Sfeerfoto van Joop
Joop
Joop

De Nederlandsche Bank biedt excuses aan voor slavernijverleden

President Klaas Knot vertelt over de praktijken van zijn historische voorganger
Joop

Moeite met autismemoeders

  •  
13-07-2018
  •  
leestijd 3 minuten
  •  
95 keer bekeken
  •  
autism

© cc-foto: The Blue Diamond Gallery

Autisme is niet jóuw identiteit; het is (een deel van) hún identiteit
Ik zie ze steeds vaker voorbij komen: artikelen van, met of over autism mums. Moeders van kinderen met autisme. Ze vertellen hoe pittig hun leven is, hoe ze hun verwachtingen hebben moeten bijstellen, hoe het systeem ze in de steek laat en hoe ze steeds maar weer moeten knokken tegen hun eigen teleurstellingen.
De echte autist Vaak zijn ze ook kwaad. Op de media, omdat die het lef hebben om bijvoorbeeld eens een bedrijf met talentvolle, autistische programmeurs onder de aandacht te brengen. Op zichzelf uitsprekende autisten, want: “Jij kan dit allemaal met je hoogfunctionerende hoofd, mijn koter kan nog geen boterham smeren!” Het lijkt alsof de “hoogfunctionerende” autist geen echte autist is, of in ieder geval minder recht van spreken heeft. Zichzelf kennen ze, uit naam van hun eigen moeilijke, gehandicapte kind, álle recht van spreken toe.
Autism mums krijgen ruim baan. En nu denk je wellicht: ja, maar het ís toch ook heel zielig? Vast. Maar denk ook even aan de persoon die we vergeten, als we met z’n allen geboeid naar de “ autism mum ” zitten te luisteren. Haar “ autism child ”.
Meer dan je denkt Het is wellicht een iets lastigere opgave, maar verplaats je eens in het kind. Hoe zou jij het vinden, als je moeder een volle krantenpagina mag leeglopen over hoe zwaar het leven met jou wel niet is? En dan denk je misschien, meid, dat kind is zwaar autistisch, wat merkt die daar nou van? Nou, misschien wel meer dan jij denkt. De capaciteiten van iemand met autisme zijn vaak niet gelijkmatig verdeeld, wat betekent dat iemand die niet praat, en ogenschijnlijk niet communiceert, misschien wel precies meekrijgt wat je zegt. Er circuleren beelden op internet waarin een “ autism mum ” vertelt met haar kind van een brug te willen rijden, maar dat uiteindelijk besloot niet te doen, omdat ze nog een ander, niet-autistisch kind had om voor te zorgen. Tijdens het interview dartelt het autistische kind achter haar door de kamer.
En zelfs al merkt het kind in kwestie er niks van – denk eens aan alle andere kinderen met autisme. Aan alle andere ouders, die door zulke berichten worden gesterkt in hun slachtofferschap. Die, in plaats van hun kinderen te accepteren, steeds maar weer zullen blijven zoeken naar de “oplossing”. Sommige “oplossingen”, zoals het “ontstoren van vaccinaties” (ja echt, mensen geloven dat), experimentele therapieën of rigide diëten, verstoren het leven van het autistische kind. Andere oplossingen brengen het zelfs in gevaar.
Pity party Kijk, ik snap best dat je teleurstellingen te verwerken hebt. Dat je leven met dit kind zwaarder is dan je verwacht had. Praat daar vooral met een hulpverlener over – als je kind niet in dezelfde ruimte is. Maar denk alsjeblieft tien keer na voor je datzelfde kind uitvent in de media, ten gunste van jouw eigen pity party. Je zou het misschien vergeten, maar kinderen met een beperking zijn net zo goed mensen. Mensen die al zó veel van hun autonomie moeten opgeven, om zorg te kunnen ontvangen. Autisme is niet jóuw identiteit; het is (een deel van) hún identiteit. Een kind met autisme is meer dan een moeilijkheid in het verhaal getiteld Jouw Leven. Het is een mens.

