Augustus 2011

Om 8.15 u aangekomen in UZ Gent. Aanmelden bij dagkliniek met knikkende knieën. Eerst bloedafname en dan wachten.... In de tussentijd allerlei controles gedaan, medicijnen geslikt en met arts gesproken.

... Het was de bedoeling om eerst de transfusie te krijgen, maar aangezien Amber ook daar verschillende keren een reactie op heeft gehad, mag dat alleen toegediend worden als er antistoffen aan toegevoegd worden. Dit duurt enkele uren i.v.m. testen. Eindelijk kwam er iets aan; wij dachten dat het een voorbereidingszakje was, bleek het al het eerste zakje chemo te zijn. Toen begon de spanning pas echt toe te nemen. Het ging prima, chemo is er probleemloos ingelopen. Daarna spoelen en het 2e zakje. Ook deze ging probleemloos. Het was een enorme opluchting dat alles erin zat. Daarna direct de transfusie er achteraan, ook zonder problemen. Daarna kwam de spanning vrij, Amber was heel erg moe van alles maar wel blij dat het deze keer wel soepel verlopen is. Ze heeft nog geen last van bijwerkingen, dit zal waarschijnlijk nog een paar dagen duren. Volgens de oncoloog zullen de 8e t/m 12e dag na toediening het ergste zijn. Voorzien van de nodige medicijnen en nog een recept waren we om 17.00 u weer thuis. Volgende week woensdag moet Amber weer terug naar Gent voor bloedafname en afhankelijk van deze uitslag krijgt ze dan weer een bloedtransfusie...... Matty

Gisteren een redelijke dag gehad, wel moe, maar het was te doen. 's Avonds begon de misselijkheid maar was goed te onderdrukken met medicijnen. Vandaag toch wel de eerste tekenen van de bijwerkingen. Amber is nu zo extreem vermoeid dat de trap oplopen al teveel is; zodra ze boven komt moet ze gaan liggen en valt dan ook meteen in slaap. Douchen is een komplete uitputtingsslag, ze heeft daarna 3 uren geslapen. Ze heeft veel last van spierpijn, haarpijn, misselijkheid, schimmelinfectie in mond en een pijnlijke gezwollen buik. Morgen weer bloedprikken; de bloedwaarden worden nauwlettend in de gaten gehouden..... Matty

Ben net terug uit Gent, Amber is weer opgenomen in het UZ. Ondanks de pijn en vermoeidheid heeft Amber toch 3 redelijke dagen gehad. Ze kon zelfs af en toe even mee om een boodschapje, even eruit. De eerste dagen na de chemo was haar lichaamstemperatuur erg laag, maar na enkele dagen toch weer een stijging. Normaal gesproken is 38 graden geen reden om een arts te bellen, maar in Amber's situatie moet er dan juist wel gebeld worden omdat dit kan duiden op een sluimerende infectie. Vrijdagavond steeg de temperatuur tot 38.1, maar even later weer onder 38. Zaterdagmiddag weer omhoog, in de loop van de avond 38.7, gezwollen buik en pijn linksonder. De oncoloog in Gent gebeld; we moesten direct naar spoedopname komen, omdat ze het vermoeden had dat Amber geen of weinig witte bloedcellen meer had, waardoor het afweersysteem niet of nauwelijks meer werkt. Door de chemo wordt het gehalte witte bloedcellen naar beneden gehaald, waardoor de kans op ontsteking/infectie erg groot is. Om 22.15 in Gent gearriveerd, bloed- en urine-afname, röntgenfoto van de buik en een CT-scan. Vanwege hoge hartslag is er nog een ECG gemaakt. De bloeduitslagen waren niet goed, er zit ergens een ontsteking/infectie. Na overleg werd besloten Amber toch op te nemen om via infuus een zware antibiotica toe te dienen. Een enorme tegenvaller, Amber had het er erg moeilijk mee. Op dit moment is nog niet bekend wat er precies aan de hand is en hoe lang ze moet blijven. Over enkele uren wordt er weer bloed geprikt om te bekijken of de antibiotica iets doet. Tot dan is het weer afwachten..... Matty

Amber heeft een slechte nacht gehad, elke keer als ze net sliep kwam er weer iemand van de verpleging voor de controles. Vanochtend opnieuw bloed geprikt. Uitslag was wat beter dan afgelopen nacht, hetgeen betekent dat de antibiotica iets doet. Alhoewel Amber pas 5 dagen geleden een bloedtransfusie heeft gehad, moest dat vanwege de bloeduitslagen weer; deze keer 2 zakken. Er is nog steeds geen duidelijkheid over de oorzaak, er staat nog het één en ander op kweek, duurt enkele dagen. Vanavond had ze weer verhoging, dit kan van de transfusie zijn of van de ontsteking/infectie. Sinds vanavond voelt ze zich niet lekker, het vermoeden is dat de "slechte" week gaat beginnen (8e t/m 12e dag na de chemo). Dit is hetgeen waar ze het meeste tegenop ziet, weer zo ziek worden tussen de chemo's, net als vorig jaar. Morgenochtend weer bloedafname en dan maar wachten op de resultaten.... Matty

