwarsboomd door pijn of grote vermoeidheid waardoor iets weer niet door kan gaan. Amber heeft hier grote moeite mee, ook voor haarzelf maar zeker ook voor de mensen waarmee ze afgesproken had. Vaak is het afgelopen jaar het woord "wonder" genoemd, ook wij hoopten op een wonder. We weten nu dat dit niet mogelijk is. Het nieuwe jaar is heel emotioneel van start gegaan, wat moet je zeggen tegen je kind die ongeneeslijk ziek is? De woorden "gelukkig nieuwjaar" zijn hier niet op z'n plaats, het enige wat we wensen is een jaar met wat minder pijn, verdriet, onderzoeken, en opnames. Het woord "geluk" heeft een heel andere betekenis gekregen, wat is nou geluk? We kunnen alleen maar hopen dat Ambers conditie toelaat dat ze nog vele leuke dingen kan doen in 2011. We blijven met haar mee knokken...... Matty