Daan (15) heeft een onbekende spierziekte: 'Rolstoeltennis maakt me blij'

Daan (15) heeft een spierziekte waardoor hij minder stemkracht heeft en in een rolstoel zit. Artsen weten niet precies welke spierziekte hij heeft, wat het moeilijk maakt hem gericht te behandelen.

‘Mijn handen staan schuin', vertelt Daan over de gevolgen van zijn spierziekte. 'Ik kan ook niet lopen, dus als ik ergens naartoe wil moet ik mijn rolstoel gebruiken. Of ik moet getild worden. En mijn stem is ook niet zo hard. Dus ik kan niet schreeuwen in de klas.’

Daan heeft bij vrijwel alles hulp nodig. Douchen en naar het toilet gaan kan hij niet zelfstandig. Hij krijgt sondevoeding en ’s nachts helpt een apparaat hem met ademen. Ook moet hij geholpen worden met zijn slaaphouding. Nachten zijn zwaar voor hem, legt hij uit. ‘Ik heb de laatste tijd trillingen in mijn benen. Daardoor kom ik lastig in slaap.’

Daan gaat naar school in het voortgezet speciaal onderwijs, vertelt zijn moeder Bianca. ‘Op de basisschool kon hij nog lopen. Wel met een looprek en met spalken. Richting groep zes veranderde dat in de rolstoel.'

Hoe Daan zijn toekomst er met deze spierziekte uitziet, is lastig te zeggen. Bianca vertelt: 'Ik denk niet dat hij zo oud wordt als zijn broer en zus. Als ik zie hoe hard hij achteruitgaat, denk ik dat dat heel lastig is. En ik snap ook dat er voor hem een plafond zit: tot hier en niet verder.' Ze hoopt dat Daan nog lang bij hen kan blijven. 'Als ouder hoor je je kind niet te overleven. En ik weet oprecht niet of we dat met Daan zullen meemaken.'

De gevolgen van zijn ziekte maken Daan soms boos. ‘Want ja, ik wil ervan af', zegt hij. 'Ik had wel een tijdje dat ik zei: “Hak de benen er maar af.”’ Dat raakt ook zijn ouders, vertelt Bianca. ‘Als Daan zich niet goed voelt of boos is, dan doet dat als ouder ook wat met je. Je wil het oplossen en wegnemen.’

Toch proberen ze het anders te benaderen. ‘Dit lukt niet, maar wat lukt wel? En wat kunnen wij voor Daan regelen om het leven zo leuk mogelijk te houden?’ Voor Daan zit dat plezier vooral in bewegen. Hij speelt rolstoeltennis, wat hem een 'blij gevoel' geeft: ‘Soms kom ik boos thuis van school. Maar als ik ga tennissen, ben ik dat daarna niet meer.’

Daan wil andere kinderen met een spierziekte vooral meegeven te focussen op wat wél kan. ‘Kijk verder met je leven. Onthoud de positieve dingen en negeer de negatieve.’

Er zijn in Nederland zo’n twintigduizend kinderen met een spierziekte. Donaties maken onderzoek mogelijk naar de meer dan zeshonderd verschillende spierziekten, en dragen bij aan de ontwikkeling van nieuwe behandelingen en medicijnen. Ook helpen ze kinderen zoals Daan om op een verantwoorde manier te blijven bewegen. Daarom staat 3FM Serious Request dit jaar in het teken van Spieren voor Spieren, om deze grote groep kinderen en hun families te ondersteunen.