April 2011

Een paar moeilijk te omschrijven dagen. Verdrietig, blij, teleurgesteld, onzeker, bang, het was er allemaal. De zoveelste urineweginfectie heeft zich weer aangediend, ondanks de medicijnen die ze al 2 weken slikt.

... Dus nog maar een medicijn erbij en hopen dat het hiermee over gaat. Desondanks heeft Amber donderdag een leuke middag gehad. Een lieve vriend van ons had geregeld dat ze een training mee kon maken in 's-Hertogenbosch van de Nederlandse topturners. Deze jongens zijn momenteel in training voor de EK, dus er was genoeg te zien, ze heeft hier erg van genoten. Vandaag totaal uitgeput, veel geslapen. Dat is weer de prijs die ze moet betalen voor een leuke middag....... Matty

Het weekend zit er weer op en dat ging niet helemaal lekker. Zaterdag in eerste instantie een redelijke dag, dus 's middags ging Amber mee om boodschappen. We moesten naar 4 winkels, maar bij de 2e winkel moest ze al een stoel opzoeken. Op de terugweg naar de auto moest ze steeds gaan zitten, ze was erg duizelig en had wiebelende benen. Rest van de dag erg moe, veel geslapen. Zondag was het zeker niet beter, ze heeft meerdere keren geslapen. De hele dag veel pijn, duizelig en benauwd. Het is zo frustrerend als je zo graag iets wil ondernemen en het lukt steeds niet, zelfs even boodschappen doen is op het moment al teveel..... Matty

Maandag een slechte dag v.w.b. vermoeidheid en pijn. Wel heeft Amber praktisch de hele middag buiten gelegen, als het wat te koud werd ging de fleecedeken er overheen. Met veel pijnstilling is ze de dag en nacht doorgekomen. Vanmorgen opgestaan met een pijnlijke gezwollen buik. Helaas kon ze vandaag niet veel rust nemen, want we moesten weer naar de uroloog in Gent. De urine die 3 weken geleden onder narcose vanuit de nieren is gehaald, was steriel, hetgeen betekent dat de nieren in orde zijn. Voor wat betreft de blaasproblemen kan de uroloog niets meer voor Amber doen. Ze heeft alle mogelijke blaasonderzoeken gehad en nog is er geen oplossing gevonden voor de vreemde, vieze geur en de pijn tijdens het sonderen. Ook de blaasverlamming zal waarschijnlijk blijvend zijn. De enige optie is de blaas te verwijderen, maar de uroloog vind dit in Amber's situatie onaanvaardbaar, omdat dan de nieren gevaar lopen. Ze slikt preventief antibiotica/blaasontsmetter om zoveel mogelijk een ontsteking tegen te gaan, want om de 3 - 4 weken heeft ze een urineweginfectie. Ze moet nu stoppen met deze medicijnen, want het heeft geen enkel effect. Indien zich weer een ontsteking voordoet moet ze een stootkuur antibiotica. Er is nog 1 soort overgebleven die ze kan slikken, de rest werkt niet meer, dus hetgeen dan overblijft is infuus. De koorts is niet afkomstig van de blaas, dit blijft nog steeds een raadsel voor de artsen. Het was dus weer een flinke tegenvaller vandaag, de zoveelste..... Matty

Afgelopen dagen een zeer wisselend beeld. Het is moeilijk te omschrijven en voor velen niet te bevatten. Het ene moment gaat Amber mee om een boodschap en een uur later ligt ze weer krimpend van de pijn op de bank, enkele uren later weer een goed moment. 's Middags is het beste moment om iets te ondernemen of bezoek te ontvangen, ze is dan meestal pijnvrij. Vroeg in de avond begint de koorts, pijn en vermoeidheid, die dan weer aanhoudt tot de volgende middag. Voor velen zal dit een positief beeld geven, Amber die in een winkel rondloopt. Het zijn maar enkele positieve uurtjes per dag, de rest van de dag is ze erg ziek, zij zal dit echter niet laten merken aan de buitenwereld. Ze blijft glimlachen, maar achter die glimlach zit veel verdriet en pijn. Er gaan wat geruchten dat het een stuk beter zou gaan met Amber, dit is helaas niet waar. Haar conditie gaat nog steeds achteruit, ze is op dit moment niet sterk genoeg om bepaalde onderzoeken te ondergaan. De coloscopie (darmonderzoek) gaat over 2 weken wel door, de rest is uitgesteld tot mei. Nog een lange, onzekere maand te gaan...... Matty

