Sfeerfoto van Over Mijn Lijk

Over Mijn Lijk

Was te zien opnpo1

Ben je net lekker aan het leven. Hoor je dat je dood gaat. Wat dan? Onze OML'ers laten het er niet bij zitten en halen álles uit het leven!
Over Mijn Lijk

April 2010

1 apr 2010
  •  
leestijd 17 minuten
Fallback image for card
Moeilijke dag voor Amber vandaag. Erg moe, misselijk, opstandig en emotioneel. Ze vraagt zich steeds af waarom ze dit nog allemaal doet, vooral het feit dat de chemo's (nog) niks opgeleverd hebben weegt zwaar.
Vrijdag 30 april
... Bijna de hele dag in bed gelegen, vanavond ging het weer wat beter. Morgen zullen we wat foto's van Ambers wensdag plaatsen (ze zijn heel mooi geworden). Op naar morgen! Matty
Donderdag 29 april
Amber heeft vannacht niet zo goed geslapen, niet verwonderlijk want er loopt 4 liter vocht door het infuus naar binnen en dat moet er ook weer uit. De verpleging heeft vannacht het vocht wat sneller in laten lopen, zodat Amber eerder klaar was met de kuur. Na het eten zijn we met de rolstoel nog even naar een paar leuke winkeltjes geweest en ijsje gegeten. Daarna alles ingepakt en wachten op de taxi; zou om 16.oo uur komen, maar kwam pas om 17.30 uur, balen dus (had in de file gestaan). Nou, dat hebben we op de terugweg ook gemerkt, we waren pas om 19.45 uur thuis, wat een rit... Na thuiskomst toch weer in een dip geraakt, ze is nog steeds bang om weer ziek te worden tussen de chemo's. We hopen dat het door de nieuwe medicijnen uitblijft, maar dat zal de tijd leren. Hopen op betere tijden!! Matty
Woensdag 28 april
Vannacht heeft Amber heel goed geslapen. Vanochtend de hele tijd in de stress gezeten; om 12.oo uur kwam de arts met de uitslag van de scan. Het is niet achteruit gegaan, maar ook niet vooruit, dus de 2 chemo's hebben geen resultaat gehad. Het voorstel was om deze chemo alsnog door te laten gaan en daarna een bepaald medicijn langer te gebruiken om te zien of dat effect heeft op de misselijkheid en de pijn. Amber zag het niet meer zitten, eigenlijk wou ze geen chemo meer. Heb gezegd dat ze eigenlijk geen keus heeft en toen heeft ze besloten het toch te doen. Zodra de chemo aangesloten was werd ze heel emotioneel, omdat ze heel bang is dat ze weer ziek wordt en opgenomen moet worden. De rest van de middag bleef ze emotioneel, het was triest om mee te maken, maar je staat met je rug tegen de muur. Het is chemo of niets, een andere keus is er niet. Vanavond ging het weer wat beter met haar. Morgen om 13.oo is de kuur klaar en we hopen daarna zo snel mogelijk naar huis te gaan. Dan maar afwachten hoe het gaat, we gaan er weer voor... Matty
Dinsdag 27 april
Vanochtend vroeg opgestaan, om 08.00 uur bloed geprikt en wachten op de bloeduitslagen. Gesprek met arts gehad; zij vond dat Amber de laatste weken wel erg ziek geweest was. Na intern overleg is besloten de chemo NIET door te laten gaan, maar eerst een CT-scan te maken, deze is vanmiddag gemaakt. Afhankelijk van de uitslag van de scan wordt besloten of de chemo alsnog doorgaat of dat er gestopt wordt met chemo. Het was een enorme tegenvaller voor ons, we hadden vanalles verwacht, maar hier hadden we geen rekening mee gehouden. Morgen in de loop van de ochtend horen we meer. Tot dan zullen we moeten wachten, hoe zwaar dat nu ook valt..... Matty
Maandag 26 april
Vandaag een "luie"dag voor Amber, ze heeft veel geslapen. De vermoeidheid van het weekend kwam er uit. We zijn inmiddels in Rotterdam aangekomen. Morgenochtend om 08.00 uur bloedprikken, daarna beoordeling door oncoloog en dan horen we of de chemo doorgaat. Op naar morgen..... Matty
