Joop

Het probleem van overbehandeling bij borstkanker

  •    •  
11-01-2017
  •  
leestijd 7 minuten
  •  
268 keer bekeken
  •  
8285595545_f80184d5f2_z

© cc-foto: Nico Aguilera

Ik vermoed dat de meeste deskundigen angstig zwijgen, dat er te veel geld omgaat in de behandeling van kanker
Ik moet erover schrijven. Ik kan niet anders. Eigenlijk behoor ik een boek af te maken, maar dit medisch nieuws is zo belangrijk, dat het niet ongezien blijft omdat mensen het niet weten te plaatsen en angstig afwachten wat de medische autoriteiten erover zeggen omdat ze anders misschien een blunder begaan.
Ik plaats hier de samenvatting van het oorspronkelijke artikel : “ Breast cancer screening was not associated with a reduction in the incidence of advanced cancer. It is likely that 1 in every 3 invasive tumors and cases of DCIS diagnosed in women offered screening represent overdiagnosis (incidence increase of 48.3%). ” Mijn vertaling: Er is geen verband tussen screening op borstkanker en een vermindering van het aantal nieuwe gevallen van gevorderde borstkanker. Het is waarschijnlijk dat 1 op de 3 invasieve tumoren en gevallen van Ductaal Carcinoom in Situ (DCIS) overdiagnose betreft.
Er staat geen woord Frans bij, Annals of Internal Medicine is een degelijk wetenschappelijk tijdschrift en publiceert geen meningen en deze conclusie hangt al een tijdje in de lucht. Alleen wilden we het niet. Met ‘we’ bedoel ik iedereen die bang is om borstkanker te krijgen en blij is dat er een manier is waardoor je er op tijd achter komt en in het bijzonder artsen. Ja, we weten het eigenlijk al een tijd, maar elke keer dat iemand erover begint krijgt hij of zij de medische gemeenschap over zich heen.
Screening In Nederland en het Verenigd Koninkrijk begon men al in 1988 met screenen op borstkanker en daarmee waren het de eerste landen waar het systematisch plaats vond. Het screenen kan per land verschillen voor wat betreft de leeftijdscategorie van vrouwen die gescreend wordt en van de frequentie. Ook kan de wijze van screenen verschillen.
In de afgelopen jaren is er een geleidelijke toename gezien van het aantal vrouwen met borstkanker, maar een geleidelijke daling van het aantal vrouwen dat erdoor overlijdt. In het algemeen hebben deskundigen bijna automatisch geconcludeerd dat dit te danken is aan de vroegtijdige opsporing van borstkanker. Vroeg ontdekken betekent dat er meer aan te doen valt en de kans op genezing groter is. Niet iedereen heeft de zelfde mening, maar een mening is geen wetenschap. Toch waren er wel analyses die iets concreter in beeld brachten wat er bij het screenen op borstkanker gebeurt en een balans probeerden te schetsen van voordelen en nadelen. Voor elke vrouw bij wie de borstkanker op tijd gevonden wordt, zullen er tien vrouwen voor niets behandeld worden (dus borst verwijderen, bestralen, chemotherapie en alle andere ellende) en zullen er 500 vrouwen te maken krijgen met vals alarm, waarvan weer de helft een biopsie ondergaat. Deze critici stellen de vraag of het gerechtvaardigd is om voor het redden van die ene vrouw, de levens van tien vrouwen zo grondig te verstoren, dat ze bij elkaar vele jaren aan verlies van kwaliteit van leven in moeten leveren. Gelukkig weten ze het niet. Dus niemand kan erover klagen. De wetenschappelijke onderbouwing van deze kritiek was echter niet sterk genoeg om de autoriteiten te verontrusten.