Zaterdagmiddag is Amber naar het benefietconcert geweest van Nick en Simon. Natuurlijk weer geweldig genoten van haar idolen. Ze is totalloss thuisgekomen maar was voldaan dat het ook deze keer weer gelukt was. Jammer genoeg kwam hierna een zeer beroerde zondag. Tot halverwege de middag was het nog goed te doen, maar daarna werd ze steeds zieker. Ze had extreem veel pijn en was erg benauwd. Met extra morfine is ze de avond moeizaam doorgekomen. Jammer dat na zo'n leuke middag weer zo'n domper komt. Inmiddels zijn de artsen ingelicht. Ze is nu op een punt gekomen dat ze zich afvraagt of ze nog wel grote, inspannende dingen moet ondernemen, omdat ze daarna dagenlang compleet uit de running is. Aan de andere kant is het zeer belangrijk dat ze nog zoveel mogelijk leuke dingen doet. De prijs die ze na iets leuks moet betalen is inderdaad erg hoog...... Matty

Het uitstapje van zaterdag heeft er deze keer nog meer ingehakt. Meestal wordt het elke dag weer wat beter, maar deze keer gaat Amber juist de andere kant op. Maandag ging het eerst nog redelijk, maar eind van de middag was het goed mis. Dit is zo de hele avond en nacht gebleven. Gisteren werd de pijn nog heviger en was ook niet goed te bestrijden. Begin van de avond is onze huisarts nog geweest omdat we bepaalde verschijnselen toch niet helemaal vertrouwden. Straks weer bloedafname en een röntgenfoto, hopen dat er dan wat duidelijkheid komt. Amber zat er gisteravond helemaal doorheen, ze voelde zich naast alle pijn ook nog eens hondsberoerd en emotioneel was het al niet veel beter. We hadden gehoopt deze week eens niet naar een dokter en/of ziekenhuis te moeten, maar helaas..... Matty

Omdat Amber weer steeds benauwd is en pijn op de borst en linkerschouder heeft, is er een longfoto gemaakt. De uitslag hiervan was goed. Oorzaak nog niet bekend, wordt verder onderzocht. De avondkoorts wordt steeds hoger, ondanks 4 koortsremmers/dag. Ze heeft nu vrijwel de hele dag pijn, vooral in de onderbuik, die eind van de middag/begin van de avond sterk toeneemt als de koorts begint. Desondanks probeert ze toch af en toe even mee te gaan voor een (korte) boodschap. Ook de eetlust is de laatste week behoorlijk gedaald, ze moet zich echt dwingen om wat te eten en meestal smaakt het niet. Het zijn geen positieve berichten op het moment, hierdoor wordt het moeilijk om de moed er in te houden, maar er is geen keus. In het UZ Gent wordt hard gewerkt aan oplossingen, maar de vraagtekens zijn nog steeds groot...... Matty

Een over het algemeen moeizaam weekend. Vooral zaterdag was een slechte dag. Amber was niet in staat ook maar iets te doen, vanwege vermoeidheid en pijn. Zondag hetzelfde beeld. Omdat oma maandag jarig is waren we uitgenodigd om te gaan wokken. Om dit te kunnen volhouden heeft Amber vantevoren enkele uren geslapen. Voorzien van de nodige medicijnen zijn we eind van de middag richting Sluis vertrokken. Het is een gezellige avond geworden, ze heeft het prima volgehouden en ook lekker gegeten. Daarna was de energie weer op, maar het is weer gelukt.... Matty

Maandag een zware dag i.v.m. voorbereiding voor de coloscopie. Amber moest 3 liter vies spul drinken om de darmen leeg te maken. Daarbij nog 2 liter water en niks eten. Na 2 liter van dat vieze spul kon ze niet meer, ze was hondsberoerd. Vanochtend om 8.15 u melden in Gent. Ze was zo slap als een vaatdoek en dan moesten we ook nog 4 uren wachten. Eindelijk, om 12.15 u ging ze onder narcose en een uur later was ze weer terug. De uitslag van de coloscopie was goed, er is niks bijzonders gezien. Dit was eigenlijk een tegenvaller, want we hebben steeds de hoop gehad dat er iets gevonden zou worden in de darmen wat de buikpijn en de koorts kon verklaren. Nu blijft de vraag waar komt het dan vandaan? Amber heeft het hier moeilijk mee, alle onderzoeken hebben niets opgeleverd voor wat betreft buikpijn en koorts. Het blijft ook voor de artsen een raadsel. Amber weet op dit moment niet of ze nog wel verder wil gaan met onderzoeken, want het is iedere keer een uitputtingsslag en het levert nog steeds niks op. Ze moet zelf beslissen.... Matty