Zondag 25 april
Na de geweldige wensdag even uitslapen, alles even laten bezinken. Ook vandaag heeft Amber weer een leuke dag gehad, naar de sporthal geweest, turnwedstrijden kijken. Ook weer emotioneel om de meiden en trainsters te zien, maar het deed haar echt goed. Heel vroeg in de avond in slaap gevallen, ze was erg moe. Morgenavond weer naar Rotterdam voor de 3e chemokuur. We gaan er weer voor....... Matty
Zaterdag 24 april
Vandaag een spannende dag voor ons allemaal. Het was nog steeds niet zeker of Amber uit het ziekenhuis mocht, want ze had weer koorts. Maar ja hoor... om 10.30 uur kwam ze thuis. Iedereen was inmiddels flink in de stress, want niemand wist precies wat er ging gebeuren. Om 12.30 kwam Manon (was ook supernerveus). Om 13.00 uur kwamen Erika en Christel (begeleiders van Stichting Doe Een Wens). Inmiddels was de stress tot het kookpunt gestegen, elke minuut wachten leek wel een uur. We stonden te wachten op vervoer, ze hadden mij verteld dat er een limousine zou komen dus iedereen stond op de uitkijk naar een lange witte auto. Opeens kwam er een politieauto en politiebus de straat in gereden met zwaailicht en sirene. We dachten allemaal dat er iets gebeurd was. Tot onze schrik stopten ze voor onze deur en ja hoor... we moesten instappen, bestemming onbekend.
Het geeft een heel apart gevoel als je als gezin ïnstapt bij de politie (je ziet de mensen denken..). We reden richting binnenstad en natuurlijk gingen de sirenes weer aan en we stopten bij restaurant Sydney in de Nieuwstraat. Daar was de volgende verrassing: de leerlingen en mentor van Ambers klas zaten ons op te wachten; het was heel emotioneel om iedereen weer te zien. We hebben daar met z'n allen (33 personen) een voortreffelijke lunch gehad , heel gezellig en ongedwongen. Om 15.00 uur was het weer tijd voor vertrek (waar naar toe? en hoe?). Er stopte een supermooie witte limousine. De hele klas stond ons uit te zwaaien en we gingen weer op pad. Binnenin de limousine stond vanalles voor ons klaar, diverse soorten frisdrank, kinderchampagne, chocola, spekjes, snoep. De rit was geweldig, het leuke is dat je wel van binnen naar buiten kon kijken maar niet andersom. We hebben heel wat monden open zien vallen van andere automobilisten, je zag ze denken: welke VIP zou daar in zitten?
We zaten stiekem op de TomTom te kijken hoeveel kilometer we nog moesten, we hadden geen idee waar we heen gingen. Na enige tijd stopten we in Bavel voor de deur van Bastiaansen mode. Hier werden we hartelijk welkom geheten en mocht Amber kleding uitzoeken. Ze heeft gekozen voor een spijkerbroek met topje en blouse. Deze kleding moest ze aanhouden. Tijdens het passen kregen we allemaal koffie en frisdrank en mochten de kids op de Playstation. Even later gingen we weer naar de volgende bestemming, naar een wokrestaurant in sHertogenbosch waar we heerlijk gegeten hebben. Om 19.30 weer vertrokken naar..... Tiel. Op een gegeven moment kwamen we bij een wegafzetting, maar je snapt het al: wij mochten er wel door. Aangekomen bij een enorme feesttent werden we naar de achterkant geloodst. Daar stond allemaal bewaking, het hek ging voor ons open en de limousine mocht parkeren op het terrein waar de auto's van de artiesten stonden. We kregen VIP-bandjes om en mochten binnen in het gedeelte waar de artiesten zaten. Na een poosje kwam het seintje dat er belangrijk bezoek voor Amber was: NICK EN SIMON !!!!!!!!
