Augustus 2009

Dinsdag de hele dag ongeveer in het ziekenhuis doorgebracht. Het begon met een bezoek aan de oncoloog. Dit gesprek stond in het teken van de uitslag van de scan. Die uitslag was er vrijdag al en ook besproken met de gynaecoloog en de maag-darm chirurg, maar die hadden eigenlijk voor hun beurt gesproken ;-) Uiteraard kon de oncoloog niets anders dan de uitslag bevestigen.

Voorbereiden op de operatie
27 augustus 2009

... Wel had ik voor het eerst ook het beeldmateriaal gezien. Ik had verwacht dat de kankercellen licht zouden geven op de beelden (je moet immers contrast drinken) en dat je ze dus heel duidelijk zou zien. Maar dat is helemaal niet zo. Je ziet wat vage vlekken. Ik kon wel zien dat het was afgenomen, maar dat moest de oncoloog wel aanwijzen. Interessant om al die beelden te zien. Het is toch wel een bijzonder apparaat zo'n CT-scan apparaat. Verder waren mijn bloedwaarden 'normaal'. Althans behorend bij het patroon van chemo.

Na de afspraak met de oncoloog op pad naar de afdeling waar ik kom te liggen na mijn operatie. Een heel drukke afdeling. Veel verpleging en niet veel bedden. Het lijkt wel alsof alle patienten daar 1-op-1 verpleging krijgen. Nu is het wel zo dat op deze afdeling alleen patienten liggen die een zware maag-darm operatie ondergaan hebben en die extra zorg nodig hebben. Dus dat zou de drukte verklaren. Na een korte intake, meer gericht op het verloop van de dag, weer op weg naar het ECG. Dit hartfilmpje moet gemaakt worden in het kader van het onderzoek (de buikspoeling met chemo) waar ik mogelijk aan mee ga doen. Het wachten duurde weer eindeloos. Inmiddels leer je wel te wachten op je beurt en je niet meer druk te maken. Dat was wel anders voordat ik te horen kreeg dat ik kanker heb. Toen was ik ongeduldig en nu word of ben ik geduldiger. Een prettige bijkomstigheid ;-).

Na het ECG de lunch naar binnen gepropt en op naar het intake gesprek met de oncologisch verpleegkundige gericht op de operatie. Tijdens dit gesprek werd besproken hoe de operatie zal verlopen en wat ik na de operatie kan verwachten. Het merendeel was al bij me bekend. Maar het is wel prettig om wat praktische zaken te bespreken. Zoals mijn voorkeur voor een 1-persoonskamer (zodat Lukas bij mij kan blijven slapen) of mijn vereiste dat ik nooit zonder hoofddoekje door de gangen word gereden en niet samen met een man (behalve Lukas natuurlijk ;-)) op een kamer wil liggen. Gelukkig werd dit allemaal begrepen. De kans is groot dat ik weer op een 1-persoonskamer verblijf. Al was het maar vanwege mijn leeftijd en de zwaarte van de ingreep.

Na dit gesprek door naar de stomaverpleegkundige. Voor mij was dit het belangrijkste gesprek van de dag. De avond ervoor had ik al wat informatie tot me genomen via www.stomaatje.nl. Ik had toen eindelijk de moed om er eens voor te gaan zitten. Maar bij het lezen wist ik weer waarom ik het steeds had uitgesteld. Hoe kun je nu met een stoma leven? Hoe kun je er nu aan wennen? De stomaverpleegkundige bevestigde nog eens wat ik had gelezen. Ze vertelde me dat ik een zogenaamd ileostoma krijg. Een uitgang vanuit mijn dunne darm naar buiten (een uitgang op mijn buik). Je ontlasting komt dan niet in de dikke darm terecht opdat de dikke darm dan kan genezen (druk op de darm kan voor een scheur zorgen in het gedeelte dat gehecht is). Op die opening in je buik wordt een zakje aangebracht waarin je ontlasting wordt opgevangen. Het zakje moet je vervolgens twee keer per dag verwisselen en meerdere keren (wel 8 keer) legen.... Het naar de wc gaan of de deur uit gaan wordt dus een variant op ' ik ga op reis en ik neem mee'. Het zakje zit continue op je lichaam. Ook als je slaapt. En dan moet je weten dat ik een buikslaper ben...... Stel je voor dat zo'n zakje knapt.... Nog afgezien van de aantrekkelijkheid van jezelf met zo'n zakje.

