Wat we liever niet weten over dementie

Iets vergeten is menselijk. Maar wie een groeiende groep burgers vergeet, is misschien wel onmenselijk bezig. Ons geheugen slijt met de jaren, maar voor sommigen gaat dat jammer genoeg gepaard met meer dan alleen maar eens iets vergeten en met meer dan alleen maar een beetje vertraging op hersenfuncties die belangrijk zijn voor ons denkvermogen.

Vandaag heeft één op de twintig ouderen last van dementie (zoals alzheimer); van de 80-plussers zelfs één op vijf. Mede omdat vrouwen gemiddeld enkele jaren langer leven dan mannen, zijn er dubbel zoveel vrouwen met één of andere vorm van dementie. Omdat we almaar langer leven, zullen er bovendien tegen 2050 dubbel zoveel ouderen zijn met dementie. Met andere woorden, niet één, maar twee van onze vroegere klasgenoten… 

De ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie gaan doorgaans gepaard met een aftakeling van de cognitieve functies, zoals het geheugen, de herkenning, de aandacht en de concentratie. Maar ook niet-cognitieve functies raken verstoord, waardoor er gedragsveranderingen, angstaanvallen, hallucinaties, achtervolgingswaanzin en depressies kunnen optreden. 

Dementie is dus erg slopend, ook voor diegenen die instaan voor de zorg voor mensen met dementie. Zij worden immers geconfronteerd met een partner of (groot)ouder die zich almaar minder gedraagt als de persoon die hij of zij ooit geweest is. Ze moeten toezien hoe hun partner of (groot)ouder hen nauwelijks nog herkent, in eigen huis de weg kwijt raakt en ’s nachts angstig en verward ronddoolt. Mede door de hoge prijs, het tekort aan professionele thuiszorg en de angst om de oudere met dementie in een oudereninstelling te plaatsen, zijn zij dan ook dikwijls verplicht om hun baan op te geven zodat ze zelf die zware zorgtaak naar behoren kunnen vervullen. 

Tijdens die zorgperiode bouwen deze mensen echter geen sociale rechten op en ook geen pensioenrechten. Hun inzet wordt financieel afgestraft terwijl hun bijdrage onze maatschappij heel wat zorgkosten bespaart. Liefdevolle thuiszorg zouden we juist moeten stimuleren en ondersteunen. Voor de “verzorger” wordt de financiële en mentale draagkracht immers almaar kleiner. En voor de persoon met dementie zijn de gevolgen van een overplaatsing naar een oudereninstelling meestal vreselijk verwarrend en angstaanjagend. 

Op Europees niveau groeit de aandacht voor dementie. Eerder deze maand werd in een bijeenkomst in het Europees Parlement gelobbyd voor meer en beter onderzoek naar de oorzaken en behandelingsmethoden. Het is wel typerend voor de Brusselse manier van denken dat het probleem prominent in geld wordt uitgedrukt: ‘Alzheimer is een dure ziekte die € 21.000,- per patiënt per jaar kost.’ In de nieuwe campagnespot van één van de beide Nederlandse alzheimerstichtingen komt ook zo’n economische vergelijking voor: ‘Zorg voor alzheimer kost de staat meer dan het complete politiekorps.’ Als dergelijke logica de mensen (die de wereld alleen door een financiële bril bekijken) kan overtuigen om actie te ondernemen dan is dat mooi meegenomen. 

Zo zijn er enkele aanbevelingen van de Europese Commissie die de huidige situatie kunnen verbeteren, zoals het stellen van een doeltreffende en vroegtijdige diagnose en het beter coördineren van wetenschappelijk onderzoek. De aanbevelingen die mij het meest aanspreken zijn het ondersteunen en financieel compenseren van mantelzorgers, het beter opleiden van zorgpersoneel en bovenal het bevorderen van de waardigheid van de patiënt.

Gelukkig zijn de Europese politieke fracties niet al te verdeeld over de manier waarop we beleid moeten voeren inzake “dementie”. Maar op één punt is er toch sprake van ‘bestuurlijke dementie’. Mensen met dementie worden, ook in Nederlandse ziekenhuizen en oudereninstellingen, vaak op allerlei manieren onnodig van hun vrijheid beroofd, bijvoorbeeld door hen alle inspraak in beslissingen af te nemen, door hen sociaal te isoleren, hen op te sluiten, vast te binden of (stiekem) te drogeren. Men onderschat de negatieve impact hiervan, en erger, men schendt hiermee de fundamentele mensenrechten. 

We moeten ervoor zorgen dat vrijheidsbeperking alleen als uiterste redmiddel mag gebruikt worden, namelijk alleen als alle andere interventievormen geen soelaas meer bieden. In het strafrecht gelden toch ook duidelijke regels voor het opleggen van vrijheidsbeperking? Waarom gelden er dan geen duidelijke regels voor de vrijheidsbeperking in de ouderenzorg? 

Personeelsgebrek is volgens bijna een derde van de verzorgenden aanleiding om een zogenaamde ‘lastige’ oudere op bed, in een diepe stoel of via een tafelsteun te ‘fixeren’. Alzheimerorganisaties veroordelen terecht dergelijke praktijken, maar het zou beter zijn als het onderwerp een verdiende plaats krijgt in de discussie over de patiëntenrechten. Nu blijft de juridische discussie beperkt tot wie er namens de oudere met dementie mag beslissen als “plaatsvervangend waarnemer”. Die discussie moet dringend uitgebreid worden: hoe het zit bijvoorbeeld met het zelfbeschikkingsrecht en met de vrijheidsbeperking door dwangzorg? 

Binnenkort zal Nederland gelukkig een nieuwe wet invoeren om oneigenlijk gebruik van dwangzorg in te perken. De zogenaamde Zweedse band om onrustige patiënten aan een bed vast te gespen is nu al verboden in Zweden, Schotland en Zwitserland. Hopelijk volgt Nederland snel. Het gebruik ervan leidt in ons land immers tot jaarlijks drie gevallen met dodelijke afloop. Tegen 2011 zou dit ‘fixatiemiddel’ uitgebannen moeten zijn. Ik ben benieuwd wanneer de Inspectie Gezondheidszorg meldt dat deze doelstelling is gehaald. 

Terwijl de EU aanspoort op een meer intensieve uitwisseling van kennis en ervaring (zodat deze onmenselijke praktijken uitgebannen kunnen worden), lijkt het mij in sommige gevallen tijdverlies om te wachten op de uitkomst van jarenlange studies en op een betere coördinatie in het wetenschappelijk onderzoek. We weten immers al heel wat. Hoe we dergelijke praktijken kunnen vermijden bijvoorbeeld. Of dat de mensen die zorgen voor familieleden of vrienden met dementie meer steun nodig hebben. Waarom dan nog langer wachten?