Amber en Manon kregen de bibbers, nu ging het echt gebeuren. We hebben zeker een kwartier met Nick en Simon gepraat (en aangeraakt) en er zijn heel veel foto's gemaakt. Amber kreeg een t-shirt en een sjaaltje (met handtekeningen). Nick en Simon gingen zich gereed maken voor hun optreden en intussen kregen wij te horen dat Amber en Manon via de artiesteningang en via het podium naar Nick en Simon mochten. Ze stonden helemaal vooraan !!! Wij (kids, Peter en ik) hebben alles gevolgd via een groot scherm. Na 5 nummers zijn ze weer weggegaan, naar een volgend optreden. De dames waren behoorlijk van slag maar superblij dat ze dit mee mochten maken. Om 22.15 uur weer vertrokken met de limo richting Terneuzen waar we om 00.15 aankwamen. Eerst Manon thuisgebracht en daarna naar huis. Thuis stonden onze beste vrienden ons op te wachten, super. Er zijn ongeveer 300 foto's gemaakt van deze dag, zsm zullen we wat foto's plaatsen. We hebben de dag van ons leven gehad, alles was super. Een compliment aan de begeleiding (Erika en Christel) en onze chauffeur Jacques. Dit was wat je noemt een dag om nooit meer te vergeten!!! Dankjewel aan iedereen die dit mogelijk heeft gemaakt. Matty
Vrijdag 23 april
Het gaat weer wat beter met Amber. Ze ligt nog wel in het ziekenhuis, maar als het eten en de medicijnen erin blijven mag ze morgenochtend naar huis. In eerste instantie moest ze het weekend blijven, maar toen de internist hoorde wat er morgen staat te gebeuren verleende hij alle medewerking om haar weer op de been te krijgen (veel medicijnen). Vanmiddag heeft ze een bloedtransfusie gehad. Zonet had ze weer koorts, 39.6, dit kan een gevolg zijn van de transfusie (is al eerder gebeurd). Afwachten wat het vannacht wordt.... de spanning stijgt..... Matty
Donderdag 22 april
Na een goede start vanmorgen werd het in de loop van de middag weer een stuk minder. Vroeg in de avond kon ze niks meer binnen houden en had ze een temperatuur van 40,3. Om 21.30 uur is Amber weer opgenomen in het ziekenhuis met een hartslag van 151. Er is bloed geprikt en er zijn ook 4 bloedkweken ingezet. Net nadat er een longfoto gemaakt is, is ze flauwgevallen. Ben net terug uit het ziekenhuis, ze ligt weer aan het infuus. Het glaasje water en het beschuitje zijn er ook weer uitgekomen. Ze voelt zich ziek en vooral verdrietig. Het leek zo goed te gaan en nu weer deze domper. Het wordt moeilijk voor haar om positief te blijven omdat ze maar een paar redelijke dagen heeft tussen de chemo's door. Ze ziet als een berg op tegen de derde chemo volgende week dus we zullen alle zeilen bij moeten zetten om haar er weer doorheen te slepen. Matty
Woensdag 21 april
Eindelijk een dag waar we positief op terug kunnen kijken. Vanochtend Amber + rolstoel in de auto gezet en naar de stad. We moesten nodig wat broeken kopen want Amber is erg veel kilo's kwijt dus er paste niks meer. We hebben ongeveer 2 uurtjes geshopt, daarna weer naar huis. Amber was erg moe van het passen maar erg voldaan dat ze weer eens normaal naar buiten kon. 'kWeet niet wie vermoeider was, Amber of ik, want ik heb me de rambam geduwd aan die rolstoel, want een hoge stoepen hebben ze in Terneuzen! Vanmiddag heeft ze een poosje geslapen en daarna heb ik haar naar oma gebracht, ze ging stoofpeertjes eten ! (lievelingseten). Het is lang geleden dat ze zo'n dag gehad heeft, super! Morgen een rustige dag inplannen (ook voor m'n portemonnee). Matty