Praat mee

Heb je een vraag, suggestie of wil je gewoon iets kwijt? Dat kan hier. Lees onze spelregels.

avatar

Reacties (15)

Hiltermann
Hiltermann13 aug. 2018 - 16:26

Autisme, ADHD het lijkt wel besmettelijk. Onwaarschijnlijk dat deze epidemie uit het niets om zich heen grijpt. Autisme erfelijk? Geen idee ken wel twee moeders die meerdere kinderen met autisme hebben. Vroeger was een kind druk, gaat wel weer over. Nu heeft het kind ADHD en wordt het volgepropt met Ritalin. Het zal allemaal wel.

Hanneke Kouwenberg
Hanneke Kouwenberg16 jul. 2018 - 5:24

Moeite met hoogbegaafdheidmoeders. Moeite met ADHD-moeders. Moeite met hoogsensitiefmoeders. Moeite met Downmoeders. (oh wacht, die hadden hun kind toch gewoon kunnen laten aborteren?) Moeite met muziekalegeniemoeders. Moeite met histamineintolerantiemoeders. Moeite met jeugdreumamoeders. Jammer dat moeders met "normale kinderen" zo weinig een platform krijgen, dan zou je ook moeite met hen kunnen hebben. Het is maar waaraan je je wil storen. Moeders (en vaders!) leveren een verdomd goede prestatie, zeker in een maatschappij die toenemend navelstaarderig is, waarin kinderen een "eigen keuze" zijn (met als gevolg minder bereidheid van met name de overheid ouders toe te rusten), iedereen toch werkt om het leven betaalbaar te houden. Kan, wonend in Duitsland, ervan getuigen dat er elders nog al eens anders met gezinnen wordt omgegaan. Van kosten tot opvang en onderwijs, tot de vanzelfsprekendheid waarmee ouders toegang hebben tot allerlei ondersteunende maatregelen. Valt het wel mee? Moet ik nog een keer de transitie jeugdzorg in herinnering brengen, of de kosten van de kinderopvang? Petje af voor moeders (en vaders!) die ondanks dat "je wilde het zelf toch zo graag"-klimaat knokken voor hun kinderen!

1 Reactie
Minoes&tuin
Minoes&tuin16 jul. 2018 - 19:16

Mooi!

Tom3
Tom314 jul. 2018 - 11:14

@Hathor U en andere reacties zijn van een betrokken en hoog niveau, en schrijfster van opinie heeft desondanks ook zeker een punt. Wat "de systeemmarkt" met de liefde voor het kind doet, is inderdaad Hemeltergend, Hartverscheurend en Zieltogend-destructief ten opzichte van alle betrokkenen.

4 Reacties
Minoes&tuin
Minoes&tuin14 jul. 2018 - 16:08

Alleen; Iedere moeder moet uitkijken wat ze in het bijzijn van haar kind zegt, dat is niet voorbehouden aan bovengenoemde groep. Dat is aan niemand speciaal voorbehouden. En toch gaat het weleens mis, weleens, vaker dan eens, je moest eens weten wat kinderen zeer letterlijk nemen omdat ze nog geen context kunnen onderscheiden waarin iets gezegd wordt, bijvoorbeeld. Die moeders mogen gerust uiten dat ze het moeilijk hebben, als ze het moeilijk hebben. Iedereen wordt tegenwoordig maar met zogeheten slachtoffergedrag weggezet zoals in feite ook schrijfster dezes doet, al zijn het weer andere slachtoffers volgens haar. Soms zijn gewoon beiden slachtoffer van iets wat hen is overkomen en waar ze ook maar klaar mee moeten zien te komen met de mogelijkheden die ze hebben. Wie zijn wij, u, ik en schrijfster om een oordeel te vellen over ouders in bepaalde situaties.

