Ambar heeft een nierziekte: 'De laatste kans om een stukje van mijn leven terug te krijgen’

Door een ernstige nierziekte is Ambar afhankelijk van dialyse om in leven te blijven. Maar dialyse is zwaar en geen blijvende oplossing. Daarom is ze op zoek naar een donornier.

Ambar is dertig jaar en komt uit een warme, hechte familie met wie ze veel samen doet: van bruiloften en vakanties tot gezellige uitstapjes. Ze is inmiddels zeven jaar getrouwd met Rohied. Samen kochten ze een huis dat ze momenteel aan het verbouwen zijn. Ze houden van reizen en hopen dat in de toekomst weer te kunnen doen, bijvoorbeeld naar Maleisië – waar haar verhaal ooit begon.

In 2017 op vakantie in Maleisië werd Ambar plotseling ziek. In het ziekenhuis kreeg ze te horen dat haar nieren niet werkten en dat ze met spoed terug naar Nederland moest. ‘Dat was gewoon heel heftig, omdat ik er nooit bij stil had gestaan dat er iets zou zijn. Ik was toen een jaar of 21, 22.’

Terug in Nederland kreeg Ambar de diagnose FSGS. Daarbij ontstaat littekenweefsel in de nieren, waardoor die hun functie verliezen en het lichaam veel eiwitten kwijtraakt. Mensen in haar directe omgeving lieten zich testen om te kijken of zij een nier konden doneren. Bij een levende donor gaat een nier over het algemeen langer mee.

Ambar’s tante bleek een match te zijn en was bereid om haar nier te doneren. ‘Ik denk als ik het toen niet had gekregen, dat ik er niet meer zou zijn. Want toen ging het ook echt heel slecht.’ In 2019 kreeg Ambar uiteindelijk de niertransplantatie. ‘Op het moment dat zij werd weggebracht in het ziekenhuis werd ik heel emotioneel. Toen kwam het besef: ze geeft toch iets aan mij, waardoor ik mijn leven terugkrijg.’

Na de transplantatie kon Ambar weer van het leven genieten. ‘Ik voelde me echt heel blij. Ik had mijn eigen figuur en kleur weer terug, ik kon weer normaal eten, op vakantie gaan en werken.’ Maar die periode van blijdschap duurde niet lang. In 2022 begon haar lichaam de nier af te stoten: een reactie waarbij het immuunsysteem de getransplanteerde nier als vreemd herkent en erop reageert met een afweerreactie. Daarom is Ambar opnieuw op zoek naar een donornier.

Om in leven te blijven dialyseert Ambar drie keer per week, drie uur. ‘Ik ben gewoon helemaal op daarvan.’ Het gebrek aan energie vindt ze het zwaarst. ‘Het stukje acceptatie heb ik wel gehad, maar het stukje dat ik het niet kan, maar wel wíl, dat is lastig.’ Werken kan niet meer, op vakantie gaan evenmin, en ook dagelijkse dingen zoals koken of de was doen lukken niet.

Ook de verbouwing is lastig te combineren met haar nierziekte. Bovendien heeft Ambar veel last van haar handen, armen en schouders, al bij een kleine inspanning zoals schoonmaken. Dat wordt nog onderzocht. ‘Ik vind het lastig dat ik niet iets kan doen en daarna gewoon normaal kan zijn. Ik heb altijd een soort side effect.’ Toch probeert ze waar het kan te helpen. ‘Ik ben altijd blij dat ik ben geweest. Het is toch een soort voldoening en doorzetten, want je kan moeilijk gewoon stil blijven staan.’

Want stilstaan wil Ambar niet. Als ze zich weer gezond zou voelen, zijn er genoeg dingen die ze wil doen. ‘Ik vond het altijd heel leuk om met mijn verjaardag iets actiefs te doen, bijvoorbeeld boogschieten of klimmen.’ Ook kijkt ze ernaar uit om weer te kunnen werken. ‘Het gaat niet alleen om ritme, maar ook om financiële zekerheid en onafhankelijkheid. Naar verjaardagen gaan, op vakantie gaan, leuke dingen doen; ik kan dat nu niet meer.’

Daarom is Ambar via deze weg op zoek naar een donor met bloedgroep O. Na haar tante is er niemand in haar omgeving die haar nog een nier kan schenken. Ambar is Surinaams-Hindoestaans en een nier van iemand met dezelfde achtergrond heeft een grotere kans op een match, omdat er vaker genetische overeenkomsten zijn. Maar dat betekent niet dat andere donoren niet geschikt zouden kunnen zijn.  

‘Ik vind het best moeilijk om een oproep te doen, want je vraagt iemand letterlijk om een nier. Dat is ook niet niks. En hoe zullen mensen daarnaar kijken? Het is niet dat je een gesprek voert en zegt: mag ik jouw nier? Het is ook een grote opoffering. Je geeft een stukje van je leven weg, maar iemand anders geef je dat weer terug.’

‘Dit is voor mij toch een laatste kans om een stukje van mijn leven terug te krijgen.’