Effectiviteit Dr. Karsten Jorgensen, onderzoeker bij het Scandinavische Cochrane centrum in Kopenhagen, Denemarken, zegt dat screening via mammografie niet zo effectief is als we jaren geleden hoopten. “Het is de vraag of het vrouwen redt van overlijden aan borstkanker, maar we zijn er wel zeker van dat deze screening ernstige nadelen heeft, zoals overdiagnose en overbehandeling van aandoeningen in de borst die anders nooit problemen zouden hebben opgeleverd, onnodig terug moeten komen in het ziekenhuis met langdurige psychologische gevolgen, en onnodige biopsieën en zorgen”.
Hij zegt dit naar aanleiding van een onderzoek dat in het wetenschappelijk tijdschrift BMJ op 24 maart 2010 werd gepubliceerd. Helemaal nieuw waren zijn conclusies niet, want hij had al eerder over dit onderwerp geschreven en zijn betoog met feiten onderbouwd. Het team van Jorgensen vergeleek de verandering in sterftecijfers door borstkanker in twee Deense screeningsprogramma’s en in een gebied waar vrouwen niet worden gescreend. Gekeken werd naar een periode van tien jaar na de screening – een tijdspanne waarvan deskundigen vinden die minimaal beoordeeld moet worden om iets over het effect te zeggen. De uitkomsten zijn verrassend. In de leeftijdscategorie vrouwen tussen 55 en 74 jaar (de doelgroep van de screeningsprogramma’s) daalde het aantal gescreende vrouwen dat aan borstkanker overleed met 1 procent per jaar.
Heel mooi zou je zeggen. Echter in het gebied waar niet gescreend werd daalde het aantal met het dubbele, 2 procent per jaar. Bij de vrouwen tussen 35 en 54 (een groep vrouwen die zo jong zijn dat ze niet eens worden uitgenodigd voor een mammografie) daalde het aantal gescreende vrouwen dat aan borstkanker overleed met 5 procent per jaar, maar met 6 procent per jaar in gebieden zonder screening. Bij vrouwen ouder dan 75 was geen verschil meer te zien. Bovendien kwamen de onderzoekers tot de conclusie dat één op de drie gevallen van borstkanker die via mammografie werd gevonden nooit een probleem zou geven en waarschijnlijk weer vanzelf zou slinken zonder behandeling. Die vrouwen gingen echter wel de machine in: borst weghalen, bestraling, chemotherapie, angst, ongerustheid dat het terug komt, hun leven ingrijpend veranderd.
Jorgensen verklaart in zijn artikel de afname van het aantal sterfgevallen door borstkanker niet door te wijzen op de vroege herkenning door screening, maar stelt dat het te danken is aan de verbeterde behandeling. Die is nog steeds niet perfect, maar stap voor stap en door steeds meer ervaring wordt de aanpak van borstkanker elk jaar wat beter en blijven meer vrouwen met borstkanker in leven.
Deens model De meest gehoorde verklaring voor deze uitkomsten is dat het aan het Deense screeningsmodel ligt en dat het in andere landen veel beter is. Andere deskundigen wijzen erop dat de onderzoekers eigenlijk de vrouwen een veel langere periode dan slechts 10 jaar hadden moeten volgen. De meeste reacties waren echter helemaal niet inhoudelijk, maar de onderzoekers en de redactie van het artsen weekblad kregen het verwijt eenzijdige informatie te verschaffen, het vertrouwen van vrouwen in mammografie te ondermijnen en dat de redactie van het BMJ een discutabele tweede agenda heeft. De redactie spreekt van een sneeuwstorm aan verontwaardigde en verwijtende ingezonden brieven.