Tom3
Tom315 jul. 2018 - 7:37

Minoes&tuin Als je het gedrag van moeder negatief zou beoordelen, dan is het omdat moeder het alleen voor haar eigen welzijn zou doen, beoordeel je het positief dan is het omdat moeder op deze manier aandacht probeert te krijgen voor het welzijn van haar kind, haarzelf,het gezin en anderen die hier mee te maken hebben of kunnen krijgen. Het kan dan ook een projectie zijn van dit verdriet, onmacht etc., het kan zelfs een bevrijdend gevoel geven, niet een "loser" te zijn. De zorgverlening dwingt overigens vaak dat er in het bijzijn van het kind over de problemen wordt gesproken, wat ook zeer pijnlijk kan zijn en destructief. Maar alles en iederéén is tegenwoordig, van spermacel tot askorrel, een onderdeel/target van de markt. Het systeem is dus leidend als vanuit een soort van dwangneurose wordt het het subject gekanaliseerd tot object, niet de natuurlijke zorg voor en het ondersteunen van talenten. Onder in een reactie wordt verwezen naar de Documentaire over Kees, inderdaad zeer indrukwekkend, schitterend hoe zo'n gezin hiermee omgaat. Vond ook de Documentaire "De echte jongensfilm" van de VPRO een hele goede inkijk geven hoe maakbaarheid volledig faalt, en de natuurlijke ontwikkeling van een kind in de weg staat. Griet op den Beeck heeft in boeken zoals in het gelauwerde "Kom hier dat ik u kus" pijnlijk duidelijk gemaakt wat de uitwerking van woorden of gebeurtenissen in de jeugd van invloed kunnen zijn in het verdere leven. Maar toen ze van Non Fictie naar Fictie ging, door haar eigen verhaal te vertellen,werd het "inééns" voor vele toehoorders moeilijk om daar mee om te gaan. Integriteit is een dun lijntje en moeilijk te bepalen denk ik. De naakte natuurlijke waarheid is vaak ontluisterend voor alles en iederéén, liever leven we met een illusie, een droom, een religie, ideologie etc, als vluchtheuvel uit de dagelijkse werkelijkheid Ter ondersteuning de Docu https://www.vpro.nl/speel~VPWON_1215413~de-echte-jongensfilm~.html

Minoes&tuin
Minoes&tuin15 jul. 2018 - 16:35

Tom Bedankt voor de reactie. Het klopt wat je zegt. Helaas zou ik zeggen! Wat je ook zegt. Hoe er tegenwoordig door sommige hulpverleners met kinderen wordt omgegaan zogenaamd 'in het belang van het kind' is echt schandalig. De zorg is geen markt.

Minoes&tuin
Minoes&tuin15 jul. 2018 - 16:46

Tom Bedankt voor de reactie. Het klopt wat je zegt. Helaas zou ik zeggen! Hoe er door sommige hulpverleners met kinderen wordt omgegaan zogenaamd 'in het belang van het kind' is inderdaad echt schandalig. Mijn ideeën over wat het belang van kinderen is, is een totaal andere. Hulpverleners praten heel gemakkelijk over een kind waar het kind bijstaat zo ook maatschappelijke krachten, denk aan onderwijzers of bijvoorbeeld consultatiebureau's

Hathor2
Hathor214 jul. 2018 - 10:25

Wat zijn die autisme moeders in de steek gelaten. Ze zitten met een situatie die ze echt niemand anders zouden toewensen. Waar geen verklaring voor is en behoorlijk uitzichtloos vaak. Ze doen wat ze kunnen en het is dweilen met de kraan open (met soms een klein lichtpuntje). Maar in veel gevallen: hoe moet dat nou met ons kind als wij niet meer kunnen zorgen, ons hele gezin lijdt eronder, nu is het al meer dan een dagtaak om je kind een leefbaar leven te geven. Ze gooien er alle liefde in die ze hebben (en meer) en begrijpen niet wat ermee gebeurt. En als ze zich uitspreken over hun zo diepe pijn, dan komen ze allemaal afwijzing tegen. Denigrerende opmerkingen in het sociale bereik en de school en van hun “vrienden”. Nee als moeders van autistische kinderen iets nodig hebben is het steun en dat je zonder oordeel naast ze staat. (en soms dat je ook iets mee-draagt). En als hun kind niet kan spreken, wie zou het dan moeten doen. Mevrouw Bianca Toeps ? Nou van die “zonder liefde’ hebben we er al genoeg. De hele hulpverlening is ontspoord. Maar niemand weet nog wat autisme precies is of waar het vandaan komt. De aanpak is een marktgestuurde fabriek, met therapeuten (en researchers) die in een “biologisch gebreksmodel” geloven. Terwijl de DSM5 steeds meer kritiek krijgt. Laten we dit alles met liefde en respect omgeven. Moeders van autisten: met je liefde is niks mis. Momenteel is de hele markt van welzijn en geluk een kwalijker zaak dan de door mevrouw Toeps genoemde problemen. Laten we daar eens een bezem door halen. Al is zo langzamerhand een Hercules nodig. Laten we de paradigmatische “geloven” nog eens goed nalopen. Lees bv eens: betere mensen van Trudy Dehue of het DSMboek van Jim van Os.