Amber is weer thuis uit het UZ. Ze heeft zelf aangegeven dat ze graag naar huis zou gaan. De oncoloog wilde eerst de resultaten van de bloedafname afwachten en dan beslissen. De uitslag was nog lang niet wat het zijn moet, maar ze mocht toch naar huis. Wel heeft ze weer een antibioticakuur gekregen voor 15 dagen en de opdracht om direct te bellen als er wat was. Woensdag moet ze weer terug naar Gent voor een bloedafname omdat dit de 10e dag na de chemo is en bepaalde waarden dan op z'n slechtst zijn. Amber's temperatuur was vanochtend goed, maar begon enkele uren geleden weer te stijgen. Zometeen weer temperaturen en hopen dat het niet te hoog is want dan moet er toch weer gebeld worden..... Matty

De bijwerkingen van de chemo zijn tot nu toe erg mild. Hetgeen erg vervelend is, is de vermoeidheid, dit is werkelijk extreem. Ook de haarpijn wordt steeds erger, het voelt alsof je hoofdhuid verbrand is. De buikpijn is de laatste dagen ook weer heviger geworden. Het gehalte witte bloedcellen was woensdag nog genoeg; ook haar Hb was nog voldoende, dus Amber hoefde geen 3e bloedtransfusie. Volgens de oncoloog kan het zijn dat de bijwerkingen later komen, dus nog geen reden om opgelucht te zijn, maar tot nu toe is het voor Amber toch positief verlopen. Het is wel zo dat de 2e chemo heviger is en die is alweer over 11 dagen. Het blijft een spannende, onzekere tijd..... Matty

Amber's energie neemt nog steeds af. Ze wil vanalles doen, maar het lukt niet. Ze geeft er niet aan toe, maar als ze wil kan ze de hele dag door slapen. Daarbij is ze ook nog eens erg verkouden, waardoor ze nog kortademiger is geworden. Haar weerstand neemt snel af door de chemo, dus ze moet erg oppassen en zoveel mogelijk uit de buurt blijven van verkouden/zieke mensen. Met de misselijkheid gaat het goed, ze heeft nauwelijks last, wel is haar lichaamstemperatuur weer aan het stijgen; morgen weer contact met Gent. Dinsdag is er weer een bloedafname; de waarden worden nauwlettend in de gaten gehouden.... Matty

Er is nog weinig verandering in de situatie van Amber. Temperatuur stijgt aan het eind van de middag weer om vervolgens tegen de nacht weer te dalen naar normaal. Amber heeft op het moment veel last van spierkrampen dus vanmiddag kreeg ze het geweldige idee om te gaan zwemmen (wel overdekt en warm) om de spieren wat los te maken. Ze is maar even in het water geweest want het was toch wel erg vermoeiend, maar ze heeft er wel van genoten. De haarpijn is minder geworden sinds het gebruik van een speciale lotion. Morgen alweer bloed prikken, want de witte bloedcellen dalen behoorlijk; dit moet strak in de gaten gehouden worden. Als het niveau te laag is, is er een grote kans dat de chemo a.s. maandag niet doorgaat, omdat deze ook weer cellen afbreekt. We wachten de uitslag maar weer af..... Matty

We zijn weer thuis, we zijn 10 dagen naar de camping geweest. Vlakbij huis, maar toch even weg. Amber wou graag even eruit, ze zei: "of ik nou thuis moe ben of op de camping, dat maakt niks uit". Het was de bedoeling even tot rust te komen na de hectische tijd die achter ons ligt. Het zag er eerst niet naar uit, maar ze is vrijdag toch nog een dagje naar het turnkamp geweest in Arnhem. Ze wou zo verschrikkelijk graag, er was niets tegenin te brengen. Ze kon weliswaar niets doen, maar alleen de aanwezigheid was al een feest voor haar. Ze heeft dan ook een fantastische dag gehad. De heen- en terugweg heeft ze niks van gemerkt, ze heeft praktisch de hele weg geslapen. Inmiddels helemaal geen energie meer, maar wel een heerlijk, voldaan en blij gevoel. Nog een dag rust en dan op naar de volgende chemo..... Matty

