Sfeerfoto van Zembla

Zembla

Donderdag om 20.25 uur op NPO2npo2

Het onderzoeksjournalistieke televisieprogramma van BNNVARA
Zembla

‘Wat fantastisch’: medicijn taaislijmziekte toch in basispakket

26 okt 2017
  •  
leestijd 2 minuten
Orkambi protest ANP
"Eindelijk goed nieuws over Orkambi", reageerde de patiëntenorganisatie op het akkoord dat minister Schippers met fabrikant Vertex sloot over het medicijn voor mensen met taaislijmziekte (cystische fibrose, CF). De onderhandelingen met de medicijnenfabrikant waren moeizaam, maar door het akkoord komt Orkambi toch in het basispakket.
Orkambi protest ANP
"Wat fantastisch voor CF-patiënten die hierop al zo lang wachten." Voorzitter Jacquelien Noordhoek schreef op Twitter dat haar telefoon "zowat ontploft door alle reacties".
170.000 euro per patiënt per jaar
Orkambi zit vanaf 1 november al in het basispakket. Farmaceut Vertex vroeg aanvankelijk 170.000 euro per patiënt per jaar voor het medicijn. Voor de overheid stond die prijs niet in verhouding tot de effectiviteit van het middel. Ook in andere landen, zoals Groot- Brittannië speelde hetzelfde probleem.  
Patiënten raakten zeer gefrustreerd. Een moeder van een  meisje van zes maanden met taaislijmziekte vroeg op Facebook aandacht voor de kwestie. Een petitie die is opgestart om Orkambi in het basispakket te krijgen werd in een week tijd ruim 76.000 keer getekend. De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) overwoog daarop een gang naar de rechter, maar dat is nu dus niet nodig. Er is een deal gesloten. Daarbij is ook overeengekomen dat de afspraak vertrouwelijk blijft.
Grof geld verdienen aan medicijnen over de rug van patiënten moet stoppen
Geduld op de proef gesteld
Schippers laat weten ongelooflijk blij te zijn voor de patiënten dat het alsnog gelukt is. "Hun geduld is immers zwaar op de proef gesteld. De overeenkomst is natuurlijk in de allereerste plaats in het belang van mensen met de ziekte en hun familie. Maar gelet op de overeenkomst met de fabrikant is het ook in het belang van de premiebetaler en van de betaalbaarheid van de zorg. Het is op zich jammer dat de prijsafspraak vertrouwelijk moet blijven, maar zonder die vertrouwelijkheidsafspraak zou er geen deal zijn.'"
Mensen met CF hebben een genetische afwijking waardoor het slijm in hun lichaam zeer taai is. Daardoor gaan hun longen en andere organen steeds slechter functioneren. De gemiddelde levensverwachting is momenteel veertig jaar.
Geen genezing
Het ministerie schat dat ongeveer de helft van de circa 1500 Nederlandse CF-patiënten baat kan hebben bij het middel. Orkambi kan de ziekte niet genezen. Het is wel het eerste medicijn dat zich op de achterliggende oorzaak richt en op celniveau verbetering geeft.
Uit onderzoek blijkt dat Nederland, in vergelijking met andere landen in Europa, vaak de hoofdprijs betaalt voor nieuwe medicijnen. De prijs is soms meer dan vijftig procent hoger dan in andere landen. ZEMBLA onderzocht in 2016 in de uitzending  ‘Het Farma Fortuin’ waarom dat zo is en wie daaraan verdienen. 

Meer over:

,

Altijd op de hoogte blijven van het laatste nieuws?

Schrijf je in voor de ZEMBLA-nieuwsbrief en ontvang wekelijks als eerste onze beste nieuwsverhalen, achtergrondartikelen en exclusieve video's.