Logo Zembla
Onafhankelijke onderzoeksjournalistiek

'Ze heeft me echt verminkt', naar de rechter vanwege mislukte transgender gezichtsoperaties

21-02-2024
  •  
leestijd 22 minuten
  •  
15662 keer bekeken
  •  
Operatiekamer

Op een herfstdag in 2017 is Amira wanhopig onderweg naar het VU Medisch Centrum in Amsterdam. In haar telefoon heeft ze een afscheidsbrief opgeslagen. “Ik wilde daar een einde aan m’n leven maken door van het dak van het VUmc te springen.” Amira is op dat moment al ruim vier jaar in behandeling bij de genderkliniek van het VUmc, het tegenwoordige Amsterdam UMC. Onder begeleiding van de artsen en psychologen van het gespecialiseerde ziekenhuis heeft ze een volledige transitie doorgemaakt van man naar vrouw. Daarna heeft ze drie gezichtsoperaties ondergaan om er vrouwelijker uit te zien. Zo wilde ze eindelijk gelukkig worden. Maar juist die operaties duwden haar nog dieper in de afgrond. Ze voelt zich verminkt, zegt ze in 2021 tegen de Volkskrant. Het ziekenhuis heeft haar onrecht aangedaan, stelt ze. Eind februari vindt een beslissende rechtszitting plaats. Amira: “Ik wil erkenning, ze moeten aansprakelijk worden gesteld.”

Door Sander Rietveld en Rosalyn Saab

Praten over zelfmoordgedachten kan anoniem via www.113.nl

Het gevoel een meisje te zijn kreeg Amira in haar kindertijd. “Ik zat vaak bij de vrouwen, ik had altijd vriendinnetjes. Ik droeg de schoenen van mijn zussen en maakte me soms op.” Maar in het islamitische gezin waarin ze opgroeit, is daarvoor geen ruimte. Haar vader keurt haar vrouwelijke gedrag af, haar broers schelden haar uit. Als ze negen jaar oud is, komt Amira’s oom bij het gezin wonen. Hij zal haar de volgende zeven jaar regelmatig misbruiken. De gevolgen daarvan ondervindt ze nog elke dag. “In die tijd ben ik heel erg uit mijn lichaam gegaan, ik zat alleen nog in mijn hoofd. Alles aan mij klopt niet, dat voel ik heel sterk in mijn lichaam en dat maakt me heel erg verdrietig.”

VUmc

Het misbruik en de afwijzing versterken de haat die Amira ten opzichte van haar eigen lichaam voelt. Ze krijgt de diagnose ‘genderdysforie’ en wordt aangemeld bij de genderpoli van het VUmc. In 2015 begint haar transitie. Ze krijgt vrouwelijke hormonen. Binnen een jaar worden haar mannelijke geslachtsorganen verwijderd, en wordt een vagina geconstrueerd. Daarmee is haar medische transitie afgerond. Maar dat is niet het einde van het traject. Omdat ze heeft aangegeven dat ze graag een vrouwelijker gezicht wil, verwijst de genderkliniek haar door naar de afdeling Mondziekten, Kaak- en Aangezichtschirurgie (MKA) van het VUmc. Drie maanden later kan ze terecht voor een consult. Het is het begin van een lijdensweg die uiteindelijk zal leiden tot meerdere suïcidepogingen.

Vervrouwelijkende gezichtschirurgie - in jargon: Facial Feminization Surgery (FFS) – is een jong vakgebied. Per jaar vinden er in het VU-ziekenhuis ongeveer 270 FFS-ingrepen plaats, bij zo’n 80 patiënten. De tegenhanger, Facial Masculinization Surgery oftewel chirurgie om een gezicht mannelijker te maken, wordt veel minder vaak uitgevoerd. Er bestaat geen specialistische opleiding voor gezichtsoperaties bij transgender personen. In het VUmc zijn het MKA-chirurgen die de operaties voor hun rekening nemen.

De arts die Amira behandelt, wordt op fora voor transgender personen bewierookt. Zij doet de meeste van de honderden behandelingen per jaar in de Amsterdamse kliniek. Veel patiënten zijn lovend over haar. Zo schrijft een patiënt dat de arts ‘er echt alles aan (heeft) gedaan om mij een resultaat te geven waar ik tevreden mee ben.’ Een ander zegt ‘echt supergoed’ te zijn behandeld en de chirurg ‘een bijzonder fijn iemand’ te vinden. “Ze heeft mij zo fantastisch geholpen, niet alleen als chirurg maar ook als mens.”

'Over risico’s ging het niet'

Maar er is ook kritiek. Op dezelfde websites posten andere patiënten verhalen over mislukte ingrepen en operaties waarvoor ze geen toestemming hebben gegeven. Sommige transpersonen die door deze arts zijn geopereerd, voelen zich - net als Amira - verminkt. Zembla spreekt naast Amira met nog drie patiënten die besloten hebben het VU-ziekenhuis aansprakelijk te stellen voor de gevolgen van mislukte gezichtsoperaties. Hun verhalen tekenen we op met behulp van medische dossiers en juridische stukken.