Niet alleen in het BMJ werd er gereageerd. Autoriteiten spraken zich in de media licht geërgerd uit over het onderzoek van Jorgensen, bezworen vrouwen dat het allemaal echt in orde is en dachten dat het daarmee klaar is. Vrouwen mogen vooral niet zelf gaan denken, want dat vormt een probleem voor de deskundigen die niet behoorlijk aan leken uit kunnen leggen wat de voordelen en de nadelen van de aanpak zijn en die bij mogelijke kritiek tekort schieten en erop vertrouwen dat ze zoveel autoriteit uitstralen dat ze op basis van hun mooie verhaal geloofd worden. Autoriteiten hadden zelfs voor 2009 nooit de moeite genomen om in het materiaal over mammografie dat vrouwen te lezen krijgen behoorlijk behalve de voordelen ook de nadelen op te nemen.
Overbehandeling De redactie van BMJ was onder de indruk van de vele emotionele reacties en vroeg professor Klim McPherson, een epidemioloog aan de Oxford Universiteit om de wetenschappelijke stand van zaken rond screening op borstkanker nog eens te beoordelen. Op 24 juni 2010 schreef McPherson op basis van onder andere Amerikaanse gegevens dat screeningsprogramma’s voor borstkanker de kans eraan te overlijden bij vrouwen onder de 60 jaar met 14 procent verminderen, en dat is van marginale statistische betekenis. Als gekeken wordt naar vrouwen onder de 70 jaar dan is er een 32 procent kleinere kans te overlijden aan borstkanker, maar ook dat is maar een klein voordeel omdat het risico van vrouwen boven de 60 jaar om in de nog komende 15 jaar te overlijden aan borstkanker slechts 1,2 procent is.
Het individuele voordeel van het ondergaan van een mammografie is klein en daar staan de al eerder genoemde nadelen tegenover. Vrouwen beseffen dat niet omdat de voorstanders van deze manier van borstkankerpreventie zo weinig aandacht schenken aan die nadelen en vooral de voordelen benadrukken. Het gaat te ver om het bedrog te noemen, maar erg objectief is het in ieder geval niet. Vandaar dat McPherson voorstelt om de hele situatie nog eens opnieuw te laten beoordelen door een groep werkelijk onafhankelijke deskundigen. Hij zegt: “Het belangrijkste is het om beter te begrijpen hoe een nationaal programma van zulk groot belang kon bestaan met zoveel onbeantwoorde vragen.”
Fiona Godlee van de redactie van het BMJ zegt: “Ik geloof niet dat het publiek begrijpt dat screenen zowel risico’s heeft als voordelen. Vaak weten artsen het echter ook niet, ze zijn helemaal gevangen in het idee dat voorkomen beter is dan genezen. Als je echter zoiets doet bij een gezonde bevolking in de hoop dat je hun leven beter en langer kunt maken, dan zal je veel meer en sterker bewijs moeten hebben voor het belang van wat je doet.”
In de loop van de afgelopen tijd zijn de meningen wel gekanteld en het probleem van ‘overbehandeling’ is beter op de agenda gekomen, niet alleen bij borstkankerscreening. Ik zag vandaag nog een leuk stuk van Jeffrey Stevens langskomen op de sociale media.
Het artikel in Annals of Internal Medicine biedt weer een mogelijkheid om nog eens goed na te denken of we goed bezig zijn. Ik vermoed dat de meeste deskundigen angstig zwijgen, dat er te veel geld omgaat in de behandeling van kanker waardoor er soms ook belangenverstrengeling meespeelt en dat uiteindelijk de vrouwen om wie het gaat in de kou blijven staan.
PS. Voor het schrijven van dit stuk heb ik mijn eigen werk ‘Gezond’ (Nieuw Amsterdam 2011) hier en daar geplagieerd.
Delen:

Praat mee

Heb je een vraag, suggestie of wil je gewoon iets kwijt? Dat kan hier. Lees onze spelregels.

avatar

Reacties (12)

Nicolas Skeye
Nicolas Skeye14 jan. 2017 - 7:38

Dank voor dit artikel. Goed dat dit probleem wordt aangekaard op dit forum. Helaas is de medische kennis (zoals elke tak van wetenschap) onvolledig. Erger nog, de bestaande kennis is deels onjuist, we weten alleen niet welk deel. Screening voor en behandeling van kanker is een keuze van het individu (doorgaans binnen de grenzen van wat we als samenleving hebben afgesproken te vergoeden), niet van de arts of de medische gemeenschap.

Anneke van Dijk-Ploeg
Anneke van Dijk-Ploeg13 jan. 2017 - 13:03

In mei 2004 werd bij mij een verdachte plek gevonden in mijn linkerborst tijdens het bevolkingsonderzoek. Er zijn veel biopten genomen (echt veel), men kon niets vinden. Zelf had ik het gevoel dat het niet goed zat en maakte dat ook kenbaar bij de chirurge. In november 2004 ging ik op controle. Toen had ik opeens een tumor van 7 x 5, klasse 5 ! eerst werd gezegd door de radiologe dat het borstbesparend geopereerd zou worden. Via de telefoon (!!) moest ik een week later beslissen voor volledige amputatie, omdat een andere radioloog het niet eens was met de borstbesparende operatie, omdat het zo snel gegroeid was (hormoongevoelige kanker). Op 25 november 2004 is de borst weggehaald. Ik had geen uitzaaiingen in de poortwachterklier bleek later. Ik heb een maand of 5 mannelijke hormonen geslikt waar ik doodziek van werd. Chemo die voorgesteld werd door de oncoloog in januari 2005 geweigerd. Steeds op controle geweest. In oktober 2009 werd DCIS was gesteld in de andere borst en de rechterborst is op 5 november 2009 verwijderd. Verdere behandelingen geweigerd. Kreeg 23 november een hernia erbij, dus al met al problemen genoeg. Over de rest van de lichamelijke problemen maar de zwijgen. Vanuit mijn optiek was het dus goed dat men het tijdig gevonden heeft, omdat het zeer snel groeide; je weet echter nooit of het is gaan woekeren door al die biopten. 2 jaar geleden meegedaan aan het darmscreeningsonderzoek en werd opgeroepen voor een colonscopie en dat heb ik geweigerd. Wel is medio 2014 een myoom verwijderd uit mijn baarmoeder; onderzoek was nodig vanwege bloedverlies (ik ben nu 67), was goedaardig. Vandaar ook dat ik geen zin had in een colonscopie, want heb veel last gehad van de baarmoederoperatie: fikse blaasontstekingen, maanden lang. Had geen zin meer in nog meer last, maar dan van de anus. Helaas kan ik stellen: de vermoeidheid blijft, zal ook wel door de andere klachten komen en ik kan helaas mijn werk als therapeut niet meer doen sinds begin 2008.

gommer
gommer12 jan. 2017 - 18:33

Door de darmkankerscreening (zie de link naar Jeffrey Stevens) is een grote industrie ontstaan met ongelooflijk veel extra en vaak overbodige colonoscopiën, waarbij elke poliep uit voorzorg verwijderd wordt. Zo'n poliep kán het voorstadium van kanker zijn, maar wat niet verteld wordt is dat vrijwel iedereen boven de 50 jaar poliepen heeft, waarvan slechts een minuscuul aantal zich zal ontwikkelen tot een tumor. Ook bij borstkankerscreening wordt steeds vaker zo'n soort voorstadium gevonden(DCIS) dat misschien kanker zou kunnen worden in de toekomst. DCIS is dus geen kanker en toch wordt er geopereerd en krijgen vrouwen de hele rataplan aan behandelingen. Ik vraag me af hoe blij we met deze screenings moeten zijn en als we nou toch ons geld blijven besteden aan zoiets, dan is het misschien zinvoller om elk jaar röntgenfoto's te laten maken van rokers. Deels om longkanker eerder op te sporen, maar ook om ze regelmatig te herinneren aan het risico dat ze nemen als doorrokers.

Grozny
Grozny12 jan. 2017 - 12:02

Onder epidemiologen is dit al een tijdje bekend en het idd enorm controversieel. Vooral met de breast self exams, die meer schade doen op populatieniveau dan goeds. Screening levert alleen voor hele specifieke categorieën op populatieniveau gezondheidsvoordelen op.

4 Reacties
DanielleDefoe
DanielleDefoe12 jan. 2017 - 14:37

Het is gewoon lastig te " verkopen" . Veel mensen geloven ook in baat het niet dan schaadt het niet.

Grozny
Grozny12 jan. 2017 - 16:46

@danielle Precies en het anekdotale verhaal van ik vond iets en het heeft mijn even gered is gewoon te sterk.