Zondag heeft Amber de hele dag rust gehouden, veel geslapen. Maandagochtend om 7.00 uur vertrokken naar Gent. Om 8.00 u eerst bloed geprikt, na 10 min. kwam de uitslag. De bloedwaarden waren voldoende om de chemo door te laten gaan. Pas daarna wordt de chemo besteld, dus dan is het nog een paar uur wachten. In de tussentijd is de oncoloog geweest om het verloop van de afgelopen 3 weken te bespreken. Het mysterie : "bijna geen bijwerkingen van de chemo" is nu ook duidelijk. De chemo van 3 weken geleden had een lage concentratie om te testen of Amber weer zo'n heftige reactie zou krijgen. Omdat deze uitgebleven is besloot de oncoloog deze keer wel de volle concentratie te geven. Het inlopen is weer probeemloos verlopen en Amber had in eerste instantie nergens last van. 's Avonds voelde ze zich niet lekker, maar het was wel te doen. Vanochtend is ze wakker geworden met vocht in de benen. In overleg met de huisarts is er vanmiddag weer bloed geprikt om o.a. nierfunkties te controleren. In de loop van de middag is het erger geworden, vanavond begon ook haar buik op te zwellen. Op 1 dag is Amber's gewicht toegenomen met 3,5 kg., dus morgen weer contact opnemen met Gent.... Matty

Amber's gewicht is in de loop van woensdag nog meer toegenomen. In totaal is ze 4,1 kg aangekomen in een tijdsbestek van 3 dagen. Doordat het vocht in de buik omhoog stijgt is Amber erg benauwd als ze gaat liggen. Contact gehad met de oncoloog; zij adviseerde naar Gent te komen om via een punktie het vocht te verwijderen. Alhoewel Amber dit eerst niet zag zitten omdat dit vorig jaar ook mislukt is, zijn we vanmiddag toch naar Gent gegaan. Na lang wachten kwam de arts met alle spullen om een punktie te doen. Na onderzoek van de buik besloot ze de punktie niet te doen. Door de operaties zijn er in Amber's buik een soort "kamertjes" ontstaan, hierdoor vond de arts het te riskant om zomaar aan te prikken. Morgenochtend (vrijdag) weer terug naar Gent voor een nieuwe poging. Deze keer wordt de punktie verricht op de echokamer, zodat met de echo de juiste plaats bepaald kan worden. Het aanprikken is erg pijnlijk omdat er door het buikvlies heen geprikt wordt en dat is bij Amber door de kanker heel erg gevoelig. Behalve het vocht gaat het tot nu toe redelijk goed met de bijwerkingen. Emotioneel is het wel moeilijk want de haaruitval is begonnen..... Matty

Vrijdagochtend weer naar UZ Gent voor een poging het vocht af te laten lopen. Eerst echo gemaakt; ondanks de gewichtstoename van ruim 4 kg was er geen vocht te ontdekken in Amber's buik. Heel raar, want ze was behoorlijk opgezwollen. Er is dus geen punktie gedaan en 's middags zijn we weer naar huis gegaan. 's Nachts en de hele zaterdag en zondag is Amber veel vocht verloren. Ze is op 2 dagen alweer 3 kg. kwijtgeraakt. Waar dat dan allemaal gezeten heeft is een raadsel, maar gelukkig komt het wel los. Amber voelt zich sinds gisteren helemaal niet lekker, weer hoge temperatuur, duizelig, pijn en verschrikkelijk moe. Wellicht is dit het begin van de bijwerking van de chemo. Woensdag weer naar Gent voor bloedafname. Dit is de 10e dag na de chemo dan zijn de witte bloedcellen op z'n laagst. Als de Hb dan ook te laag is volgt er weer een bloedtransfusie. Laten we hopen dat alles nu eens op peil is, want het is nu wel even genoeg...... Matty

Door hectische dagen late blog. Het gaat niet goed de laatste dagen; Amber is op 4 dagen tijd 6 kilo afgevallen, ze blijft maar vocht verliezen. Hierdoor is ze erg duizelig en enorm moe. Maandag en dinsdag is de urine getest, uitslag was niet goed. Woensdag naar UZ Gent voor bloedafname i.v.m. 10e dag na chemo. Witte bloedcellen waren nog voldoende, Hb was erg laag, zit tegen bloedtransfusie aan. Ook in Gent opnieuw urine getest. Donderdagochtend telefoontje van de oncoloog, Amber moest opgenomen worden in Gent. Toevallig moesten we al naar Gent vanwege een afspraak bij de dermatoloog. De huid is rustig, wel wordt er volgende week een echo van de lymfeklieren in de hals en oksels gemaakt. 's Middags naar oncologie voor opname. Gesprek met oncoloog gehad. Er zijn eiwitten in de urine gevonden, dit betekent dat er een lek in de nieren zit. Normaal gesproken worden deze door de nieren eruit gefilterd. Na overleg is toestemming gegeven om Amber in Terneuzen op te nemen. Er is direct telefonisch contact geweest met een internist in Terneuzen. Gisteravond is Amber opgenomen, nog niet bekend voor hoelang. En weer een flinke tegenslag voor haar..... Matty