Sophie Hermans geeft patiënten met post-acute infectiesyndromen een klap in het gezicht

Van excuses naar een klap in het gezicht voor PAIS-patiënten in Nederland

Op vrijdag 9 oktober 2026 bood minister Hermans excuses aan, aan Q-koorts Vermoeidheidssyndroom (QVS) patiënten namens het kabinet. Nog diezelfde dag gaf ze hen en alle andere mensen in Nederland die lijden aan Post-Acute Infectiesyndromen (PAIS) een klap in het gezicht via haar brief aan de Tweede Kamer waarin ze haar visie geeft op de toekomst van PAIS-zorg in Nederland. Want waar ze eerder op de dag nog sorry zei voor het feit dat de overheid QVS-patiënten 20 jaar lang in de steek hadden gelaten en er niet voor hen was, laat ze in haar visie blijken dat de overheid er in de toekomst ook niet voor hen en andere PAIS-patiënten zal zijn.

In Nederland zijn er naar schatting 700.000 mensen met een vorm van PAIS, zoals Long Covid, QVS en ME/cvs. En dat kost de samenleving minimaal €5,5 miljard per jaar! Je zou dus verwachten dat onze overheid flink investeert in onderzoek en behandeling voor deze grote groep mensen, want als je PAIS kan genezen, dan kan je dus flink wat geld besparen. Het is daarom niet verbazingwekkend dat de Duitse overheid €50 miljoen per jaar uittrekt voor onderzoek naar PAIS. Maar wat doet de Nederlandse overheid? Ze bezuinigt (bijna) al het geld voor PAIS weg. Zo moet de patiëntenorganisatie C-support en Q-support noodgedwongen stoppen, zullen alle Long-Covid Expertise centra uiterlijk eind volgend jaar dichtgaan, zijn de PAIS-brede Expertisecentra die al in 2018 door de gezondheidsraad werden geadviseerd, er nooit gekomen, en zal bijna al het medisch onderzoek naar Long-Covid eind dit jaar stoppen. 

Waar de Duitse overheid een 10-jarig plan heeft opgesteld om de PAIS-crisis nu voor eens en altijd aan te pakken, geeft minister Hermans geen enkele blijk dat ze bezig is om een lange-termijnvisie voor deze crisis te ontwikkelen. In plaats daarvan worden wij, PAIS-patiënten, geacht om haar dankbaar in de armen te vallen wanneer ze ons een eenmalig kruimeltje van €2,5 miljoen aanbiedt dat alleen voor QVS-patiënten geldt, niet voor alle PAIS-patiënten, om het leed dat hen 20 jaar door de overheid is aangedaan af te kopen. En natuurlijk zijn QVS-patiënten hier blij om want €2,5 miljoen is meer dan de oorverdovende stilte van de afgelopen 20 jaar, maar het is veel te weinig, veel te laat.

We leven tegenwoordig helaas in een tijd waarin de overheid pas iets doet om mensen te helpen als het echt niet anders kan. Dat houdt in: wanneer ze in de peilingen zakken, of wanneer een grote groep mensen het land plat leggen met stakingen, rellen, snelwegen blokkeren en het Malieveld volstaat. Helaas is dat nou net het probleem voor PAIS-patiënten. Hoewel we met velen zijn, er zijn meer PAIS-patiënten dan er inwoners zijn in Rotterdam, zijn wij door onze ziekte vaak aan huis en zelfs aan bed gebonden. Doordat wij noodgedwongen alleen in het donker liggen te creperen is het dus heel makkelijk voor iemand als minister Hermans en de rest van het kabinet om te doen alsof hun neus bloedt. Toch heeft er in 2025 een PAIS-protest plaats gevonden, en zal er ook deze maand een PAIS-protestwake zijn, om zo toch de overheid proberen wakker te schudden dat er meer nodig is dan het woordje sorry om deze crisis op te lossen.

Want wat er nodig is, is een lange-termijnaanpak. Omdat de overheid de afgelopen decennia niks heeft gedaan voor deze groep mensen bestaat er geen behandeling, weten artsen niet wat PAIS inhoudt of hoe ze hier mee om moeten gaan, zijn overheidsinstanties niet ingericht om PAIS-patiënten te helpen en is er nog bar weinig kennis en onderzoek beschikbaar. We moeten dus een inhaalslag maken en dat kost niet alleen tijd maar ook geld. Structurele financiering, volwaardige medisch specialistische zorg en onderzoek.

Dus als minister Hermans sorry wil zeggen voor het leed dat QVS- en andere PAIS-patiënten door de overheid is aangedaan, dan doet ze dat het beste door ervoor te zorgen dat deze mensen eindelijk de zorg krijgen van de overheid die wij nodig hebben om weer te kunnen leven en niet zoals nu een klap in het gezicht te geven.