De zaak van Amira is het verst gevorderd, daarin hebben al rechtszittingen plaatsgevonden. In sommige zaken zijn onafhankelijke experts geraadpleegd, ook hun verslagen kunnen we inzien. En in één dossier krijgen we de bandopname van een gesprek met een arts die het hersteltraject begeleidt. Alle patiënten waren in behandeling bij de genderkliniek van het VUmc. Alle vier werden ze door dezelfde MKA-chirurg geopereerd, sommigen meermaals. En alle vier willen ze erkenning en genoegdoening. Tot nu toe zonder succes; het ziekenhuis weigert aansprakelijkheid te aanvaarden. Omdat de patiënten bang zijn dat hun medische geschiedenis bekend wordt in hun directe omgeving, willen ze slechts onder een gefingeerde naam geïnterviewd worden. Alleen Amira is bereid haar verhaal op camera en onder haar eigen naam te delen.

“Is er echt niets te zien?” Als we Amira ontmoeten, valt direct op dat ze extreem gespannen is. Ze ziet er tegenop om gefilmd te worden en vertelt uren voor de spiegel te hebben gestaan om alle verminkingen aan haar gezicht te camoufleren met een dikke laag make-up. “Ik draag een haarstuk, waardoor je weinig ziet van de kale plekken.” Ze loopt meerdere keren weg om haar uiterlijk te controleren.

Powerpoint-presentatie

In november 2015 zit Amira voor het eerst bij de MKA-chirurg. “Ze vroeg me: wat wil je aan je gezicht gedaan hebben? Ik begon over m’n jukbeenderen, mijn neus, mijn adamsappel, en mijn kin. Ze zou me daar wel mee kunnen helpen zei ze.” De arts laat Amira tijdens dat eerste consult een PowerPoint-presentatie zien met allerlei mogelijke ingrepen. Over risico’s ging het niet, herinnert Amira zich. In de Powerpoint-presentatie worden mogelijke complicaties ook niet genoemd.

Het gesprek gaat wel over andere ingrepen die de chirurg zei te kunnen uitvoeren. “Ze begon over mijn kaak, dat ze die ook kon opereren. Maar ik heb nooit last gehad van mijn kaak, ik had een heel smal, ovaal gezicht, mijn kaak zag er niet heftig uit.” De arts dringt aan, zegt Amira. “Ze zei: we kunnen hem in een andere stand zetten, dan halen we een klein stukje van je kaakhoek af.” En behalve de kaak zegt de MKA-chirurg ook Amira’s voorhoofd vlakker te kunnen maken. Haar woorden hebben een groot effect. “Ik ben daar heel erg gevoelig voor, ben daarna echt voor de spiegel gaan staan en was mezelf toen opeens bewust van m’n voorhoofd en mijn kaak.”

'Alles wat ze heeft aangeraakt is misgegaan'

Begin 2016 stelt de arts van het VUmc met Amira een behandelplan op. Daarin staat dat jukbeenderen, kin, neus en adamsappel zullen worden gecorrigeerd. Amira heeft het idee dat alles goed is afgesproken, ze kijkt met vertrouwen uit naar de operatie. Maar op de dag voor de ingreep krijgt ze een tegenslag te verwerken, stelt ze: de chirurg laat weten dat haar adamsappel en neus niet zullen worden gedaan. Ze zegt wel haar kaak en voorhoofd te kunnen opereren. Amira voelt zich overvallen. “Toen heb ik ingestemd. Eén dag van tevoren, ik had niet het gevoel dat ik daar goed over na kon denken.” De risico’s van de ingrepen zijn niet met haar besproken, zegt ze. De advocaat van het ziekenhuis ontkent deze gang van zaken in de reactie op de aansprakelijkheidstelling. Amira zou voor correcties van haar neus en adamsappel zijn doorverwezen naar andere artsen. De chirurg zou de mogelijke complicaties weldegelijk hebben besproken, al geeft het ziekenhuis toe dat dat in het dossier niet is terug te vinden.

Amira nam deze foto een dag voor de operatie:

Foto Amira dag voor de operatie

Amira had gehoopt op een vrouwelijkere kaaklijn en jukbeenderen, dat had de MKA-arts haar beloofd. De arts had niet voor niets op de ingrepen aangedrongen. “Ze gaf voortdurend aan dat ze van de verfijning was, dat ze me echt mooier ging maken. Ik zag een witte jas, ik geloofde haar”, stelt Amira. Maar na de operatie wordt ze wakker in een nachtmerrie. “Alles wat ze heeft aangeraakt, is misgegaan. Mijn jukbeenderen stonden scheef. Ze heeft een incisie dwars door mijn haarlijn gemaakt, ik kreeg hele brede littekens en begon kaal te worden. Later heb ik in verslagen gelezen dat mijn kaakhoek is afgebroken.”

