Ouders gehandicapt kind stellen UMC Groningen aansprakelijk

De ouders van de meervoudig gehandicapte Victor Goosen hebben het UMC Groningen (UMCG) aansprakelijk gesteld voor de kosten die zij hebben moeten maken om hun kind in Zuid-Afrika te laten opereren. Het UMCG heeft geweigerd om Victor van een canule te voorzien, omdat die, zo staat in het medisch dossier, geen ‘brug naar beter’ zou zijn en het lijden van Victor alleen maar zou ‘verlengen’. De operatie in Zuid-Afrika was succesvol en Victor is weer hersteld. De ouders willen dat het ziekenhuis hen de 150.000 euro vergoed die nodig was om het transport naar Zuid-Afrika te bekostigen. Zij vinden dat het UMCG nooit had mogen stellen dat zij afscheid moesten nemen van hun zoon.

De 8-jarige Victor is sinds zijn geboorte lichamelijk en verstandelijk ernstig gehandicapt. Hij kan niet praten en niet lopen. In het najaar van 2015 belandt hij met ernstige benauwdheidsklachten op de Intensive Care van het UMC Groningen. Hij krijgt amper nog lucht, stikt bijna. Zijn ouders vragen om een tracheostoma, een buisje in zijn luchtpijp, waardoor hij weer kan ademen. Ook de KNO-arts van het UMCG stelt dat voor. Maar het behandelteam van het UMCG ziet daar geen heil in. Want, schrijven zij in het medisch dossier, zo’n buisje zal geen ‘brug naar herstel’ zijn.

Terwijl Victor in het ziekenhuis ligt, wordt Victor zieker en zieker. Zijn ouders vrezen voor zijn leven. Ze voelen zich niet langer veilig in het ziekenhuis. “Ik voelde me zo machteloos. Ik dacht: mijn kind gaat dood,” zegt Victors moeder Alida. Martin, de vader van Victor, voegt daaraan toe: “Ze hebben letterlijk tegen ons gezegd: je moet afscheid van hem nemen. Maar dat was voor ons geen optie, want het was nog helemaal niet zo ver om afscheid van hem te nemen.”

Pieter Sauer Hoogleraar Pieter Sauer, voormalig hoofd van de kinderafdeling van het UMCG, is kritisch op de handelswijze van zijn oud-collega’s: “Als je ouders hebt die dat (een operatie, red) heel duidelijk willen, en de KNO-arts zegt dat het kind gezien zijn afwijkingen ervoor in aanmerking komt, dan moet je wel heel stevig in je schoenen staan om het dan niet te doen.” Sauer: “Hier had alleen maar de vraag gesteld moeten worden: hoe maken we het kind het zo comfortabel mogelijk? Dat had de vraag moeten zijn. En als je die vraag stelt, dan had je naar mijn idee moeten zeggen: we doen een tracheotomie (canule, red).”

Second opinion De ouders raken het vertrouwen in het UMCG kwijt en willen dat hun zoon wordt overgeplaatst naar het Radboud UMC in Nijmegen. Maar het Radboud UMC geeft een second opinion aan het UMCG dat louter gebaseerd is op Victors medisch dossier, zonder hem zelf te onderzoeken. Het Radboud adviseert het UMCG geen tracheotomie bij Victor te plaatsen. Als ZEMBLA het Radboud UMC vraagt hoe de artsen een second opinion hebben kunnen laten doen zonder de patiënt zelf te onderzoeken, laat het ziekenhuis in een schriftelijke reactie weten dat er ‘geen capaciteit op de kinder-IC’ was om Victor over te nemen. ‘Bovendien was de patiënt al opgenomen op een kinder-IC waar hij adequate zorg kreeg,’ aldus het Radboud UMC. Nadat ook het Radboud geen optie voor de ouders blijkt te zijn, benaderen de ouders de Uniklinik in Essen, Duitsland. Dat ziekenhuis wil Victor wel opnemen, maar wil van het UMCG de garantie dat Groningen de nazorg op zich neemt. Maar Groningen wil die niet geven: ‘“Wij willen niet verantwoordelijk zijn voor een behandeling waar we als team niet achter staan,” staat in het medisch dossier van Victor.

IGZ Dan besluiten de ouders om naar Zuid-Afrika te vertrekken. Omdat Victors moeder Zuid-Afrikaanse is, heeft ze al sinds Victor zes maanden oud is contact met kinderarts Pieter Fourie. Fourie noemt in ZEMBLA de handelswijze van het UMCG “onethisch”. Hij gaat de zaak melden bij de Inspectie voor de Gezondheidszorg.

In ZEMBLA stelt emeritus hoogleraar Kindergeneeskunde Hugo Heymans, eveneens voormalig hoofd van de kinderafdeling van het UMCG (en het AMC), dat de zienswijze en ervaringen van ouders heel belangrijk zijn voor een arts om tot een goed oordeel te komen: “Ik heb er ongelooflijk veel jaren over gedaan om te leren dat je als dokter, waarin je een momentopname van een kind met een meervoudige handicap ziet, eigenlijk niet goed in staat bent om dat kind goed te ‘lezen’. Ik heb geleerd dat ouders dat perfect kunnen en dat die dus eigenlijk je leidraad zijn bij het maken van dat soort beslissingen.” Volgens Heymans krijgen ouders in end of life situaties vaak niet de gelegenheid van artsen om mee te beslissen.