Augustus 2010

Amber was gisteren (maandag) klein beetje fitter, maar nog tot weinig in staat, vanwege hardnekkige darmproblemen. Toch heeft vandaag ze de moed op kunnen brengen om even te zwemmen, zodat alles weer wat in beweging is.

Dinsdag 31 augustus
... De bloedtest heeft niets opgeleverd waaraan de vermoeidheid toegeschreven kan worden, Hb-gehalte was goed.
De meest waarschijnlijke oorzaak is dus dat het met haar ziekte te maken heeft en dat is niet zo positief.
Amber's haar valt nu meer uit dan eerst en ze heeft weer gewichtsverlies. Volgende week weer naar Gent, misschien horen we dan meer. Het blijft stressen, knokken, hopen, afwachten.... Matty


Zondag 29 augustus
Het ging vandaag ietsje beter met Amber, klein beetje gegeten. De vermoeidheid is onveranderd. Morgen maar weer eens bloed prikken en urine laten testen, misschien dat we dan wat duidelijkheid krijgen. Het is emotioneel zwaar om te beseffen dat je steeds minder kan, terwijl je zoveel wil doen.... Matty


Zaterdag 28 augustus
Ondanks een lange nacht (13 uur geslapen) ging het vandaag nog slechter dan gisteren. Amber is een paar keer een uurtje uit bed geweest, voor de rest steeds geslapen. Ook vandaag weer 3 pogingen gedaan om te eten, maar het kwam er direct weer uit. Ze loopt te zwabberen op d'r benen van vermoeidheid en ze heeft veel last van d'r buik. Maandag even overleggen met arts om wat onderzoeken te laten doen, want we willen graag weten wat er aan de hand is, want dit is niet normaal, zo erg is het de laatste tijd niet geweest. Het is droevig om te zien hoe ze nu is, ze wil zo graag vooruit, maar het gaat echt niet..... Matty


Vrijdag 27 augustus
De vermoeidheid wordt extreem, Amber is op het moment tot bijna niks meer in staat. Vandaag kon ze geen eten en drinken binnen houden. Ze voelt zich misselijk, hondsmoe, slap, duizelig, onzeker, angstig en verdrietig. Ze is al weken aan het knokken om er bovenop te komen, maar nu zakt de moed haar toch wel in de schoenen.
Ze voelt de laatste dagen haar krachten afnemen en daardoor wordt het moeilijk om positief te blijven.... Matty


Donderdag 26 augustus
Amber was vandaag zo moe, dat ze met zichzelf geen raad wist. Ze heeft meerdere keren geslapen en zelfs daarna was ze zo moe, dat ze niks kon. Amber had het hiermee erg moeilijk, want in plaats van langzaam meer energie krijgen, gaat het de laatste 2 dagen weer de andere kant op.
Ook de pijn in de onderbuik en de misselijkheid steekt de kop weer op. Daarbij komt ook weer de onzekerheid: waarom ben ik ineens weer zo verschrikkelijk moe? Wat is er aan de hand?...... Matty


Woensdag 25 augustus
Vandaag een betere dag voor Amber. Nog wel erg moe, maar het eten ging vandaag weer. Ze had totaal geen puf om iets te ondernemen, ze heeft de hele dag een beetje rondgehangen, wist niet goed wat te doen. Het dipje van gisteren is nog niet over.... Matty


Dinsdag 24 augustus
Vandaag begon de dag voor Amber weer met overgeven. De rest van de dag was ze, ondanks dat ze niks heeft gedaan, erg vermoeid en helemaal niet fit.
We houden het goed in de gaten want Roan (broer) heeft roodvonk en dat is besmettelijk. Het is niet te hopen dat Amber dat er ook nog bijkrijgt, want ze heeft nauwelijks weerstand. Het ging de laatste dagen best lekker, maar nu heeft ze toch weer een dipje..... Matty


Maandag 23 augustus
Amber had vandaag een goeie dag, redelijk veel energie. Ze heeft vanmiddag weer lekker gezwommen, dat is zowel ontspannend als inspannend, maar wel goed om wat conditie op te bouwen. Helaas heeft ze weer een urineweginfectie opgelopen, dus weer wat extra medicijnen erbij... Matty


Zondag 22 augustus
Amber heeft vandaag een rustige dag gehad. Na de drukte van vrijdag was dat wel nodig, het heeft veel van haar gevergd. Ze heeft er wel een enorm positief gevoel over, dit is wat ze wenste, waar ze al weken naar toegeleefd heeft. Omdat haar lichamelijke toestand steeds wisselt is het iedere keer maar afwachten of iets door kan gaan. Vaak draait het op het laatste moment weer op een teleurstelling uit omdat het toch weer niet gaat en daar wordt ze niet echt positiever van. Op naar het volgende leuke..... Matty