Ik ben al kaal en dan ook nog zo'n zakje. Nee, in dit stoma heb ik echt geen zin. Het enige waar ik me aan vast kan houden is dat dit stoma voor 99% tijdelijk is omdat het alleen bedoeld is om mijn darm te genezen. En er bestaat zelfs een kans van 50% dat ik 'm niet krijg. Maar goed, volgens de maag-darm chirurg moet ik er wel rekening mee houden dat ik 'm krijg... Kun je je voorstellen dat ik de laatste dagen inga van 'normaal' naar de wc gaan? Verder kwam dinsdag ook nog de mededeling dat de maag-darm chirurg die mij zou opereren (een van de besten van NL) mij helaas niet kan opereren omdat hij zelf net geopereerd is. Daar baalde ik behoorlijk van. Je wilt natuurlijk de beste hebben die je je maar kunt wensen.

Ik kon gelukkig 's middags ook de arts spreken die mij dan zou gaan opereren. Daar heb ik wel een goed gevoel bij. Hij komt kundig en ambitieus over. Heeft ervaring met dit soort operaties. Wil naast een snijboer zijn ook iemand zijn die mensen geneest. Hij werkt ook nauw samen met die andere maag-darm chirurg. Dus het zal wel goed komen. Het was al met al een zeer vermoeiende dag. 's Avonds heerlijk met Wil bijgepraat en gegeten. Kon zo even de dag laten voor wat het was. Morgen hebben we nog met de professor uit het UMCU een gesprek en dan is het gedaan met alle voorbereidingen. Dinsdag 8 september moet ik me weer melden in het ziekenhuis waarna ik de dag erop geopereerd word. 4 reacties

De chemo doet z'n werk!
23 augustus 2009
Afgelopen vrijdag was een ziekenhuisdag. Het begon met een CT-scan om te zien of de chemo's hun werk hebben gedaan. Op de planning stond dat ik pas dinsdag a.s. de uitslag zou krijgen, maar omdat ik vrijdag ook afspraken had met de maag-darm chirurg en de gynaecoloog kreeg ik die onverwachts vrijdag al. Zij vertelden dat de tumoren afgenomen zijn en dat die zich hoofdzakelijk nog in mijn onderbuik bevinden. Bij mijn middenrif zijn de kwade cellen dus weg evenals bij mijn maag als ik het goed begrepen heb. In mijn milt zijn ook aanmerkelijk minder kankercellen waargenomen maar de milt zal alsnog verwijderd moeten worden. Uit het gesprek met beide artsen kwam naar voren dat het met name op mijn darmen neerkomt. Dat is tevens het lastigste deel van de operatie. De kankercellen bevinden zich op zowel de dikke als dunne darm. In welke mate deze zijn aangetast is nog niet duidelijk. De CT scan geeft namelijk niet alles weer. Dit zal moeten blijken tijdens de operatie. Verder is er natuurlijk nog het tumorgebied rondom mijn blaas en eierstokken. Dat schijnt redelijk afgenomen te zijn en 'gunstig' te liggen t.o.v. mijn darmen. Een vrij positieve uitslag dus. Maar goed ik wil niet te vroeg juichen. Er staat nog een zware operatie te wachten waarbij het nog niet zeker is dat alle kankercellen ook verwijderd kunnen worden. Als het teveel risico's met zich meebrengt zullen de artsen die gaan opereren die cellen niet weghalen. Daarnaast kunnen er ook onzichtbare kankercellen zijn. Daarvoor zijn de na de operatie geplande chemokuren bedoeld.

Naast de uitslag is ook gesproken over de operatie zelf en het onderzoek waar ik mogelijk voor ingeloot wordt. Zoals gezegd zal het een zware operatie zijn. De maag-darm chirurg gaf aan dat het vrijwel zeker is dat ik een tijdelijk stoma zal krijgen. Dit stoma wordt aangelegd om mijn darmen de kans te geven om te helen. Ik zal dus de komende dagen maar extra gaan genieten van het naar de wc gaan ;-). Ik baal er behoorlijk van. Vooral omdat dit wel eens voor een jaar kan zijn. Dat is toch een lange periode... Ik zit er niet echt op te wachten. Maar goed, misschien valt het wel mee. Dinsdag a.s. heb ik een gesprek met de stomaverpleegkundige. Dinsdag is overigens een dag die in het teken van pre-operatieve activiteiten staat.