Dinsdag 20 april
Vandaag een redelijke dag voor Amber. Tussendoor wat geslapen. Vanmiddag in de rolstoel naar buiten geweest, even frisse lucht happen. Eten gaat nog niet zo goed, zal wel beter gaan als ze wat meer in beweging is. De komende dagen veel rust nemen, zodat ze weer wat fitter wordt voor de komende chemo. Hopen dat het weer goed blijft, krijgt ze misschien ook nog een kleurtje, want dat kan ze wel gebruiken. Matty
Maandag 19 april
Ja hoor, eindelijk is Amber thuis, het was nog best even spannend want vanmorgen vroeg had ze een temperatuur van 39.2. Vanmiddag is haar arts geweest met de uitslagen van het bloed. Het kaliumgehalte was nog steeds te laag alsook het Hb-gehalte. Dat wordt waarschijnlijk weer een bloedtransfusie. Amber was erg moe en heeft vanavond al enkele uren lekker geslapen (yes...). Deze week veel rusten om weer krachten op te doen voor de 3e chemo volgende week. We gaan er weer voor.......... Matty
Zondag 18 april
Amber ligt nog steeds in het ziekenhuis, nog niet bekend wanneer ze naar huis mag. Ze is wel een heel stuk opgeknapt vandaag, ze heeft zelfs frietjes met kroket gegeten ! Ze heeft nog wel pijn maar de misselijkheid is bijna verdwenen (nieuwe medicijnen). Morgen wordt er weer bloed geprikt, de resultaten hiervan worden gefaxt naar Rotterdam. We zullen blij zijn als ze weer thuis is, misschien morgen???? Matty
Zaterdag 17 april
Alweer een pechdag! Vanmorgen is de maagsonde opnieuw ingebracht. Na een uur weer overgeven en ja hoor..... de sonde er weer uit. Ze had veel pijn en was erg misselijk. Besloten is de sonde niet voor de 3e keer in te brengen. Helaas mocht ze niet naar huis toe. Amber moet nu proberen om d.m.v. astronautenvoeding en gewoon eten de calorieën binnen te krijgen. Begin van de middag was ze nog erg misselijk, in de loop van de middag werd het wat beter. Vanavond heeft ze een boterham gegeten en 2 kopjes thee gedronken en dat ging goed. Ze voelde zich daarnet een stuk beter dus laten we hopen dat ze nu op de goede weg is, ze doet enorm haar best. Morgen komt de dienstdoende internist weer en dan hoort ze misschien wanneer ze wel naar huis mag. Matty
Vrijdag 16 april
Vanochtend is toch de maagsonde ingebracht. Gewoon eten lukt niet, dat komt er steeds uit. Ze moet weer aankomen voor de volgende chemo en die sondevoeding staat bol van de calorieën, dus is dat de beste oplossing. Ze had veel last van de sonde en was behoorlijk misselijk. Ze wil erg graag naar huis toe en vanmiddag zei haar arts dat ze morgen weg mag. Wel met 24 uur/dag sondevoeding. Amber was opgelucht, maar........ vanavond is het goed mis gegaan. Ze heeft alles overgegeven en hierbij is de maagsonde eruit gekomen. Op dit moment heeft ze dus geen sonde meer. Morgen wordt bekeken hoe nu verder. Ze was behoorlijk van slag, hoeveel pech kun je hebben? Matty


Donderdag 15 april