Mislukte kaakcorrectie

Het zaagblad dat de arts gebruikt, komt vast te zitten in het kaakbot, ze moet wrikken om het blad los te krijgen en maakt daarna een nieuwe zaagsnede. Na de operatie breekt een stuk van Amira’s kaak af. Een ongelukkige gebeurtenis, de chirurg kon niet veel doen aan het vastlopen van de zaag, zal later worden geconcludeerd door plastisch chirurg Berend van der Lei, een onafhankelijke deskundige die door de rechtbank wordt aangewezen. Maar dat geldt niet voor de manier waarop de arts de schade probeert te repareren, schrijft deze hoogleraar in zijn rapport.

De chirurg stopt het botfragment los terug in de kaak, op zijn plaats gehouden door spierweefsel. In het operatieverslag wordt hier melding van gemaakt, maar de MKA-arts ontkent achteraf dat er een kaakdeel is teruggeplaatst. Een ‘discrepantie met het OK-verslag’, schrijft de deskundige, die ‘niet te verklaren’ is. In de reactie op de aansprakelijkheidsstelling schrijft de advocaat van het ziekenhuis dat het operatieverslag op dit punt ‘onjuist is’.

De arts vertelt na afloop niets over de complicaties, zegt Amira. “Ze gaf alleen aan dat de operatie langer had geduurd dan gedacht.” Als Amira klaagt over haar scheve gezicht, krijgt ze te horen dat het eindresultaat pas kan worden beoordeeld als de zwelling is weggetrokken, vertelt ze. “Ze gaf elke keer aan dat het goed zou komen, dat ik echt heel mooi zou worden. Zo probeerde ze me gerust te stellen.”

Tweede en derde operatie

Na de mislukte kaakoperatie krijgt Amira last van heftige kaakkrampen. “Ik heb bijna twee jaar aan de Nutridrink gezeten omdat ik niet meer kon eten, omdat ik continu pijn had in mijn kaak.” Ze voelt ook de rechterhelft van haar gezicht niet. Daardoor bijt ze voortdurend tot bloedens toe op haar lip. De littekens aan de zijkant van haar hoofd zorgen voor haaruitval. “Dat vond ik vreselijk. Ik ben kapper en mijn haar was mijn visitekaartje.” Om de schade te repareren voert de chirurg een hersteloperatie uit. “Ze zou de littekens aan de zijkant van mijn hoofd doen, en ook mijn jukbeenderen rechtzetten.” De arts wil ook de kaakproblemen aanpakken. Ze spreekt van een ‘huidcorrectie’. “Maar eigenlijk kreeg ik een ‘full facelift’.

Na de kaakoperatie kwam mijn huid los te zitten.” In het medisch dossier is niet vastgelegd dat Amira op de hoogte is gesteld van de risico’s voordat ze instemde met de operatie. Zelf ontkent ze dat de chirurg haar goed heeft voorgelicht. “Ik heb nooit over een facelift nagedacht. Voor die tweede operatie had ik nooit toestemming gegeven als ik van de risico’s had geweten.” Ook deze ingreep heeft een dramatisch resultaat. “Mijn huid begon af te sterven, achter mijn oren werd mijn huid helemaal zwart. Ik heb nu overal hele brede littekens.”

Uit de reactie op de aansprakelijkheidsstelling blijkt dat het ziekenhuis elk verband met de operaties ontkent. "De littekens van de haargrens en de haaruitval zouden ook zonder de uitgevoerde facelift aanwezig zijn geweest en zijn niet het gevolg van medisch onzorgvuldig handelen. Hetzelfde geldt voor eventuele andere asymmetrie in het gelaat."

Die facelift had nooit mogen plaatsvinden, zegt advocaat Johan Oosterhagen, die namens Amira een juridische procedure tegen het ziekenhuis heeft aangespannen. De onafhankelijk medisch deskundige die het dossier in opdracht van de rechtbank heeft beoordeeld, stelt dat de keuze voor de gebruikte chirurgische techniek niet juist is geweest en uitgebreide littekens heeft veroorzaakt. Het VUmc heeft inmiddels erkend dat de arts zich te veel heeft laten leiden door de wens van Amira en niet door een harde medische indicatie.

Ze was in paniek zegt ze, en greep alles aan wat haar gezicht zou kunnen herstellen. Daarom gaat Amira akkoord met een derde operatie. Daarbij zou de arts hebben gezegd buikvet gebruiken om de beschadigde kaakhoek op te vullen. Uiteindelijk gebruikte ze tijdens de operatie wangvet. Amira: “Later begreep ik dat dat geen nut heeft omdat dat vet direct oplost.” In de rechtbank stelt het ziekenhuis dat nooit is beloofd buikvet te gebruiken. Ook op dit punt schiet het dossier ‘ten aanzien van de voorlichting enigszins tekort’, aldus de kliniek. “Dat betreurt het VUmc.”

'Agressief en slecht geopereerd'

Na de mislukte hersteloperaties voelt Amira zich wanhopig. Als ze op die herfstdag in 2017 bij het VUmc aankomt, vertelt ze, kan ze nergens een trap vinden om naar het dak te klimmen. Ze zegt in een waas met de Eerste Hulp-afdeling van het ziekenhuis te hebben gebeld. “Maar toen de VU-medewerkers me vroegen waar ze me konden vinden, heb ik opgehangen en ben ik naar huis gereden”. Ze wordt opgenomen op een crisisafdeling, doet daarna twee suïcidepogingen vertelt ze. “Vijf jaar lang leefde ik in een hel.” Ze komt de deur niet meer uit, vereenzaamt.