Tot slot werd aangegeven dat de operatie verschoven is naar 9 september. Balen natuurlijk. Want ik had me er wel op ingesteld. Maar goed, iedereen moet natuurlijk wel kunnen... Het fijne is nu wel dat Lukas en ik dan wel een paar dagen langer weg kunnen gaan. Waar naartoe moeten we nog even zien. Vermoedelijk Bretagne.

Vrijdag werd afgesloten met een surprise party voor Sjoerd, die 30 werd. Een superleuk feest georganiseerd door Christie (vriendin van Sjoerd) die ook nog eens met haar band een spetterende show neerzette! De rest van het weekend wat gerommeld. Met Sjoerd en Christie gegeten en naar Drunen geweest. Het waren weer enerverende dagen. 3 reacties

Nog twee weken genieten 18 augustus 2009 Het was weer een druk weekend. Vrijdag voelde ik me nog steeds zo goed ookal had ik die maandag ervoor net mijn derde chemo gehad. Aan het einde van de ochtend even langs Enid geweest. Daarna een broodje in de stad. Vervolgens langs Denise en op haar nieuwe tuinset gezeten. 's Avonds bbq met Nicole (zus Denise) en Allard waarna we met z'n 4-en de avond eindigde met Buzz, een quiz op de zo door Lukas felbegeerde en inmiddels aangeschafte playstation. Heel gezellig. Zaterdag kwam Marit gezellig lunchen. Het was wederom mooi weer, dus lunchen kon in de tuin. 's Avonds een spontane actie om bij ons om de hoek te eten met de Weber clan. Normaalgesproken is het bbq-en maar aangezien dat bij een aantal nu wel de neus uitkwam werd het ergens eten. Ik geloof dat het eigenlijk met Arjan, Mariken, Wim & Tanja begon (Wim en Arjan zijn van het Weberen - ik denk dat je hun ervoor wakker kunt maken) en dat wij na een belactie ( 'wie heeft er zin om aan te sluiten - laten we onze Weber vrienden bellen' ) aansloten samen met Sjoerd & Christie.

Zondagmiddag op de fiets gestapt en langs Enno en Eugenie gefietst en 's avonds bij Annette, Marie en Anna gegeten. Een heel druk maar gezellig weekend dus!

Gisteren was het dan eindelijk zover. De datum van de operatie is bekend. 's Middags ontving ik een telefoontje van een verpleegkundig specialist die een afspraak met me wilde maken ter voorbereiding op de operatie. Het leek mij dus een goed moment om haar dan eens te vragen of de datum dan al bekend was. Ze gaf aan dat de operatie 2 september zal gaan plaatsvinden en dat ik dan 1 september verwacht word. Heel spannend dus. Was er ook wel een beetje van slag door. Komt namelijk wel erg dichtbij ineens. Het is niet zomaar een ingreep en bovendien is het nog maar afwachten hoe de operatie verloopt en of ze in staat zijn om alles weg te halen. Maar goed, het is fijn om te weten waar je aan toe bent. Nu weet ik dat ik nog twee weken leuke dingen kan gaan doen en dat ik daarna een aantal weken uit de running ben. Ziek zijn is ook een baan. Kortom, ik kan niet alleen maar leuke dingen doen. Ik heb ook zo mijn verplichtingen.

Vrijdag a.s. heb ik bijvoorbeeld de scan. Dan zal duidelijk worden of de chemokuur geholpen heeft en of de tumoren kleiner zijn geworden. Volgende week dinsdag volgt dan de uitslag. Verder heb ik vrijdag ook nog een gesprek met de maag-darm chirurg die mij o.a. gaat opereren. Ik wil namelijk graag iedereen die in mij gaat snijden persoonlijk spreken. Om zo een idee te krijgen van wie de persoon achter de snijdende hand is. Verder heb ik natuurlijk de gebruikelijke fysiotherapie. Zo ben ik er dus maar druk mee. En tussendoor is er genoeg tijd om andere dingen te doen. Het weer is weer prima deze week. Daar zal het niet aan liggen. 0 reacties

