Wij zijn voor een open, rechtvaardig en gelijkwaardig Nederland.

Fatima heeft PMDD: ‘Twee weken per maand wil ik dood’

Lijf

•

Vandaag

•

leestijd 4 minuten

•

195 keer bekeken

•

Fatima heeft PMDD: ‘Twee weken per maand wil ik dood’

Beeld ter illustratie, vrouw in de foto is niet Fatima

Trigger warning: in dit artikel worden zelfdoding, mentale gezondheidsproblemen en drugsgebruik besproken. Worstel je met suïcidale gedachten? Bel 0800-0113 of chat via 113.nl.

Een op de twintig vrouwen in Nederland heeft PMDD (Premenstrual Dysphoric Disorder). Hoe is het om te leven met deze stemmingsstoornis?

De 23-jarige Fatima is twee weken per maand suïcidaal. Tien jaar lang wordt haar verteld dat ze het allemaal voor de aandacht doet. Ze krijgt een waslijst aan verschillende diagnoses, waaronder een borderline persoonlijkheidsstoornis. Na tientallen suïcidepogingen*, ziekenhuisopnames en psychiatrische behandelingen krijgt Fatima in november 2025 de diagnose PMDD (Premenstrual Dysphoric Disorder). ‘Het voelt alsof ik nu pas kan beginnen met leven.’

Wat is het verschil tussen een suïcidepoging, suïcidaal gedrag en suïcidale gedachten?

‘In de klinische en wetenschappelijke praktijk zijn suïcidepogingen wat anders dan suïcidaal gedrag en suïcidale gedachten’, legt psycholoog en epidemioloog Astrid Kamperman uit, die onderzoek doet naar PMDD. ‘Met een suïcidepoging bedoelen we een actie met als doel te overlijden. Het resultaat maakt niet uit, dus: of iemand serieus verwond is geraakt of met de schrik is vrijgekomen.’ Suïcidale gedachten zijn het herhaald denken aan de dood, en suïcidaal gedrag is zelfbeschadiging zonder het doel te overlijden. ‘In de spreektaal lopen die begrippen echter vaak in elkaar over. Het kan zijn dat iemand het over suïcidepogingen heeft om het langdurige lijden aan te geven.’

Wat is PMDD?

PMDD is een stemmingsstoornis die samenhangt met de menstruatiecyclus. Waarschijnlijk spelen de hormonen oestrogeen en progesteron een belangrijke rol. Maar de exacte oorzaak is nog niet bekend. Mensen met PMDD ervaren maandelijks terugkerende klachten, zoals hevige stemmingswisselingen, depressieve gevoelens, angst en prikkelbaarheid. Daarnaast is er een verhoogd risico op suïcidaal gedrag. Naar schatting van Stichting PMDD Nederland heeft ongeveer een op de twintig vrouwen PMDD en het duurt gemiddeld dertien jaar voordat iemand de juiste diagnose krijgt.

Is er onderzoek gedaan naar PMDD?

Er wordt nog niet zo lang onderzoek gedaan naar PMDD, aldus Kamperman. ‘Onderzoek naar cyclusgebonden stemmingsklachten is pas in de jaren 90 op gang gekomen.’ De klachten vallen namelijk precies tussen drie disciplines in: de endocrinologie (dit richt zich op ziekten van hormonen en hormoonklieren), de gynaecologie (dit richt zich op klachten rondom de vrouwelijke geslachtsorganen) en de psychiatrie (dit richt zich op de psychische gezondheid). ‘Daarnaast is er ook niet veel bekend over PMDD, omdat er meerdere taboes en stigma’s op rusten: gezondheidszorg voor vrouwen, hormonen en psychisch lijden. Dat helpt natuurlijk niet mee in de beeldvorming.’

Wanneer begonnen Fatima's PMDD-klachten?