Er is een sprankje hoop: een herstelingreep door een FFS-chirurg uit België. Die arts schrijft een vernietigend oordeel over het werk van zijn Amsterdamse collega. Dat is onderdeel van het juridisch dossier. “Hier zijn dingen gebeurd die niet door de beugel kunnen. Er is veel te agressief en slecht geopereerd. Een gevaarlijke chirurg als u het mij vraagt.” Hij rekent Amira voor dat de schade die de MKA-chirurg van het VUmc volgens hem heeft aangericht voor zo’n 35.000 euro zoveel mogelijk kan worden gerepareerd. Zeven implantaten zitten er inmiddels in haar gezicht, zegt Amira. Om de symmetrie enigszins te herstellen. “Ik besta nu uit implantaat, zo voelt het. En ik ben ook continu bang dat dat gaat ontsteken. Dat is al een keer gebeurd, toen ben ik in het ziekenhuis beland voor drie dagen.”

'VUmc moet betalen'

Voor het hersteltraject kan worden afgerond, overlijdt de Belgische arts. Amira blijft met lege handen achter. Haar laatste hoop is nu gevestigd op een juridische procedure tegen het ziekenhuis. Advocaat Oosterhagen: “Het VUmc moet betalen omdat er heel duidelijke fouten zijn gemaakt en Amira daar aantoonbaar door lijdt. Het ziekenhuis is aansprakelijk.” De Amsterdamse kliniek heeft Amira inmiddels 35.000 euro betaald, zij het dat geen aansprakelijkheid wordt erkend. Oosterhagen heeft dat nog niet vaak meegemaakt. “Wel zo’n groot bedrag betalen, maar geen aansprakelijkheid erkennen. Dat is vreemd. Als je zoveel betaalt, dan is er natuurlijk iets aan de hand.” Hij denkt dat het ziekenhuis erkenning weigert, omdat het anders wettelijk verplicht zou zijn om alle schade te vergoeden. “Het is gewoon makkelijker om niets toe te geven.” Volgens het Amsterdamse ziekenhuis is alle ‘schade als gevolg van medisch onzorgvuldig handelen’ met 35.000 euro vergoed.

In het getouwtrek over een schadevergoeding wijst Amira op medische kosten, herstelingrepen, misgelopen inkomsten en smartengeld. Het zou optellen tot meer dan 200.000 euro. Het VUmc wil niet verder gaan dan een aanvullende betaling van 25.000 euro. Nog altijd zonder aansprakelijkheid te erkennen. Terwijl erkenning Amira zou helpen bij de verwerking van haar medische trauma’s, zegt Oosterhagen. Alle hoop is nu gevestigd op een rechtszitting eind februari. Dan zal de rechter naar verwachting een oordeel vellen over de vraag of het ziekenhuis verwijtbaar heeft gehandeld.

Meerdere medisch experts hebben in het langslepende juridische conflict op verzoek van Amira hun oordeel gegeven over het medisch handelen van het VUmc. Een van hen schrijft dat de asymmetrie in Amira’s gezicht veroorzaakt kan zijn door ‘onvoldoende preoperatieve planning van de verplaatsing van de botstukken’. De chirurg van het Amsterdamse ziekenhuis zou opmerkelijke en ontoereikende keuzes hebben gemaakt. Een andere deskundige wordt op voordracht van het VUmc zelf door de rechter aangewezen: de eerdergenoemde Berend van der Lei, hoogleraar plastische chirurgie van het UMCG.

‘Fout op fout gestapeld’

Hij brengt in 2020 verslag uit. Ook Van der Lei is buitengewoon scherp. Hoewel het vastlopen van het zaagblad de VUmc-arts niet kan worden verweten, heeft zij fout op fout gestapeld. De informatievoorziening en verslaglegging waren onvoldoende, schrijft de hoogleraar. De chirurg had het kaakbot niet los mogen terugplaatsen. En ook de facelift had niet mogen plaatsvinden. Tot slot oordeelt Van der Lei dat de littekencorrectie bij de derde operatie niet op de juiste manier is uitgevoerd. Maar ondanks de uiterst negatieve beoordeling door de expert die het ziekenhuis zelf heeft aangedragen, blijft het VUmc aansprakelijkheid weigeren.

Haar advocaat Oosterhagen benadrukt dat het ziekenhuis niet alleen in de uitvoering van de operaties tekort is geschoten. Ook de voorlichting over risico’s en de schriftelijke verslaglegging waren ver onder de maat, zegt hij. “Uitgebreide voorlichting is cruciaal, net als schriftelijke instemming door de patiënt. Dat is bij dit soort ingrijpende operaties gebruikelijk. In dit dossier is volstrekt onduidelijk waar Amira precies toestemming voor heeft gegeven en wat haar is verteld. Dat is ook de conclusie van onafhankelijke experts. Zo wordt een patiënt totaal niet serieus genomen. Het maakt blijkbaar niets uit of je goed op de hoogte bent.”