Opvliegers en tranen
13 augustus 2009
De chemo is maandag doorgegaan. Had ik wel gedacht maar je weet het maar nooit. Mijn bloedplaatjes hadden een enorme stijging doorgemaakt, dus het infuus met gif kon lopen. Omdat mijn ouders deze week in Portugal zijn om dozen te pakken (het huis in Portugal is verkocht) had Lukas vrij genomen om mij gezelschap te houden tijdens de infuusdag. Het is toch altijd een hele zit. Nou ja zitten? Ik lig op het welbekende ziekenhuisbed. Het duurt namelijk toch wel een uur of 5 voordat alles is doorgelopen. Er zijn wel speciale stoelen, maar voor de duur van mijn kuur zitten die niet echt comfortabel. Om de tijd te doden hadden Luuk en ik spelletjes meegenomen. Al met al ging de tijd zo nog redelijk snel.

Vooralsnog voel ik me redelijk. De vorige twee kuren voelde ik me veel slechter en had ik dus veel meer bijwerkingen. Nu bijna niet misselijk en licht draaierig. Misschien dat de bijwerkingen nu minder zijn omdat ze de kuur wat hebben aangepast deze keer. Maandag vertelde de oncoloog dat ze de dosering wat hadden gewijzigd omdat mijn bloedplaatjes zo'n oplawaaier hadden gehad. Blijkbaar vond de oncoloog dat dat niet nog een keer zou moeten gebeuren en dat een lichtere dosering iets beter zou zijn. Die lagere dosering zou dus een verklaring kunnen zijn voor het minder last hebben van de kuur. Ook wel een keer prettig. Kom je namelijk beter je dagen door. Anders duren die dagen eindeloos.

Over bijwerkingen gesproken. Een aparte gewaarwording is dat ik tegenwoordig opvliegers heb. Nu wist ik wel dat ik na de operatie in ieder geval in de overgang zou komen. Mijn eierstokken en baarmoeder worden immers verwijderd. Maar blijkbaar zorgt de chemo daar ook al voor. Nu weet ik wat mijn moeder doormaakt en mag ik me tot de club rekenen. Het zweet slaat me alweer uit als ik erover schrijf. Lukas wil wel een waaiertje voor me kopen ;-). Maar zo'n waaiertje kan er niet tegenop wapperen. Word er zelfs 's nachts wakker van. Ik weet trouwens niet of Lukas alleen het waaiertje wil kopen of ook nog wil wapperen.... Maar goed, die opvliegers is een bijkomstigheid die ik maar voor lief moet nemen. Het is niet anders. Ik zal er wel aan wennen en bovendien zijn er ook medicijnen voor. Dus die ben ik aan het uitproberen.

De datum van de operatie is nog steeds niet bekend. Balen, want ik wil wel eens weten waar ik aan toe ben. De gynaecoloog verwacht nog steeds dat het eind augustus / begin september wordt. De oncoloog had het over vijf tot zes weken. Dus het zal wel ergens in het midden uitkomen. Hoe eerder hoe beter wat mij betreft. Dan ben ik er vanaf. Ik vind het toch wel griezelig. Het idee dat ze zoveel gaan weg snijden. En de onzekerheid over hoe ik er weer uit kom en of ze alles hebben weten te verwijderen (althans wat er niet hoort natuurlijk). Het idee dat ze mogelijk niet alles kunnen verwijderen maakt me bang. Kan de chemo die daarna nog volgt dat dan wel doen? Zo niet, is het dan afgelopen en gaat mijn curatieve behandeling dan over in een levensverlengende behandeling? Natuurlijk weet ik dat ik niet te ver op de zaken vooruit moet lopen. Maar het zijn toch ook angsten die me bezighouden. Ik wil niet horen dat ik nog maar x jaar te leven heb. Ik wil horen dat het over is, dat ik genezen ben. Maar bij deze ziekte mag ik dat niet zondermeer verwachten. Toch moet ik de moed erin houden, hoop houden en uitgaan van alle krachten die ik in mij heb en die mij bijstaan. Samen met Lukas probeer ik dat zo goed mogelijk, maar soms heb ik wel zoiets van: 'Ik word zo moe van het eeuwig positief zijn. Hoe kun je nu positief zijn en blijven met zo'n K-ziekte, met zo'n onduidelijke toekomst? Mag ik ook eens even negatief zijn en er genoeg van hebben? Vind je het erg als ik het liever iemand anders toe wens dan dat ik het zelf heb en dat het me bijna niet kan schelen wie het is die het dan heeft?' Niet dat deze gedachten me helpen, maar de tranen die er dan bij komen luchten wel op. Lukas weet me gelukkig altijd weer te troosten. Vaak ook nog met een grap zodat ik moet lachen door mijn tranen heen. En terwijl ik ondertussen mijn opvlieger wegwapper gaat mijn sombere bui weer over in een opgewekte Marieke. 0 reacties