Fatima: ‘Vanaf mijn veertiende, sinds mijn eerste menstruatie, ben ik iedere maand suïcidaal. Na een aantal zelfmoordpogingen ben ik in een gesloten jeugdinstelling geplaatst. Dat was eigenlijk een jeugdgevangenis, maar door tekorten in de zorg kwamen ook jongeren met psychische problemen daar terecht. PMDD is helemaal niet iets psychisch; het is een lichamelijke aandoening, maar op dat moment wisten we nog niet wat er aan de hand was. Een aantal jaar bleef mijn menstruatie weg door de anticonceptiepil, maar toen ik weer begon te menstrueren heb ik opnieuw meerdere zelfmoordpogingen gedaan.’

Welke klachten horen bij PMDD?

PMDD is geen puur lichamelijke of puur psychische aandoening, stelt Kamperman. ‘Het is een overgevoeligheid van het brein voor hormoonveranderingen, zoals de veranderingen die zich voordoen in de menstruele cyclus. Die overgevoeligheid uit zich in psychische klachten, zoals ernstige stemmingswisselingen. Maar ook in cognitieve klachten, zoals aandachtsproblemen. En lichamelijke klachten, zoals hoofdpijn. Bij PMDD staan de psychische klachten op de voorgrond.’

Hoe zien die klachten er voor jou uit?

Fatima: ‘Iedere maand heb ik twee hele slechte weken met veel donkere gedachten; angst en wanhoop. Ik wil dan niet opstaan en eigenlijk alleen maar dood. De andere twee weken voel ik me wél goed. Juist daardoor werd ik niet serieus genomen. Er werd gezegd dat het tussen mijn oren zat en dat ik het voor aandacht deed. Op een gegeven moment begon ik aan mezelf te twijfelen.

Pas na anderhalf jaar kwamen we erachter dat mijn hormonen een rol spelen. Toen dat werd ontdekt, moest ik verplicht aan de anticonceptiepil. Daardoor wist ik precies wanneer ik ongesteld moest worden, en dus ook wanneer de suïcidale gedachten, mijn PMDD-klachten, begonnen. Dat was altijd op een dinsdag, anderhalve week voor mijn menstruatie. Drie dagen later, op vrijdag, was ik dan ook echt suïcidaal.’

Waar dacht je zelf dat jouw klachten vandaan kwamen?

‘Ik heb lang gedacht dat ik depressief was. Ik had ook wel het vermoeden dat het iets met mijn hormonen te maken had; dat zit in de familie. Meerdere vrouwen hebben hormoon-gerelateerde problemen. Ik heb verschillende diagnoses gekregen, waaronder borderline. En er werd gedacht dat ik een bipolaire stoornis had, omdat de symptomen heel erg overeenkomen met PMDD-klachten. Veel mensen met PMDD krijgen een verkeerde diagnose.’

Wordt PMDD vaak over het hoofd gezien?

‘Het komt regelmatig voor dat vrouwen met PMDD eerder een andere diagnose krijgen’, bevestigt Kamperman. ‘Maar dat bekent niet per se dat die eerdere diagnoses “fout” zijn.’ Meerdere aandoeningen kunnen naast elkaar bestaan, volgens haar. De symptomen van PMDD en een bipolaire stoornis of een borderline persoonlijkheidsstoornis overlappen, stelt de onderzoeker. Een belangrijk verschil is echter dat PMDD-klachten heel voorspelbaar optreden. ‘Dat zie je bijvoorbeeld niet bij borderline persoonlijkheidsproblematiek. Daarbij kunnen stemmingswisselingen zich op ieder moment voordoen. De bipolaire stoornis heeft wel een cyclisch karakter, maar daarbij moet je eerder denken aan stemmingsschommelingen die zich voltrekken over een paar weken tot een paar maanden. In het geval van PMDD is er een heel strak maandelijks terugkerend patroon.’

Hoe ben je er uiteindelijk achter gekomen dat je aan PMDD lijdt?