Amber heeft vannacht slechts 4 uurtjes kunnen slapen op de nieuwe medicatie. Wakker geworden van de pijn en weer misselijk. In de loop van de morgen weer hevige pijn gehad. Ze heeft weer bijna niks gegeten vandaag, was erg down. Eind van de middag is haar arts geweest. Morgen wordt er bloed geprikt. Waarschijnlijk krijgt ze toch weer sondevoeding, maar deze keer niet rechtstreeks in een bloedvat maar door de neus. Dit ziet ze helemaal niet zitten omdat er dan constant een stukje slang uit d'r neus hangt, ook als de voeding niet aangesloten is. Vanavond heeft ze toch weer een poging gedaan om iets naar binnen te werken, helaas na een half uurtje kwam alles eruit. Ze voelt zich ziek en vooral verdrietig. Het wil maar niet lukken om er wat bovenop te komen en dat is behoorlijk deprimerend. Ze krijgt vanavond weer andere medicijnen om te kunnen slapen, kijken of het nu wel lukt. We hebben de afspraak gemaakt dat, als ze vannacht weer zo ziek en/of verdrietig is, direct belt dan ga ik er vannacht naar toe. Op dit moment ziet ze de komende chemo's niet meer zitten, niet verwonderlijk als je steeds zo ziek bent. Ik baal er echt van dat ik haar vandaag niet kon motiveren, heb een ontevreden, machteloos gevoel. Morgen opnieuw proberen. Matty
Woensdag 14 april
Helaas, de misselijkheid van gisteravond is 's nachts alleen maar toegenomen. Amber is erg ziek geweest, veel pijn, nauwelijks geslapen. Zowat de hele nacht zijn er 2 verpleegsters bij haar gebleven. Vanochtend is besloten toch een bloedtransfusie te geven. Deze heeft ze inmiddels gehad, maar de misselijkheid is nog volop aanwezig. Bijna niet gegeten vandaag en erg moe, logisch na zoveel nachten met maar enkele uurtjes slapen. Vanavond krijgt ze een slaapmiddel via infuus, misschien dat ze daar wat van kan slapen. Laten we het hopen, want ze is echt aan het eind van haar latijn. Het komt de laatste dagen regelmatig voor dat Amber niet in staat is bezoek te ontvangen omdat ze zich zo beroerd voelt. Ze vind dit erg vervelend, want ze vindt bezoek juist heel leuk. Graag jullie begrip hiervoor, probeer het op een ander tijdstip nog eens. Duimen voor een betere dag........ Matty
Dinsdag 13 april
Vandaag een wisselende dag. Vanochtend ging het vrij goed, vanmiddag weer wat minder. Amber's Hb was weer onder de 5 dus eigenlijk weer zo laag dat ze een bloedtransfusie zou krijgen maar in overleg met Rotterdam is besloten haar ijzer toe te dienen via infuus (een vieze donkerbruine stroopachtige substantie). Ze heeft vandaag wel wat meer kunnen eten. Vanavond werd ze weer erg misselijk en had weer koorts. Als de koorts nog wat zou stijgen zou er weer bloed afgenomen worden voor kweken. Ik hoop dat ze vannacht eens wat langer kan slapen, want dat gaat, ondanks de medicatie, nog niet zo goed. Enfin, morgen weer een dag, zien wat die weer gaat brengen. Matty
Maandag 12 april
Vandaag een heel slecht begin. Amber heeft vannacht en vanochtend erg veel pijn gehad, zo erg is het nog niet geweest. Buikfoto gemaakt en extra pijnstilling gehad. Vanmiddag ging het weer wat beter, ze heeft ook nog wat kunnen slapen. Vanavond stond haar een grote verrassing te wachten. Ron en Carina hadden geregeld dat er twee topturners bij Amber op bezoek kwamen, nl. ANTHONY VAN ASSCHE en CARLO VAN MINDE. Amber was helemaal beduusd en superblij. Ze straalde als een gloeilamp, fantastisch om die glimlach weer te zien. Ze heeft een t-shirt met tekst en handtekeningen gehad en een trainingsjack. Het was heel gezellig, we hebben heel wat afgekletst (over turnen natuurlijk). Antony en Carlo zijn tegen 22.00 uur weer vertrokken want morgen wacht weer een zware training. Amber was erg moe, maar zeer voldaan en gelukkig, dus misschien wordt dit een volledige nacht slapen. Ron, Karina, Anthony en Carlo, erg bedankt dat jullie dit voor Amber hebben gedaan, het was geweldig!!! Matty