Zaterdag 21 augustus
Amber is vrijdag naar Arnhem geweest, dit ging niet zonder slag of stoot. 's Morgens voor vertrek was ze ziek, toch besloten de reis te maken. Hier had ze weken naar toegeleefd, toch nog even de laatste dag naar het turnkamp, ook al kon ze zelf niet meedoen. Het is een fantastische dag geweest, ondanks dat ze 's middags weer ziek werd. Begin van de avond was de energie op, ze kon niet meer. Bij thuiskomst weer ziek, maar ondanks alle misselijkheid kon haar dag niet meer stuk. Een vermoeiende, emotionele superdag kunnen we toevoegen aan de (kleine) lijst van leuke dingen.
Vandaag rustig aan gedaan, ze voelde zich weer wat minder misselijk dan gisteren, maar nu speelden de darmen weer op.
In de loop van de middag ging het wel weer en ze heeft vanavond zelfs nog een poosje gezwommen. Het gaat de laatste dagen een beetje op en neer met Amber, het is niet goed in te schatten welke kant het op gaat, we houden alles scherp in de gaten..... Matty


Donderdag 19 augustus
Vanwege computerstoring gisteren geen blog gemaakt, sorry. We zijn gisteren nog naar de huisarts geweest voor een check-up, i.v.m. flauwvallen van dinsdag.
Amber's bloeddruk was oké, hartslag vrij hoog, wat kan wijzen op (weer) een te laag HB-gehalte.
Amber is weer erg vermoeid en haar darmen zitten ook weer flink dwars. Vandaag bloed geprikt, nog geen uitslag hiervan.
Als alles meezit gaat Amber morgen toch nog kijken bij het turnkamp in Arnhem, gewoon om even de sfeer te proeven en iedereen te zien. Zal een heftig dagje worden..... Matty


Dinsdag 17 augustus
Geen beste dag voor Amber vandaag. Vanochtend flauwgevallen met hoofd tegen bedrand, gevolg: misselijk en hoofdpijn. De rest van de dag moe, hangerig, depri en emotioneel. Vanavond weer pijn in onderbuik gekregen. Na een paar goede dagen heb je het idee dat er een stijgende lijn in zit, maar dan volgt meestal weer een terugval. Vanwege het steeds op-en-neer gaande karakter van de ziekte, wordt Amber heen en weer geslingerd tussen positieve en negatieve gevoelens en daar wordt ze heel onzeker van. Het is ook heel deprimerend als je steeds opnieuw plannen maakt en het gaat weer eens niet door...... Matty


Maandag 16 augustus
Ook vandaag, ondanks het slechte weer, een prima dag voor Amber. Vanavond weer wat down, sommige situaties zijn erg moeilijk voor haar. Normaal gesproken gaat Amber elk jaar een midweek naar een turnkamp in Arnhem. Vanwege haar ziekte kan ze dit jaar niet en dat is de zoveelste (enorm grote) teleurstelling...... Matty


Zondag 15 augustus
Een positieve dag, redelijk veel energie. Amber begint langzaam weer wat plannen te maken om leuke dingen te doen, toppie! Even proberen niet te denken aan ziek zijn, maar genieten van de kleine dingen.... Matty


Zaterdag 14 augustus
Amber had vandaag een lekker dagje. Haar darmen zitten wat minder dwars maar de blaasproblemen duren voort. Er zijn al wat meer "ups", maar nog steeds veel "downs". Amber denkt veel na over de nabije toekomst, alles is nu anders geworden. Lichamelijk gaat het nu wel vooruit, maar de onzekerheid overheerst...... Matty


Vrijdag 13 augustus
Amber had vandaag niet meer energie dan gisteren, maar de darmen waren iets rustiger, da's ook positief. Het slapen gaat nog steeds niet lekker, ondanks alle medicijnen. Vandaag bericht gehad van de Daniel den Hoedkliniek Rotterdam voor afspraak CT-scan en consultatie bij de professor op 20 sept. a.s. Drukke en spannende maand..... Matty


Donderdag 12 augustus
Een "betere" dag voor Amber, weer wat meer energie. Vanavond nog even weggeweest, ging prima. Als er elke dag een "tikkeltje" verbetering in zit zijn we dik tevreden.... Matty


Woensdag 11 augustus
Weer een iets betere dag vandaag voor Amber. Nog wel weinig energie, maar ze was wel wat opgewekter dan de voorgaande dagen. Helaas nog wel steeds darm- en blaasproblemen; dit heeft veel impact op het "normaal" functioneren.
Het is nog niet bekend of de blaasproblemen tijdelijk of blijvend zijn, daarvoor moet Amber nog testen ondergaan.
Wederom hopen we op betere tijden.... Matty


Dinsdag 10 augustus
Een wisselend beeld vandaag, eigenlijk meer een soort baaldag. Amber had weinig energie, veel in bed en op de bank gelegen. In de avond werd ze weer wat levendiger.
Nog steeds last van de darmen, hierdoor is ze ook beperkt in bewegingsvrijheid. Vanmorgen gebeld door UZ Gent urologie; op 6 september blaasonderzoek en een gesprek met de professor die haar geopereerd heeft.
Ook contact gehad met de professor van de Daniel den Hoed Rotterdam; eind september wordt er een scan gemaakt.
Voorlopig heeft Amber nog genoeg ziekenhuisbezoeken op het programma staan...... Matty