De kliniek erkent dat de informatieverstrekking en schriftelijke verslaglegging ‘niet volledig conform de professionele standaard is geweest’. Amira zou mondeling informatie hebben gekregen over de risico’s en mogelijke consequenties van de verschillende operaties, maar het schriftelijk medisch dossier is in vergelijking hiermee ‘summier te noemen’. Wel zegt het ziekenhuis ‘dat deze tekortkoming niet tot schade heeft geleid’.

Meer personen melden zich

Inmiddels hebben zich bij Oosterhagen meer personen gemeld, die in het VUmc vervrouwelijkende gezichtsoperaties hebben ondergaan. Hij treedt op namens de vier patiënten waarmee Zembla heeft gesproken. De advocaat ziet veel overeenkomsten tussen de zaken. “In al die zaken is de informatievoorziening heel slecht. En mensen worden overgehaald tot operaties.”

Het ziekenhuis wil ‘vanwege privacyregels en het medisch beroepsgeheim’ niet ingaan op vragen over individuele patiënten, maar benadrukt dat medewerkers van het genderteam ‘altijd heel zorgvuldig omgaan met zorgvragers en met hun verzoeken’. Het ‘overgrote deel’ van de patiënten is tevreden met het resultaat van de behandeling, laat de kliniek weten. En: “Hoewel we wegens privacyregels en het medisch beroepsgeheim niet op een individuele casus kunnen ingaan, willen we in algemene zin stellen dat de wens en de tevredenheid van de zorgvrager altijd voorop staat in (het aanbod van) een behandeling.” Dat patiënten weinig tot niets te horen krijgen over de risico’s van operaties, klopt niet volgens de kliniek. “De zorgvrager wordt vooraf ruim geïnformeerd over de operatie, implicaties en mogelijke complicaties.”

Kim schrikt als ze het interview met Amira in de Volkskrant leest. Ze is bij dezelfde arts onder behandeling en herkent veel van Amira’s verhaal. Als ze in 2019 voor het eerst bij de MKA-chirurg komt, vraagt ze de arts of zij een operatie nodig vindt. “Toen zei ze: ik kan je altijd vrouwelijker en mooier maken.” De chirurg stelt een behandelplan op. Ze spreekt met Kim af om een voorhoofdsingreep zonder haarlijncorrectie uit te voeren en om haar kin en kaak te vervrouwelijken. Van verzekeraar Menzis krijgt het ziekenhuis echter alleen toestemming voor een kin- en kaakingreep. Voor een voorhoofdscorrectie bestaat geen medische noodzaak, zegt Menzis.

Kritiek opzij geschoven

Volgens het ziekenhuis is Kim van alle risico’s op de hoogte gebracht. Dat staat ook in het medisch dossier. Maar zelf ontkent ze dat categorisch. Ze zou nooit goed zijn voorgelicht over mogelijke bijeffecten. Er klopt meer niet in het dossier, zegt ze. Zo schrijft het VUmc dat Kim last heeft van discriminatie en verbaal geweld vanwege haar mannelijke trekken. Een belangrijke opmerking, want dat duidt erop dat er sprake is van een ‘passabiliteitsprobleem’: het is zonder operatie moeilijker om als het ervaren gender te worden herkend. Een goede reden voor FFS-ingrepen. Maar Kim heeft dat soort problemen nooit gehad, stelt ze. “Dat heb ik nooit gezegd, nooit meegemaakt.”

In een reactie hierop stelt het ziekenhuis ‘dat deze ingreep nooit wordt uitgevoerd als dit niet de uitdrukkelijke wens van de zorgvrager zelf is. Ook de verzekeraar moet hiervoor toestemming geven’.

Onzeker geworden door het negatieve verhaal van Amira in de Volkskrant, vertelt Kim de arts over haar twijfels. Maar die schuift de kritiek terzijde, zegt ze. “Amira zou een verwarde vrouw zijn.” In het medisch dossier schrijft de chirurg: “Besproken dat krantenartikel eenzijdig geschreven is.” En daarmee is de kous af. Kims behandeling gaat door. Maar niet zoals is afgesproken, zegt ze. Zo vindt een neuscorrectie plaats, die nooit in het behandelplan is opgenomen. En ondanks de afwijzing door de verzekeraar voert de arts in 2021 na een kin- en kaakingreep ook een voorhoofdsoperatie uit. Mét een haarlijncorrectie, terwijl dat niet was overeengekomen. De verwijten worden door het ziekenhuis één voor één verworpen, zo valt te lezen in de reactie op de aansprakelijkheidsstelling. “Onjuist, onjuist, onjuist.”

