‘TikTok zegt dat ik ADHD heb’: is een zelfdiagnose zinvol?

Steeds meer jongeren stellen zichzelf een diagnose na TikTok-video’s over ADHD en autisme. Maar is de informatie in deze video's wel betrouwbaar?

‘Als je deze muziek fijn vindt, heb je waarschijnlijk autisme.’ ‘Tien signalen van ADHD bij vrouwen.’ Het zijn voorbeelden van TikTok-video’s die miljoenen keren bekeken worden. En veel jongeren herkennen zich in wat ze horen en zien in deze video's. Toch blijkt de informatie lang niet altijd betrouwbaar te zijn.

TikTok is in korte tijd uitgegroeid tot hét platform waar mentale gezondheid besproken wordt. Video's met hashtags als #adhdtok en #autistictiktok laten zien hoe populair het onderwerp is. Zowel professionals als zelfbenoemde ervaringsdeskundigen delen er video’s over signalen van ADHD, autisme en andere stoornissen. Wat volgt zijn talloze jongeren die zichzelf diagnosticeren met autisme of ADHD en ook daar weer video’s over maken onder #selfdiagnosis.

‘Het is de mens eigen om te zoeken naar herkenning’, volgens Filemon Wesselink – die in 2017 en 2018 in het programma Het is hier autistisch op zoek ging naar zijn eigen plaats op het spectrum. ‘We zijn tegenwoordig gewend om ons met klachten als eerste tot het internet te wenden, op zoek naar mogelijke oorzaken.’ Video’s op TikTok waarin signalen worden besproken, kunnen een eerste herkenningspunt zijn voor mensen die zich jarenlang nergens mee konden identificeren.

Het gebeurde bijvoorbeeld bij Rosaly (24). Jarenlang worstelde ze met angstklachten en kreeg ze verkeerde diagnoses, totdat ze via TikTok-video’s over autisme steeds meer herkenning vond. ‘Ik herkende bijna alles’, vertelt ze. Samen met haar psycholoog startte ze een traject en kreeg ze eindelijk duidelijkheid: ze heeft autisme. ‘De diagnose voelde als een opluchting, een bevestiging. Eindelijk begreep ik waarom ik ben zoals ik ben.’

Hoewel TikTok een startpunt kan zijn in een zoektocht naar een passende diagnose, is dit niet zonder risico's. Onderzoek van de Universiteit Groningen laat zien dat meer dan de helft van de ADHD-video’s op TikTok onjuiste informatie bevat. Vaak gaat het om kenmerken die iedereen in zekere mate herkent, zoals moeite met concentreren of snel afgeleid zijn.

Psycholoog Najla Edriouch merkt in haar praktijk dat jongeren zich hierdoor ten onrechte identificeren met een stoornis, zo vertelt ze aan Kassa. ‘Via sociale media wordt er alleen maar naar bepaalde kenmerken gekeken, en niet zozeer naar waar die kenmerken vandaan komen’, aldus Edriouch. Daardoor krijgen kijkers onvolledige of zelfs verkeerde informatie en denken sommige ten onrechte bijvoorbeeld dat ze ADHD hebben.

Herkenning is stap één, volgens Filemon. ‘Het is wel belangrijk dat wanneer jongeren zich herkennen in een bepaald plaatje, ze daarna een officiële diagnose laten uitvoeren. Want pas dan krijg je ook handvatten. Dat gaat verder dan het herkennen van je eigen valkuilen in die van anderen; je leert dat je best wel wat kan en hoe je daar verder aan kunt werken. De diagnose is geen medicijn, geen oplossing. Het is een startpunt, geen eindpunt.’

Filemon ziet in de praktijk – in zijn werk voor Digibende, een professioneel ontwikkelcentrum voor jongeren tussen de 12 en 28 jaar – hoe zelfdiagnose voor jongeren beperkend kan werken. ‘Ze zeggen vaak: “Ik heb autisme, dus dit en dit en dat kan ik allemaal niet.” In veel gevallen ligt daar een minderwaardigheidscomplex aan ten grondslag. Juist die zelfdiagnose leidt vaak tot de bevestiging dat ze een heleboel niet kunnen. En dat is zonde. Wij willen deze jongeren juist laten zien wat ze wél kunnen.’