Maandag 9 augustus
Alweer niet zo'n beste dag vandaag, wel iets beter dan gisteren. Amber heeft nog steeds (al de 5e dag) veel last van haar darmen, dit begint meestal rond de middag tot vroeg in de avond en 's nachts begint het weer. Ook de blaas geeft nog steeds veel problemen. Ze is nog erg verdrietig, heeft moeite met diverse gebeurtenissen verwerken. Het zal nog een tijd duren voordat ze alles een plaatsje kan geven. Omdat nog niet alle uitslagen binnen zijn, is er nog geen duidelijk beeld voor de nabije toekomst. Amber wil graag weten hoe ze ervoor staat, zodat ze zich een beeld kan vormen wat te doen of niet te doen... Matty


Zondag 8 augustus
Na regen komt zonneschijn....... althans dat dachten we. Na 2 redelijke dagen was het vandaag weer beduidend slechter. Amber had vannacht bijna niet geslapen, vanmiddag weer veel last van d'r darmen en veel pijn. Vanmiddag had ze enorm veel verdriet, de periode van januari tot nu kwam op haar af. Het plotseling ziek worden, de ziekenhuisopname's, de vele onderzoeken, de chemo's, de operatie, de onzekere toekomst. Ze is steeds enorm vechtlustig en dapper geweest, heeft alles ondergaan, maar nu is het even teveel geworden. Het is ook bijna niet te bevatten wat er de laatste maanden allemaal met haar gebeurd is...... Matty


Zaterdag 7 augustus
Weer een redelijke dag vandaag. Amber had wel veel last van de darmen maar voor de rest had ze opnieuw wat meer energie. Met kleine stukjes conditie opbouwen, zodat ze weer een beetje het leven van alledag terug kan krijgen.... Matty


Vrijdag 6 augustus
Vandaag had Amber inderdaad wat meer energie en daar zijn we heeeeeel blij mee. Ze heeft ook wat meer gegeten en ook dat is positief. Vanmiddag weer naar het ziekenhuis geweest voor bloedprikken. Voor de rest vandaag lekker aangekeuteld, beetje van dit, beetje van dat. Zulke dagen (of nog beter) willen we meer...... Matty


Donderdag 5 augustus
Vandaag had Amber iets meer energie dan gisteren. Haar blaas, darmen en maag willen nog niet echt meewerken, hierdoor gaat het eten ook moeizaam. Ze probeert nu meerdere keren per dag kleine beetjes te eten. Ze is ook suf van de medicijnen, waardoor er veel langs haar heengaat. Het loopt nog niet over, maar als er elke dag een ietsiepietsie energie bijkomt, zijn we dik tevreden..... Matty


Woensdag 4 augustus
Het is voor Amber toch allemaal iets anders verlopen vandaag. Bij nader inzien heeft de professor besloten geen echo te laten maken maar eerst medicijnen te proberen. Het RCM onderzoek bij urologie is ook niet gedaan, omdat er meerdere onderzoeken nodig zijn. Hierover wordt dinsdag gebeld, dan krijgen we een datum waarop alles achter elkaar op 1 dag gepland wordt. We waren dus weer vroeg terug, desondanks was Amber zo moe, dat ze direct in slaap gevallen is. De rest van de dag had ze totaal geen energie meer, ze was misselijk en had pijn. Afwachten of deze medicijnen het gewenste resultaat op gaan leveren.... Matty


Dinsdag 3 augustus
Ook vandaag ging het niet lekker. Contact gehad met UZ Gent, morgen (woensdag) om 08.30 uur naar de professor voor gesprek. Daarna krijgt Amber een 3 kwartier durend blaasonderzoek, aansluitend een echografie van maag en darmen met contrastvloeistof. Afhankelijk van het gesprek en de echo wordt er een port-a-cath geplaatst (een apparaatje wat onderhuids wordt ingebracht en op een grote ader wordt aangesloten zodat hierop een infuus aangeprikt kan worden). Het kan zijn dat Amber weer aan de sondevoeding moet vanwege gewichtsverlies van de laatste week. Het wordt weer een spannende, drukke dag..... Matty


Maandag 2 augustus
Na de redelijke dag van gisteren was het vandaag weer helemaal mis. Amber kon geen eten binnenhouden en was zo moe, dat zelfs een paar meter lopen al teveel was. Vanavond is er weer iets opengegaan aan het litteken, zodat er nu 2 plaatsen lekken. De problemen met de blaas nemen toe, de afspraak met de uroloog wordt vervroegd. Het is niet echt om vrolijk van te worden... Matty


Zondag 1 augustus
Vanmorgen ging het nog niet zo lekker met Amber. In de loop van de middag ging het wat beter, zodat we besloten hebben nog even weg te gaan met z'n allen. Na thuiskomst is Amber direct gaan slapen, ze kon echt niet meer. De vermoeidheid en het weinig slapen gaat z'n tol eisen. Hopen dat ze eens een hele nacht door kan slapen en ik ook... Matty