'Ik kan zo niet leven'

Nu, twee jaar later, zegt Kim euthanasie te overwegen. “Ik kan zo niet leven, alles is me ontnomen.” Ze heeft voortdurend het gevoel te kwijlen, haar gebit beweegt en haar tong tintelt. Ze kan niet kauwen en ze ervaart minder smaak en geur dan voor de operaties. Maar het ergste vindt ze de hoofdpijn die niet weggaat. Een expert in de Isala kliniek in Zwolle heeft vastgesteld dat er sprake is van een scheur in haar schedel, waardoor vermoedelijk hersenvocht ontsnapt. “Ik zie dat dat de voorwand van de voorhoofdsholte verplaatst is. Op dit moment is er een open verbinding van hersenvocht naar de neus.”

Volgens het VUmc hebben de klachten niets te maken met de ingrepen die zijn uitgevoerd. Dat geldt ook voor de scheur in haar voorhoofd. Het is “niet aannemelijk,” schrijft de advocaat van de kliniek “dat het defect van de schedelbasis het gevolg is van een van de verrichte ingrepen.”

Maar nog geen twee weken later heeft Kim een gesprek met een KNO-arts van het Amsterdamse ziekenhuis. Die moet beoordelen of er een hersteloperatie van de schedelbasis nodig is. Kim neemt dat gesprek op. Tijdens het consult zegt de KNO-arts dat er sprake is van een gat van 2,5 centimeter, waardoor het hersenweefsel uitzakt en hersenvocht weglekt. De KNO-arts zegt ook dat de chirurg die de operaties uitvoerde ‘niet (kan) verklaren, waarom dat is ontstaan’. En: “We weten op basis van het verhaal en de testen die we hebben gedaan met betrekking tot het onderzoek van dat vocht, dat het is ontstaan na die operatie. Dus ongetwijfeld dat het daar mee te maken heeft gehad.”

De MKA-chirurg die Kim opereerde, zou tegenover haar KNO-collega hebben volgehouden niets te hebben gezien tijdens de operatie. “Dat is wat ik te horen heb gekregen van haar. Maar als je kijkt naar de scan (…) is er wel degelijk wat gebeurd, waardoor nu een gat zit wat er niet hoort te zitten. Prioriteit is nu het gat te dichten om het risico op een hersenvliesontsteking te verminderen.” Inmiddels is Kim geopereerd, de scheur in haar schedelbasis is gedicht. Ze wacht nog op hersteloperaties voor haar kin en kaak.

Permanent hangend ooglid

Ook Kim eist erkenning en schadevergoeding van het VUmc. Maar ook in haar geval weigert het ziekenhuis aansprakelijkheid te erkennen. Een door beide partijen aanvaarde onafhankelijk expert zou uitkomst kunnen bieden: die zou het dossier en de situatie van Kim kunnen beoordelen. Maar het ziekenhuis weigert de aanstelling van zo’n gemeenschappelijk benoemde deskundige. En dus is Kim aangewezen op een expert die ze volledig zelf moet betalen. “Dat geld heb ik niet, dat kost wel zesduizend euro. Dan ben ik klaar.”

Net als Amira en Kim, is ook Estelle een voormalig patiënt van de MKA-chirurg van het VU-ziekenhuis. Na een voorhoofdscorrectie en een oogoperatie heeft ze nu een permanent hangend ooglid. “Ik durf niet meer zomaar naar buiten, iedereen ziet direct aan me dat er iets niet klopt. Mijn ene oog zit altijd bijna dicht. Bij een stoplicht moet ik omhoogkijken om er iets mee te zien.” Estelle en haar advocaat Oosterhagen hadden graag gezien dat een onafhankelijk expert zowel de voorhoofdsoperatie als de oogingreep zou beoordelen. Maar daar wilde het VUmc niets van weten, zegt Oosterhagen. “Het mocht alleen over de oogoperatie gaan, het ging tenslotte om een hangend ooglid, zei de VU.” De expert die uiteindelijk wordt aangewezen, concludeert echter dat het ziekenhuis lastig kan uitsluiten dat de voorhoofdscorrectie het hangende ooglid heeft veroorzaakt.

Het verhaal van Estelle roept de vraag op waarom een MKA-chirurg eigenlijk een oogcorrectie doet, vindt de advocaat. Dat is immers het werk van een plastisch chirurg. Worden er geen eisen gesteld aan de expertise van chirurgen die FFS-operaties uitvoeren? Oosterhagen: “In andere vormen van zorg wordt niet geaccepteerd dat de ene specialist op de stoel van de andere gaat zitten, maar bij transgender personen vinden we dat normaal. Dat een kaakchirurg een facelift doet of een oogcorrectie. Dat is discriminatie. Waarom zou deze patiëntengroep niet hetzelfde kwaliteitsniveau van zorg kunnen krijgen?” De advocaat wijst erop dat in sommige andere ziekenhuizen wordt gewerkt met teams van verschillende specialisten. Of je als arts buiten je eigen specialisme gekwalificeerd bent, mag je kennelijk zelf bepalen, zegt hij.