Zondag 11 april 11 apr 2010, 23:20 Vandaag heeft Amber veel pijn gehad. Ze is erg stilletjes, valt regelmatig in slaap, is erg moe en lusteloos. Vanochtend mocht ze weer voorzichtig beginnen met bouillon en een papje. Daar was ze wel blij mee, want ze had inmiddels wel een hongergevoel. Haar buik is nog steeds opgezwollen en wordt enkele keren per dag opgemeten. Ik kom er net vandaan en ik heb een rotgevoel over de toestand van Amber, dit is onze Amber niet, zo timide, zo lusteloos, zo verdrietig. Ik kan alleen maar hopen dat de vechtlust terugkomt, want dit is ellendig om te zien. Je staat machteloos, kan niets doen, alleen er zijn en steunen. Het voelt alsof je handen vastgebonden zijn op je rug en iemand zegt: "ga nu maar eens zwemmen". Matty
Zaterdag 10 april
Helaas, na die mooie avond kwam weer een slechte dag. Veel pijn vandaag, een gezwollen buik. In de loop van de dag werd het steeds erger. Eind v.d. middag is er een arts geweest en zijn we naar de spoedeisende hulp gestuurd, bloed afgenomen en een buikfoto gemaakt. Ze is weer opgenomen in het ziekenhuis, mag weer niets eten, krijgt alleen vocht via infuus. Ben net terug, ze is erg emotioneel en begint de moed nu toch te verliezen. Ook niet verwonderlijk na al die tegenslagen. Het wordt nu echt moeilijk om positief te blijven, maar HET MOET, we mogen niet opgeven. Matty
Vrijdag 9 april
Wisselende dag, vanochtend veel buikpijn en misselijk. Vanmiddag iets beter. Amber wilde erg graag even naar het theater i.v.m. de talentenjacht van school. Ze wilde graag de act zien waar ze zelf aan mee zou doen. De hele avond was geen optie, dus kregen we 20 min. voordat "haar" act begon een telefoontje van één van de leerkrachten. Ze heeft genoten en vond het erg leuk om iedereen weer te zien. Ze is een uurtje gebleven en na thuiskomst direct in slaap gevallen, erg moe, pijn, maar voldaan.... Matty
Donderdag 8 april
De ochtend en middag verliepen goed. Amber was wel erg moe, maar voor de rest was het goed te doen. In de loop van de avond werd ze weer misselijk. Vannacht is de pijn weer toegenomen, dus dat wordt toch weer extra morfine. Hopen dat de pijn dan wat zakt.
Woensdag 7 april
We zijn weer thuis, maar niet met een ambulance uit Rotterdam, het was zo druk dat er geen beschikbaar was. Onze ambulance moest helemaal uit Grave (bij Nijmegen) komen. We hebben een probleemloze rit gehad, zonder lekke band. Amber is extreem moe na deze chemo, veel erger als bij de eerste. Vanaf morgen moet ze nog extra medicijnen slikken om overdag ook wat te slapen. We hopen dat de nawerking van deze chemo beter uitpakt dan de vorige keer, duimen maar! Matty
Dinsdag 6 april
Vandaag een drukke dag voor Amber. Allereerst de voorbereidingen vor de chemo, zakje eraan, zakje eraf. Vanmiddag de echte chemo, dan weer spoelen enz. Op dit moment nog 2,5 liter vocht via infuus te gaan, dan is het weer over. We hebben goed nieuws gehad, ze hoeft GEEN sondevoeding meer. Ze heeft vandaag zo goed gegeten dat de sondevoeding (voorlopig?) verleden tijd is. Als Amber zich morgen goed voelt komen we in de loop van de middag weer naar huis. En ja, weer per ambulance, maar deze keer een Rotterdamse. Wie weet wat we dan weer gaan beleven. Op dit moment is Amber misselijk van de chemo. Hopelijk trekt het snel weg. We houden moed!
