Ouders van een kind met schizofrenie moeten juist wél de media opzoeken

Het argument dat publiciteit patiënten beschadigt, is een dooddoener. Zwijgen houdt het isolement in de stad in stand.

Toen ik op 20 juli bij EenVandaag op radio en tv vertelde hoe de ggz reageerde op mijn dochters doodsbedreigingen, gingen er stemmen op die zeiden: ‘Niet doen. Je pakt de stem van je dochter af, schendt haar privacy en vergroot het stigma rond schizofrenie.’

Het is het klassieke frame waarmee ouders monddood worden gemaakt: wie spreekt over de rauwe werkelijkheid van een kind met schizofrenie, zou de patiënt beschadigen. Maar dit taboe is een misvatting. Niet het benoemen van de werkelijkheid verergert het leed, maar het gedwongen zwijgen erover.

Dit mechanisme van sociale uitsluiting ken ik maar al te goed. In mijn vorige woonplaats was ik de moeder van ‘die gekke dochter’. De hele straat keek weg als ik buiten liep. Dat isolement is het directe gevolg van het taboe dat rond psychiatrische aandoeningen hangt.

Juist in grote steden, waar de druk op de geestelijke gezondheidszorg gigantisch is en de grenzen tussen individueel leed en openbare veiligheid dagelijks schuren, is dit zwijgen fnuikend. Ouders fungeren in de praktijk als de onzichtbare, continue veiligheidsbuffer van de stad. Zij vangen de klappen op wanneer hun kind in een ernstige psychiatrische crisis verkeert en er gevaar voor hemzelf en omgeving dreigt. Toch geldt voor schizofrenie een kille dubbele moraal: waar ouders bij een ziekte als leukemie crowdfundingsacties starten en de media opzoeken voor betere behandeling, moeten zij bij een psychiatrische crisis vooral wegduiken en hun leed in de schaduw dragen.

Dat vergroot het isolement van zowel de patiënt als familie. Mijn dochter is een ernstig zieke patiënt, geen 'cliënt' zoals het eufemisme luidt.

Mijn dochter zelf op tv haar verhaal laten doen is onmogelijk; haar aandoening maakt haar uiterst kwetsbaar. Juist om haar publiekelijk te beschermen, lieten de makers van EenVandaag haar ingesproken dreigementen niet horen, maar bevestigden ze via een voiceover de ernst. Juist omdat zij door haar ziekte zelf geen stem heeft om haar complexe realiteit te verwoorden, moet ik als ouder mijn stem laten horen.

Ik kies er bewust voor om mijn privacy op te offeren. In reportages over de ggz zien kijkers vaak genoeg wazig gemaakte gezichten, vervormde stemmen en gefingeerde namen. Het voedt de heersende mening dat een psychiatrische aandoening in het gezin iets is om je voor te schamen. Het soort schaamte dat maakt dat de buren wegkijken. Zolang het debat anoniem blijft, kan het systeem de ogen sluiten. 

Het roepen om ethische richtlijnen en bescherming dient vooral het zorgsysteem zelf. Het is een comfortabel rookgordijn. Onder het motto van privacy verschuilt de ggz zich achter het beroepsgeheim, terwijl gezinnen in de stad aan hun lot worden overgelaten. Toen ik op een vroege maandagochtend trillend van de schrik belde omdat mijn dochter in haar woonplaats met een mes zwaaide, was het antwoord dat het team in overleg zat en er een terugbelnotitie werd gemaakt. Dat is geen zorg, maar onverschilligheid die levens kan kosten.

Echte ontstigmatisering begint niet bij het bedekken van de werkelijkheid of het zwijgen van naasten, maar bij rauwe, ongemakkelijke eerlijkheid. Publiciteit is voor ouders van een kind met schizofrenie geen verraad, maar een noodkreet. Zolang de ggz naasten weigert als gelijkwaardige partner in zorg en veiligheid te zien, is het publieke debat de enige plek waar zij nog voor hun rechten én goede zorg voor kun kind kunnen opkomen. Opdat de psychische toestand van hun kind niet ontaardt in een vermijdbaar menselijk drama.