De laatste dagen ging het niet echt lekker. Amber is slechts 2x meegeweest om een boodschapje, gewoon om toch even weg te zijn, maar langer dan een uur lukte niet. Ook dat gaat niet altijd gemakkelijk met dit mooie weer, want ze mag niet in de zon. De koorts, die meestal vroeg in de avond begint, is de laatste dagen al 's middags begonnen. Omdat Amber een flinke kleur krijgt van de koorts, krijgt ze vaak te horen dat ze er goed uitziet, maar ze voelt zich het grootste gedeelte van de dag beroerd. We hebben deze week meerdere keren contact gehad met de huisarts en de professor omdat de pijn nu ook halverwege de rug links zit. De plaats van deze pijn zwelt in de loop van de dag op, hierdoor ontstaat drukpijn waardoor het lastig wordt om te zitten en vooral om te liggen. Hiervoor is geen pasklare oplossing, omdat niet duidelijk is waar dit vandaan komt. Dus maar weer extra pijnstilling en hopen dat het afneemt, want Amber zit op dit moment niet echt op weer een onderzoek te wachten. Zo langzamerhand raak je gewend aan "vreemde" verschijnselen maar het wordt wel steeds lastiger....... Matty

Zaterdag sinds tijden weer eens een betere dag. Amber begon vol goede moed door 's middags mee te gaan naar enkele winkels, dit ging nog prima. Achteraf toch te optimistisch geweest want 's avonds kreeg ze hevige pijn waardoor ze niet meer goed kon liggen. Met extra morfine is het dan toch nog gelukt enkele uurtjes half rechtop te slapen. Zondag natuurlijk weer een reactie op zaterdag. Al vroeg in de middag koorts, toch ging het 's middags redelijk zodat we nog konden barbecuen. 's Avonds was het gedaan met de energie en kwam zowel de pijn als de benauwdheid in alle hevigheid opzetten. Dit heeft tot ver in de nacht geduurd. Maandagmiddag ruim half uurtje weggeweest, dit was alweer voldoende. Rest van de dag erg moe en suf van de morfine. Later op de avond weer die benauwdheid met flinke steken op de borst. Amber heeft niet veel gehad aan de Paasdagen, jammer, zou zo fijn geweest zijn om eens even iets leuks te doen. Dinsdag weer overleggen met artsen.... Matty

Dinsdag overleg gehad met arts. Er is 's middags nog een echo gemaakt en bloedafname. Er is geen verklaring gevonden voor de hevige pijn en de benauwdheid. Ook voor de zwelling op de rug is geen verklaring te vinden. Woensdag redelijk begin van de dag, maar halverwege de middag weer koorts, kort daarna weer benauwd en hevige pijn. Donderdag een redelijke dag, avond weer problematisch. Omdat het slapen 's nachts op dit moment moeilijk gaat, komt Amber 's morgens erg moe uit bed. Voordat ze een beetje op gang is, is het al bijna middag. Het lijkt er de laatste week op dat het begin van de koorts zich verplaatst van de avond/nacht naar eind van de middag/avond. Ze krijgt dan direct last van koude rillingen, daarna blauwe voeten en handen en soms ook blauwe lippen. Dit is heel vervelend want nu valt er een stuk van de middag en de hele avond weg waarop Amber niks waard is en dus weinig of niks kan doen. Vrijdagochtend naar de sportfysiotherapeut om te proberen haar conditie wat te verbeteren. Vrijdag is er de hele feest op school i.v.m. de laatste schooldag van haar klas, ze wil daar erg graag naar toe. Vanwege de inspanning zal ze dit in twee gedeeltes moeten doen. Vroeg in de middag 2 uurtjes, daarna slapen en als alles meezit van 18.00-20.00 u barbecuen. Om te proberen haar wat fitter te krijgen voor het feest heeft ze nieuwe medicijnen gehad, zodat ze geen morfine hoeft te nemen want ze wordt hier erg suf van. We duimen dat het feestje door kan gaan voor haar.... Matty

Vrijdag was de spanning te snijden vanwege het wel of niet doorgaan van het feest van Amber's klas. Maar.. het is gelukt, ze is vroeg in de middag 2 uurtjes geweest, daarna een paar uur geslapen en van 18.00 tot 20.30 uur weer terug voor de barbecue. Ondanks dat het ook emotioneel voor haar was, heeft ze genoten van deze dag. Zelfs toen ze alweer thuis was leek ze nog energie te hebben, maar dat was uiterlijke schijn. Ze was compleet aan het eind van haar krachten. Ook koninginnedag heeft ze niets kunnen doen en zondag was het al niet veel beter. Jammer dat het 2 volle dagen heeft gekost om weer bij te komen maar aan de andere kant had ze het niet willen missen. Morgen (maandag) weer naar UZ Gent voor een CT-scan, alweer een vermoeidende, spannende dag. Volgende week maandag uitslag.... Matty