Maandag 5 april  
Vanmiddag vertrokken naar Rotterdam per ambulance. Dit ging gepaard met enkele onderbrekingen. Toen we ruim een half uur onderweg waren gaf de boordcomputer aan dat we een lekke band hadden. Enfin, de ambulancechauffeur zette de auto aan de kant, keek naar alle banden, maar kon geen lekke band ontdekken. Dus... rijden maar weer. 10 minuten later meldde Amber dat ze naar de wc moest. Geen probleem, we waren 8 km verwijderd van een groot benzinestation bij Rilland. Parkeerterrein op, brancard met Amber eruit, naar binnen, Amber naar de wc, Amber weer op brancard en hup de auto weer in. Het was daar superdruk, er stonden zeker 30 auto's te wachten (schijnt een goedkope pomp te zijn). Amber wist niet hoe ze het had, iedereen keek naar haar. De reis naar Rotterdam verliep verder zonder problemen totdat we bij het ziekenhuis aankwamen. De ingang voor de ambulances zat dus op slot. Auto omgekeerd, andere ingang en ja hoor, we konden naar binnen. We hebben veel gelachen tijdens deze reis. Na aankomst is er direct een arts gekomen en is er bloed geprikt. De arts twijfelde of de chemo wel door kon gaan omdat Amber's conditie niet best is. Enige tijd later is de oncoloog geweest en gaf wel groen licht voor de chemo. Inmiddels zijn de voorbereidingen al begonnen (nierspoeling). Als het meezit wordt de kuur morgen om 10.00 gestart. Ze heeft nog wel sondevoeding maar..... ze mag weer gaan eten. Ze heeft inmiddels 2 tosties op, en dat smaakte heel goed. Morgen komt de diëtiste om de rest te bespreken. We gaan er weer tegenaan...... Matty
Zondag 4 april
Vandaag een wisselende dag, Amber heeft vandaag regelmatig in een dip gezeten. Ook was ze weer erg misselijk, de sondevoeding is verminderd naar 1,5 liter maar wordt nu in 12 uur gegeven i.p.v. 24 uur voor 2 liter, dus haar lichaam krijgt meer te verduren. Ook de koorts en de rillingen waren vandaag erger dan voorheen. Het valt ook allemaal niet mee, net terug uit het ziekenhuis, paar daagjes thuis en morgen weer naar Rotterdam. We zullen de blog vanuit Rotterdam ook bijwerken zodat jullie op de hoogte blijven van de ontwikkelingen. Matty
Zaterdag 3 april
Vandaag een moeilijke dag voor Amber, misselijk en buikpijn. Ze heeft zelfs nog een paar keer met de gedachte gespeeld om terug te gaan naar het ziekenhuis. Zojuist is ze weer aangesloten op de sondevoeding tot morgenochtend 9.30 uur. Het valt niet mee als iedereen zit te eten en je mag alleen een kwarkje of een bouillonnetje eten. Nog geen bericht uit Rotterdam gehad wanneer we moeten vertrekken. Morgen maar even zelf bellen. Amber heeft vandaag een foto van Frank Boeijen gehad met een persoonlijke boodschap. 2 weken geleden was hij in Terneuzen en een vriend van ons had geregeld dat ze backstage mocht. Helaas was ze te ziek om te gaan, maar Frank had wel de nieuwste CD voor haar meegegeven. Matty
Vrijdag 2 april
Amber is vanochtend thuis gekomen met veel recepten en 4 zakken sondevoeding. Maar er is goed nieuws: de 2e chemo gaat door, ze is 2 kilo aangekomen !!!! Morgen horen we wanneer we naar Rotterdam gaan, maandag of dinsdag. In principe komt de ambulance maandag om 13.00 uur, maar het kan zijn dat we dinsdagochtend pas vertrekken. Het was een drukke enerverende dag voor iedereen. Even wennen aan een nieuw ritme. Maar..... we gaan er weer voor. Matty
Donderdag 1 april
Amber was vandaag erg moe en zag witjes. Uitslag hersenscan was goed, uitval is een bijwerking van de chemo, zal weer goed komen. Morgen komt Amber naar huis en horen we of de 2e chemo door kan gaan, zo ja, dan gaat ze maandag per ambulance naar Rotterdam. Ze heeft nog steeds sondevoeding dus dat komt ook allemaal naar huis. Het is de bedoeling dat de voeding 's nachts loopt, zodat ze overdag niet aan het infuus vastzit. De thuiszorg komt het infuus 's avonds aansluiten en 's ochtends weer afkoppelen. Voor de rest nemen wij de verzorging op ons. De verzorging in het ziekenhuis was super, maar ze is toch blij dat ze een paar dagen naar huis mag.