Onderzoeker orthopedagogiek Wietske de Vries, die het onderzoek uitvoerde voor de Rijksuniversiteit Groningen, beaamt dit: 'Dit soort diagnoses kunnen een negatieve invloed hebben op je zelfbeeld. Diagnoses worden vaak gebruikt voor stoornissen, mensen gaan dan denken dat er iets mis is met hun gedrag.'

Steeds meer jongeren zitten naar eigen zeggen niet goed in hun vel. Maar dat betekent niet dat jongeren zich tegenwoordig daadwerkelijk slechter voelen, stelt Laura Batstra, orthopedagoog aan de Rijksuniversiteit Groningen, in De Rode Draad. ‘Zij zijn alleen beter in staat om te vertellen over hun mentale problemen.’ Enerzijds ziet ze dat als een positieve ontwikkeling. Tegelijkertijd zijn veel filmpjes op sociale media misleidend en zorgen deze ervoor dat jongeren steeds meer van hun problemen gaan labelen als persoonlijke stoornissen. Hiermee leggen zij de oorzaak van de problemen dus bij zichzelf, in plaats van bij de samenleving.’ Batstra noemt dit fenomeen ‘stoornisdenken’. ‘Hoewel een label op de korte termijn voor opluchting, erkenning en begrip kan zorgen, heeft stoornisdenken op de lange termijn meer nadelen dan voordelen.’

Door problemen te labelen als stoornis, leg je het probleem bij het individu, zegt Batstra. ‘Een kind heeft ADHD, niet de maatschappij of school. Daarom worden er ook alleen oplossingen bedacht op individueel niveau en is er steeds minder oog voor probleemfactoren in de samenleving, zoals armoede, discriminatie en marginalisatie. Terwijl dat allemaal problemen zijn die invloed kunnen hebben op je mentale welzijn.’

Het is lastig om zulke maatschappelijke problemen aan te pakken en het is een stuk makkelijker om een individu te labelen en een stoornis te behandelen. ‘Vaak gaan mensen hun hele gedrag en problemen aan zo’n label ophangen; het wordt een groot deel van hun identiteit. Maar de focus zou eigenlijk moeten liggen op de achterliggende redenen waarom iemand zich zo voelt.’

‘Labels zijn door mensen bedacht om gedrag te classificeren dat wij – binnen de huidige tijd en cultuur – afwijkend vinden’, zegt Jolien Francken, neurofilosoof en docent aan de Universiteit van Amsterdam, in De Rode Draad. ‘Veel eigenschappen of kenmerken worden als medisch probleem gezien. Maar we zouden ook kunnen beredeneren dat het niet aan het individu ligt, maar aan de omgeving en de eisen die wij binnen de maatschappij stellen.’

Om tot een diagnose te komen, wordt de DSM-classificatie gebruikt. De kenmerken van psychische stoornissen staan beschreven in het DSM-handboek. Denk bijvoorbeeld aan onoplettendheid en hyperactiviteit bij ADHD. Tegenwoordig wordt er naast het afvinken van symptomen ook gekeken naar het bredere plaatje, volgens klinisch psycholoog Astrid Westenbroek. Dat vertelt De Rode Draad-redacteur Floor Meijboom haar na: ‘Er vindt een verschuiving plaats. Dat betekent dat er ook wordt gekeken naar vragen als: leeft iemand in een stressvolle situatie? Of wordt er te veel van iemand geëist? Dan is het namelijk logisch dat diegene het hoofd er niet bij kan houden.’

Wil je graag de stap zetten naar een officiële diagnose? Dat traject begint vaak bij de huisarts. Tijdens het onderzoek worden gesprekken gevoerd, vragenlijsten ingevuld en soms naasten betrokken, om een volledig beeld te krijgen. Zo ontdek je niet alleen of er sprake is van autisme of ADHD, maar krijg je ook handvatten om beter met je uitdagingen om te gaan. Houd er wel rekening mee dat er (helaas) vaak een wachttijd is voordat het onderzoek kan beginnen.