Minoes2
Minoes213 jan. 2017 - 4:02

Ik weet het niet. Ik heb op 39 jarige leeftijd een amputatie gehad. Ik weet eigenlijk helemaal niets. In die tijd werd er niet zo uitgebreid over gecommuniceerd. Gelukkig hebben wij, wel in samenspraak met de arts, destijds besloten uiteindelijk geen radio-therapie meer te doen, wat eigenlijk wel op het programma stond. De snijranden waren schoon, alle okselklieren verwijderd en schoon. Wel was de chirurg er erg op gebrand dat ik ieder jaar kwam voor controle. Op een gegeven moment had ik daar genoeg van en ben ermee gestopt. Wat wist men toen en wat nu? Val nu onder reguliere tweejaarlijkse controle. Ben afgelopen keer niet gegaan. Ik denk ik zie wel, als ik iets voel ga ik wel naar het ziekenhuis. Het rare is dat het niet eens meer in het dossier van de huisarts zit. Lees zojuist echter dat het nog binnen 26 jaar kan terugkomen(normaal ook) aan andere borst,. Dit is mij nooit verteld. Misschien een geluk bij een ongeluk. Ik heb nog twee zusjes gehad met borstkanker, ik weet ook daar niet van welke soort. Ik kan het niet meer vragen, beiden zijn overleden. Bij een zus waren naast amputatie beiderzijds echter ook delen borstpier weggehaald. Zij was ouder maar niet oud, denk een jaar of vijftig. Probleem. Ik kreeg enkele jaren geleden een brief voor erfelijkheidsonderzoek van het ziekenhuis. Nichtje had dat aangevraagd maar alleen ik kon dat laten doen. Dit omdat ik het op jonge (39) leeftijd had en 2 zusjes had met borstkanker. Heb echter een dochter en ben nog steeds niet tot een besluit kunnen komen. Ik wil haar nl. niet met een levenslange misschien onnodige angst opzadelen. Nu kwam onlangs echter mijn schoondochter er ook mee af. Immers mannen kunnen het ook krijgen was haar motief, zij stond er bijna op. Kan niet tot een besluit komen. Het vreemde is dat de huisarts van mijn dochter haar niet jaarlijks wenst te laten controleren ( maar hij heeft zelf geen dossier anders dan dat er een operatie heeft plaatsgevonden) Ik heb zelf die angst niet zo gekend. Heb destijds besloten voor mezelf dat het ook inderdaad weg was totdat anders zou blijken en dan was het nog tijd genoeg om me daar mee bezig te houden. Heeft voor mij prima gewerkt. Ik denk echter dat mijn dochter anders in elkaar zit en als het erfelijkheidsonderzoek positief zou uitvallen ze het haar zal belasten, misschien geheel onnodig. Het is toch anders als je er echt voor staat. Niets is nl. zo simpel als het lijkt.

Minoes2
Minoes213 jan. 2017 - 4:09

Ter informatie. Het is nu 26 jaar geleden.

Poezenmens
Poezenmens12 jan. 2017 - 11:21

Ik ben enorm in verwarring gebracht, aangezien bij mij kortgeleden door het bevolkingsonderzoek borstkanker is geconstateerd, maar wel in een milde vorm en er geen uitzaaiingen in de poortwachtersklier zijn gevonden, maar ik heb wel een borstbesparende operatie gehad en moest 16 bestralingen ondergaan, geen chemokuur. Ik was enorm opgelucht dat er in een vroeg stadium kon worden ingegrepen, maar ik vraag me nu af of het allemaal voor niks is geweest, omdat de stress en slapeloze nachten bij mij en m'n partner er niet om logen. Dat ik onder controle blijf bij het ziekenhuis vind ik wel een hele geruststelling, want het blijft natuurlijk in je kop spoken dat het terug kan komen.

1 Reactie
Minoes&tuin
Minoes&tuin15 jan. 2017 - 22:36

Isis Als het bij mij in de kop was blijven spoken had ik 26 jaar angst gehad voor niets. Ik weet het helpt nog niet dat ik dat zeg, zeker niet op dit moment. Maar angst helpt je niet in die zin dat als het gebeurt het toch gebeurt of jij je angstig maakt, gemaakt hebt of niet. Maar ook, zo niet, je jezelf al die tijd daarmee onnodig zwaar belast hebt. Zo is mijn denken destijds veranderd. Ik zette een knop om bij mijzelf, in mijn geval al vrij snel, moest vooruit had drie kleine kinderen, misschien daarom. Ik zei tegen mezelf; zover ik weet is alles goed dus ga ik daar vanuit. Als het anders is is het tijd genoeg me dan daar weer om te bekommeren en mee bezig te houden. Ik begrijp dat je alles nog moet verwerken en neem daar ook beslist de tijd voor. Wat ik in het begin wel deed is raar maar waar, eenieder heeft zijn/haar coping mechanismen, is meer rokken en jurken gaan dragen, dus me meer vrouwelijk gaan kleden en extra tijd aan mijn persoonlijke verzorging besteden. Nu achteraf geheel begrijpelijk maar ook toen op zichzelf ook wel weer leuk. Ook hoe je omgeving ermee omgaat is belangrijk. Sterkte! Neem er je tijd voor en spreek er wel over met je naasten.

Zephyr2
Zephyr212 jan. 2017 - 9:29

Dus meer kennis over hoe een gevonden tumor zich zal ontwikkelen kan onnodig behandelen voorkomen? Ga ervoor zou ik zeggen.

Gerda rozendal
Gerda rozendal12 jan. 2017 - 7:19

Met dank voor deze bijdrage. Weer iets om over na te denken.