Onzin, zegt het ziekenhuis. Een MKA-chirurg voldoet aan de strenge kwaliteitseisen van de eigen beroepsvereniging en die van het ziekenhuis zelf. “En de specialisten moeten zich hebben bekwaamd in genderzorgverlening.” Bovendien: “Een mond-, kaak- en aangezichtschirurg heeft een dubbele vooropleiding (tandheelkunde en geneeskunde) gehad en krijgt een uitgebreide opleiding in de chirurgie van het hoofd en de hals.” Dat maakt MKA-chirurgen ‘geschikt voor het uitvoeren van deze ingrepen’. Het vakgebied is volgens het ziekenhuis ‘mede door de grote zorgvraag, de afgelopen jaren sterk ontwikkeld’. En ‘wegens de ingrijpende operaties is voortdurend gewerkt aan optimaliseren van het zorgpad en informatievoorziening door onder andere informatieve consulten en informatiefilms’.

Ingrepen zonder medische indicatie

Maar advocaat Oosterhagen is er niet van overtuigd dat de kwaliteit van de aangezichtschirurgie bij transgender patiënten is gewaarborgd. Vooral omdat uit de verhalen van zijn cliënten blijkt dat de MKA-arts hen aanmoedigt om vergaande ingrepen te ondergaan, zegt hij. “Ze maakt al tijdens het eerste gesprek duidelijk wat er allemaal mogelijk is. Dan belooft ze: ik kan je vrouwelijker maken.” Sommige ingrepen zouden plaatsvinden zonder dat er een medische indicatie voor lijkt te zijn. Of het ziekenhuis gaat kritiekloos mee met een patiënt omdat die een wensenpakket heeft voor een nieuw lichaam. Dat is niet hetzelfde als een medische indicatie. Terwijl die juist cruciaal zou moeten zijn voor een arts.”

Van de patiënten die we spreken, krijgen we te horen dat de MKA-arts inderdaad op die manier te werk gaat. Oosterhagen: “Daar gaat het fout. Je moet begrip tonen voor de wensen, maar je bent geen plastisch chirurg in een commerciële kliniek die draait op verzoek.” Onzekerheid die patiënten ervaren over hun uiterlijk, wordt zo aangewakkerd. “Terwijl die vaak niets te maken heeft met hun genderdysforie. Vergeet niet dat sommige trans personen een belast verleden hebben met veel psychisch lijden.”

Dat er operaties zonder medische indicatie worden uitgevoerd, ontkent het ziekenhuis. “Er dient sprake te zijn van aanhoudende genderdysforie en een persoon dient al lange tijd te leven in de passende genderrol. Ook wordt gekeken of de persoon voldoende draagkracht heeft om deze ingreep te ondergaan en of er geen (psychologische) problematiek speelt die interfereert met de genderdysforie of behandelwens.”

Maarten

Maarten, een andere cliënt van advocaat Oosterhagen, herkent dat. Ook hij heeft het gevoel door de chirurg overgehaald te zijn om meer ingrepen te ondergaan dan hij eigenlijk wilde. Vier maanden nadat hij begonnen is met zijn hormoonkuur, laat hij de genderkliniek weten een kleinere adamsappel te willen. Maarten is dan al ruim twee jaar onderweg in een transitietraject. Hij geeft voortdurend signalen aan de psycholoog van de genderkliniek dat hij twijfelt over vervolgstappen. Zijn real life event stelt hij keer op keer uit. “Ik wilde geen vrouwenkleren aan. Dan zou ik me een man in een jurk voelen, heb ik gezegd.” Hoewel hij dus niet aan de voorwaarden voldoet, mag Maarten toch beginnen aan zijn hormoonkuur. Hij blijft twijfelen. Ook over FFS-ingrepen.

In oktober 2019 zit hij voor een ‘informatief consult’ tegenover de MKA-arts. Die bespreekt de mogelijkheid van een voorhoofdsoperatie met een haarlijncorrectie en wenkbrauwlift. Ze dringt ook aan op een neuscorrectie. Tot op dat moment had Maarten daar nog helemaal niet over nagedacht. “Ik had best een grote neus, en daar was ik ook blij mee.” Als Maarten aangeeft niets te zien in een neusoperatie, zegt de chirurg dat het "moet" en "niet anders kan", vertelt hij. “Ze stelde dat er iets aan die neus moest gebeuren als je ook met het voorhoofd bezig ging. Daarom heb ik toestemming gegeven, omdat ze het liet klinken alsof het fysiek niet anders kon. Pas na de operatie bleek dat ze daarmee bedoelde dat het anders niet mooi was geworden.”

Aan de verzekering schrijft de arts dat Maarten “erg onzeker [is] over de nog aanwezige mannelijke trekken in het gelaat. Hierdoor is patiënte regelmatig slachtoffer van discriminatie en verbaal geweld, waardoor klachten van angst en depressiviteit (sic) en patiënte ernstig beperkt wordt in haar dagelijks functioneren.” Het zijn dezelfde beweringen die ook in het dossier van Kim te lezen zijn. “Dat is erg overdreven verwoord,” zegt Maarten. Weliswaar ervaart hij onprettige situaties omdat hij niet herkend wordt als vrouw, maar geen discriminatie en verbaal geweld. In de veronderstelling dat er sprake is van een medische indicatie, vergoedt de verzekeraar de FFS-behandeling. Na het informatieve consult, zo vermeldt het medisch dossier, stelt de MKA-arts een plan op om álle voorgestelde ingrepen uit te voeren, ook de neusoperatie. Maarten: “Ik heb wel tegen haar gezegd: er moet zo weinig mogelijk aan veranderen.”