Het loopt altijd anders dan je zou denken... 6 augustus 2009 Daar waar iedereen in de veronderstelling was (net als ik) dat ik afgelopen maandag mijn derde chemokuur zou krijgen, liep het toch weer anders dan verwacht. Maandag kreeg ik nadat mijn bloed geprikt was het teleurstellende bericht dat de kuur niet door kon gaan. Mijn bloedplaatjes waren te laag. Blijkbaar waren ze dat vrijdag ook al toen ik voor de bloedtransfusie ging maar was mij dat niet verteld of ontgaan. Ze waren in het weekend wel gestegen maar blijkbaar nog niet goed genoeg. Jammer natuurlijk, want je stelt je er toch op in. Aan de andere kant met dit weer ook wel fijn, want om met 30 graden je niet lekker te voelen en in bed te liggen is ook geen pretje. Deze week dus heerlijk genieten van het mooie weer. Met een koel drankje en boekje in de tuin of even buiten de deur.

Het verzetten van de kuur naar maandag a.s. betekende ook dat ik het reeds eerder uitgestelde feestje weer moest verzetten. Het zou volgend weekend zijn maar nu wordt het aankomend weekend. Er kunnen misschien wel minder mensen komen, maar goed, dat mag de pret niet drukken.

Vorige week heb ik overigens nog samen met Lukas een uitgebreid gesprek gehad met de gynaecoloog over het eventueel meedoen aan een onderzoek. Het gaat dan om een onderzoek waarbij de buik rechtstreeks met een verwarmde chemokuur wordt gespoeld direct na de operatie. Er zijn met dergelijke behandelingen goede resultaten bereikt bij darmkanker. Nu willen ze onderzoeken of dit ook op eierstokkanker toepasbaar is. Na wikken en wegen heb ik besloten om mee te doen. Dat laatste is alleen nog niet zeker omdat je ingeloot moet worden. Dus dat wordt spannend. Ik weet pas of ik meegedaan heb aan het onderzoek als ik bij ben gekomen van de operaie. Dat is natuurlijk wel gek. Ik geloof in de behandeling. Chemo via een infuus (en dus de bloedbaan) lijkt mij een veel indirectere manier van behandelen dan chemo rechtstreeks op de geïnfecteerde gebieden. Het lijkt mij dus meer impact te hebben. Natuurlijk zijn er bijwerkingen maar voor mij geen onoverkomelijke bijwerkingen.

Voor de rest gaat het best goed. Ik heb zo mijn momenten en vind het zo nu en dan nog steeds onwerkelijk en oneerlijk. Ik kan het vaak van me afzetten maar soms schrik ik en bedenk ik me dat ik ziek ben. Dat ons leven overhoop ligt en niet meer hetzelfde zal zijn. Dromen over de toekomst durf ik niet meer. Omdat ik niet weet of er een toekomst is of hoe lang die toekomst zal zijn. Ik probeer zo goed en zo kwaad als het gaat de moed erin te houden. Positief te blijven. Bij de dag te leven. Niemand heeft gezegd dat we nu aan een onmogelijke behandeling zijn begonnen. Ik heb geen pijn. Voor mij voelt het leven ook niet als een opgave om iedere dag weer door te komen. Maar mijn leven is wel veranderd. Ik geniet veel van de dingen die ik doe en de vrienden en familie om me heen. Meer dan voorheen. Balen dus wellicht dat de chemo niet doorgaat. Daar kon ik voorheen chagrijnig van worden. En nu? Nu denk ik: mooi, dan kan ik deze week nog genieten van het mooie weer!