Fatima: ‘Ik ben meerdere keren bij de huisarts geweest en daar heb ik PMDD benoemd, omdat dat een hormonale aandoening is, waardoor je suïcidaal kunt worden. Ik vroeg om een hormoononderzoek, maar dat werd niet serieus genomen. Omdat ik de anticonceptiepil slikte, konden mijn hormonen niet worden onderzocht. Pas toen ik het geluk had dat mijn eigen huisarts ziek was en ik een vervanger kreeg, veranderde dat. Zij kende een arts die gespecialiseerd is in PMDD en verwees me door. Tussen mijn eerste hulpvraag en die doorverwijzing zat bijna tien jaar.

Om PMDD te laten diagnosticeren, moet je minimaal twee menstruatiecyclussen de symptomen dagelijks bijhouden. Om dat zo goed mogelijk te doen, hoor je eigenlijk drie maanden geen medicatie te gebruiken. In mijn geval was het risico op zelfmoord zo hoog, dat de artsen het niet aandurfden om mij van medicatie af te halen. Toch is de diagnose bij mij gesteld.’

Hoe gaat het nu met je?

‘Twee maanden geleden ben ik begonnen met nieuwe medicatie. Mijn klachten zijn er nog, maar mijn suïcidale gedachten zijn bijna verdwenen. Soms word ik nog getriggerd en ben ik een paar uur suïcidaal, maar dat is te doen. Twee weken per maand dood willen, is dat niet. Ik kan nu nadenken over een toekomst. Ik ga ook weer naar school. In 2022 begon ik aan mijn huidige opleiding Persoonlijk Begeleider Maatschappelijke Zorg. Ik heb lange tijd thuisgezeten, omdat dat gewoon niet lukte. Om mijn klachten te verdragen, gebruikte ik veel drugs. Dan kwam ik de volgende ochtend brak aan op school of ik belandde in het ziekenhuis.’

Door jouw opleiding kom jij regelmatig in contact met mensen met psychische of sociale problemen. Is dat geen trigger voor jou?

‘Ik zei vroeger altijd dat ik niets met zorg te maken wilde hebben, omdat ik zoveel hulpverleners ben tegengekomen die meer schade aanrichten dan dat ze problemen oplossen. Nu denk ik daar anders over. Ik ben het gaan omdraaien: waarom zou ik mijn ervaring niet inzetten om anderen te helpen? Tuurlijk zijn er dingen die mij raken, zeker als het dichtbij komt bij mijn eigen ervaringen. Maar dat zit mij niet in de weg om mensen te helpen.’

Waarom vind jij het belangrijk om je verhaal te delen?

‘Ik ben niet bang om me kwetsbaar op te stellen. Al help ik maar één persoon met mijn verhaal. Iemand die dit leest en zich herkent, kan een gerichte hulpvraag stellen, zoals ik dat ook heb gedaan bij de huisarts. Natuurlijk had ik liever gehad dat huisartsen, psychologen en psychiaters meer kennis over PMDD hebben, maar dat is op dit moment gewoon niet zo. Dat is ook de reden dat veel mensen met PMDD pas laat worden gediagnosticeerd.

Sinds ik mijn diagnose heb, kan ik wat zachter voor mezelf zijn. Ik weet nu: ik heb een ziekte, een lichamelijke aandoening. En er zijn manieren waarop ik mijn klachten een klein beetje dragelijker kan maken.’

Is het verhaal van Fatima representatief voor mensen met PMDD?

Het beeld over PMDD dat in dit artikel geschetst wordt, is zeer ernstig en complex. Dat bevestigt Kamperman. De klachten die worden benoemd kunnen voorkomen bij PMDD, maar dit verhaal is niet representatief voor alle mensen met PMDD. ‘Veel mensen met PMDD functioneren het overgrote deel van de maand goed. Zij ervaren pas (ernstige) klachten in de week voor de menstruatie. Wat dit verhaal vooral heel goed illustreert, is dat het lang duurt voordat klachten herkend worden en de impact van het ontbreken van passende zorg.’ Worstel je met suïcidale gedachten? Bel 0800-0113 of chat via 113.nl.