Uitstel van executie

Annemarie Haverkamp beschrijft in columns op Joop het leven van haar zoon Job (10), die door een chromosoomafwijking verstandelijk en lichamelijk gehandicapt is.

Ik hoop dat Jobs redding in deze participatiemaatschappij wordt dat hij niet kan participeren.  ‘Geen begeleiding meer voor verstandelijk gehandicapten die thuis wonen’ , lees ik voor uit de krant. De vader van Job vragend aankijkend. ‘Geldt dat ook voor ons?’ Hij haalt zijn schouders op en propt een ochtendboterham in zijn mond. Hij leest het sportkatern. Maar beter ook.

We hebben geen idee wat er verandert. Wie wel? De dagelijkse artikelen over ‘zorg naar gemeenten’ proberen we over te slaan. Maar nu worden de koppen zo groot dat we wel moeten lezen. In naam van de participatie schijnt ons iets boven het hoofd te hangen dat neerkomt op het omgekeerde: zoek het lekker zelf uit.

Maar: ‘In 2015 verandert er niets’, zegt staatssecretaris Van Rijn in een volgende krant. ‘U houdt de zorg die u nu krijgt.’ Uitstel van executie dus. Zij die bij de dag leven – dat moet als je een gehandicapt kind hebt en het lukt ons inmiddels heel aardig – laten zich graag sussen: het is nog lang geen 2016.

Bij alle bezuinigingsstormen die over ons heen raasden, bleef Job tot nu toe gespaard. Reden: hij kan niks. Echt helemaal niks. Geen prestatie, zou je zeggen, maar wel een houvast. Zonder begeleiding eet Job niet, drinkt hij niet, komt hij niet eens van de mat waarop hij in de huiskamer ligt. Hij is niet alleen verstandelijk gehandicapt, maar ook lichamelijk. Zijn maatschappelijke participatie is gegarandeerd nul. Een ernstig geval. Zo eentje waar straks hopelijk nog net wel geld voor is. De ietsje meer validen knijpen ’m pas echt.

Dat het een zootje wordt in hulpverleningsland staat vast. Dat is het nu ook. Deze maand hadden we gedoe met een rolstoel die bijna een jaar op zich liet wachten (laatste grap: op een formulier stond ‘armlegger aanpassen’, dat werd letterlijk vertaald in ‘één armlegger aanpassen’ waardoor de uiteindelijke levering uitbleef tot ook armlegger twee in orde was), met een accu voor de elektrische fiets die niet in het oplaadgaatje bleek te passen en met een andere stoel die niet verder wordt aangepast omdat de monteur – inmiddels drie maanden geleden – vader was geworden en afbelde.

Als het niet zo triest was, zou ik er hilarische columns over kunnen schrijven. Maar ik houd mijn hart vast. In tegenstelling tot Job. Want zelfs zijn hart vasthouden kan hij niet zonder hulp.

Deze column staat ook op de website van Annemarie Haverkamp

Het laatste boek van Annemarie Haverkamp is Dolgelukkig zijn wij