Paul!
Paul!13 jul. 2018 - 22:18

Als iemand het moeilijk heeft met de situatie waarin hij of zij zich bevind dan mag hij/zij dat best uiten of voor mijn part uitventen. Maar daarbij rekening houden met anderen moet toch gewoon mogelijk zijn? Het getuigt van weinig respect en empathie om je kind als je grote probleem te benoemen waar het kind bij is. Ongeacht of een kind er wel of geen last van heeft als hij gezien wordt als de zware last die de moeder te dragen heeft. Volgens mij moet het vrij eenvoudig zijn om je hart uit te storten zonder dat je kind er bij is. Of zonder dat je kind zieke en nodeloos kwetsende zaken te horen krijgt. Zelfs al leef je in de veronderstelling dat het kind er niks van meekrijgt. Maar als je het ergens moeilijk mee hebt is het niet voor iedereen even makkelijk rekening te houden met de mensen die je dierbaar zijn. Of zouden moeten zijn. Van mensen die het moeilijk hebben kun je meestal niet teveel van verwachten. Bovendien, alle ouders kwetsen hun kinderen nu eenmaal af en toe, meestal onbedoeld. Die moeder zal zich misschien elke dag met schaamte terugdenken aan haar uitspraken. Of misschien ook niet. Ik ben eerlijk gezegd nog het meest boos op de creeps die besluiten hier een film van te maken.

Frans_Cobben_Halsteren
Frans_Cobben_Halsteren13 jul. 2018 - 17:28

Veel warme dank voor dit goede artikel. Ik heb zelf helaas de stoornis van Asperger, wat veel problemen gaf voor mij in de middelbare school in Heerlen(jaren 80) en later als werknemer in bedrijven in Rucphen en Breda(1999 2003).

BartP2
BartP213 jul. 2018 - 16:33

Persoonlijk lees ik die monologen ook niet. Wat ik dan wél weer indrukwekkend vond, was de documentaire over Kees. Misschien omdat daar iedereen uit het gezin aan het woord komt. Er valt dan ook weinig te verbergen.

Paul250371
Paul25037113 jul. 2018 - 13:38

"Maar denk alsjeblieft tien keer na voor je datzelfde kind uitvent in de media, ten gunste van jouw eigen pity party." Briljante zin.

Frederick Douglass
Frederick Douglass13 jul. 2018 - 13:01

"Autisme is niet jóuw identiteit" en "Moeders van kinderen met autisme", maakt toch dat het veronderstelde autistische aspect van hun kind ook onderdeel is geworden van hun identiteit? Iets waar ze naar moeten handelen, anders dan andere moeders? Persoonlijk wordt ik er ook ongemakkelijk van wanneer mensen klagen dat ze bepaalde verwachtingen van een ander hebben en blijven hangen in teleurstelling omdat het eigen ideale beeld voor die ander niet uit komt. Of het nu van moeders over hun veronderstelde autistische kinderen gaat, of van bloggers over deze moeders. Dat neemt niet weg dat men prima hun verhaal mogen houden, publiek of privé, om erachter te kunnen komen waar het in de eigen beleving beter kan. Ik zou dat niet uitsluitend willen beperken tot hulpverleners, puur en alleen omdat je het zelf liever niet leest. Ik ga de uitnodiging aan mij in te leven in de gegeven case. Hoe zou het autistische kind het vinden wanneer diens moeder in je bijzijn verteld met haar kind van een brug te willen rijden? Het autistische kind dartelt door de kamer. Als ik mij inleef in het kind denk ik dat het kind zich er niets van aantrekt. Wanneer ik mijn zelf projecteer op het kind zou ik dat verschrikkelijk vinden om te horen. Voordat je jezelf illusies maakt dat je jezelf inleeft in een ander, kun je jezelf beter eerst afvragen of je jezelf niet op de ander projecteert. Het is namelijk net zo mensonwaardig om het voor een ander vanuit jezelf in te vullen.

1 Reactie
Satya
Satya13 jul. 2018 - 16:17

Mag ik me bij je reactie aansluiten? Mooi omschreven en anders schrijf ik zo'n beetje hetzelfde.