Ademhalingsproblemen en stemverandering

Een jaar later gaat Maarten onder het mes. Het resultaat valt ernstig tegen. “Ze heeft mijn neus heel klein gemaakt, precies waar ik bang voor was.” Als hij de chirurg laat weten dat hij niet blij is met de uitkomst, reageert ze verbaasd. “Volgens haar was het juist heel vrouwelijk. Maak je maar geen zorgen, zei ze. Dit is echt veel mooier,” stelt Maarten. In zijn dossier staat dat hij na de neusoperatie problemen heeft met inademen. Hij heeft het idee dat zijn neus dicht zit. Volgens een KNO-arts in een commerciële kliniek, die Maarten na de operatie bezoekt, was de neuscorrectie niet nodig en is de operatie bovendien niet juist uitgevoerd.

De mogelijke bijeffecten op zijn ademhaling zijn hem door de arts van het VUmc niet voorgehouden, zegt Maarten. Bovendien is zijn stembereik een stuk minder dan voor de operatie. Een KNO-arts van het ziekenhuis noteert: “Linker stemband asymmetrisch benadeeld ten opzichte van rechts. Conclusie: complicatie stemverandering na adamsappelreductie.” De MKA-chirurg stelde dat geen risico bestond op een verminderd bereik, zegt Maarten. Maar daar komt ze volgens hem na de operatie op terug. Soms zou een veranderde stem toch een neveneffect kunnen zijn.

Als Maarten een jaar later bij de psycholoog van de genderkliniek zit, heeft hij inmiddels een dramatisch besluit genomen. Hij heeft spijt van de transitie. “Ik wilde helemaal geen vrouw worden, dat hele idee kwam voort uit de problemen die ik had door mijn homoseksuele geaardheid. Die problemen zouden verdwijnen als ik een vrouw zou worden, dacht ik.” Hij kijkt met afschuw terug op de gezichtsoperaties. “Die had ik nooit moeten doen, de chirurg heeft me een onjuist beeld voorgehouden. Ze heeft gelogen om mij over te halen om ook iets aan mijn neus te doen. Bovendien deed ze heel erg alsof het allemaal niets voorstelde en er geen risico's op complicaties waren.”

Ook Maarten stelt het ziekenhuis aansprakelijk voor medisch onzorgvuldig handelen bij het verrichten van de FFS. Maar het VUmc weigert die te erkennen. “Van enig onzorgvuldig handelen of nalaten” is “niet gebleken,” schrijft een jurist in de afwijzing van de aansprakelijkstelling. Maarten zou van de risico’s op de hoogte zijn geweest en hebben ingestemd met de behandeling. “Van het overhalen om een neuscorrectie te ondergaan is uiteraard geen sprake geweest.”

'Ze heeft me echt verminkt'

Maarten schrijft een negatieve recensie over zijn ervaringen met de chirurg op een transgender platform. Tot ergernis van de MKA-arts. Ze schrijft in het dossier: "Patiënt is boos op mij als chirurg omdat hij van mening is dat ik niet goed naar zijn wensen (…) geluisterd heb, (…) ondanks dat vanuit medisch/ technisch oogpunt het behandelplan en de eventuele risico's en complicaties besproken zijn. Patiënt heeft zijn boosheid geuit via social media en over mij zich zeer negatief geuit en daarbij mijn volledige naam en functie genoemd.”

Maarten, die ontkent zich boos te hebben geuit, krijgt te horen dat hij zijn kritiek beter voor zich kan houden. "Tevens patiënt gewezen op de negatieve gevolgen (zowel persoonlijk als professioneel) van de zeer negatieve uitlatingen op social media over mij als zorgverlener van het genderteam van het AUMC-VUmc, zoals (mogelijk) verbaal geweld, stalking etc.” Inmiddels identificeert Maarten zich weer als man. Hij heeft een hersteloperatie aan zijn neus ondergaan om de ontstane ademhalingsproblemen te verhelpen. Hij studeert en maakt toekomstplannen. Dat laatste geldt niet voor Amira. “Ik heb totaal geen dromen meer, ik zit alleen maar thuis. Ik wil niet oordelen over iemand, zijn leven of werk, maar ik weet wel dat ze mijn leven heeft verwoest. Ze heeft mij echt verminkt.”

Wederhoor Amsterdam UMC:

Delen:

Praat mee

onze spelregels.

avatar
0/1500
Bedankt voor je reactie! De redactie controleert of je bericht voldoet aan de spelregels. Het kan even duren voordat het zichtbaar is.

Altijd op de hoogte blijven van het laatste nieuws?

Schrijf je in voor de Zembla-nieuwsbrief en blijf op de hoogte van onze onthullende journalistiek.